FORUM LEUKEMIA
Hai semua,,,
Pada halaman ini kami menyediakan tempat untuk bertukar informasi tentang LEUKEMIA dan segala permasalahan sampai pengobatannya.
Jadi,,, jika anda mempunyai pengalaman tentang penanganan penyakit ini, baik itu pengobatan dokter maupun pengobatan alternatif, silahkan berpartisipasi dalam halaman ini agar dapat diketahui dan diambil manfaatnya oleh mereka yang masih binggung dan belum memiliki pengalaman dalam menjalani penyakit ini.
Bagi yang ingin berbagi pengalaman namun tidak ingin namanya ter-publikasikan di blog ini, bisa mengirim pesan melalui media WHATSAPP, atau menelepon admin forum melalui no: 0813 16907975.
Terima kasih.
Jakarta 1 Oktober 2011
Artikel Terkait :
Comments
Leukemia 
Selamat pagi
Assalamualaikum wr. wb..salam kenal mas oce, , saya bangga liat k gigihan mas oce melawan dan bertahan melawan leukimia, ,,mas oce pacar saya 2 bulan ini mengidap leukimia dy gak pernah mengaku sama sayaa, ,tp sayaa tau krn dy sll minum obat gilvec dan berbagai obat herbal, ,dy sering sekali sakit d perut dan punggung na sakit, , ,dan selalu pilek walaupun cuacaa panass, ,dan berapa kali ini suka pinsan dan tiba2 gak sadarkan dirii, , gejala awal na anemia dan akhir2 sblm dy d vonis leukimia dy d rawat d RS krn typuz, , ,dan kmrn dy bercrta pada sayaa bahwa dy harus transplantasii,, ,betapa hancuur na hati sayaa mass, , ,apakah sudah parah bila sampai tahap transplantasii. . .???
Waalaikum salam Wr Wb.
Salam kenal juga Miss Martya…
Jika dilihat dari obat yg digunakan pacar anda serta lamanya jangka waktu pengobatan nya kemungkinan besar dia menderita leukemia type CML. Bahkan dari kondisinya yg sering pingsan atau sakit di perut atas dan punggung yg berkepanjangan menandakan beliau sudah memasuki (minimal) fase akselerasi atau bahkan crisisblast.
Pada type CML saya belum pernah mendapati ada yang bisa sembuh (mudah2an saya salah) termasuk saya, dan kalaupun ada yang sembuh itu karena pasien tersebut menjalani transplantasi sumsum tulang belakang (cangkok sumsum tulang)
Jadi,,, yang dapat dikatakan parah pada type CML adalah jika sudah sampai pada fase “crisis blast, namun,,, bukan berarti pasien itu harus mati, karena saya pernah beberapa kali sampai pada fase itu.
Mas oce skrg pacar saya setiap hari rutin k rmh sakit, , ,dy gak pernah crta sejujur nya sama sayaa apa saja yg dy lakukan d rmh sakit, , ,dy cuma blg test hematologi. . .skrg dy kurusan, , ,dan untuk pendonor sumsum blkg itu sangat sulit d dpt bahkan ayah nya pun tdk sama,mas oce mengalamin brp kali fase crisis blast??alhamdullilah yah bisa d lewatin , ,sblm na trma kasi mas sdh bls komen saya, ,
Yang sy yakini sudah dua kali karena didukung dg hasil lab ketika itu dimana sel blast telah mencapai 78% dan satu tahun kemudian 35%.
Parahnya lagi, pd crisisblast yg pertama sy dipulangkan dari Rs dalam kondisi setengah sadar setelah 2 minggu dirawat. dan yg satunya lagi terjadi sekitar satu tahun kemudian dimana sy ditolak oleh rscm karena kondisi sdh sangt buruk, padahal sebelumnya pihak rscm sudah menjanjikan sebuah ruangan buat sy yg akan dipindah dari rs fatmawati kesana, namun dg alasan sy sedang mengalami diare berat ahirnya sy ditolak dan harus pulang kerumah karena ruang di fatmawati juga sudah terlanjur diberikan orang lain. Tapi alhamdulillah,,, justru dirumah kondisiku kembali membaik meskipun cuma dibantu dengan meminum temulawak, kunyit dan terapi rahasia yg sy tulis dalam halaman : https://ocekojiro.wordpress.com/my-secret-teraphy/
masbro OCE KOJIRO …
Ibu saya positif CMML (Chronic Myeloid Monocytic Leukemia). saat ini baru berjalan 2 hari terapi menggunakan GLIVEC nya NOVARTIS yg harganya selangit. Keputusan menggunakan Glivec karena kami ingin secepatnya meredam sang monster leuko tsb. Hingga suatu saat dari browsing hari ini, saya menemukan site http://www.medstoreinternational.com/buy-Gleevec.php (Generic Imatinib Mesylate) yg harganya 3 kali lebih murah daripada keluaran Novartis tsb. Apakah masbrio OCE atau rekan lainnya yg punya pengalaman thd obat generik ini, cara mendapatkannya di indonesia, efek samping dan hasil pengobatan menggunakan yg generik ini. Moho sekali sharenya. Semoga amal ibadah kita semua selalu diberkahi yg Kuasa. Trims
@Arief Armand
Ada seorang teman yg sudah menggunakan generik glivec pada awal awal pengobatannya selama sekitar 2-3 Bulan sebelum ahirnya sy sarankan untuk mengikuti program NOA dan berhasil diterima hingga sekarang.
Tidak ada bedanya antara glivec dengan imatinib mesylate yg merupakan generiknya, yg jelas beda cuma harganya saja. Menurut seorang sahabat di India harga generik itu cuma 15.000 sebutirnya, meskipun sy belum pernah membawanya karena sy bukan pengguna glivec.
halo bang ocekojiro, namaku wibi, aku baru divonis leukimia sejak april 2011, berat badankupun turun hampir 13 kg, saat ini aku konsumsi hydrourea juga, aku nikmati semua dengan kesabaran, diagnosis dokter aku AML 2, sehingga aku harus transfusi darah dan pernah juga transfusi trombosit, untuk transfusi darah aku jalani setiap bulan, ingin rasanya aku seperti penderita yang lain yang bisa 3 bulan bahkan lebih baru transfusi darah. aku ingin tanya adakah cara agar aku tidak transfusi setiap bulan? Dan trombositku saat ini sering dibawah 50.000, sehingga sering lemas. Terimakasih dan mohon infonya.
@Wibi
Senang mendengar anda tetap semangat serta menerima dan menikmati cobaam ini dengan sabar. Pada AML memang HB dan trombosit cepat sekali turun karena keganasan leukosit, jadi teman2 mensiasatinya dengan meminum sangobion 1×1 setiap hari ditambah dg sering meminum jus jambu merah dan jus buah bit. Dicoba yaa,,, mudah2an tranfusinya bisa berjarak lebih lama.
Oya, minum sangobion nya harus terpisah dengan minum sitostatika.
iya bang terimakasih masukannya akan aku coba
Minum sangobion harus terpisah dengan minum sitostatika maksudnya gimana?
Sitostatika nya pagi, trus sangobionnya malam gitu ya?
Mengapa demikian?
Betul !
Jika sitostatikanya pagi dan malam, sangobion minum siang. Jika sitostatika pagi, siang dan malam maka dicari jarak terjauh dari mengkonsumsi sitostatuka minimal 2-3 jam karena obat kemo dibuat untuk membunuh leukosit yg mana secara otomatis juga membunuh trombosit meskipun tidak banyak. Jadi jika minumnya digabung ya percuma saja minum sangobionnya.
mas oce, ,tipe leukimia pacar saya CML sperti yg mas oce bilang d liat dari gejala nya, ,apakah memang harus transfusi darah d setiap bulan nya???karena pacar saya sll transfusi darah stiap bulan.
@Miss martha
Sy hanya mengatakan kemungkinan besar,,, adapun type pastinya dia sendiri yg mengretahuinya, atau kenapa kamu gak tanya saja?
Umumnya type CML tdk harus tranfusi setiap bulan kecuali jika sudah memasuki fase blast crisis atau sudah mengarah ke type AML, dengan ciri leukosit tidak terlalu banyak namun prosentase blastnya semakin besar atau lebih dari 50%
dy gag pernah mau cerita apa pun ttg leukimia yg dy alami, ,ok mas oce sekali lagi terima kasih 🙂
assalammualiakum, , ,pagi mas oce, , ,mas oce saya mau tanyaaa, , ,apa ada obat penghilang rasa sakit untuk penderitaa leukimia, ,terutama sakit pd bagian perut atas sebelah kiri. . .apa mas oce pernah me minum obat penghilang rasa sakit????
Waalaikum salam Wr Wb
Pemberian analgesic atau penghilang sakit sepertinya menjadi hal yg rutin jika sedang dirawat di Rs, bahkan sy pernah sangat menantikan jam jam makan karena setelah makan sy akan minum “sedatin yg tak lain adfalah obat penenang meskipun dosisnya relatif kecil.
Umumnya pembengkakan limpa tidak sakit sama sekali, hanya berasa tidak nyaman saja, namun,,, sy pernah merasakan sakit pada perut kiri atas yg sangat ekstrim hingga sy tdk berani menggerakkan tubuh sedikitpun bahkan untuk menarik nafas sy harus sangat hati hati, dan itu berlangsung dirumah selama hampir satu minggu.
Setelah di USG disebuah Rs, tidak diketahui sumber rasa sakit itu, namun diperkirakan disebabkan adanya luka pada limpa atau sekitar saluran cerna.
Ahirnya selama 5 hari sy hanya makan bubur nasi yg lunak dibantu dg meminum perasan biang kunyit 4 kali sehari sebelum makan dan sakit itu berangsur menghilang.
Pagi pa’ Oce,,,
yg saya mau tnyakan apa kah kenaikan stadium pd leukimia dpt terjd dgn cepat ?
dan apa saja yg dpt mnjadi indikasinya ?
terima kasih.
Ass. alaikum mas oce…
Alhamdulillah….bapak saya sudah agak baikan setelah kira2 setahun ini meminum obat hydrea.
tp sdh beberapa bulan terakhir ini dokter beralih lagi ke cytodrox. Tapi emank yah klo penderita CML itu tiap bulanx sel darah putih kadang naik…kadang turun? contohx bulan lalu leukositx 14.000 tp kemarin hasil labx naik lagi menjadi 64.000.
Trs kemarin dokter jg nyarankan untuk tes darah, katanya u/ program pengobatan gratis dr YKI.
apa itu semacam glivec ato apa yah? trs gmn reaksi glivec bgi penderita yg telah lama mengkomsumsi cytodrox? apa ada efekx?
mas oce….mohon sharingx yah??
Untuk type akut, jika tidak diobati dan ditanggulangi dapat memburuk dengan sangat cepat bahkan hanya dalam hitunggan minggu dan bulan.Untuk type kronik jika tidak ditanggulangi dan diobati juga akan semakin memburuk dan bisa berakibat kematian, namun perlu waktu yg cukup lama hingga satu tahun bahkan lebih.
Indikasinya bisa dilihat dari kondisi tubuh dan hasil laboratorium / BMP.
@Irda
-Betul,,, hasil lab hampir selalu berubah tiap saat, itulah sebabnya harus periksa lab minimal satu bulan sekali hingga jika ada perubahan yg terlalu drastis maka dosis obat dapat dirubah sesuai kebutuhan.
-Mungkin karena hydrea sudah langka maka yg diresepkan dokter adalah cytrodrox karena isinya sama saja.
-Jika untuk pengobatan gratis dari YKI berarti obatnya adalah GLIVEC.
-Menurut saya,,, sangat bagus sekali jika anda beralih ke glivec meskipun telah lama minum cytrodrox / hydrea, namun,,, jika nanti sudah beralih pakai glivec,,, jangan sekali kali anda berhenti mengkonsumsinya atau malah kembali lagi ke hydrea, karena sudah banyak sekali contoh pengguna glivec yg resisten dari glivec hingga crisisblast, bahkan sudah puluhan sahabat2 leukemia kita yg (maaf) meninggal dunia karena kerap berhenti minum glivec dengan berbagai alasan.
dear oce
sudah dua bulan ini ayah saya tidak lagi tranfusi darah karena ayah mengikuti anjuran mas oce untuk minum sangobion setiap hari. padahal sebelumnya setiap bukan harus selalu tranfusi bahkan pernah tidak sampai sebulan. tetapi menurut dokter yg merawat ayah cara itu tidak boleh dan sangat berbahaya karena ayah saya sudah tua berumur 67 tahun. kenapa begitu ya mas?
terima kasih.
maaf mas. maksud saya anjuran mas oce kepada salah seorang penderita yg bertanya pada blok ini dan saya mempraktekkannya kepada ayah saya yang selama lebih dari satu tahun ini selalu tranfusi setiap bulan.
mohom pencerahannya mas
@Sarah
Kenapa begitu? Seharusnya anda tanyakan langsung pada dokter yang merawat ayah anda bukan kepada rumput yang bergoyang,,, hehehe
Masalahnya sudah cukup jelas, tadinya harus tranfusi detiap bulan namun sekarang setelah minum sangobion setiap hari tidak lagi tranfusi selama dua bulan ini, bukankah itu bagus?
Dan sejujurnya sy katakan bahwa sudah lebih dari lima tahun ini saya mengkonsumsi sangobbion setiap hari bahkan jika hb saya sangat rendah saya meminum tiga butir dalam sehari dan aman aman saja bahkan saya masih hidup hingga hari ini.
Kecuali anda sependapat dg dokter anda yg berpendapat bahwa lebih baik terus tranfusi menggunakan darah yang entah milik siapa setiap bulannya dari pada diberikan multi vitamin agar tubuh dapat memproduksi darah sendiri secara alami ?
Atau terus membiarkan pasien selalu dalam keadaan lesu, lemah dan tergeletak meratapi nasibnya, karena sy tahu persis bagaimana rasanya jika kondisi tubuh sudah mengharuskan untuk tranfusi darah.
Hidup itu pilihan,,, anda bebas memilih apapun yg menjadi keyakinan anda dengan konsekwensinya masing masing.
Salam.
salam kenal mas, Blog ini memiliki wawasan yang luas dan terima kasih sekali karena sudah berbagi..
Saya mengalami trombosit yang tinggi, pada kontrol pengobatan pertama di RSCM Kencana saya diberi resep Hydrea, dikarenakan di apotik Kencana tidak ada obat tsb, akhirnya saya ke Apotik Kimia Farma yang ada di RSCM lama, seperti kita ketahui di Apotik RSCM lama ini begitu antri, sumpek dan pelayanan lambat dan setelah menunggu 2 jam akhirnya saya diberi obat Cytodrox, waktu itu saya terima saja, karena saya lagi bingung, cape dan tidak mempunyai informasi sama sekali tentang penyakit saya ini, saya juga tidak membaca nama obat pada resep.
Setelah 10hari pemakaian obat ini menurunkan trombosit hampir setengahnya. dari 1juta lebih menjadi 500ribu lebih.
pada kontrol kedua saya kembali diberi resep dan kembali menebus di apotik RCSM lama, pada saat pembayaran obat, petugas apotik menanyakan Bapak mau Hydrea atau Citodrox, dalam hati saya: memangnya ada banyak jenis obat dan saya tidak tahu klo obat yang saya minum sebelumnya adalah cytodrox. akhirnya saya saya pilih Hydrea karena diresep tertulis demikian dan saya pikir akan diberikan obat yang sama dengan pengobatan sebelumnya, mungkin hanya berbeda merk saja. Hydrea ini harganya lebih mahal dibanding cytodrox, berbeda sekitar 90ribuan. saat diberi obat saya baru tau kalau hydrea ini berbeda dengan cytodrox, secara fisik hydrea berbentuk kapsul salut tanpa dibungkus kemasan aluminium, seperti obat “generik”.
Setelah 10 hari pemakaian malah trombosit saya tambah tinggi bartambah seribu-an.
Pada pengobatan ketiga tadi pagi 21/11/11 saya belum sempat berdiskusi dengan dokter ahli mengenai perbedaan obat tsb (Seperti kita tahu dokter RSCM kencana susah sekali diajak mengobrol dan berkonsultasi secara nyaman karena mereka harus membagi waktu dengan mengajar di FKUI), kembali saya diberi resep Hydrea, dan saya kembali menebus di Apotik RSCM lama karena di Apotik RSCM Kencana tidak ada obat tsb, petugas Apotik kembali menanyakan mau obat geberic Hydrea ato Cytodrox (dalam hati saya generic kok malah lebih mahal dan tidak ampuh) akhirnya saya memilih Cytodrox.
Kesimpulan dari uraian saya yang membingungkan diatas adalah:
kontrol pertama saya meminum Cytodrox dan berhasil menurunkan trombosit secara signifikan,
Kontrol kedua saya meminum Hydrea dan malah trombosit saya menjadi lebih tinggi
Kontrol ketiga saya akan meminum Cytrodox kembali dengan harapan trombosit menjadi turun lagi.
Yang saya ingin tanyakan, apakah Cytodrox dan Hydrea memiliki fungsi yang sama?
Kenapa obat pasien trombobosit tinggi hampir sama dengan obat pasien Leukeumia?
Saya disarankan BMP, perhitungan awal 5 juta rupiah (Test di RSCM dan Dharmais), saya saat ini tidak memiliki uang sebanyak itu, apakah BMP merupakan test yang sangat penting dan harus dilakukan bagi pasien kelainan darah seperti saya? apakah efek samping dari BMP?
Sebelum dan sesudahnya saya ucapkan Terima kasih.
@Adinata
– Ya, cytrodrox dan hydrea mempunyai fungsi yang sama karena memiliki isi yang sama.
– Inilah salah satu kebodohan obat obatan sitostatika. Awalnya obat ini dibuat untuk membunuh sel sel darah putih yg terlalu banyak, namun karena ada kemiripan bentuk dan sifat antara sel darah putih dan sel darah merah,,, maka selain membunuh sel darah putih yg menjadi targetnya obat itu juga secara otomatis membunuh sel darah merah, dan itu tidak bisa dihindari karena mereka ada pada satu tempat yang tidak terpisah.
– Ya, segeralah menjalani BMP karena selain kelainan leukosit yg tidak anda sebutkan jumlahnya, secara umum pasien CML terbagi menjadi dua macam dalam jumlah trombositnya, ada yg trombositnya selalu kurang hingga kerap mengalami lemas dan pingsan (seperti saya) dan ada yg trombositnya selalu berlebih hingga satu jutaan dimana pasiennya tidak seperti orang sakit (terutama pada fase2 awal)
– Jangankan BMP,,, hampir semua prosedur dalam pengobatan moderen pun memiliki dampak negatip dan efek samping, namun yang anda harus lihat adalah seberapa besar manfaatnya suatu proses itu harus dilakukan, apakah banyakan manfaatnya atau mudorotnya?
salam kenal…
saya bintang, pengen nanya2 soal leukimia,, cz saya sangat awam sama penyakit ini…
temanku menderita penyakit ini sejak sebulan lalu.. katanya stadium 1… temanku itu tertutup banget soal penyakitnya,.
yang ingin sy tanyakan,, apakah penyakit ini bisa sembuh total.. ? kalau mesti konsumsi obat apa harus seumur hidup?
@Bintang
Salam kenal juga,,,
Banyak kok yang sembuh total dari leukemia terutama untuk type AML maupun ALL terutama pada pasien anak anak.
Yg konsumsi obat untuk seumur hidup itu khusus untuk type CML, dimana prosentase kesembuhan pada cml ini sangt rendah sekali.
terima kasih banyak sudah balas komen aku, oce..
Jika memang temanku sakitnya sama oce berarti dai akan tergantung obat selamanya…
Yang cuma aku sayangkan semenjak dia sakit dia kehilangan semangat, sama sekali, aku sebagai sahabatnya pengen banget bantu dia, bangkit dari keterpurukannya,, tpi apa mau dikata aku tidak punya pengetahuan apa2 ttg sakit ini… buka link, kebanyakan artikelnya memuat istilah kedokteran yg susah aku mengerti… klo boleh aku mau nanya2 soal sakit ini…
Apa oce selama sakit, sering dirawat di RS…
Apa transplantasi bisa nyembuhin sakit ini…
Terima kasih sebelumnya,,,
Ya,,, semenjak sy sakit, sudah 9 kali sy dirawat di RS dan yg terbanyak ditahun pertama dan kedua , sedangkan ditahun ketiga hanya satu kali juga tahun keempat satu kali. Dan saya bertekat tidak lagi mau dirawat untuk yg ke sepuluh kalinya hingga sy terus berusaha mengenali penyakit ini serta memahami tubuh saya sendiri agar hal itu tidak terjadi lagi.
Transplantasi sumsum tulang blkg bisa mnyembuhkan CML, sayangnya bukan di Indonesia dan biayanya pun sangat mahal, meskipun pada tahun 1989 di RSCM pernah dilakukan beberapa kali ujicoba transplantasi sumsum tulang dan (katanya) berhasil.
sore bung oce……salam kenal….Istri saya juga menderita leukimia dan selama 2 tahun ini kita berjuang untuk kesembuhannya, sampai akhirnya kami serba kekurangan dan harus tutup gali lubang….Akhirnya kami di anjurkan untuk ikut program NOA dan kami mengikuti saran itu lalu melengkapi semua berkas yang harus di siapkan. Setelah semua lengkap kami berdua datang untuk menyerahkan berkas dan meminta obat yang di anjurkan Dokter yaitu Gliveec…..Tapi namun apa daya setelah sesampainnya di sana, kami harus membayar uang sebesar Rp 24.000.000 kalo mau mendapatkan obat tersebut.Cuma keringanan yang diberikan hanya dapat di cicil selama 6 bulan ( Rp 4.000.000). Untuk menebus obat hydrea dan transfusi saja saya harus ngutang sana sini, apalagi disuruh mencicil Rp 4.000.000 sebulan. segala alasan dan permohonan untuk melakukan survei kerumah tidak didengarkan. Sampai akhirnya kami mendengarkan satu kalimat :MOHON MAAF KAMI TIDAK BISA MEMBANTU ANDA” yang berikut….. Mereka merasa seperti tuhan di dunia yang dapat menentukan siapa saja yang bisa mendapatkan obat tersebut…..sampai akhirnya istri saya berlinang air mata walaupun saya berbicara dengan bahasa bibir. Kini kami berdua tetap berjuang tanpa gliveec….. walaupun saya tidak mengalaminya namun saya turut merasakan rasa sakit yang kalian alami….semoga allah SWT mendengarkan doa kita semua dan memberikan kesembuhan total buat kita semua…..terima kasih
@Rezha
Subhanallah… saya bergidik mendengar cerita anda, meskipun setiap hari saya sudah mendengar puluhan cerita yang sama tentang pasien yg benar2 tidak mampu tidak bisa mendapatkan obat sedangkan yang kaya bisa terus mendapatkan gratis untuk seumur hidup mereka.
Salam buat istri dan keluarga anda,,, dan tetap semangat.
terima kasih bung oce…kami sekeluarga juga mendo’akan bung oce agar cepat pulih dan kembali beraktifitas….karena jujur semenjak istri saya membaca blog ini, dia jadi bersemangat kembali karena mendengar ke gigihan bung oce untuk bertahan….walaupun sekarang istri saya sudah turun berat badannya, pendengarannya hilang,rasa nyeri yang sering muncul dan pembengkakan limpa yang tidak kunjung mengecil, namun dengan adanya blog ini, istri saya bisa membaca dan mau untuk bersemangat kembali dan beraktifitas seperti biasa dengan atau tanpa gliveec sekalipun…..sekarang kami sekeluarga mempunyai acara rutin untuk sementara ini untuk transfusi darah selama 2 minggu sekali…..walau tidak sepenuhnya kami turuti karena faktor ekonomi, namun semua ini kami jalani dengan ikhlas dan sabar
semoga allah swt bersama kita semua dan melindungi kita semua…..amin
@Rezha
Coba deh lakukan saran saya,,, Jika HB dibawah 8 minum sangobion 3×1 hanya untuk satu hari saja, kemudian esok hingga seterusnya minum 1×1 setiap hari. Banyak temen2 yg berhasil tidak transfusi sampai 2 bulan padahal sebelumnya tiap bulan harus tranfusi. dan sampai saat ini sy juga minum sangobion 1×1 setiap hari.
Kemudian dalam setiap hari banyak banyak minum air putih ya.
Oya, kamu tinggal dimana ? Dan jk tidak keberatan bisa gak sy kontak kamu n tolong tulis no telpon kamu dikomentar nanti setelah sy catat akan saya hapus.
Trims n tetap semangat.
Sore bung oce….terima kasih atas sarannya, mulai besok akan saya coba kepada istri saya. Mudah-mudahan saran ini bisa sedikit meringankan. untuk sementara saya dan istri pindah ke jakarta untuk menumpang kembali sama orang tua, karena untuk pulang pergi sumedang-jakarta akan menambah biaya. tempat tinggal sementara di ciledug tangerang dan nomor hp saya 021 – 927318**. terima kasih
Selamat malam mas , saya menemukan blog mas ketika browsing tentang leukimia . Bolehkah saya bertanya dan sharing sedikit cerita mas ? saya punya pacar , orangnya berada di Jogja sedangkan saya di Malang . Kami kenal didunia maya (twitter) dan sering terlibat dalam satu pembicaraan dan akhirnya sama sama jatuh cinta . setelah sebulan usia hubungan kami pada suatu malam dia tiba tiba menulis surat kepada saya di blog nya yang intinya membertahu dia sedang menderita leukemia dan tidak mau saya terlalu sayang dan akhirnya dia yang meninggalkan saya . selama sebulan saya murung dan ingin mencarinya. lalu 33 hari kemudian dia muncul karena rindu yg luar biasa dan karna menurut dia kondisinya juga membaik pada saat itu . masalahnya skrng dia tidak mau bercerita ttg leukemianya itu . tidak mau memberi tahu sudah stadium berapa . yang saya tau dari dia , dia sudah operasi . nah saya tidak tau operasi apa . kata dia , dia rutin cuci darah setiap bulannya . dan sering menderita pening yang luar biasa dan datang tiba tiba . sekarang dia mengkonsumsi obat obatan yang sering membuatnya sangat amat ngantuk , sekarang dia jarang keluar rumah dan hanya istirahat terus menerus. Leukemia yang seperti ini yang seperti apa yah mas . sungguh saya sangat bingung , saya mau tau keadaannya . tapi dia tetap tidak ingin bertemu saya karna katanya kondisinya memprihatinkan , dia takut saya simpati dan sedih . saya tetap optimis kalau dia akan membaik mas , tapi dia sendiri skrng dia mau kalau ditemui oleh saya bahkan ditelpon pun tidak mau . padahal saya mau lihat bagaimana keadaan orang yg saya sayang . sekarang saya hanya mensupport dia setiap hari , dengan mengajaknya ngobrol lewat ym agar dia tidak bosan . katanya dia cuma punya saya sebagai semangatnya , tetapi tetap tidak ingin bertemu . salahkah saya kalau mendesaknya mas ? atau orang yang seperti itu tidak bisa tertekan ? takutnya dia saya desak dan merasa tertekan . saya sangat ingin bertemu dengan nya. terimakasih mas , tetap optimis yah mas . saya menjadi sangat optimis setelah membaca cerita mas ini . maaf kalau saya jadi curcol (curhat colongan) 😀
@Wahyuni
Apapun type leukemianya jika sudah seperti yg anda gambarkan diatas serta cucidarah rutin, yg pasti sudah tidak bisa menjalankan peran sebagai kepala rumah tangga yang tangguh jika nanti menjadi suami kamu. Dia sangat sadar diri serta tdk ingin menyeret kamu dalam kehidupan berkeluarga yg penuh darah dan air mata makanya dia menghindar. Dan kamu sebagai seorang wanita normal seharusnya juga memikirkan masa depan kamu dan anak anak kamu kelak.
Saran saya,,, jadikanlah dia sahabat terbaik dg memberikan support dan dukungan yg besar karena itulah yg menjadi harapannya dan akan menjadikannya masa masa saat ini menjadi masa terindah dalam hidupnya. Sy tidak bermaksud mendahului takdir Tuhan, namun orang yg sehat saja cepat atau lambat akan mati apalagi dia yg memiiliki leukemia, jk sy jadi anda sy dg mudah dapat menemuinya jika kamu punya twiter maupun FBnya, tinggal tanya alamatnya kepada teman yg sering komen lewat PM, lalu datengin deeh,,, 🙂
Terimakasih mas oce sudah mau menanggapi curcol saya , hehe . Iya mas saya memang sudah menerapkan saran mas itu , Saya juga cukup sadar dengan keadaan saya , Hanya saja saya tidak mau meninggalkan dia dan tetap ingin menyemangatinya untuk tetap berusaha dan optimis. Apakah keadaan dan kondisi fisik penderita leukimia begitu parah sehingga tidak ingin ditemui ? maaf saya bertanya begitu mas . sebelumnya terimakasih mas . tetap optimis dan berjuang mas . 🙂
Assalamualaikum mas Oce,
salam kenal, semoga mas Oce lulus dalam menghadapi ujian ini…amin…, saya menemukan blog ini waktu browsing tentang penyakit keganasan darah. Tahun lalu anak saya, perempuan (19 thn), didiagnosa b-cell lymphoma, setelah menjalani 6 x kemoterapi & 20 x radiasi alhamdulillah dinyatakan sembuh. Waktu menjalani kemoterapi anak saya berkenalan dengan seseorang, sama2 gadis, yang menderita leukimia, dia sedang dirawat karena demam, dia dideteksi leukimia setahun sebelumnya, setelah menjalani 1 x kemoterapi dia kapok nggak mau lagi…lalu anak saya tanya kenapa kok kelihatan sehat2 saja ( nggak pucat sama sekali & tidak kelihatan lemah walau demam tinggi), dia bilang dia banyak makan jeruk & pisang, terutama jeruk…walahuallam…tapi banyak mengkonsimsi jeruk ini saya terapkan pada anak saya, sekarang setap hari dia mengkonsumsi minimal 6 buah jeruk (yang manis tapi yaa, jangan yg asem) , jumlah ini tidak pasti sih soalnya kalau diperas pas di gelasnya yg cukup besar itu…ditambah buah-buahan lain sehari bisa makan kira2 satu kilo buah…
Anak saya juga mengkonsumsi rebusan kunyit, temulawak, atau kunyit putih, ya ganti2 an aja soalnya kadang bosan tapi kalau jeruk & buah alhamdulillah tidak pernah bosan.
Selain itu juga kalau masak dibanyakin bawang putih, pakainya bawang putih tunggal…., yaa… saya terapkan saja semua yang katanya bisa membunuh sel2 kanker…kata dokternya boleh asal memakai bahan2 alami seperti saya sebutkan di atas…
Alhamdulillah anak saya sudah tidak mengkonsumsi obat sama sekali…& bisa beraktifitas lagi seperti sebelum sakit..memang semangatnya luar biasa..& terus berdoa tentu saja…
Anak saya berobat di NUH Singapore, kenapa saya bawa kesana…singkat cerita disini penyakitnya nggak ketemu2 sementara kondisinya semakin melemah…(hb rendah, pingsan, sesak nafas, biru) ternyata anak saya terkena PMBCL (primary mediastinal b-cell lymphoma)
Begitulah sharing dari saya…semoga ada manfaatnya bagi yang membaca, terima kasih sebelumnya…
aku menderita leukimia, apa yang harus aku lakukan?????????????
@diah
bawang putih tunggal itu seperti apa?
dan dimana belinya dan apa namanya?
kemudian membuat jus jeruknya memakai blender biasa atau juser?
trimakasih.
@andy:
bawang putih tunggal seperti bawang putih biasa tapi satu butir tidak bersiung-siung, mungkin spt banwang bombay kecil gitu.., rasanya juga seperti bawang putih tapi katanya sih khasiatnya jauh lebih besar. Di supermarket kadang ada tapi mahal, saya biasanya beli di pasar di tempat orang jual bahan2 jamu. Kadang disebut juga dgn bawang laki/ bawang lanang. harganya kira-kira 12 ribu per ons. Yang saya pernah baca bawang putih dan jeruk itu membuat darah kita bersuasana “basa” , nah sel-sel kanker tidak tahan / tidak bisa hidup bila suasana darah kita”basa”. Jadi walaupun jeruk itu rasanya “asam” tapi dia menjadikan darah kita bersuasana “basa”..( kalau ada yg ingin memperjelas atau menambahkan ,monggo…)
kalau jus jeruk, anak saya biasanya diperas diambil airnya, tidak dicampur air sama sekali juga tidak diberi gula, jadi milihnya jeruk yang rasanya manis. Sekali bikin jus jeruk biasanya sekitar 6-7 buah (sehari sekali aja). Katanya sih…sel2 kanker itu suka sama gula (gula pasir putih)…makanya kita menghindari gula, tapi kalau manis dari buah-buahan tidak apa2…
Ok…mudah2an cukup membantu ya…,sebenarnya kemarin saya sdh jawab lewat hp ternyata tidak masuk…
mks mas atas jwbnnya..ya mas..sy jg g boleh suuzon dg allah..mgkin ini ujian bagi orang2 yg sabar..yg mas sebutkan td..sy kurang paham mas..kmrin cuma tes darah dn gambaran darah tepi..dn lgsng mendiagnosany hny brdsarkn tes drah itu mas..sy skrng mngkonsumsi hidroxiurea yg kndungannya sm dg hydrea..hny sj didaerah sy tdk ada hydrea..sy punya baby mas dan masih mnyusui..apa obat itu aman untuk ibu mnyusui mas?apa sebaiknya dihentikan saja mnysuinya?mhn maaf ya mas krn trllu bnyk nanya..sy memang blum begitu paham dg pnyakit ini..trims
@Myrna
Jika anda sedang menyusui menurut saya hanya ada 2 kemungkinan, yaitu : Dihentikan obat hydrea nya atau disapih saja anaknya.
Diantara dua itu, sy lebih cenderung yg disapih saja,,, karena jika kondisi kamu bisa dipertahankan dengan baik, maka untuk seterusnya hidup anak kamu dan keluargamu terutama anak2mu yg masih kecil akan baik baik saja. Namun jika kamu hentikan obatnya,,, memang untuk sementara anak kamu baik ketersediaan gizinya dari asupan ASI, tetapi menurunnya kesehatan kamu akan berdampak luas bagi kamu juga seluruh keluargamu.
Tentang hasil lab dan darah tepi,,, sebaiknya memang diusulkan dg dikter kamu untuk melakukan test BMP atau minimal BCR-ABL, jika didaerahmu tdk ada, bisa kedaerah lain. Tujuannya agar jelas type leukemianya dan pengobatannya lebih terukur.
Tetap semangat.
mks bnyk ya mas ats jbwnny..smg allah sllu brkn kmdahan dn kshatan buat mas oce ..amin..bsok sy tes darah lg..mdh2n aja ada perkembangan yg lebih baik..sy dah bc tulisan mas tentang bmp..sy br tw dan cukup membuat seram..
mks bnyk mas ats jwbnny..smg allah sll br kmdhan dn kshatan buat mas oce..bsok pg sy tes darah lg..mdh2n aja ada prkmbangan kearah yg lbih baik ..sy dah bc tulisan mas tntang bmp..sy br tw dan serasa mngerikan ..ya mas..bsk sy jg konsulkan k dr mgnai tes yg mas sebutkan itu..
sy br mndptkan hasil lab yg mnmbah semangat dan mnguatkn kyakinan..alhamdullilah jlh leukosit sy mnurun dr 193rb mnjd 89 rb..subhanallah..allah mha pnyayang,obat dsb hny sbg ikhtiar kita..selain hydrea ,sy jg mngkonsumsi rebusan daun sirsak setiap hari..seglany atas izin allah..prbnyk istigfar dn tahajud..smg brmanfaat dan kita semua mendapat kesembuhan dr allah ..amin
apkbr mas oce?
mas Oce.., apa kabar?, semoga selalu sehat dan dalam lindunganNya.., begini Mas, sahabat baik saya baru saja didiagnosa mengidap AML, subtipenya saya msh kurang jelas, dan sekarang masih menjalani kemoterapi. selama ini ada beberapa obat alternatif juga yg digunakan sbg pendukung pengobatan medis, selama kemoterapi dia sering sekali muntah , dan sebenarnya saya prihatin sekali dengan keadaannya. yang ingin saya tanyakan pada mas Oce dan teman2 sekalian adakah obat herbal yang aman dikonsumsi selama kemo dan membantu meringankan efek samping dari kemo?, saya dengar keladi tikus bagus, tapi saya takut kalo membeli sembarangan di internet kurang meyakinkan, karena khawatir banyak dipalsukan, kalo ada teman2 yang punya pengalaman mengkonsumsi obat yang diyakini asli atau obat herbal apapun yang bisa membantu penyembuhan leukimia terutama tipe AML,mohon informasinya..
juga mohon doanya supaya sahabat saya cepat sembuh.., terima kasih..
oya Mas Oce, kalo tidak keberatan boleh tidak saya dishare email pribadinya?, terima kasih banyak sekali lagi, semoga semua teman2 yang berjuang dengan penyakit ini ttp semangat dan selalu diberikan kesehatan oleh Allah SWT.., amiiin…
@Oty:
Saya prihatin dengan kondisi sahabat Anda & semoga diberi jalan menuju kesembuhan….,amin… pengalaman anak saya yang menjalani kemoterapi pd tahun 2010 lalu, jika dia sangat mual dan muntah terus oleh dokter disuruh makan sedikit-sedikit saja , jika masih juga tidak bisa masuk akan diberi susu khusus yang lengkap gizi dengan rasa buah-buahan jadi tidak terlalu “eneg”.Juga dia disuruh makan buah pisang yang banyak supaya tidak lemas.
Memang anak saya bukan leukimia tapi b-cell lymphoma (mungkin persamaannya sama-sama keganasan sel darah putih), dan kebetulan saya dekat dengan keluarga pasien lain yg AML, “aturan” yang diberikan sesudah kemoterapi lebih kurang sama.
Selama pengobatan (6 kali kemoterapi & 20 kali radiasi) anak saya tidak mengkonsumsi obat herbal sama sekali, jadi kami menempuh pengobatan medis murni, baru setelah semua terapi selesai anak saya mengkonsumsi daun sirsak rebus, sari temulawak, dan kunyit putih ( bergantian) karena suka bosen anaknya…., juga setiap hari banyak mengkonsumsi buah / juice buah, sehari bisa 1 kilo lebih.
Sesudah dimasukkan obat kemoterapi harus dijaga sedapat mungkin untuk tidak demam (>38 C) jika sampai demam harus langsung ke RS, walaupun itu jam 2 malam misalnya (itu pesan dokternya & diwanti2…) karena bila demam berarti ada tanda adanya infeksi dan ada kuman yang masuk ke dalam tubuh, sedangkan sehabis kemoterapi tubuh dalam keadaan sangat lemah…(berada dalam titik nadir..) jadi akan sangat berbahaya…itu yang selalu diwanti-wanti sama dokternya …kalau demam langsung ke RS (kami sudah dibekali surat keterangan tentang kondisi anak saya), anak saya berobat di NUH ( National University Hospital-Singapore), alhamdulillah sekarang sudah dinyatakan sembuh dan insyaAllah tahun ini bersiap meneruskan kuliah yang tertinggal 2 tahun dari teman2 seangkatannya…
Demikian sharing saya…, semoga bermanfaat.., terimakasih buat mas Oce yang menyediakan forum ini, semoga Mas Oce semakin sehat & berbahagia, amin…
@ Mba Diah
kalo boleh saya tau untuk air rebusan kunyit putih, sari temulawak dan daun sirsak itu dosisnya berapa banyak, bagaimana cara membuatnya, dan diminumnya seberapa sering?
dan juga dimana bisa mendapat bahan2 tsb diatas?
terimakasih banyak atas tanggapannya..
@ ibu diah
dokter di acehpun melarang minum obat alternatip kalau sedang kemo tetapi bagaimana pula jika dengan kemo obat glivek yang juga sering mual?
kemudian susu khusus itu apakah ada dijual di aceh/indonesia dan apa namanya?
@bung oce kojiro
apa kabarmu bang……. dah lama nian tidak tulis komentar….. apakah abang sakit ? kami jadi sedikit risau ? semoga abang selalu sehat dan bersemangat tinggi
@Oty: kalau untuk rebusan daun sirsak, saya membuatnya 5 lembar daun sirsak saya rebus dengan kira-kira 1 gelas air, setelah mendidih matikan api lalu ditunggu sampai hangat baru diminum. Sebenarnya kalau membaca di buku-buku tentang khasiat daun sirsak seharusnya 10 lembar direbus dengan 3 gelas hingga menjadi 2 gelas, tapi saya jua pernah baca daun sirsak agak keras untuk ginjal jadi dosisnya saya kurangi. Daun sirsaknya sedapat mungkin diambil dari ruas daun yang tengah (kira-kira mulai ruas ke 4).
Kalau untuk rebusan kunyit dan temulawak , kira-kira segenggam temulawak atau kunyit putih direbus dengan segelas air, setelah mendidih matikan api dan tunggu sampai hangat baru dimunum.
Seharusnya mengkonsumsinya setiap hari, tapi anak saya sering “eneg”,jadi biasanya saya selang-seling, misalnya seminggu kunyit, seminggu daun sirsak, seminggu temulawak. Apalagi temulawak…, takut giginya kuning katanya…hehehe…maklum anak saya perempuan, 19 thn…
Oh ya sejak didiagnosa sakit sampai sekarang dinyatakan sembuh (mendapat remisi), saya kalau masak dibanyakin bawang putih, terutama bawang putih tunggal.
Beberapa kali ketemu orang-orang yang dinyatakan sembuh, mereka juga banyak mengkonsumsi jeruk ( tapi yang manis ya…, jangan yang asem) jadi anak saya setiap hari mengkonsumsi jeruk sedikitnya 5 buah.
Bahan-bahan seperti kunyit putih, bawang putih tunggal, temulawak saya biasa beli di pasar di tempat orang jual bahan-bahan jamu.
Kira-kira begitu mbak Oty, semoga bisa memberi manfaat
@ al fatih:
Susu tersebut adalah susu lengkap gizi, karena anak saya kadang muntah terus jadi supaya ada kalori yang masuk diberi susu tersebut, merknya ensure, mungkin di Indonesia juga banyak, anak saya minumnya yang kemasan kecil2 dengan berbagai rasa, karena sesudah kemo harus menghindari bakteri jadi semua makanan dalam kemasan kecil / sekali habis. Buah-buahan dan biskuit, juga harus sekali habis. Masaknya juga sehari 3 kali termasuk masak nasi, pokoknya tidak boleh makan makanan yang disimpan lebih dari 2 jam.
Saya tidak tahu dengan obat glivec, karena anak saya tidak mengkonsumsi obat tersebut, tapi kalau mual dokternya selalu bilang “makan sedikit-sedikit dan makan apa yang kamu mau….” jadi saya beli buku2 masakan yang gambarnya menarik lalu saya suruh pilih mau makan apa baru saya bikinkan…begitu biasanya saya menyiasati supaya nafsu makannya timbul lagi…
Begitu sharing dari saya…terimakasih buat mas Oce yang telah memberikan forum ini.., semoga Anda semakin sehat & bahagia.., amin
@Myrna
Kita hanya sebatas menjalankan apa yang menjadi bagian kita, selebihnya kita serahkan kepada Allah… Tetap semangat.
@Shita
Alhamdulillah,,, saya masih baik baik saja.
@Oty
Memang kebanyakan dokter akan melarang kita untuk menjalani pengobatan alternatif apalagi jika sedang kemoterapy dan dirawat di rumah sakit. Namun juka tidak sedang dirawat di Rs, hak sepenuhnya berada ditangan kita sendiri yang menjalankan, jadi jika kita berkeyakinan bahwa dengan pengobatan alternatif bisa menyembuhkan atau membantu pemulihan ya silahkan saja… Dan (diam diam) sampai saat inipun saya dan beberapa sahabat sy masih terus menjalani pengobatan alternatif, dan insyaallah jika saya atau sahabat saya bisa sembuh,,, pastinya saya akan share pengobatan tsb kepada teman teman yg lain di blog ini.
@Mba Diyah
Terimakasih banyak telah bersedia berbagi disini,,, semoga pengalaman mba bisa menginspirasi dan menambah semangat juang bagi sahabat sahabat pengunjung blog ini.
@Al Fatih
Alhamdulillah,,, saya masih baik baik saja dan semoga anda dan keluarga juga selalu dalam lindunganNya, amin.
Dear Bang Oce dan teman2 lainnya,
hari ini saya mendengar kabar kurang baik dari sahabat saya yang sekarang masih menjalani kemoterapi untuk AML, setelah hampir seminggu di rs (dari jumat kemarin), dokter menyatakan kalo kemoterapinya kurang bereaksi terhadap penyakitnya, rencananya kemungkinan akan dilakukan kemoterapi ulang supaya mencapai remisi komplit.., yang ingin saya tanyakan adakah dari teman2 yang mengalami hal serupa?, dan bagaimana kemungkinan pencapaian remisi komplitnya?, apakah mungkin apabila reaksi obatnya mgkn agak lambat?, atau dokter mengambil kesimpulan terlalu awal?, terutama karena saya dengar kemo induksi untuk AML biasanya dilakukan selama sebulan?
mohon penjelasan dari teman2 sekalian, saya sangat khawatir dengan berita ini, dan sahabat saya juga sangat down..
terimakasih
Assalamualaikum…
Salam kenam mas oce….
hari jumat kemarin anak saya umur 2.7tahun divonis dokter menderita acute lymphoblastic leukimia (ALL) type L2, waktu test sumsum tulangnya ditemukan limfoblas jumlahnya 52%, dan menurut dokter normalnya limfoblastnya sekitar 5%. Mohon bantuanya mas, soalnya saya msh awam untuk hal ini.
Terima Kasih.
Wassalam
@Oty
Saya pikir ada sedikit kesulitan komunikasi saja antara anda dan dokter, kemo pada AML itu pada dasarnya memasukkan obat sitostatika pada tubuh dengan dosis yg masih dpt ditoleransi oleh tubuh dan bisa terjadi dalam beberapa sesi karena dokter biasanya memperkirakan dengan pengetahuan dan pengalamannya.
Namun,,, perkiraan dokter bisa saja meleset karena target yg akan dihancurkan itu masih ada dan butuh beberapa sesi kemoterapi lagi hingga target remisi yg dituju bisa tercapai. Dan kabar baikknya adalah bahwa prosentase remisi pada AML itu cukup tinggi terutama pada pasien anak anak.
@Kusnadi
Wa’alaikum salam Wr. Salam kenal juga mas.
Mungkin kita semua bisa langsung faham bahwa kadar limfoblast nya harus diturunkan dan itu membutuhkan kemoterapy. Ada sahabat sy yg telah dinyatakan remisi complete dari ALL anda bisa kunjungi di sini : http://www.harisemutapi.blogspot.com/
Tetap semangat.
Terima kasih atas infonya mas…
ass..apkbr mas?sy didiagnosa kena leukemia..skarang ini sy mengkonsumsi obat dari dokter jg,obat herbal jg seperti rebusan daun sirsak..alhamdulillah leukosit sy cuma 13000,tp trombosit 1 jt ..skrng ini ada lebam dikaki sy mas?apa pengaruhnya tanda2 itu mas?
Assalamu’alaikum.. semoga semua mendapat rahmat dari Allah.. amiiyn..
saya mau tanya sedikit ini mas dan mba na,begini mas/mba,saya juga pecinta AML uda beberapa tahun ini(kalo pake kata “penderita” kesan na agak ngeri.. hhe..), nah disamping itu saya juga punya ke-alergian terhadap buah nanas.. >>(share sedikit) nah pernah beberapa kali saya kecolongan mengonsumsi buah tersebut dalam bentuk jus yg dicampur dengan buah2an lain dan dalam bentuk kue karena dikerjai oleh teman2 saya yg mereka tidak tau bahwa saya pencinta AML.. nah pada saat itu saya langsung merasa mual,pusing dan sakit seperti “sakitnya” sakit saya ini.. yg ingin saya tanyakan,apakah ke-alergian saya itu juga berpengaruh terhadap AML saya??.. sebelum na syukran ea mas/mba bwt jwban na.. 🙂
regards,
Ara
@Husda
Lebam2 yg terjadi tanpa sebab yg jelas, baik dikaki atau dimanapun tempatnya seperti lengan atas dan persendian itu merupakan tanda bahwa telah terjadi trombosis atau penggumpalan darah hingga pecahnya pembuluh darah yang diakibatkan terlalu banyak nya kadar trombosit dalam darah. Jika terjadi penggumpalan pada jantung atau orhgan2 vital lainnya akan menyebabkan masalah baru yg sangat serius. perlu juga diketahui bahwa lebam bisa terjadi bukan hanya jika kadar trombosit dalam darah berkurang namun kelebihan trombosit pun bisa menyebabkan lebam bahkan bahayanya pun bisa dibilang hampir sama.
Jadi,,, sebaiknya kadar trombosit yg berlebihan itu HARUS diturunkan agar tidak mendatangkan masalah baru dan sy juga pernah menuliskannya DISINI
@Tyara
Walaikum salam Wr Wb
Terimakasih banyak telah berbagi disini juga tentang alergi terhadap buah nanas karena saya baru tahu dari anda bahwa buah nanas ternyata juga bisa menyebabkan reaksi alergi yg dampaknya juga bisa sangat menyakitkan.
Secara umum alergi mungkin tidak berpengaruh langsung pada leukemia yg kita derita karena alergi itu setahu saya adalah reaksi kekebalan tubuh untuk melindungi tubuh itu sendiri dari berbagai benda atau zat yang dianggap dapat merugikan kesehatan tubuh, meskipun pada prakteknya reaksi alergi yg berlebihan bisa mendatangkan masalah baru seperti sakit yang sangat luar biasa yg anda alami itu.
Tetap semangat dan ditunggu pengalaman2 lainnya agar bisa dijadikan pembelajaran bagi penyintas yang lain.
Salam.
makasi mas atas penjlasannya..kmrin sy sudah tes darah dn hasil labny trombosit sy turun mnjd 890rb..tp msh timbul lebam2..utk penderita leukemia ada g pantangan makannny mas?soalny sblm timbul lebam ini sy banyak makan kacang tanah..makanan apa aja yg hrus dhindari mas?wlaupun trombosit sy sudah turun tp leukosit sy swblmny menurun 13000 skrng naik lg mnjadi 57000..mhn jwbnnya mas
@Husda
890 ribu itu masih terlalu tinggi,,, usahakan diturunkan lagi sampai 300 ribuan. Namun meskipun trombosit normalpun tidak menjamin lebam2 biru nya tidak timbul lagi, karena asam urat yg tinggi atau benturan kecil saja dapat menyebabkan lebam yg baru disebabkan mudah pecahnya pembuluh darah para penyintas leukemia.
Tidak ada pantangan makanan bagi penyintas leukemia namun,,, sebaiknya memang kita hindari makanan2 yg umumnya dpt menyebabkan kanker seperti makanan yg diawetkan, dlm kaleng, mie instan, msg, gorengan serta makanan yang dimasak dengan cara dibakar dan diasap dll.
Kacang tanah yg digoreng untuk bumbu pecel, somay atau sate juga sangat tidak baik karena kerja organ hati menjadi berat apalagi jika ada pembengkakan limpa. Dan trombosit maupun leukosit kadang naik atau turun itu biasa terjadi pada pasien CML, makanya diharuskan untuk periksa lab minimal satu bulan sekali guna menyesuaikan dosis obatnya.
ya mas makasi..insyaallah nasihat & saran mas sy turuti..skrng kaki kanan sy sakit klau digerakkan..mngkin krna banyaknya lebam2 biru dikaki sy..tp lebamnya kecil2..smpe ditelpak kaki sy bengkak dan nyeri persis dilebam itu mas..
Assalamualaikum mas Oce,… anak saya menderita ALL sejak setahun yanglalu.. setelah dikemoterapi selama setahun tiba2 relaps ehingga harus mengulangi kemoterapinya dari awal..
sya mau tanya ttg obat2 herbal seperti propolis, daun sirsak atau kulit manggis… itu gmn ya..
makasih
@Husda
Biasanya dlm beberapa hari lebam2nya akan hilang dg sendirinya kemudia dijaga aktifitasnya jgn terlalu banyak dan melelahkan hingga tdk menimbulkan lebam yg baru.
Smangat.
@Yuni.
Tidak ada maksud untuk mengendorkan semangat kamu, namun berdasarkan pencarian saya selama ini, untuk tiga macam obat herbal yg anda sebutkan diatas,,, sampai hari ini sy belum menemukan ada penyintas leukemia yg bisa sembuh dengan HANYA mengkonsumsi obat obatan herbal tersebut.
Dan sedikit saran saya, jangan terlalu percaya dengan keampuhan dengan obat herbal atau suplement yg jual dan dipasarkan dalam sistem MLM, karena terlalu banyak orang yg berkepentingan untuk mencari keuntungan dalam bisnis tsb sehingga banyak disebarkan testimoni bohong agar orang yg sedang sakit akan tertarik untuk membeli.
oo berarti krn kecapean ini mas..mkany bs tmbul lebam?tp lebam dkaki yg sy alami dsertai nyeri shngg kaki kanan sy susah dgrakkan..oleh ibu sy risau dg kondisi sy..lalu kaki sy diurut beliau..seblmny sempat pake koyo cabe mas..muantaap panasnya rs kebakar..sy g sanggup..dr siang ampe pg sy lepas koyonya..apa mas pernah mngalami lebam yg dsertai nyeri?apa boleh diurut mas?
Saya pernah beberapa kali mengalami lebam yg disertai nyeri, biasanya lebamnya besar atau lebih bengkak menonjol dan terdapat pada bagian otot yg bergerak seperti persendian, siku juga tumit bawah yg digunakan untuk berjalan.
Jangan menggunakan koyo cabe atau pun malah dipijat/urut karena pendarahan bisa lebih membesar lagi dan yang pasti terasa sakit. dan saya biasanya cuma mengompres pakai kain hangat atau dioleskan ‘trombopop agar tidak nyeri dan cepat mengempes.
makasi ya mas…sy br tes darah lg..leukosit tinggi lg mas jd 85ribu..tp trombosit turun 7rtusan..apa memang selalu gt naik turun ya mas..pdhal obat dimakan terus ni mas..sy minum temulawak dan kunyit putih,daun sirsak jg mas..mungkin doanya yg kurang ya mas..sampai kapanlah kayak gini trus ya mas..dari semangat yang telah sy bangun..kadang2 menurun lg mas..sedih aja bawaannya
oh iah mas oce terimakasih ya…
anak saya 2 minggu kedepan insyaallah akan mendapat radiasi sebanyak 1800rad, kira2 apakah ada efeknya dari radiasi dan gmn cara menanganinya… terimakasih
@Husda
Sampai kapan begini terus ?
Pertanyaan itu sama persis dengan pertanyaan yg selalu keluar dari hati sy pada tahun tahun awal sy hidup dengan leukemia. Ketika kondisi sedang bagus,,, semangat sy berlebih bahkan serasa tak pernah habis meskipun sy bagikan kepada sahabat sahabat yg sy kenal ketika itu, namun ketika kondisi sedang drop,,, dunia ini begitu kelam, hanya ada dua warna yg dapat ditangkap oleh pengelihatanku yaitu hitam dan putih. Dan ketika orang orang disekitarku meninggalkanku untuk berangkat guna beraktifitas harian mereka, aku seperti merasa ditinggalkan, sendiri,,, dan merasa semakin tak ada yang mau perduli,,,. Menunggu mati.
Perasaan seperti itu saya pilir normal dan manusiawi,,, sehingga ketika saya sehat dan bisa beraktifitas maka saya kerap mendatangi atau menengok sahabat sahabat saya yang sedang lemah sehingga saya merasa lebih ‘hidup dan tentunya bertambah syukur ketika melihat ada seseorang yang kondisinya lebih buruk dari saya dan begitupun sahabat saya yang saya datangi itu juga merasa ‘terobati karena masih ada sahabat yang perduli kepadanya.
Betul,,, penyintas CML/LGK setiap hari kondisi darahnya terus berubah sehingga ada batas waktu yg diambil oleh mayoritas hematolog untuk periksa darah ke laboratorium yaitu satu bulan sekali, gunanya adalah untuk menentukan dosis obat serta memantau perkembangan penyakit.
@Yuni
Wah, saya tidak tahu efek langsung maupun yg tidak langsung dari penyinaran, serta bagaimana cara menanganinya. Sebaiknya anda bertanya langsung kepada dokter yg menangani prosedur ini, agar anda sedini mungkin dapat mempersiapkan untuk mengatasi segala permasalahan yg akan timbul kemudian hari.
Salaam kenal mas oce..sy adlh penderita leukemia AML sejak September 2011,sy menjalani kemoterapi induksi dan konsolidasi,sbnrnya sy diharus menjalani terapi maintenance..kemo+suntik punggung..tp krn masalah biaya sy tdk bisa jalani itu..yg mau sy tanyakan apa efeknya jika sy tdk menjalani terapi yg terakhir itu?saat ini sy hanya konsumsi jus bit,jus jambu merah dan rebusan daun sirsak sajah utk mempertahankan kondisi darah sy..kalo bisa beri sy masukan utk bisa survive tanpa harus menjalankan kemo,dan obat apa yg bs sy konsumsi…terimakasih sebelumnya..
mas gmn kbrny?smg mas senantiasa dibr kshtan oeh allah swt..amin..bgtu pula dg sy hendaknya..mengenai makan..alhamdulillah sampai saat ini masih biasa2 aja..cuma yang agak rasa terganggunya di lidah ini mas..sedikit kurang berasa kalo lg makan..rasa asin,manis,jd terasa agak hambar..apa pengaruh dari obat2n itu ya mas?apa mas jg pernah mengalaminya?
@Sari
Salam kenal juga mba Sari. Saya tidak tahu bagaimana efeknya karena kondisi setiap pasien itu berbeda2 juga tingkatan penyakitnya. Bisa jadi ketika treatment anda hentikan penakit sudah bisa dilumpuhkan dg sempurna, namun bisa jadi ketika itu juga belum apa apa,,, jadi sy sangat menyayangkan keputusan anda untuk menghentikan treatment terlepas dari alasan biaya.
Jus jambu dan buah bit yg anda lakukan hanya untuk mengatasi rendahnya HB, sedangkan untuk keganasan leukosit belum cukup hanya dg daun sirsak, namun sy jg tidak tahu obat apa yg sebaiknya dikonsumsi agar bisa menyembuhkan karena sy sendiri juga masih ‘berjuang untuk mencarinya.
@Husda
Sy tidak pernah merasakan lidah menjadi kelu dan seperti tidak bisa merasa/mengecap, kecuali jika kondisi sedang drop karena sakit, flu atau radang tenggorokan itu sepertinya wajar saja.
Oya, untuk setiap butir hydrea/citrodrok harus juga mengkonsumsi paling tidak satu butir allopurinol untuk menurunkan asam urat, apakah kamu sudah jalankan?
Jika belum,,, segera periksa kadar asam urat dalam darah, dan jika kadar asam urat berlebih, segera minum allopurinol 100mg untuk setiap kapsul hydrea yg kamu konsumsi.
blum ada dikasi obat itu mas..hydrea kmrin cm dbr pasangannya simarc,rocer,ubi-q..blm ada diksi alupurinol mas, trombosit sy masih tinggi..kbtlan kmrin jg sakit kaki tp belum pernah periksa kadar asam urat mas..ya lah mas..saran mas akan sy ikuti..bsok sy cb aja tes darah lhat kadar asam urat..makasi banyak ya mas..
Selamat siang Mas Oce..saat ini sih alhmdulillah kondisi badan sy sehat,sy hanya merasakan sakit pd tumit kaki jika dipake berjalan..itu kenapa yaa?truss sy mau yanya juga fungsi dari suntik punggung itu utk apa ya?Setiap 2 minggu sekali sy selalu tes darah tepi,dan alhmdulillah hasil darahnya normal semua,tidak ditemukan sel blast dalam darah..bisa ada kemungkinan enggak kalo sel blastnya menumpuk di dlm sumsum tlg?makasih loh jawabannya mas oce..smoga bisa menjadi masukan utk sy dlm menjalani pengobatan ini..
@Sari
Saya tidak tahu secara pastui apa gunanya suntik punggung, namun dari pembicaraan yang saya tangkap beberapa tahun lalu dg seorang ayah dari pasien jenis ALL, suntik pada punggung atau tepatnya pada tulang belakang biasa disebut LUMBAR PUNCTURE dan umumnya adalah terapi maintenance untuk leukemia jenis ALL / AML dimana pasien hampir sudah bisa dikatakan sembuh. Gunanya adalah untuk melindungi cairan otak dan sumsum tulang belakang dari tumbuhnya kembali sel sel blast.
Tahapan MAINTENANCE TERAPY ini biasanya berjalan selama kurang lebih dua tahun dan setelah itu baru akan di BMP ulang dan biasanya hasilnya adalah REMISSION COMPLETE atau bahasa awamnya adalah sembuh.
Jadi,,, mohon kamu bersabar sedikit untuk meneruskan pengobatan, karena kesembuhan buat kamu sudah ada didepan mata, insyaallah….
Salam.
Assalamualaikuum Bang Oce..semoga bang oce selalu dalam lindungan اَللّه ,dan selalu diberi kesehatan lahir dan batin..terimakasih atas penjelasannya..insya اَللّه sy akan melanjutkan terapy maintenance nya..sbnrnya sy ingin ganti dokter,yg bisa melakukan suntik punggung tanpa harus rawat inap..smoga ajah dapat ya bang..
Assalamualaikum Mas Oce…., keadaan ayah sy selama 3 bulan terakhir ini agak drop. Pembengkakan limpax makin membesar sprt org hamil saja. trs penglihatan sdh sht berkurang. katax dia nda bisa melihat di tmpt terang sehingga diapun kyk berdiam diri di kamarx yg sengaja tdk dinyalakan lampux. Jika di tempat terang dia sgt sering berkedip. Apakah ada efek samping dr obat cytodrox trs terhadap penglihatan? apakah ada obat herbal u/ menormalkan kembali penglihatanx itu? terima kasih sebelumnya….
Assalamualaikum wr.wb
salam kenal dari saya, mas oce, saya ingin berbagi dan bertanya2 sama sampean. saya punya pacar sudah hampir 1,5 tahun dia menderita penyakit leokimia, apa yang harus saya perbuat agar pacar saya dapat sembuh dari penyakit leokimianya, saya bingung harus berbuat apa, kata dokter dia sudah stadium4, dia sering kali pingsan kalau lagi kambuh, dan selalu cuci darah seminggu 2kali, dia juga sering tambah darah, padahal kan itu gak baik kalau sering tambah darah. dan HB nya pun sulit untuk naik, HB nya selalu anjlok, dan karna itu dia pun untuk berjalan memakai tongkat, dia tidak kuat untuk berjalan, yg dia rasakan hanya lemas. saya kasihan sekali sama dia. tolong kasih solusinya bagaimana, apakah penyakit leokimia dapat disembukan dan dengan cara apa penyakit leokimia dapat disembuhkan, dan bagai mana cara untuk menaikan HB agar HB itu selalu stabil. saya tungu jawabannya ya… terimaksih buat mas once. salam kluarga dari saya.
wasalam…
@Sari
Syukur deeh kalau begitu,,, semoga pencarianmu tercapai karena di malaysia dan singapura proses lumbar puncture tidak perlu pake di rawat segala bahkan sy juga dengar di Rs Kariadi juga bisa langsung pulang hari itu juga setelah suntik atau jika di rscm maupun darmais juga ada yang biasa disebut ‘rawat singkat.
@Irda
Saya tidak tahu apakah ada obat herbal u mengatasi / mengobati mattanya, dan sy tidak yakin itu karena efek dari cytrodrox.
Kalau boleh tahu berapa hasil lab terahir ? dan berapa dosis cytrodrox selama ini? karena jika anda rutin minum obat limpa tidak akan membesar seperti itu kecuali ada peningkatan fase menjadi crisisblast.
@Ezza
Salam kenal juga mas,,, kalo boleh yahu apa type leukemianya dan selama ini apakah menjalankan pengobatan dokter (kemo) ?
salam kenal,mas.saya ibu dr penderita leukimia jenis ALL HR yg sdh keoterapi 1,5 th ternyata relap dan mengulang dr awal sejak pertengahan januari.anak saya berumur 6th skrng,menjalani kemoterapi di RS Sardjito.dan pernah bareng sebangsal ma Sherpa anak mas Cicut yg sdh alm.sampe detik inipun kami tdk tahu knp bisa relap,pdhal kami selalu mengikuti anjuran dokter selama kemoterapi.pdhal selama ini kami pake umum alias byr sendiri,surat jamkesmas dan jamkesda sangat susah utk kami dptkan di tempat kami tinggal,di Purwokerto.yg ingin sy tanyakan,memang ada jenis leukimia yg hrs cuci darah?kl ada,apa jenisnya?selain transplantasi sumsum tulang belakang,apakah ada cara lain agar leukimia bisa sembuh dg cpt?
@Yudhi
Leukemia tidak menyebabkan cucidarah, kalaupun ada yg cuci darah itu bukan karena leukemia tetapi karena efek buruk dari kemoterapy dimana organ ginjal pasien tidak kuat menerima guyuran obat sitostatika yang bertubi tubi hingga fungsinya menurun tinggal beberapa persen saja dan mengharuskan pasien penderitanya untuk cucidarah secara berkala.
Adapun cara lain untuk sembuh selain menjalankan transplantasi sumsumtulang INSYA’ALLAH ADA ! dan saya juga selalu berharap bahwa pengobatan itu ada meskipun sampai hari ini saya tidak tahu dengan pengobatan seperti apa?
Tes . . Slmat pagi
Asalamualaikum, slmat pagi n salam kenal . . . Mas oce, crita dikit ya . . ., berawal pertengahan bln agustus (puasa), awak trasa lemes, muka pucat, chek hb=4, slanjutnya opname di rsu sragen, setelah tranfusi, saran doktr utk menjalani bmp (belakang), selang 2 minggu leukosit drop (mndpt injk leucogen 2 amp), selang hampir 1 bln hb drop lagi (mendpt injk eprex 4 amp), selang hampir 3 minggu, shock masuk icu dg hb, trombo, leuco drop smua, (tranfusi 3 colf, injk leucogen 3 amp) saran doktr dirujuk di rsup sarjito, selang 5 hr ke rsup sarjito utk menjalani bmp lagi (dada), setelah hasilnya muncul, saya dinyatakan menderita leukemia dan selanjutnya utk pengobatan lewat kemoterapi dgn opname 1,5 bln serta biaya 150-200 jt, dikarenakan belum ada biaya, saya blm menjalani, sementara di rmh minum benalu teh dan air kulit manggis, selanjutnya mau tanya mas, dr kebanyakan kasus diatas penderita leukemia cenderung leucocyt tinggi, kalo yg terjadi pd saya , jenis leukemia apa ya mas? Dan kira2 saya harus memakai obat apa ya? Kalo ada sobat2 yg mengetahuinya, saya mohon sarannya, demikian mas oce, usia sy 47 th, tak jauh dg mas oce, trima kasih, wasalam wr wb
ma’af mas/mba glendoh,klblh tau,memang dr pihak dr sdh memberi tau kl biayanya ttl segitu?soalnya dl waktu pertama anak sy msk,dr2 residence(dr umum yg sdng melajutkan pendidikan mjd dr spesialis anak)juga nakut2in kl biayanya bakal nyampe 200jtan.tp ketika sy lihat protokol,sy hanya berfikir,bgmana caranya anak sy diobati dg nyaman dan sy juga berfikir,biaya segitu kan gak hrs langsung dikasih ke rs begitu aja.ada tahapan2nya.dan setau sy,di rs sardjito juga menerima jamkesmas,jamkesda.malah skrng temen2 lg banyak yg mulai nembusin ke mentri kesehatan.soalnya sdh ada yg berhasil.mereka yg gak punya jamkesmas dan jamkesda,bikin surat ke bupati utk minta dibuatkan surat pengantar buat menkes.prosesnya juga tdk terlalu lama.semoga bisa menjd bahan masukan buat yg bermasalh dg biaya.tktnya,kita gak ngelanjutin pengobatan,datang ke rs hanya kl ngedrop doang,tktnya biayanya malah jauh lebih mahal.terimakasih,ma’af mas oce,sy nyela duluan.hehehe
@Glendoh99
Walaikumsalam Wr Wb
Salam kenal juga mas,,, membaca cerita mas sy jadi sedikit ragu ttg jenis leukemia yg anda idap karena seharusnya anda lebih tahu jenisnya dari pada saya berdasarkan hasil BMP yg anda miliki. Kemudian sy perkirakan dokternya jg binggung karena hanya dalam waktu dua bulan sudah menjalani BMP dua kali, itu artinya pd BMP pertama kemungkinan tidak bisa disimpulkan penyakitnya.
Kemudian umumnya jika memang leukemia, leukosit biasanya akan lebih dari 10.000 bukannya malah kurang bahkan harus berkali kali suntik leukogen dimana fungsinya untuk menambah leukosit. Jadi sepertinya memang tidak bijak jika dokter langsung menyuruh kemo bahkan menyebutkan biayanya, apa yang mau dikemo ? karena belum terbukti itu leukemia atau anemia plastik atau MDS atau lainnya yang gejalanya mirip mirip seperti itu dan biaya pengobatannya memang juga mahal.
Saya sepakat dengan ibu Yudhi bahwa biaya itu bisa diusahakan bahkan kita mempunyai hak yang sama sebagai warga negara jika memang tidak lagi mampu, bisa mengurus jamkesmas/kesda atau apapun yg bisa kita usahakan untuk meringankan biaya, jadi yang terpenting adalah tegakkan dahulu diagnosa sampai jelas apa jenis penyakitnya baru kemudian terserah anda mau diteruskan pengobatan kemana ?
ass..mas oce gmn kbrny saat ini?smg sll dlm lind.allah..amin..2 hr yg llu konds sy sempat mnurun demam slm seminggu dsertai nyeri tulang yg tak trthankn sakitny..kondisi ini mnurun sjak sy brhnti minum obat dokter krn sy cb pngobtan alterntif..tp hasilny malah memperparah keadaan ini..tp skrng sy lnjtkn obt dokter lg..dan alhamdulillah sudah agak mendingan cuma masalahny skrng..g ada selera utk makan..gmn tu ya mas..mhn saran dari mas..
@Husda
Alhamdulillah,,, sy masih baik baik saja karna rahmat Allah dan doa dari sahabat dan teman2 semua.
Biasanya jika beberapa waktu tdk minum hydrea, leukosit meningkat tajam dan perut terasa penuh karena pembengkakan limpa yg semakin membesar sehingga tidak ada nafsu makan karena perut terasa penuh.
Untuk mengatasinya sy biasa mengkonsumsi temulawak dimana selain untuk menambah nafsu makan juga untuk mengecilkan limpa serta melancarkan buang air besar.
Dara membuatnya bisa dilihat : DISINI
Alhamdulillah…Akhirnya saya sangat semangat mlam ini….setelah membaca semuany saya akan berusaha memotivasi ayah saya..
Assalamu’alaykum Wr Wb mas Oce
saya posting contact person yang memberi terapi herbal thd Ibu saya penderita CMML, tanpa maksud promosi, hanya berbagi menyambung ; “Sepotong Asa” yang telah menyembuhkan penderitaan Ibu saya. ( https://www.facebook.com/groups/281162491903104/ )
silahkan hubungi
ERWIN KUTAI
08525042566
081292492215
08190662286
518
Terima kasih dan tetap semangat
Mas Oce, apa kabar?, semoga Mas Oce dan keluarga selalu dalam lindungan Allah SWT. saya ingin tanya pendapat Mas Oce, karena saya khawatir sahabat saya yg mengalami relapse. setelah baru sekitar 2 minggu menyelesaikan kemo konsolidasi, sahabat saya mengalami sesak nafas, sebelumnya dia mengalami cedera otot di dada kanan,dan diharuskan dokter untuk bedrest. tapi sesak nafasnya sepertinya tidak ada kaitannya dengan cedera otot, dan sudah dua hari ini harus bernafas dengan bantuan oksigen. kmrn dokter menyarankan untuk general check up, tapi hasilnya blm keluar, mgkn baru hari ini.
apakah mas Oce pernah mengalami hal serupa?, dan apa ini juga berarti relapse?, kalo iya prognosisnya spt apa ya Mas?
saya khawatir sekali karena saya dengar kalo penderita AML sudah mengalami elapse susah sekali untuk disembuhkan, mohon bantuan doa dari teman-teman semuanya, semoga sahabat saya diberikan kesembuhan, amiiiinnn…
terimakasih
@Arief
Walaikum salam Wr Wb.
Ini Oom Andi yaa ??
Apa kabar Oom dan bunda Yuni ? Semoga oom dan bunda beserta seluruh keluarga ‘Merah Putih selalu dalam lindunganNya, amin.
Oya, bagaimana perkembangan ibunda Yati di Palembang ? Mau doong,,, informasi lengkapnya dibagikan disini agar saya dan teman teman semua bisa merasakan juga kabar bahagia itu syukur sukur bisa juga sembuh seperti beliau, ditunggu kabarnya ya, kalau ada berikut hasil lab terahir ya oom, hehe
Salam buat bundaku yang cantik,,, oce kangen bunda juga kangen sama mie ayam yang kemarin itu,,, hehehe
@Oty
Alhamdulillah,,, saya masih baik baik saja dan kita doakan semoga sahabat kamu cepat membaik dan mendapatkan hadiah dari kegigihannya dalam menjalani pengobatan.
Setahu saya untuk jenis AML yang bertype HR (High Risk) dimana pada kemo konsolidasi kerap diulang atau sebenarnya bukan diulang tetapi ditambah beberapa sesi lagi karena ada sel sel blast yang masih bertahan di sumsum tulang. Sedangkan sesaknafasnya bukan karena gejala langsung dari leukemia tetapi kemungkinan besar karena adanya pembengkakan jantung yang diakibatkan dari efek buruk dari pengobatan.
Sekali lagi,,, tidak ada yang mustahil didunia ini dan kita tidak boleh berhenti untuk terus berharap.
Salam.
dear mas OCE
saya adik mas Andi/mb’ Yun
berikut lab report yg sempat saya upload, hingga kini alhamdulillah relatif stabil – semua dalam ambang batas nilai normal (maaf lab reports akhir belum sempat saya scan)
https://plus.google.com/photos/100630527781023502339/albums/5698519340977224625?banner=pwa&authkey=COicqO-bz_DeYw
Kami mengikuti saran mas Oce dalam menaikkan HB – sebutir sangobion sehari – Terimakasih.
Diatas semua ini, kami yakin seyakinnya, hidup-mati, sehat-sakit, dan lain sebagainya; segala hal hidup kita ada dalam kuasa Allah SWT.
‘in my humble opinion’ -secret theraphy-nya mas Oce tidak diperkenankan dalam agama Islam.
Blog yg mas Oce hadirkan ini amat sangat bermanfaat, semoga mendapat ridho Allah dan menjadi tabungan amal bagi mas Oce.
salam hangat,
Wassalamu’alaykum wr wb.
ps. tinggal telp mas Andi/mb’ Yun, pasti mie ayam-nya disiapin 🙂
Malam mas sekedar mau nanya mas,aku hanny kan sampai sek aku msh pakai hydrea tp tangan dan kakiku jd htm kaya kena oli kulitku kering apa iya gt mas.yg aku tanyakan apa benar ada generic dr glivec namanya oliforto ma ksh mas
@Mariam Anita
Betul,,, berbeda dengan penggunaan glivec yang membuat kulit penggunanya menjadi lebih putih namun sangat tipis dan rapuh, kulit pengguna hydrea cenderung menjadi sedikit gelap, kering dan agak kusam namun itu bisa diantisipasi dengan penggunaan pelembab baik untuk wajah maupun tangan dan kaki. Sy sudah hampir 8 tahun menggunakan hydrea namun tidak hitam legam seperti kena oli hanya sedikit kusam saja atau mungkin saya saja yang tidak pernah ngaca kali yaa,,, hehe.
Sy tidak tahu apakah ‘oliforto adalah generiknya glivev juga,,, yg sy tahu dan pernah melihatnya karena dibawain teman dari India ya cuma imatinib dan veenat saja.
ass..mas oce..sht2 ja kan?mg sll dbr kshtn oleh allah.mas,ada kabar baik buat penyintas leukemia ..baru2 ini ada penelitian klo minyak ikan bisa sembuhkan leukemia..cuma sy g tw hrus belinya dmn?mas bs lihat di http://health www. detik.com/minyak ikan bakal menjadi obat manjur untuk leukemia..mdh2n ALLAH SWT slalu membuka jalan bagi kesembuhan kita .. amin ya robbal’alamin
Assalamualaikum wr.wb,
salam kenal mas oce,leukosit saya sempat tinggi diangka 31,lalu saya cek darah n didiagnosa suspek all, saat ini sedang dirawat di rs dijakarta untuk pengujian bmp, saat ini perasaan yang timbul adalah limpa diperut n pangkal paha membengkak ϑαπ terasa keras, di artikel mas oce katanya dengan temulawak bisa mengurangi pembengkakan, selain cara masak, yang dalam tablet bisa ga? Soalnya untuk memasak di rs aga sulit, buat teman2 leukimia tetap semangat aja
assalamu’alaikum semuanya!
aku pingn tanya sebenarnya apasih penyebab leokimia itu ? dokter mengatakan kl leokimia itu penyakit yg tidak ada sebabnya tidak ada obatnya dan tidak bisa disembuhkan.tapi bukankah setiap apa yang terjadi dimuka bumi ini dikarenakan sebab akibat ? apa mungkin penyebabnya adalah pekerja keras yang tidak kenal lelah hingga lupa waktu untuk istirahat demi sebuah impian dan cita2 itu penyebabnya? karena terusterang hal itu yang terjadi pada suami saya sebelum beliau di fonis leokimia. tolong bagi siapapun penderita leokimia yang mungkin sudah tau kira2 apa yang menyebabkan terjadinya penyakit ini agar bisa dijadikan pelajaran yang sangat berharga bagi kita semua dan bagi banyak pembaca. terimakasih……Salam!
Assalamualaikum Mba Sulastri…
sampai hari ini juga sy tidak tahu penyebabnya apa sampai bisa kena leukemia,krn sebelumnya sy merasa biasa2 saja..sy ibu rumah tangga,tidak juga bekerja terlalu capee..hanya menajalankan rutinitas biasa..alhmdulillah org tua jg tidak pernah mengidap penyakit ini..jd sy hanya ikhlas menerima dan menjalani saja semenjak didiagnosa kena Leukemia AML..Insya Alloh sy ingin tetap bisa survive seperti mas Oce..harus tetap semangat!!
terimakasih kami ucapkan kepada ibu sari yang mau memberikan masukannya kepada kami tolong kepada yang lain mungkin ada yang tau? kalautoh bukan penderita mungkin dari ahli kesehatan atau siapapun yang tau terimakasih………..!
Halo mas.. saya kebetulan baru saja kehilangan anak saya yang terkena AML M1 ceritanya dapat mas baca di http://fiksi.kompasiana.com/cerpen/2012/03/22/radit-pengen-pulang-pak saat terakhir saya menunggui anak saya. Saya betul-betul merasa down dengan hidup ini mas, karena anak saya yang saya sayangi… demikian singkatnya hidupnya. Saya dengan istri saya sudah begitu hati-hati dalam merawatnya.. akan tetapi ternyata ilmu pengetahuan kedokteran belum dapat dengan tuntas menyelesaikan penyakit leukemia ini ya. Saya tanya kepada dokter Prof. Taryo.. tentang apa penyebabnya.. ternyata beliau juga tidak begitu tahu pasti penyebabnya. Sehingga dengan mudahnya beliau mengatakan… penyakit yang diderita anak bapak adalah karunia dari Tuhan… Saya betul-betul paranoid akhirnya dengan kata “Tuhan” tersebut… konsep Tuhan menjadi tidak bermakna di sini. Saya merawat sendiri hampir 1 bulan 24 jam mengetahui kesakitan yang luar biasa anak saya hingga menghembuskan nafas terakhir di hadapan saya.. mas.. betul-betul tragedi hidup saya yang tidak terbayangkan. Harus bagaimanakah kita dalam menghadapi penyakit ini.. ?…. salah hormat
bpk edi. assalamualaikum wr wb menanggapi apa yang bpk tulis saya juga punya pengalaman serupa. baru kemarin tgl 8 mei 2012 suami sy jg dirawat dirumah sakit karena leokimia tipe cml. sy juga bertanya kpd dokter yang merawat suami saya apasih sebenarnya penyebabnya? beliau jg menjawab bahwa secara ilmu kedokteran memang tidak ada sebabnya,tidak ada obatnya dan tidak bisa disembuhkan. ditambah dengan komentar dokter yang sedikit mencengangkan bahwa penyakit ini adalah penyakit takdir yang mana Tuhan melotre dan kebetulan lot(lotre) yang jatuh berisikan nama suami saya jadi kami tinggal menjalaninya. dan setelah kami renungkan apa yang dikatakan dokter tersbut memang benar adanya bahwa semua sudah dikehendaki dan diatur oleh Tuhan dan kita sebagai manusia hanya berkuasa utk berihtiyar dan berdo’a sementara keputusan akhir tetap berada di tanganNYA .namun saya pribadi yakin bahwa “TUHAN TIDAK AKAN MEMBERIKAN COBAAN MELAINKAN SESUAI DENGAN KEMAMPUAN KITA”
Assalamualaikum
Pak Oce dan pembaca lain.
Kakak saya menderita CML.
pada pemeriksaan darah tanggal 10 Mei 2012 lalu..
jumlah leokositnya 408.050
trombosit 539.000
sementara pada pemeriksaan darah hari ini tanggal 21 Mei 2012
leokosit 61.000
trombosit 941.000
yang ingin saya tanyakan, apakah dari angka tersebut berarti kondisi kakak saya membaik?
dengan kondisi leokosit yg turun drastis tp trombositnya naik.
pertanyaan berikutnya,
Dokter memberikan kakak saya vitamint B12 dan B6.
apakah sebaiknya kakak saya perlu mengkonsumsi sangbion juga?
Terimakasih banyak.
assalamualaikum mbak wulan… salam kenal saya bu sulastri suami saya juga penderita cml dan kami merasa sangat sulit sekali menurunkan lekosit. saya mau nanya dari keterangan mbak wulan kalau leokosit turun sedrastis itu dalam waktu yang singkat emang obat yang digunakan untuk menurunkan lekosit apa tolong bagi infonya dong… terimakasih………
dan mengenai trombosit yang terlalu tinggi itu harus diturunkan karena sangat berbahaya juga suami saya juga mengalaminya bahkan trombosit tertinggi pernah mencapai 1.750.000 rb dan cara kami menurunkannya sesuai dengan saran bang oce dengan buah mahkota dewa yang sudah kering dan direbus tapi kami mengkombinasikannya dengan temulawak dan kunyit direbus bersama utk diminum karena selain trombosit tinggi juga LED tinggi +pembengkakan limpa.dan hasil sekarang trobosit dan LED sudah normal semoga dapat membantu
Assalamu’alaikum om Oche.
Semoga om Oche Selalu diberi kondisi yang baik.
Semoga Allah memberi kesehatan kepada kita semua, kesehatan yang barokah,
Alhamdulillah anak Aina dalam kondisi baik,
lebam kaki karena kecapean naik sepeda. dan main sama kemarin sempat jatuh dari motor,
sudah sekolah seperti biasanya. (persiapan UAS kelas 4)
obat seperti biasa dengan hydrea (2×1)
Ada yang kelupaan …sering teledor check darah.
minggu ini insaAllah
lama nggak mampir di blog om oche ternyata ada forum khusus ini
semoga bermanfaat buat kita semua.
aamiin
@Wulan Agus P
Walaikumsalam Wr Wb. Salam kenal juga mbak wulan.
Begini,,, Mainset yg tertanam dikepala kita tentang kata kata ‘membaik’ itu adalah jika misalkan kita berada pada stadium 3 lalu berubah menjadi stadium 2 itu adalah ‘membaik, sedangkan kebalikannya jika menjadi stadium 4 berarti ‘memburuk.
Nah menjawab pertanyaan pertama kamu menurut saya adalah belum membaik karena pergerakan leukosit dan trombosit dalam masa pengobatan itu adalah hal yang biasa. Saya hanya mencoba realistis dan tidak bermaksud menakut nakuti anda atau siapapun juga karena sebenarnya jumlah leukosit itu mudah untuk dikontrol dengan penggunaan sitostatika begitu juga trombosit yang berlebihan.
Dalam CML tidak dikenal istilah stadium melainkan hanya istilah fase diantaranya adalah fase akselerasi, fase kronik dan fase krisisblast, dan biasanya dalam pengobatan medis,,, dokter hanya mempertahankan kondisi pasien agar tidak sampai naik tingkat sampai fase yang lebih tinggi, dengan cara mengontrol leukosit dengan penggunaan obat obatan sitostatika seperti hydrea dan konco konconya itu.
Jika dilihat dari sisi medis,,, namanya saja adalah kronik atau artinya kira kira adalah ‘semakin lama semakin memburuk’ (tolong koreksi jika saya salah mengartikan) dimana hampir tidak pernah ada pasien CML yang bisa turun fase dari crisisblast menjadi kronik atau dari kronik menjadi akselerasi apalagi menjadi sembuh, kecuali mereka yang menjalani transplantasi sumsum tulang belakang. Namun,,, saya tetap berkeyakinan bahwa semua penyakit itu ada obatnya dan tidak ada yang mustahil bagi Allah jika kita tetap berusaha dan berdoa kepadaNya.
Saya sepakat dengan ibu Sulastri bahwa leukosit itu harus dijaga jangan sampai terlalu banyak dan leukosit atau trombosit yang berlebihan itu juga harus diturunkan, namun perlu diingat juga jangan sampai penurunannya / kenaikannya terjadi terlalu drastis dalam tempo yang cepat karena jika kerap terjadi pergerakan yang drastis dalam waktu yang singkat, maka tubuh juga akan terlalu cepat merespon sehingga ditakutkan akan menyebabkan perubahan fase yang juga terlalu cepat, dan itu sangat tidak diharapkan.
@Aina Zahra
Walaikumsalam Wr Wb
Alhamdulillah saya baik baik saja dan semoga Aina Zahra juga semakin baik dan semakin semangat untuk bersekolah demi hari depan yang lebih baik dan lebih sehat. Maaf ya mas hydreanya belum sampai karena belum ada yang bisa dititipkan untuk membawanya nanti kalo sudah ada akan saya kabarkan atau sy kirimkan langsung ke solo.
Salam kenal Ibu Sulastri, Pak Oce.
Obat yang kakak saya konsumsi hanya obat2an dari dokter, Hydroxyurea Medac, allopurol, vit B6 vit B12 dan ada 2 lagi yang saya lupa namanya.
Kalo yg lainnya, setiap hari kakak mengkonsumsi jus jeruk, air zam zam, dan secara bergantian air temulawak, air jahe, air sarang semut. Dan sekarang mencoba teh benalu.
Gak tau mana yg ngaruh bu, karena kakak saya baru di vonis CML oleh dokter 1 bulan lalu, jadi semua saran2 kami coba. Hehe
Tentunya dengan harapan bisa ‘membaik’.
Tapi kaya yg Pak Oce bilang, dengan obat dokter aja juga udah bisa ngurangin leukositnya ya gitu pak?
Tanggal 10 Mei 2012, kakak saya ada di fase akselerasi, Dan dari tanggal 10 sampai 23 Mei ini berat badannya turun lagi 4 Kg.
Karena dokter bilang gak ada makanan pantangan, jadi pernah satu hari ibu saya bikinin kakak Sop daging sapi (maksudnya biar nambahin protein).
Apa segitu gak bolehnya ya makan daging merah?
Walaupun “dokter hanya berusaha mempertahankan kondisi pasien”, saya juga yakin bahwa gak ada yang gak mungkin buat Allah.
Semoga Allah membukakan jalan kesembuhan untuk kita semua. Amin Allahumma amin.
Terimakasih banyak untuk responnya Pak, bu. 🙂
Assalamualaikum Kang Oce..mau tanya niih..kalo penyebab bisa relaps itu apa yaa?sy hanya ingin bisa selalu waspada ajah kang..
mas, saya Nur Ani Kartikawati, saya adalah seorang guru, saya 25 tahun, saya sering pingsan dan dirawat rumah sakit… saya jg mimisan, besok kamis saya akan melakukan BMP, apakah itu sakit???
@Wulan
Daging merah, ikan, susu dan produk turunannya boleh dikonsumsi guna mempertahankan kondisi tubuh terutama untuk mempertahankan berat badan ideal serta asupan protein dan vitamin untuk tubuh yg sangat memerlukannya karena tanpa kita sadari sebenarnya imunitas tubuh penderita sedang berjuang keras guna melindungi diri dan memperbaiki diri dari serangan sel2 leukemia. Keringat malam adalah bukti kuat bahwa dalam tidurpun sebenarnya organ hati dan limpa sedang berjuang keras menjalankan fungsinya tanpa kita sadari,,, oleh karena itu salah satu prioritas menjaga kesehatan seorang penyintas leukemia adalah menjaga fungsi hati agar selalu baik dengan asupan air yang cukup serta temulawak yang telah teruji dan terbukti sebagai agen hepar protektor yang sangat baik.
@Sari
Penyebab relaps sampai saat ini masih belum bisa ditentukan kepastiannya sama persis dengan penyebab leukemia itu sendiri, meskipun banyak hal yang diduga keras penyebabnya tetapi para ahlipun belum berani menyimpulkan penyebab pasti pada seseorang.
@Nur Ani Kartikawati
Saya telah menuliskan tentang BMP ini di salah satu halaman blog ini,,,https://ocekojiro.wordpress.com/b-m-p-bone-marrow-puncture/ tidak sakit sama sekali, hanya ketakutan saya saja yang berlebihan sebelum menjalankannya dan setelah selesai sy bergumam, Oooh,,, cuma segitu doang yaa ?
mas, once, terus hasil diketahui berapa hari? hari ini adalah ulang tahn saya , apakah hasilnya bisa -??
hai mas oce!
Mau tanya nih soal leukimia, abis transplantasi sum sum tulang belakang, biasanya penderita bisa langsung sembuh nggak?
Saya mempunyai anak perempuan usia 18bulan dan setelah melewati berbagai macam tes medis dinyatakan menderita ALL atau akut lymphoblastic leukimia.kemudian dr dokter menyarankan untk kemoterapi selama 2thun.yg saya tanyakan apakah selain kemoterapi adakah alternatif lain smsal herbal yg bs menyembuhkan penyakit anak sy?krn dr pertimbangan keluarga tdk setuju dgn langkah medis mhon bantuan saran atau pendapatny dr forum trmksh
ass..pkbr mas? Semga ALLAH SWT selalu membrkan semangat dan harapan buat kita..ni mo cerita maslah pantangan makanan mas..kmrin sy sempat drop, kondisi lemah dg leukosit 148 rb..kalo dokter memang g ada pantangan makanan..beliau malah membolehkan sy makan mie..plg dari konsul,malam itu sy pun langsung beli mie pangsit..soalnya wkt itu sy g selera makan jd pengen makan yg enak2 gt..besok paginya sy rasakan limpa sy makin membesar..jd sy sudah tinggalkan sekarang yg namanya mie walaupun bukan mie instan..
sy skrng selain mengkonsumsi obat dr dokter jg obat herbal..pengobatan herbal yg sekarang sedang sy jalani banyak pantangan makanannya mas..mulai dr petai,jengkol,kol,terong,telur (krn kandungan telur skrng sudah bnyk yg tdk alami,dg disuntik,dsb),bakso,pangsit,mie ayam,mie instan,makanan/minuman yg mengandung pengawet,terasi,penyedap rasa,tape,es,kacang2an,gorengan,ikan laut (banyak mengandung formalin),ayam dan daging..sekarang sy hanya mengkonsumsi tempe,tahu,ikan sungai,sayur2an,buah2an,singkong (keseringan jg bikin kembung,krn sy ada maagnya),..dan terakhir hasil lab sy tgl 2 juni yg lalu alhamdulillah normal 7000..cuma blm dinyatakan sembuh oleh dokter dikarenakan trombosit yg masih diatas normal..sekian dl mas..
”semoga Allah membrikan kesmbuhan buat kita semua” amin ya robb..
@Nur Ani
Untuk hasil BCR-ABL biasanya sekitar 32 hari atau satu bulan sedangkan hasil BMP sekitar 4-7hari
@Codingamy
Tidak ada jaminan setelah transplantasi bisa sembuh atau tidak karena prosentase berhasil tidaknya proses ini sekitar 50%
@Teguh Dwi Saputra
Banyak klaim dari pengobatan2 alternatif yg bisa menyembuhkan bahkan dengan biaya yg tidak banyak. (bisa dilihat iklannya di TV maupun di internet) Namun,,, sepanjang sepengetahuan saya, sy belum pernah menemukan ada pasien yg positif ALL yang bisa sembuh total DENGAN HANYA MENJALANI PENGOBATAN ALTERNATIF SAJA.
@Husda
Terimakasih banyak atas sharingnya,,, semoga bisa semakin membaik hingga mendapatkan kesembuhan seperti harapan kita selama ini, amin…..
Assalamu’alaikum
Jumpa om oche lagi…
Hasil check darah anak aina zahra minggu kemarin, leukosit 6rb HB 5, jadi saya stop hydreanya, dan konsumsi Sangobion kid ,setelah seminggu leukosit masih 6rb dan HB naik jadi 6,9.
Keluhan dari sing tadi sampai malam ini . sakit di sekitar ulu hati.
Kira-kira akibat karena pengaruh CML atau ada hal lain.
belom sempat ke dokter.
Mungkin ada yang pernah mengalami sakit di sekitar uli hati. baru mulai tadi siang
Terimakasih .
(nunggu hasil uas – semoga dapat ranking 1 dan naik kelas 5)
@Aina Zahra
Kemungkinan ada luka pada saluran cerna yang biasa terjadi jika ada pembengkakan limpa yg cukup besar. Sy pernah mengalaminya dan rasanya sakit sekali jika bergerak jadi sy hanya berbaring beberapa hari dg mengkonsumsi bubur atau makanan yg lembut dan dibantu dengan perasan biang kunyit untuk menyembuhkan lukanya.
Semoga mendapat ranking satu lagi.
Wassalam.
siang mas oce,, anak saya 2th10bl menderita leukimia akut (2jenis ALL+AML). Sdh bbrp kali treatment(kemo) dgn tujuan transplantasi sumsum, namun skrg transplantasi itu gagal karena leukimianya keburu naik dluan kadarny. sebelumnya memang sdh naik turun leukimianya.(utk transplantasi sumsum kadar leukimia hrs bersih)
akhirnya dokter hanya bs kasih obat kemo minum(ringan) utk menghambat sel leukimianya saja. namun tetap saja tumbuh.
saya ingin mencoba herbal. saya banyak mendengar tentang sarang semut dan daun sirsak.
tapi bagaimana kadarnya utk anak saya yg masih 2th?
mohon infonya , thx
ini ada sedikit catatan selama menangani leukemia anak saya yang lebih lengkap di http://www.scribd.com/doc/91160631/Obat-Terakhir-Raditya semoga dapat membantu orang-orang terdekat pasien yang terkena leukemia
mas oce, kira kira leukimia itu bisa sembuh nggk? Kalo nggk salah, aku tau temen aku kena leukimia sejak 3 bulan lalu, apa dia masih punya kesempatan sembuh?
Hi mas Oce, salam kenal 🙂
Mau tanya dikit mas, leukosit tinggi itu artinya pasti kena leukemia? Aku baru cek darah dan kadar leukosit-ku 20ribu. Thanks mas 🙂
@Frisca
Terimakasih dah sharing disini… sedikit menambahkan memang untuk proses transplantasi banyak hal utama yg harus dalam keadaan normal dahulu seperti kadar blastnya 0, sehingga tak jarang pasien harus menjalani kemo dahulu sebelum menjalani transplantasa sumsum tulang.
Tentang kadar sarang semut dan daun sirsak,,, sebaiknya kamu bertanya dengan seorang ‘herbalis yg memiliki pengetahuan ttg herbal, jangan asal kira kira saja karena menurut sy obat herbal yg memiliki khasiat menyembuhkan itu harus dalam takaran/dosis yg tepat, tidak berlebih dan tidak kurang.
@Codinggamy
Banyak penderita leukemia yg bisa sembuh, meskipun tergantung jg dengan type leukemianya dan kekuatan tubuh untuk menjalani pengobatan yg tidak sebentar.
@Marco H
Tidak setiap leukosit tinggi itu berarti leukemia,,, banyak hal yg bisa membuat leukosit menjadi sedikit lebih tinggi sepertti ibu2 pasca melahirkan, penderita radang paru bahkan sekedar ISPA (infeksi saluran pernafasan atas) saja bisa menaikkan leukosit.
System kekebalan tubuh yg mendeteksi adanya serangan penyakit maupun infeksi akan m,engirimkan sinyal /perintah kepada organ hati untuk memproduksi leukosit lebih banyak dari biasanya guna melindungi tubuh. Dan itu normal selama leukosit kembali pd angka yg wajar ketika infeksi sudah bisa ditanggulangi.
Namun,,, bila ada penurunan berat badan yg drastis atau lesu tak bergairah dan kerap limbung dan ada pendarahan sebaiknya segera diperiksakan ke hematologo.
Hi mas Oce. Terima kasih informasinya mas, memang saya lagi ISPA mas beberapa hari ini, baru kemarin cek darah lg dan leukosit saya sudah turun lagi ke angka 12.000. Masih diatas normal, tapi sudah menurun signifikan dan tidak ada gejala2 leukemia seperti yang mas Oce tuturkan.
Sukses yah mas, saya kagum baca bagaimana mas Oce dan kawan2 sini menghadapi cobaan seperti ini. Semoga Tuhan selalu memberi kekuatan, mungkin bukan selalu untuk kesembuhan, tapi terutama kekuatan untuk tetap tabah dan mengisi hidup ini dengan lebih bermakna. God bless…
Assalamu’alaikum..
salam kenal mas oce, gak tau mau mulai dari mana, panggil saja saya zanie.. ada gadis kecil MEGA namanya, domisili desa perapakan, kecamatan pemangkat, kabupaten sambas, kalbar. menurut keterangan ibunya, mega telah menderita leukimia sejak 2007. hari ini 26 Juni 2012 dia ultah yang ke 11 Tahun. 1 hari sebelumnya sy donor darah buat si kecil mega, o iya gol darah mega B.
hari ini dia ultah di rumkit Abdul Azis Singkawang-Kalbar. Alhamdulillah saya dan kawan2 bikin syukuran ultah yg mg2 bisa jadi penyemangat bahwa masih ada yang peduli ke ‘dia’. Mega udah bolak balik rawat inap di rumkit sejak 2007 sampai sekarang. perawatannya detil nya saya kurang tau untuk sementara ini (karena baru 2 hari ini saya ketemu ma mega). menurut keterangan ibunya si mega kecil sekarang 1 bulan kudu 2x tranfusi darah. sebelumnya masih bisa bertahan 3 bulan 1x transfusi darah.
boleh gak mas sy minta tolong sama mas, bikinin ya semacam tulisan buat penyemangat mega dan keluarganya. or sekalian kasi tips2 buat perawatannya. keluarganya bukan dari keluarga yang berada, mega di rawat aja pake jamkesmas.
o iya mas, mega bukan keluarga saya, tapi gak tau kenapa.. hati ini perih, merasa terpanggil berbuat sesuatu buat si kecil mega. gak tega melihat tubuh mungilnya harus melawan penyakit yang begitu kejam…
segitu dulu mas, info dari saya.. di tunggu ya mas “catatan kado ultah buat si mega kecil”
wassalam..
@Marco
Ok sukses juga buat anda dan keluarga,,, salam.
@Zanie
Tidak banyak memang orang seperti anda yang perduli dengan orang lain apalahi dengan orang yg bukan keluarga dan belum lama dikenal. Saya ucapkan banyak terimakasih buat anda dan teman teman yang telah membantu dan memberi semangat kepada Mega.
Tentang catatan kado ultah buat Mega bukannya sy tidak mau bantu menulisnya,,, tetapi yang paling tahu ttg Mega adalah anda dan keluarganya sedang sy tidak tahu sedikitpun riwayat penyakitnya hingga kondisinya saat ini, kemudian yang harus juga diperhatikan adalah tidak semua orang yang sakit ataupun keluarganya bersedia untuk dituliskan kondisinya di media umum seperti ini,,, terutama mereka yang tidak ingin publisitas ataupun merendahkan dirinya dengan meminta minta sumbangan/bantuan kepada orang lain.
jadi bagaimana jika kamu saja yg tulis dan kirimkan tulisannya agar bisa sy posting disini jika sudah mendapatkan persetujuan dari keluarganya..
Wassalam.
Maaf Mas untuk pertanyaan saya sebelumnya mungkin lebih baik dijawab di sini:
//-Sedangkan dengan keadaan Mas Oce sendiri bagaimana?
Apakah Mas juga mengkonsumsi allopurinol mengingat seperti yang Mas sampaikan hydrea dapat menyebabkan lonjakan asam urat padahal Mas telah lama mengkonsumsinya.
maklum Bapak saya masih baru Mas dengan penyakit ini,sekitar 2 bulan baru ketahuan.//
//-Oh ya Mas saya baca-baca di blog Mas mengenai sepotong asa tentang obat dari kalimantan Timur apakah sudah Mas dapatkan dan dicoba. Mungkin obat tersebut dapat diusulkan untuk diteliti kepada Depkes sehingga apakah sebenarnya kandungan dari obat tersebut dapat diketahui.//
//-Saya juga membaca-baca mengenai sel hidup dalam tubuh pada umumnya tidak tahan dengan kondisi basa. Apakah Mas sudah pernah mencoba jamu pahitan seperti daun pepaya, sambiloto dan sebagainya? Dan bila sudah apa ada efeknya? apakah berpengaruh terhadap jumlah leukosit. Artinya penurunan terjadi lebih signifikan bila dibandingkan dengan hanya mengkonsumsi Hydrea saja. Jujur saya masih awam dengan obat-obatan untuk leukemia ini.
Dan menurut saya akan lebih aman bagi kita untuk mengkonsumsi obat alami jika ada.//
//-mungkin Mas bisa share obat-obat apa saja/usaha apa saja yang telah Mas lakukan selama ini dalam melawan penyakit ini beserta efek-efek yang sudah Mas rasakan karena obat tersebut.
Hal ini agar kita yang masih awam dapat mengetahui obat-obatan yang seharusnya tidak dicoba(terutama obat-obat alternatif dari alam).
Maaf jika saya banyak bertanya
Semoga semua itu nantinya dapat bermanfaat dan menjadi amal jariyah bagi Mas. Amin…
Dan membaca tulisan Zanie saya sangat sedih sekali karena memang penyakit ini tidak pilih-pilih kepada siapa ia datang. Semoga obat dari leukemia ini segera ditemukan dan ketabahan serta keikhlasan Diberkahkan kepada kita semua… Amin ,Semangat selalu sobat-sobat sekalian terutama Mas Oce atas usahanya membuat blog ini sehingga banyak orang mendapatkan banyak ilmu dari sini…
semoga Mas senantiasa diberkahi kesehatan dan syukur-syukur segera sembuh dari leukemia ini.
Amin
Selamat pagi bung oce.
Saya mau tanya Ibu Saya (47) thn di diagnosa oleh dokter terkena leukimia, nah untuk mengetahui jenis leukimianya dan sudah seberapa jauh perkembangan sel darah putihnya dokter menyarankan untuk melakukan BMP yaitu pengambilan sumsum tulang belakang.
Nah yang saya khawatirkan apakah orang dewasa seperti ibu saya jika melakukan BMP ada resiko/dampak negativenya??
Kalau memang ada apa itu bung??
Bahaya tidak??
Sebelumnya saya ucapkan terima kasih ya.. Di tgu balesan’a.
@Adi
Saat ini sy masih baik baik sj,,, dosis allopurinol 3×1 sesuai dg dosis hydrea yg 3×1.
Beberapa sahabat masih ada yg mengkonsumsi obt herbal dr kalimantan,,, obat berbentuk jamu tsb bisa menurunkan leukosit namun jika obat dihentikan leukosit kembali naik, jadi beberapa teman meragukan obt tsb sampai ada penelitian yg menjelaskan bahwa itu herbal murni yg tidak dicampur bahan2 kimia atau akal akalan saja.
Sy sudah banyak mencoba obat2an alternatif namun masalah utama sy adalah saya tidak suka makan dan minum sesuatu yg pahit karena takut tidak manis lagi,,, hehe
@Joko Avianto
Hampir semua prosedur pengobatan termasuk obatnya sendiri memiliki dampak negatif buat tubuh,,, itu pasti, namun kita harus realistis dalam menghitung berapa besar manfaatnya sebuah prosedur itu dilaksanakan ketimbang berapa besar mudorotnya jika tidak dilakukan.
Baca tulisan sy ttg BMP disini https://ocekojiro.wordpress.com/b-m-p-bone-marrow-puncture/
Nah bung apabila melakukan BMP pada usia 47 thn, apakah ada dampak seperti Pendarahan, kelumpuhan atau yang lainnya??
Kalau benar2 mungkin terjadi kira kira presentase masing2 brapa persen bung oce??
@Joko Avrianto
Prosentase terjadi kesalahan pada proses BMP maupun akibat negatip yg terjadi sy tidak tahu berapa persen karena sy tidak mau cuma mengira ngira tanpa bukti yg akurat.
Sebagai perbandingannya,,, selama delapan tahun ini sy sudah banyak sekali melihat/mendengar sahabat dan teman2 leukemia yg menjalani proses itu dan tidak ada seorang pun yg mengalami kelumpuhan, meskipun,,, ketika menjalani pengobatan banyak sekali yg tidak bertahan.
Mungkin perlu juga kamu ketahui bahwa syaraf motorik tidak berada didalam tengah tulang belakang bercampur dg sumsum, melainkan menempel pada dinding tulang sehingga relatif aman jika dokternya sudah pengalaman dan tidak merusak syaraf2 gerak tsb yg dapat mengalami kelumpuhan.
Oke terima kasih bung oce atas infonya, semoga semuanya berjalan dengan lancar…. Amie ya Allah S.W.T
ass..mas alhamdulillah leukosit sy mash dlm btas normal lg 6550 setlah sblmnya 7000..trombosit sy 500rbuan..wlau bgtu kaki sy tiba2 sakit di pergelangannya lalu bengkak dn g bisa jalan mas..saat ini hydrea sy hentikan..dan sy mnum voltaren utk mnghlangkan nyri tp alhamdulillah skrng dah mulai bs menapakkan kaki sdikit..yg jd pertanyaan sy apakah hydrea bs mempengaruhi trjadinya asam urat yg tinggi?atau apakah krn trmbosit yg mash diatas normal trsbt yg mnjd pnybabnya?obat apakh yg plg manjur utk mnghilangkan nyeri pergelangan kaki serta bs mengmpskan bngkaknya?mhon penjelasannya mas..thnks before..
@Hysda
Betul,,, hydrea memicu naiknya asam urat, untuk mengetahuinya, selain periksa hematologi lengkap kamu juga harus periksa kadar asam urat, jika terlau tinggi maka selain hydrea kamu juga harus minum allopurinol atau merek yg lain jg boleh. Kemudian ketika periksa darah bulan berikutnya kamu juga periksa hal yg sama dan perhatikan hasinya, jika kadar asam urat kamu tidak terlalu sedikit berarti kamu/dokter km sudah bisa menentukan berapa dosis asam urat dalam setiap hari dan tidak perlu lagi periksa asam urat setiap bulan.
Penyebab bengkak bisa karena trombosit yg terlalu tinggi, namun untuk trombosit anda yg baru segitu kemungkinan besar adanya sebab yang lain atau yg anda tidak terlalu rasakan namun sudah cukup membuat penggumpalan darah pada pergelangan kaki anda seperti terkilir keseleo ataupun benturan kecil.
Dalam beberapa hari bengkak akan hilang sendiri namun jika ingin ce[at bisa dikompres dg kain basah hangat atau dioleskan ‘trombopob.
Ass…. skrg ini ayahanda saya didiagnosa oleh dokter, CML. kondisix skrg lemah terbaring di rmh skt. Menurutx terjadi pembengkakan limpa. Dari pengamatan sy, ada yg bengkak di bawah tulang rusuk sblh kiri dan pengakuan bpk sy terasa sakit sktr 1 jengkal di bagian bawah tulang rusuk tadi.
Kadang merasakan panas, tp sebelumnya bpk sy apabila BAB yg keluar hanyalah darah. tp alhamdulillah skrg apabila BAB sdh tdk ada lg darah yg keluar.
Jika memang bpk sy positif CML. obat apa yg harus diminum dan herbal apa yg cocok utk dimunumkan.
Terima ksh atas saranx kpd bung oce dan yg membaca tulisan sy ini.
Wassalam….
@Abustan
Walakum salam.
Turut prihatin dengan kondisi ayahanda,,, jika sedang mendapatkan perawatan di Rs sebaiknya percayakan sj dahulu kepada team dokter di rumah sakit untuk memperbaiki kondisinya.
Kemungkinan jika memang CML beliau akan disarankan menggunakan glivec atau hydrea sedangkan obat obatan herbal sebagai pendukung bisa apa saja yg anda yakini.
Wassalam.
salam sehat dan met ramadhan mas oce,.
Allah Azza Wa Jalla mempertemukan kembali kita semua dengan bulan yang kita rindukan “Ramadhan” dan memberkahi kehidupan kita dibulan-bulan ini untuk berjumpa di bulan suci Ramadhan dan Dengan segenap kesiapan ruhiyah,fikriyah,jasadiyah,maliyah untuk mengarungi kehidupan dibulan-bulan berikutnya.
Semoga allah bisa mempertemukan kita semua disalah satu malamNYa yang paling mulia yaitu malam lailatul qodar,.
harapan kami semua “ya allah turnkanlah dan tunjukkanlah obat yg tidak menyalahi aturanmu untuk kami semua dam berikanlah kesembuhan untuk kami./ Amin”
Semoga kita semua diberikan kesehatan dan dilapangkan rizki yang barokah,
Aamiin Ya Rabbal’alamin
TETAP SEMANGAT DAN TERUSLAH BERKARYA,.
ayah saya sudah 2 tahun sakit-karena tidak ada biaya baru belakangan ini terindikasi multiple myolima.. kata nya semacam kanker darah- dokter di sini sudah gak sanggup.
kang oce, istri sy menderita leukimia/cml..dan skr setelah melakukan pengobatan rutin alhmdulillah kondisinya dah mulai baik, namun sel darah putih kadang2 naik.. dokter merekomendasikan untuk dilakukan cbr abl.. dan langsung sj kang… apakah dengan cara ini istri sy bisa pulih sembuh total lagi ?? terimakasih atas jwbn nya kang
@Sunae
Salam sehat juga,,, dan terimakasih banyak atas doa2nya, semoga kita semua mendapatkan limpahan rahmat Allah SWT, amin.
@Sugiharto
Tetap semangat meskipun tidak mendapat dukungan dokter mas,,, yang penting banyak minum air putih dan dikontrol kadar LEDnya.
@Ade
Pemeriksaan BCR-ABL adalah pemeriksaan kromosom apakah jenis leukemia istri anda memiliki kesamaan kromosom philadhelpia+ atau tidak. Dan tidak ada hubungannya dengan pulih atau bahasa umumnya adalah SEMBUH.
Biasanya dokter akan merekomendasikan/menyarankan untuk menggunakan obat GLIVEC untuk seumur hidup jika dalam hasil bcr abl tersebut ternyata positip. Meskipun secara teori penggunaan glivec pada pasien CML bisa saja mempertahankan penyakit pada taraf yg stabil dalam jangka waktu yg lebih lama, namun kepastian penggunaan glivec juga harus diperhatikan dalam arti jangan sampai berhenti mengkonsumsinya meskipun tubuh terlihat seperti sehat sehat saja, karena jika dihentikan penyakit malah akan meningkat dan menyuebabkan kematian yg lebih cepat.
assklm wr wb pak haji apa kabar.?
Assalamu’alaikum
Siang mas Oce, salam kenal ya.
Mas saya mau tanya, awal gejala leukemia itu apa saja?
Saya sering pusing di sebelah kiri rasanya ky di tusuk tusuk, nyeri di dada dan hulu hati juga suka datang tiba tiba, di tambah tulang belakang saya dan persendian sakit mendadak. Di tahun 2010 saya pernah di rawat kata dokter saya kena DB. Sepulang dari opname saya sempet check hasil test darah saya dan hasilnya ada yg ganjil (fyi hasil test darahnya di tinggal di Solo). Di thn 2011 saya di opname lagi kata dokter saya kena “lambung kronis” gejalanya sama kayak di tahun 2010 (muntah muntah, badan lemas, pucat dst) setiap test darah suster dan dokter tidak memberi hasil test tsb.
Apakah dari semua itu ada kaitannya sama Leukemia?
Terimakasih
Assalamualaikum mas, saya sedang cemas nih mas, anak saya laki-laki umur 3 tahun, hasil diagnosa dokter terkena ITP (Idhiopatic Trombositopenis Purpura), dengan hasil labnya trombosit 7000, leukosit 8000, neutrofil 36,5%, limfosit 51,4%, monosit 8,9%, waktu pendarahan > 10 menit, APTT 32,9 detik, sekarang terjadi lebam di tungkai dan lengan (hematoma). Menurut mas apakah itu gejala leukimia juga, mohon infonya mas. Terima kasih dan saya mendoakan semoga mas dan keluarga selalu ada dalam lindungan Allah SWT. Amien
@Baronnamaku
Alhamdulillah baik mas baron,,, kapan neeh kasih tutorial menulis n mencipta lagu?
@Oliv
Walaikumsalam Wr Wb.
Salam kenal juga mbak Oliv,,, sayangnya gejala yg kamu sebutkasn diatas terlalu umum sekali dan hasil labnya juga tidak ada, jadi sy tidak berani menebak nebak yg sangat berpotensi salah bahkan ngawur sehingga bisa membuat kamu tambah panik.
Kalau dilihat dari rentang waktunya,,, yaitu sejak tahun 2010 sampai sekarang ini yg sudah hampir dipenghujung 2012, sy berkeyakinan kuat bahwa apa yg kamu alami itu BUKAN LEUKEMIA. Karena jika leukemia tentunya sudah jauh jauh hari kamu sudah merasakan kondisi yg buruk.
Tetap tenang dan jangan terlalu dipikirkan sehingga bisa stress,,, namun jika ingin bijak sebaiknya diperiksa sampai tuntas diketahui apa penyebab penurunan trombosit anda.
@Gun Gun Gunawan
Walaikumsalam Wr Wb.
ITP bukan leukemia melainkan semacam penyakit kelainan darah yg disebabkan turunnya jumlah trombosit yg dihancurkan oleh autoimun.
Pada anak anak biasanya akan sembuh sendiri tanpa pengobatan apa apa dalam beberapa bulan, hanya saja pada beberapa kasus yg sudah sangat rendah trombositnya harus tetap diberikan tranfisi trombosit agar bisa tetap bertahan.
Oya, pada beberapa kasus ada pemberian tranfusi yg membutuhkan hingga berkantung kantung trombosit namun jumlahnya tidak naik secara signifikan, itu disebabkan autoimun mendeteksi trombosit yg masuk itu sebagai ‘musuh dan terus berusaha menghancurkannya. Jadi,,, selama masih bisa beraktivitas, ubahlah segera pola makan dan pola hidup anak anda dan berikanlah suplemen bahan bahan penambah darah(trombosit) agar tubuh bisa memproduksi trombositnya secara alamiah.
Assalamualaikum bang
disini mau tanya,temen saya prnah ngeluh sm saya tentang sakitnya. pas saya searching di google, saya liat itu gejala dr leukemia. tp jlh leukonya msh 9700 bang, apa mngkin leukonya msh bisa bertambah ??
saya msh awam mengenai ini, jd maaf klo prtanyaan saya rada meleset dr leukemia
@Raran
Umumnya jika leukemia,,, leukosit ada diatas rata rata bahkan kadang berkali kali lipat dari jumlah normalnya. Jikalau ada yg kurang dari angka normal itu disebabkan karena ‘pengobatan, jadi kemungkinan besar jika tidak menjalani pengobatan namun leukositnya tidak melebihi angka normalnya itu bisa apa saja seperti ITP, anemia plastik dll.
Ass. Wr. Wb.
SaLaM KenaL Maz Oce..mudah2an Maz Oce dlm keadaan Sehat wal’afiat..AmiiiN..:)
Maz Oce..saya mau sedikit CurhaT & tanya nih..:)
Istri saya..adalah seorang Istri yg Sempurna & HebaT bagi saya..tetapi dia divonis AML oleh dokter..saat hamil anak kami yg pertama..pada saat itu dokter msh ragu dng diagnosa BMP-nya..namun dokter menyarankan agar melakukan terminasi terhadap jabang bayi kami..:(
Namun saya tetap ingin mempertahankan janin kami tersebut..Alkhamdulillah..Allah berkehendak..Bayi kami lahir dng selamat..sehat & lengkap..walaupun tiap 2 minggu istri saya hrs melakukan transfusi WRC (Darah Merah) & TC-Apheresis (Trombosit) karena Hb & Trombositnya selalu turun..:)
Skrng Istri saya menjalani terapi obat HydroxyUrea Medac 500mg..untuk menurunkan leukositnya (250.000) namun efek dr obat ini sangat mengganggu..setelah mengkonsumsi obat ini..istri saya selalu merasa pusing & sakit ditenggorokan..sehingga kesulitan menelan..:(
Apakah ini reaksi yg wajar dr obat HydroxyUrea tsb Maz Oce..? Bagaimana kiat untuk mengatasi gejala seperti itu yaa..Maz..?
Terima Kasih Sebelumnya..
TeTaP SemangaT..IkhlaS & SabaR..AmiiiN..
Wassalam..
@Bagus
Salam kenal juga mas Bagus, sungguh manusia yang sangat luar biasa istri anda juga mereka yang terlibat mendukung perjuangannya.
Oya, kalau boleh tahu tranfusinya ketika sedang mengandung atau sampai saat ini mas ?
Saya kok berkeyakinan bahwa awalnya istri anda menderita CML namun bertekat untuk mempertahankan bayi dalam kandungannya dengan tidak meminum obat sehingga saat ini berubah menjadi AML, apakah begitu ??
November 01, 2012
Mas Oce, saya mau share. suami saya menderita leukemia kronik sdh 2 th (sejak 2009) mengkomsi obat hydrea krn trombosit rendah dan leukosit tinggi, singkat cerita sdh BMP, BCR-ABL dan hasilnya negatif. Pemeriksaan terakhir bulan Mei 2012 harus mengulangi BCR-ABL dan hasilnya positif. Saran dokter untuk mengikuti program NOA (komsumsi glivec). saya di kirim ke RSCM utk konsultasi mengikuti program tersebut. ternyata suami saya hrs mengkonsumsi glivec 1×4 tab sehari, utk 1 bln membutuhkan 120 btr. Sharing nya donk… Mas Oce apa saya tetap mengikuti saran dokter atau kembali pada hydrea, krn klw saya baca mengenai efek dr glivek sangat menakutkan.
Terima kasih sebelumnya..
Tetap sehat dan bersemangat
MaLaM Mas Oce..
Maaf br sempat balasnya..
Pada kehamilan 3 bln..istri didiagnosa MDS (Hb & Trombosit turun drastis)..memang selama kehamilan istri tidak diberi obat apapun untuk sakitnya..karena khawatir dng bayinya..setelah melahirkan barulah dilakukan pengobatan medis untuk sakitnya..
Setelah melewati masa nifas..istri saya diharuskan minum obat KB..untuk mencegah agar tidak Haid (Datang Bulan) krn pengalaman pertama haid setelah nifas..darahnya keluar trs..tidak berhenti2..sampai hrs ditransfusi TC-Apheresis 5 labu untuk menaikan trombositnya agar pendarahannya berhenti..
Mas Oce skrng istri saya mengkonsumsi HydroxyUrea Medac 500mg..dosisnya diturunkan hanya 2X sehari (1-0-1) krn setelah minum obat tsb..Istri saya lngsng merasa Pusing seperti Migran, lehernya sakit untuk menelan dan sendi2 kaki linu..sehingga susah untuk berjalan..:(
Apakah memang itu efek samping dr obat tsb..atau hanya istri saya saja yg menfalami efek tsb..?
Terima Kasih Mas Oce..SemangaaaD..
Maaf terlewat Mas Oce..
Iya..sampai skrng Istri saya msh mengandalkan transfusi..biasanya setiap 10 hr sekali istri saya transfusi 3 labu WRC (@200 mL) + 1 Labu Trombosit Apheresis (@300 mL)..biasanya hasil check darah setelah transfusi plng mentok Hb 10.2 Trombosit 50000..ngga pernah sampe NormaL..:(
Dan hasil segitu biasanya suka turun dlm 7 hr..tergantung aktifitasnya..:(
Keadaan terakhir paska transfusi kemaren..leukosit dah 190.000..walaupun sudah dilakukan Leucophyresis..hasilnya msh tinggi..:'(
@Manuel
Sejujurnya,,, pendapat saya tidak akan benar benar netral karena sejak sembilan tahun yang lalu saya adalah pengguna hydrea. Bukan karena fanatik terhadap hydrea melainkan karena kecewa terhadap kebijakan program GIPAP dan NOA yang lebih mengutamakan pasien mampu (kaya) padahal pada mulanya program tersebut dibuat untuk mereka yang MISKIN, namun mereka yang benar benar miskin malah tersisih dan tidak bisa mengikuti program tersebut karena batasan batasan yg dibuat dengan sengaja seperti diharuskannya BMP setiap 6 bulan sekali, kontrol dokter serta periksa lab juga setiap bulan dan itu tidak dicover oleh program tersebut dan lain lain. Meskipun saat ini program tersebut sudah sedikit berubah, namun lebih memberatkan mereka yang tidak memiliki jamkesmas, sedangkan mereka yg memiliki jamkesmas sebenarnya dibayarin oleh uang rakyat yang didapat dari pajak, jadi,,, sebenarnya glivec itu tidak benar2 gratis seperti yang digembar gemborkan orang karena negara inilah yg sebenarnya yang membayar.
Saat ini saya sudah terlanjur nyaman dengan hydrea yg bisa sy atur sendiri dosisnya sesuai kebutuhan sedangkan jika menggunakan glivec dosis minimal adalah 4 butir sehari dan jangan coba2 kamu mengurangi dosisnya atau berhenti sementara karena sudah banyak yg mencoba dan berahir dengan kematian.
Kesimpulannya,,, jika kamu bisa memastikan pasokan glivec akan selalu lancar selama 5-10 tahun kedepan, maka silahkan menggunakan glivec, namun jika masih ragu2 sebaiknya hydrea saja.
@Bagus
Oh, dari MDS ya,,,
Menurut sy itu bukan efek dari MEDAC/hydrea melainkan kondisi istri anda sudah sangat lemah terlebih lagi leukositnya juga sudah sangat tinggi untuk ukuran AML, Kemoterapy pada AML juga tidak cukup hanya mengandalkan hydrea saja karena keganasan sel sel blast pada darah yg terus menyebabkan trombosit dan HB terus menurun. Jadi dikonsultasikan saja kedokter anda untuk menambah kombinasi obat seperti penggunaan MYLERAN atau 6MP agar sel sel blast bisa dieliminasi dengan cepat, meskipun pada penggunaan obat obat tersebut diatas juga harus dibantu dengan tranfusi darah (WRC) serta trombosit.
Prosedur leukopyrosis atau menyaring leukosit dengan mesin menurut saya juga kurang membantu karena pada prosedur itu yang tereliminasi hanya leukositnya saja sedangkan yang mestinya dihancurkan itu adalah SEL BLAST yang berada dalam organ hati/limpa dan sumsumtulang.
Semangat…
salam sajethera. adik saya menghidap CML dan mula dikesan pada awal bulan Januari 2012. sekarang beliau menggunakan glivec. walaubagaimanapun,setelah mengikuti forum ini saya mengenali ubat hydrea. pertanyaan saya, bolehkah adik saya beralih kepada ubat hydrea? terima kasih.
@Johny
Jika benar anda dari Malaysia, sebaiknya pertahankan saja penggunaan glivec karena sel;ama ini distribusi dan santunan glivec bagi rakyat malaysia tidak pernah ada kendala yg berarti dan perhatian pemerintah anda begitu tinggi kepada setiap warga negaranya tak terkecuali mereka yg sakit. Terlebih lagi adik anda masih relatif baru menderita penyakit ini yaitu pada awal tahun ini, jadi dengan perawatan dan pengobatan yg baik maka kesempatan hidupnya masih sangat terbuka lebar.
Salam.
Assalamu’alaikum…
Forum ini sangat bermanfaat sekali terutama bagi saya yg buta tentang leukimia.
Mas Oce…Saya baru menikah Juli 2012,istri saya mengidap leukimia hampir 5 thn lalu,sudah melakukan kemo, transplant sumsum tiga tahun lalu…Tapi belakangan ini, dia selalu demam tinggi ketika malam, pusing berat seharian, nyeri pada tulang…Istri saya tidak terlalu terbuka mengenai penyakitnya, dengan alasan tidak mau merepotkan saya, jadi dia tidak mau dibawa ke dokter, dan saya tidak tahu sama sekali sejarah penyakit dia, dia tetap bersikeras, mungkin mengingat biayanya yg mahal sehingga dia tidak mau terbuka.Tapi saya tidak mau menyerah dan bertemulah dengan blog ini. Pertanyaan saya:
1.Apakah leukimia pasti sembuh ketika sudah transplant atau bisa kambuh lagi?Apakah gejala istri saya tanda dia kambuh lagi?
2. Saya tertarik dengan obat hydrea, dimana saya bisa mendapatkannya?Apakah bisa langsung diberikan pada istri saya?Berapa harganya?
3.Dimanakah tempat berkonsultasi dan pengobatan yang terjangkau?
4.Dapatkah pengidap leukimia hamil, padahal sudah kemo?Beresikokah?Apakah sang bayi bisa mengidap penyakit yg sama?
Saya sangat berharap sekali atas jawabannya. Terima kasih Mas Oce
Dear Hendri
– Transplantasi tidak menjamin seseorang bisa sembuh dari leukemia,,, hanya 50% saja yg bisa sembuh, 30 % relaps dan sisanya meninggal dunia.
Namun perlu juga diingat bahwa tidak setiap pasien leukemia bisa menjalankan proses transplantasi meskipun memiliki ketersediaan biaya karena disamping harus menjalankan proses kemoterapy sebelum transplantasi pasien juga harus memiliki organ organ vital yg masih relatif baik serta respons yg baik terhadap pengobatan serta daya tolak yg rendah terhadap ‘benda asing yg menjadi donor transplantasi sumsumtulang, serta sederet prasarat lainnya.
Dan jika melihat tanda2 istri anda kemungkinan memang beliau relaps meskipun kesimpulan relaps itu juga harus didukung dg hasil laboratorium.
– Kalau boleh yahu apa type leukemia anda? karena hydrea hanya efektif untuk type CML.
– Mungkin maksud anda tempat konsultasi yg murah dan memuaskan,,, sehingga semua unek2 dan berbagai pertanyaan yg berkecamuk dalam dada pasien bisa terjawab semua termasuk menenangkan hati. Sepertinya belum ada… Jadi, banyak pasien seperti sy yg menjalin persahabatan dg teman2 ‘senasib untuk berbagi pengalaman, meskipun terkadang kita harus mengambil pelajaran dari kesalahan kesalahan teman kita yg berakibat pada kematianya agar tidak terjadi pada diri kita.
– Penyintas leukemia bisa saja hamil bahkan ada yang sampai melahirkan dan sang jabang bayi sehat sehat saja,,, namun resikonya sangat tinggi sekali karena selama kehamilan penderita tidak boleh menjalani pengobatan (kemo) sama sekali untuk melindungi janin.
ass..mas..gmn kbrnya?dah lama sy g da mampir ni..mas..pernah berobat ke rs darmais?gmn pengobatan dsana?apakah ada pasien leukemia yg sembuh setlah terapi di darmais?apa mas pernah dengar?
Terima kasih atas jawabannya..
Istri saya sangat tertutup dan tidak mau memberitahu background penyakitnya..krn tidak ingin merepotkan saya..jadi saya juga kewalahan memaksa…jika ada tempat berbagi pengalaman selain forum online misalnya pertemuan…boleh ya kami diberitahu..Makasih mas…Cuma Allah yg bisa membalas
@Husda
Alhamdulillah saya baik baik saja,,, dan semoga kamu juga selalu dalam keadaan baik serta selalu dalam lindunganNya, amin.
Saya tdk pernah berobat ke Dharmais dan menurut sy tidak ada bedanya pengobatan CML disana dengan di RS lainnya, kecuali standar untuk pengobatan pada type lainnya seperti ALL danb AML.
Untuk type AML dan ALL sy sudah banyak mendengar ada yang sembuh meskipun mayoritas adalah pasien anak anak sedangkan untuk type CML belum pernah juga ada yg bisa sembuh baik orang dewasa maupun anak anak.
@Hendry
Oke mas Hendry, tolong kirim no HP anda di email sy ya,,, dan jangan sunkan jika butuh teman ngobrol atau jika mendapati kondisi yang anda kurang memahaminya bisa kontak saya atau beberapa sahabat, terutama mereka yang masih bertahan menggunakan hydrea/cytodrox.
Trims.
aslkm. bang oce ana mau tanya nie klo obat untuk leukemia all 2 apa ya????
Sdh 10hr bdn sy letih lesu,perut tdk nyaman,gusi brdarah terutama pd pagi hari…dan klo meludah pagi ai ludahnya brwarna kemerahan,sy sdh pRikpa darah..leukosit 4600,trombosit279rb,hb 13,1…setiap kedokter jawabanya ada mslh di lambung,sy jg sdh USG ginjal,hati,empedu jantung normal semua…..skrg tvlang kaki srg pegal2,dan ada bintik2 merah d betis dan kaki…Apakah itu gejala leUkemia?ke dokter apa sy hrs memeiksakan diri?
@Akung
Walaikumsalam WrWb.
Saya kurang faham dengan berbagai macam obat untuk leukemia akut,,, karena pengobatan untuk type itu ada tahapan tahapannya dalam setiap fase pengobatan yg hanya dapat difahami oleh seorang dokter onkologi atau hematologi.
@Mardiyati
Kalau dilihat dari hasil lab n beberapa pemeriksaan pendukungnya, kamu baik baik saja non,,, bahkan bisa dibilang sangat sehat…
Mungkin kamu cuma takut yg berlebihan saja,,, coba deh tenangkan diri dan berfikir positip.
Rekreasi atau wisata ke pegunungan atau ke pantai sepertinya asyik tuuh,,,
Salam
terima kasih mas.. ubat glivec memang mahal. kalau tak silap RM200 sebiji. walaubagaimanapun, semua kos ditanggung oleh kerajaan. buat masa ni adik saya juga menjalani rawatan dari seorang tabib cina. hasil pemeriksaan darah dari hospital, kandungan darah berada dalam keadaan baik. cuma sel-sel kanser masih lagi ada.
saya senang ada forum seperti ini, sy ingin menanyakan. bahayakah bila sy menikah dg pasangan yg menderita penyakit leukemia? untuk jangka panjang nya bagaimana? krn pasangan sy jd merasa terkucilkan krn penyakit ini. mohon di infokan ke email sy
leu apa ad pngruhny bagi kondisi tubuh mas? saya sering dropny klo lgi kecapean. psing luar biasa trs mimisan jg.. saya rutin minum obat tp krna sy skolah smpai sore sy jdi sring kcpean. ap tndkan sy shrusny mas..? leu sya srg naik trun mas..
@Jhonny
Oke mas,,, ditunggu sharenya jika ada perkembangan kearah yg positip dalam penggunaan obat cina.
Salam.
@Arina Bei
Untuk pasangan,,, baik istri maupun suami, saya yakinkan bahwa tidak ada bahayanya sama sekali. Hanya saja yg perlu kamu pikirkan adalah bahwa seorang penyintas leukemia itu memiliki banyak keterbatasan keterbatasan dan kekuatan tubuhnya juga tidak sekuat orang lain yang relatip sehat.
Mungkin terkucilkan bukan kata yang pas untuk pasangan anda atau penyintas leukemia pd umumnya, karena pada kenyataannya memang penyintas leukemia hampir tidak bisa bersaing dengan orang sehat pada umumnya yg disebabkan waktunya sudah banyak terbuang untuk memikirkan kesehatan dan kebugaran tubuhnya sendiri bahkan banyak diantaranya malah sangat tergantung dengan orang lain.
Jadi,,, pikirkan dahulu masak masak sebelum mengambil keputusan karena dalam agama pun dianjurkan dalam memilih pasangan seperti ‘Bibit, Bebet dan Bobot.
Salam.
@Ranimas Safitri
Jika leukosit terlalu manyak,,, otomatis tempat untuk keping darah didalam darah menjadi berkurang dimana fungsi dari keping darah adalah membawa oksigen serta berbagai zat serta vitamin mineral untuk didistribusikan keseluruh tubuh.
Agar bisa lebih kuat dalam beraktifitas seperti sekolah yg sampai sore hari,,, sebaiknya leukosit ditekan sampai batas normal dan jangan biarkan terus berada jauh diatas normal apalagi sampai tinggi sekali karena otomatis kita akan cepat sekali merasa lelah dan butuh lebih banyak istirahat/tidur.
Kalau boleh tau, kamu konsumsi obat apa?
apa efek samping dari BMP??????????apa benar itu menyebabkan kelumpuhan????????
Assalamualaikum Warahmatullahi Wabarakatuh,
Salam kenal mas Oce,
Saya ingin berbagi cerita dan sekaligus ingin bertanya, mungkin agak panjang mohon dimaklum ya mas.
Suami aku usia 50 th tgl 13 des 2012 cek lab, treadmill dan echo krn aku khawatir ada apa2 dengan jantungnya krn selalu merasakan nyeri di dada sebelah kiri. setelah tadi sore hasil kita dapat semua kami kembali konsul ke dokter jantung akan tetapi dokter bilang ada masalah dengan darahnya karena jumlah thrombosit 514.000 dan leukosit 95.200 dan dokter menyarankan suami saya untuk konsultasi ke dokter hematologi.
jujur yg saya tahu bahwa jumlah leukosit tinggi itu berarti leukimia ( saya gak tau mas bener atau gak. tapi saya berharap tidak benar dan hasil lab tersebut salah).
Mungkin sebelum saya dan suami konsul ke dokter hematologi mas Oce bisa kasih gambaran ke saya, dan bagaimana saya harus menerangkan kepada suami saya seandainya itu benar. dan mungkin ada terapi juice atau apapun yg bisa saya lakukan di rumah. minimal untuk menurunkan thrombosit dan leukositnya.
Demikian Mas Oce mohon sekiranya saya mendapat pencerahan atas kasus suami saya.
Terima kasih mas atas bantuannya.
Wassalamualaikum Warahmatullahi Wabarakatuh.
@Iqfah Zuhrina
Sepertinya sudah pernah sy jawab disini : https://ocekojiro.wordpress.com/b-m-p-bone-marrow-puncture/
@Dewi Kamal
Walaikumsalam WrWb.
Jika dilihat dari trombosit dan leukosit anda, kemungkinan memang leukemia meskipun harus diperkuat dengan pemeriksaan darah tepi serta BMP.
Saya sependapat dg kardiolog anda bahwa sebaiknya memang dikonsultasikan ke hematolog untuk mendapatkan penjelasan dan penanganan yg semestinya.
Salam.
Saat ini saya sedang di RSCM untuk konsul ke bag Hematology dan kemarin hasil cek lab untuk HB sbb : 12,5 Leukosit 95.280 Didominasi seri Neutrofil lef shift, suspek chronic Myelogenous Leukimia Adakah Splenomegali? Saran Sitogenetik bcr/abl gene, Philadelphia Chremosome, Aspiral sumsum tulang, follow up
Mohon maaf krn memang saya blm membaca semua krn jujur sy panik membaca ada tulisan “Leukimia” pada hasil lab. Terima kasih atas share nya Insya Allah saya akan membaca lebih detail.
Powered by Telkomsel BlackBerry®
Kalau tidak salah leukosit normal adalah sekitar 10.000. Di atas itu memang bisa dikatagorikan leukemia, meskipun harus diuji dahulu dengan BMP. Tabah, pasrah, dan sabar itu kunci utama menanggulangi leukemia.
@Dewi Kamal
Kemungkinan pada lab yg ini adalah pemeriksaan darah tepi,,, adapun kesimpulan hasilnya adalah “suspek CML (diperkirakan kuat kearah CML). Dan jika ada splenomegali (pembengkakan limpa) artinya kepastian CML sudah lebih dari 75%.
Karena kepastian akan CML sudah sedemikian tinggi, maka pada ‘saran hasil lab tersebut anda boleh memilih antara dua hal, yaitu pemeriksaan kromosom BCR-ABL atau menjalani BMP saja, meskipun tidak dilarang juga kalau anda mau memeriksa keduanya.
Tetap semangat.
@Edi
Setuju dengan mas Edi,,, bahwa kunci untuk bertahan dari leukemia itu adalah tabah, pasrah dan sabar, namun menurut saya masih ada beberapa lagi termasuk ‘cerdas dan ‘terus berusaha untuk menggapai kesembuhan.
Salam.
Mas eco selamattt siangggg masss,,,,
asslamualakummm,,,,
gini mas eco pacar saya dah di vonis ma dokter dia terkena leukimia dan yang lebih parah lgi dia dah divonis mati mas,,, katanya umurnya sampe bulan appril 2013 udah ga ada,,gejalanya sekarang tiap hari kumat, yaitu pendarahan di hidung dan mulutt,, klo lgi parahh dia bsa teriakk kesakitann kepalanya mas,, saya sedih bgt mass,, apakahh kata dokter itu benerrr? trus ga ada alternatif lainn gtu buat hidupnya,,??
makasihh mass, smoga mas eco dapat kasihh saya pencerahannnn,,,,
@Opak
Walaikumsalam WrWb
Yang menentukan hidup dan mati seseorang itu bukan dokter,,, saya masih ingat hampir sembilan tahun yg lalu ketika saya ditolak dirawat oleh RSCM karena kondisi sy sudah sedemikian buruk, padahal sebelumnya pihak RSCM sudah setuju menerima saya dan mempersipkan sebuah ruangan buat saya yang ketika itu dipindah dari Rs Fatmawati karena pihak fatmawati sudah angkat tangan.
Namun ketika sampai disana, dengan alasan kondisi saya sudah sangat lemah dan juga karena sy menderita diare ketika itu saya ditolak dan harus kembali ke Rs Fatmawati yang ternyata kamar yg saya tinggalkan sudah diisi oleh orang lain (Belakangan sy baru tahu kalau penderita leukemia yg mengalami diare berat, hampir tidak ada harapan untuk sembuh apalagi kondisi sy ketika itu sangat lemah serta kesadaran yg semakin menurun.) Ahirnya sy dibawa pulang dan hanya mengandalkan doa saja untuk bertahan.
Beberapa hari kemudian saya bisa bangun dan kembali beraktifitas lagi, dan tentunya dengan memaafkan fihak RSCM.
Betul mas Opak, seberat apapun keadaannya optimisme harus ada. Anak saya saat masuk RS, leukositnya mencapai 230.000, angka yang membikin syok berat. Optimisme tetap harus ada, istri saya berjuang ke sana kemari bersama saya untuk kesembuhan anak saya. Saya baru sadar sekarang, banyak dokter, dan perawat sudah angkat tangan dengan kondisi anak saya waktu itu. Salutnya saya dengan dokter-dokter yang menangani anak saya, mereka masih memberikan semangat buat saya dan istri saya. Banyak suster yang tampaknya cuek dengan keadaan anak saya yang parah, saya juga baru sadar saat ini. Mereka tampaknya sudah tahu keadaan anak saya yang sangat sulit untuk ditolong. Tetap semangat.. karena semangat adalah pijar ditengah kegelapan…
haloo,
tolong bantu doong : kalau leukosit 13000 itu penyakit apa ya
Assalamualaikum Wr.Wb.
Selamat siang mas Oce. Mas akhirnya suami aku berobat di RS. Dharmais dan sudah melakukan BMP dan hasilnya CML. dan diberikan obat Hydroxyurea medac dan Ranitidin.
Aku mau tanya ya mas Oce waktu ke RSCM dokternya bilang ada CML negatif penderita hidupnya bergantung sama obat dan mengkonsumsi obat hydroxy dan ada CML positive yang bisa sembuh 100 % dengan mengkonsumsi obat Gleevec. aku agak sulit bertanya ke dokter yg di Dharmais krn agak sedikit galak. hehehe.
Mohon mungkin mas Oce bisa koreksi.
Mas Oce suami aku sering mengalami kondisi yang tiba-tiba lemas solusi aku cuma buatin teh manis. sedangkan teman aku ada yg kasih informasi untuk penderita leukimia jangan terlalu banyak mengkonsumsi gula. dan bagaimana klu sering saya buatkan rebusan daun sirsak, karena dari buku-buku yang ada belum ada testimoni untuk penderita leukimia dengan meminum rebusan daun sirsak bisa sembuh.
Terima kasih ya mas Oce. Mohon jangan bosen2 buat jawab pertanyaan aku. karena aku buta sekali dengan leukimia.
Mas Oce aku mau berbagi informasi karena aku baca dari awal tentang biaya BMP di RS Dharmais sebenarnya bukan Rp. 5 jt tapi Rp.2.150.000,- dan untuk pasien yg maaf tidak mempunyai uang banyak seperti kami. bagi yang tinggal di Jakarta bisa mengurus JPS atau program sekarang Kartu Jakarta Sehat (KJS).
nklllll
Sore mas ocekojiro kk saya di difonis menderita aml m1 pada bulan desember awal, berdasarkan hasil bmp pada bulan november. keadaannya pd saat itu benar2 drop dan harus dirawat inap, sedangkan kamar di dharmais penuh dan menurut dokter kk saya harus segera dikemo waktu kami hanya 3 bulan untuk menyelamatkan kk saya. Bak tersambar petir di siang bolong rasanya mas mendengar semua itu! sampai akhirnya kk saya dirwt di rs lain sambil menunggu kamar kosong di dharmais. dan ketika sudah dpt dan masa perawatan berjalan kk sy tidak mau untuk di kemo. Apakah mas oce juga tidak menjalani kemo?
Ketika kk saya memutuskan untuk pulang ke rumah pada saat itu hbnya 6, leukosit diatas 20.000. Dan dokter sangat marah krn hnya tinggal memperbaiki kondisi,hb dan trombosit stabil lalu dilakukan kemo, bahkan darah pun sdh disiapkan untuk ditransfusi,akhirnya kk sy tetap ditranfusi setelah itu baru pulang. kk sy sering demam suhunya sampai 40 derajat,disertai muntah+diare. kami berjuang untuk memulihkan kondisi tersebut. saya memberikan kurma,angkak, dan jus jambu. obat2an pun hanya obat demam,anti biotik dan obat mual! tidak sempat mengkonsumsi obat kemo. Tapi kami sangat percaya umur itu hanya allah yg tau.
@Titiek
Leukosit 13.000 itu sakit apa ?
Saya yakin kamu tidak sakit apa2 bahkan bisa dibilang sangat sehat karena sistem peringatan dini pada tubuh kamu berjalan dg baik dengan mendeteksi infeksi infeksi kecil yg kasat mata dan memerintahkan organ hati untuk memproduksi leukosit dalam jumlah yg besar untuk menangani infeksi2 tersebut.
Sebaliknya kamu juga harus berprasangka baik terhadap jumlah leukosit yg sedemikian itu, jangan terus dipikirkan dan ditakutkan secara berlebihan karena terkadang apa yg ada dalam fikiran buruk kita bisa saja terjadi pada yg sebenarnya sehingga penyakit yg kita takutkan itu benar benar datang pada kehidupan kita.
Yang paling bijaksana adalah kamu harus mulai menyadari bahwa setiap kita memiliki bakat menderita penyakit2 degeneratif apapun jenisnya dan kesehatan yg ada pada diri kamu bukan hanya harus kamu syukuri tetapi harus kamu jaga dan kamu ikuti dengan pola hidup sehat yang sebenarnya tidak terlalu berat juga untuk dijalani.
Tetap semangat mbak Titiek,,, dan selamat menjalani aktifitas.
Salam.
@Dewi Kamal
Maksud dokter kamu tidak ada penderita CML pengguna hydrea yang bisa sembuh, namun ada pengguna gleevec yang bisa sembuh 100%, begitu ??
Pernyataan dokter kamu memang tidak salah, karena dokter kamu berpedoman pada ‘garis besar pengobatan kanker yang secara umum yang berlaku di Indonesia maupun dunia dewasa ini, dimana seorang penderita kanker yang bisa bertahan selama 5 tahun (Five years survivors) maka pasien tersebut sudah bisa dinyatakan SEMBUH. sebaliknya mereka yg tidfak bisa bertahan selama 5 yahun meskipun hanya kurang satu hari,,, maka pasien tersebut dinyatakan kalah oleh penyakitnya dan disebut sebagai korban kanker.
Dewasa ini seorang hematolog maupun onkologi sudah sepakat bahwa pasien pengguna hydrea hanya mampu bertahan paling lama 3-4 tahun saja, sedangkan pengguna gleecev bisa bertahan 5-6 tahun. Artinya adalah,,, pengguna hydrea akan selalu kalah dengan leukemianya karena akan mati paling lama 4 tahun sedangkan pengguna gleevec akan selalu disebut sembuh karena gleevec bisa membantu hidup lebih dari 5 tahun. Padahal kenyataannya saya sudah hampir sembilan tahun mengkonsumsi hydrea dan masih asik asik aja tuuh,,, sebaliknya banyak sekali pengguna gleevec (santunan) yg baru 6 bulan sampai satu tahun yang bergelimpangan meskipun ada juga beberapa orang yang bisa bertahan selama 4-6 tahun.
Tentang penggunaan gula yg harus dikurangi itu hanya mitos,,, sebaliknya jika kerap tiba2 lemas dan diberi teh manis itu adalah langkah yang sudah betul sekali karena salah satu efek samping penggunaan obat sitostratika baik hydrea maupun glivec adalah berkurangnya kadar gula dalam darah, maka obat yg paling efektif adalah segelas teh manis hangat dan kemudian diikuti dengan makan yg banyak atau jika tidak bisa banyak bisa sedikit sedikit namun sering.
Baca tulisan sy ttg turunnya kadar gula dalam darah https://ocekojiro.wordpress.com/2010/07/14/waspadai-turunnya-gula-darah-bagi-penderita-leukemia/
Semangat… !
Mas Oce
Terima kasih banyak atas penjelasannya. Alhamdulillah sedikit banyak aku udah dapat info tentang leukimia. Dan mudah2an suami aku bisa semangat dan berusaha untuk sembuh.
Salut dengan mas Oce. Salut dengan mas Oce.
Powered by Telkomsel BlackBerry®
@Astri
Kita semua yakin bahwa umur manusia sudah ditentukan oleh Allah dan tidak ada mahluk yg mengetahui akan kerahasiaan ajal manusia kecuali hanya Allah semata.
Namun kita diberikan akal untuk berfikir juga penglihatan dan pendengaran untuk mengetahui tanda tanda kebesaran Allah termasuk juga tanda2 akan datangnya ajal, dan yang terpenting kita diwajibkan untuk berusaha demi mendapatkan kesembuhan dan merubah takdir kita sendiri.
Jika kita harus menyebrang sebuah jembatan rapuh dengan kedalaman puluhan meter untuk pulang kerumah dan jembatan tsb runtuh ketika kita berada diatasnya ,,, artinya kita ditakdirkan mati karena jatuh dari jembatan, namun sebenarnya kita bisa merubah takdir kita sendiri dengan mengetahui tanda tanda fisik pada jembatan tersebut karena kita diberikan akal untuk berfikir serta mencari jalan alternatip meskipun jauh dan berliku untuk sampai keseberang jembatan. Dan (akhirnya) kita ditakdirkan untuk tetap hidup meskipun harus mengeluarkan tenaga dan biaya yg besar untuk menyebrang.
Sejujurnya, sayapun tidak setuju dengan keputusan pulang kerumah ketika HB 6 serta leukosit diatas 20.000, apalagi type kakak anda adalah AML.
Sebaiknya kondisi distabilkan dahulu sampai beberapa infeksi serta diare bisa ditanggulangi dengan baik lalu setelah kondisi stabil jika kakak anda menolak kemo pun masih ada kesempatan untuk berobat alternatip atau apapun yang kamu yakini.
Mas oce,apakah tipe AML itu lebih berbahaya dari tipe lain pada leukemia?
Pada leukemia itu ada tingkat stadiumnya ga sih mas? soalnya waktu sy tanya ke dokter, sudah memasuki stadium brp leukemi kk sy, dokter tersebut hanya bilang “wah ini sudah bukan taraf stadium lagi,tp sudah memasuki mbahnya kanker” apakah benar sperti itu mas?
@Astri
Betul mbak,,, AML adalah type leukemia yang paling ganas dan sangat sulit di prediksi perkembangan penyakitnya dan paling ‘berdarah darah dalam pengobatannya,,, namun kabar gembiranya adalah type ini adalah salah satu type yang memiliki prosentase kesembuhan yang paling tinggi setelah ALL, karena AML dan ALL hanya beda beda tipis laah,,, sedangkan type CML yang saya idap meskipun kelihatannya santai2 saja namun prosentase kematiannya adalah 100% dan sampai hari ini belum pernah ada pasien CML yang bisa sembuh kecuali sedikit sekali dari mereka yg menjalani transplantasi sumsumtulang.
subhanalloh walhamdulillah walailahaillalloh wallohuakbar…. aku menjadi teringgat kejadian 1,5 th yang lalu yang mana seorang dokter juga mengatakan umur suami saya tinggal 3 bln lagi karena difonis leokimia. sedih,panik, bingung semua bercampur aduk jadi 1. tapi berkat kekuatan do’a, Alloh memberikan jalan dan kemudahan dalam menjalani semua.kuncinya adalah ihkas, sabar dan yakin bahwa semuanya sudah diatur oleh yang Maha Kuasa. Maaf bang oce baru bisa nimbrung sekarang soalnya lagi…………….hehehehe bikin rumah buat AYAM. TETAP SEMANGAT YA TEMEN-TEMEN yakin semua pasti ada jalan keluar ok…..!
Minggu yg lalu kk sy cek lab lg untuk memastikan bagaimana kondisinya.walaupun beliau merasa baik tp hasil lab belum tentu seperti yg ia rasakan. Dan hasilnya menunjukan beberapa kemajuan, seperti leukosit,dari cek terakhir 30rb menjadi 8rb berarti dalam taraf normal, trobosit pun naik walau masih tetap dibawah normal,tp lumayan lah, hanya saja hb turun kembali menjadi 6 dan dokter menyarankan untuk transfusi dan itu kami lakukan, setelah transfusi kk sy kembali pulang dan melanjutkan pengobatan alternatif. senang rasanya bisa bertukar fikiran dgn mas oce semoga bisa bermanfaat untuk sy dan yg lainnya. aammiin…
Mudah2an kk sya termasuk yg bisa sembuh ya mas aammiinn… tp saya salut dgn mas oce, tidak smua orang bisa mensuport dirinya sendiri ketika ia mengetahui apa yg mereka alami, apalagi mereka sangat sadar penyakit yg mereka idap kapan saja bisa mengalahkan dirinya, jangankan pasien itu sendiri,saya saja yg hanya org terdekat pasien pernah sangat amat down ketika mengetahui semua ini. inilah cara sy,menggali semua informasi ttg leukemia agar bisa tetap mensuport kk saya. Semangat terus y mas oce dan teman2 smua. oh iya sya mau berbagi info nih, slama dirumah kk saya slalu minum rebusan air daun sirsak krn yg saya tau daun sirsak itu kandungannya lebih bagus dari pada obat kemo,dan yg melakukan penelitian tersebut teman dari dokter ditempat saya bekerja loch. Dan alhamdulillah sudah ada perubahan pd leukositnya.
bagaimana kabar om oche? ,
aina kemarin sempat opname dari tgl 9-12 Januari 2013 di RS Sardjito, HB 4 Leo 269rb trombo 1000, Alhamdulillah hb udah naik transfusi 2 kantong. sekarang istirahat dirumah, minggu depan kontrol lagi.
Di RS Sardjito kemarin di BMP lagi sama CT Scan karena perut yg keras di semua bagian,
Hasil, tetap sama CML dan hasil CT Scan semua yg membesar Limfa (tidak ada suspect lain.
untuk Hydrea seminggu ini 3x500mg ! menurut om oche bgmn ?
@Aina Zahra
Alhamdulillah,,, saya masih baik baik saja dan mohon maaf sy kehilangan no kontak mas setelah beberapa kali ganti nomor. Sy minta nomor simpatinya dong mas, karena sy sdh tdk punya nomor esia.
Untuk sementara saya setuju dengan dosis 3x500mg karena dosis tsb adalah hasil ‘kompromi dengan HB yg sangat rendah dan trombosit yg juga rendah.
Namun jika trombosit sudah bisa dinaikkan pada angka minimal 100ribu dan hb pada kisaran 9-10 maka dosis perlu dinaikkan untuk satu sampai dua minggu (paling lama) demi mengatasi pembengkakannya.
Oya, coba tolong dilihat biasanya pada pemeriksaan BMP ada hasil lab (darah tepi) yg menyertainya dan coba di cek berapa persen kandungan ‘sel blast nya?
Jika sel blast ada diangka 5% keatas,,, maka harus lapor dg dokter yg merawat untuk mempertimbangkan pemberian kombinasi obat dengan 6mp atau myleran.
Jika Aina bisa minum jamu,,, baik sekali diberikan temulawak agar perutnya tdk terlalu keras dan mudah buang air besar.
salam kepada semua ahli forum.. baru-baru ni saya ada tanya keadaan darah adik saya.. dan dia beritahu bahawa kandungan sel darah putih sudah kembali normal (5 keatas) manakala darah putih (16 keatas). dan saya juga terkejut kerana beliau mengaku tidak mengkonsumi ubat glivec selepas berubat dengan tabib cina. walaubagaimanapun saya masih belum melihat secara detail keputusan darahnya. 5 hb februari akan datang, dia akan menjalani bone marrow. diharap sel kanser berkurangan atau hilang sepenuhnya. sekiranya hasil adalah baik, maka ia adalah berita baik untuk semua pesakit leukimia.
Mas oce mau tanya dong, BMP ulang itu perlu atau tidak sih, ketika seseorang sudah dinyatakan positif leukemia?
Mas oce kk sya badannya muncul bintil2 darah,seperti melenting,seinget saya waktu awal berobat sebelum BMP kk saya pernah juga muncul sperti itu,kt dokter itu sejenis pendarahan ditubuhnya. Mas oce pernah seperti itu juga,dan menurut mas oce itu apa?
Menurut sy,,, tidak ada urgensinya bmp harus diulang ulang kecuali pada beberapa kasus dimana paket pemgobatan kemoterapy dan maintenance telah selesai untuk mengetahui apakah selama pengobatanb telah mendapatkan kemajuan yg berarti.
Bintil bintil hitam kemerahan iru memang sejenis pendarahan yg disebabkan karena berkurangnya kadar trombosit dalam darah sehingga darah kehilangan kemampuannya untuk menggumpal (trombositopenia).
mas oce sy aga khawatir nih, soalnya kk sy mengeluhkan agak sesak di jantungnya. sy juga mau tanya mas oce untuk saat ini melakukan pengobatan di mana, medis/alternatif?
ass…..sy punya anak usia 13th. pd tgl 4 januari 2013, anak sy sakit dan opnname di rs. setelah melakukan berbagai tes,akhirnya di nyatakan sakit leukemia AML. yang mau tanyakan apakah itu jenis yg berbhaya???? skrang posisi anak sy di rmh, karena sy utk meng-kemo anak sy,karna sy ndak tega. yang juga mau sy tanyakan, skrng anak sya mengeluh sakit pada bagian perut,kdng di tulang belakang. apa yg harus sy lakukan dan yg saya berikan agar rasa nyeri itu hilang????????
Anak saya 9 th, pada tanggal 7 februari 2012, divonis leukemia setelah di check AML. Tidak ada jalan lain kecuali harus melalui pengobatan medis, yang memang secara ilmiah dapat dipertanggung jawabkan. Anak saya kemudian menjalani kemoterapi dari tanggal 15 Feb – 23 Feb 2012. Setelah itu kondisi anak saya terus menurun, walapun sudah ditransfusi darah. Anak saya dirawat di bangsal khusus kanker anak Sardjito. Saya bukan melemahkan semangat ibu, akan tetapi ibu harus pasrah dahulu. Kepasrahan adalah jalan terbaik bagi anak ibu dan ibu sendiri. Memang berat sekali menerima kenyataan bahwa anak kita terkena penyakit yang belum diketahui penyebabnya, dan saat ini penelitian tentang kanker darah belum dapat menjawab tantangan keganasan penyakit ini. Tetap semangat, saya selama merawat anak saya.. berprinsip bahwa penyakit ini harus dilawan dengan semangat kesembuhan.. itu harus dikobarkan.. http://fiksi.kompasiana.com/cerpen/2012/03/22/radit-pengen-pulang-pak-444130.html
bang oce sy mau tanya, akhir2 ini badan sy agak g enak awalnya perut sy agak buncit dan keras lalu sy langsung merasa mual pernah 1 kali muntah dan sy langsung mulai berfikir aneh, setelah kejadian tsb sy di bawa ke dokter dan kata dokternya sy kena gejala lambung yg sy bingung klo gejala lambung biasanya ada rasa sakit di ulu hati sementara sy g merasa demikian…. selang beberapa minggu badan sy langsung sedikit meriang kadang panas tinggi lalu panasnya kembali turun dan begitu seterusnya sampai sekitar 1-2 minggu tulang sy mulai nyeri kebanyakan di daerah lutut dan sekarang mulai muncul 1 lebam ukuran normal jika ditekan sakit padahal sy g kebentur apa2 dan gejala diatas tadi sekarang semuanya bersamaan~~~itu knp y mas apakah salah satu penyakit yg diderita bang oce jg cmn jenisnya lain mohon jwb-annya karena ortu sy g bakal bawa kedokter dan menganggap hal tsb remeh
@Astri
Meskipun sy jarang kedokter maupun periksa lab,,, namun sy masih terus menjalani pengobatan medis dengan menggunakan hydrea dimana dosis sy yg menentukan sendiri sesuai kebutuhan tubuh dan penyakit sy.
Pengobatan herbal yg dibandung sdh sy hentikan beberapa bulan lalu karena tidak ada kemajuan yg berarti dan saat ini sy masih menjalani pengobatan herbal yg ringan2 saja dg cara saya seperti penggunaan temulawak dan kunyit.
@Siti
Bukannya sy antipati dengan pengobatan dan perawatan dirumah untuk AML,,, tetapi seharusnya anda juga sudah mencari dan menjalani pengobatan yg anda yakini baik itu dengan seorang herbalis, ustadz atau apapun yg kamu yakini, karena memang untuk aml kita harus sigap dan cepat bergerak mengingat perkembangan penyakit sangat sulit diprediksi dan tentunya juga sangat cepat. Jadi saya agak pesimis jika saat ini anda baru menanyakan harus bagaimana ? dan harus diberi apa?
@Phoenix
Bukannya saya mau meremeh remehkan gejala dan penyakit kamu,,, prosentase mereka yg terkena penyakit leukemia itu sangat sedikit sekali, jadi berfikirlah positip agar hal itu tidak benar benar terjadi pada kamu.
Namun kita juga tidak boleh meremehkan gejala yg ada ,,, jadi yg paling bijaksana adalah segeralah kamu pergi ke laboratorium prodia/provita atau apapun yg dekat lalu minta diperiksa HEMATOLOGI LENGKAP yg biayanya hanya sekitar 65 000 rupiah. Dari situ sudah akan bisa terlihat jika ada kelainan pada darah kamu.
Dear Mas Oce,
Saya mempunyai anak lalik2 usia 12 thn sudah 21 hari di rawat di rumah sakit Swasta di jakarta. begini mas oce anak saya leukosit nya 16.000. trombosit 60.000. HB 7. apa anak saya termasuk Leukimia ? mohon pencerahannya dari mas oce.
Assalamualaikum.
Mas Oce, bulan lalu suami saya leukosit masih di 85 ribu dan hari rabu kemaren cek lagi hasilnya turun drastis jadi 9.500 apakah berarti sudah sembuh? Tapi thrombosit yg bulan lalu 478 rb sekarang naik jadi 603 rb Mas Oce, bulan lalu suami saya leukosit masih di 85 ribu dan hari rabu kemaren cek lagi hasilnya turun drastis jadi 9.500 apakah berarti sudah sembuh? Tapi thrombosit yg bulan lalu 478 rb sekarang naik jadi 603 rb
Powered by Telkomsel BlackBerry®
@Papa Akbar
Kelihatannya memang ada sesuatu pada darah anak anda,,, meskipun belum tentu leukemia tetapi sudah jelas ada kelainan pada darahnya dan HARUS segera dikonsultasikan pada hematolog mumpung masih dini sekali dimana jika memang ada kelainan pada darahnya akan ada cukup waktu untuk diobati.
@Dptriaty
Naik turunnya trombosit dan leukosit pada pasien yang menjalani perawatan dengan sitostatika baik hydrea maupun glivec itu sudah biasa,,, bahkan bisa dipastikan pergerakan angka angka setiap bulannya itu adalah pasti. Namun begitu,,, bukan berarti penyakit leukemianya bertambah parah atau sebaliknya sudah sembuh.
Yang musti kamu ketahui semenjak dini adalah bahwa sampai hari ini belum ada seorang pun penderita leukemia jenis CML yang bisa sembuh meskipun sudah menggunakan obat yang super mahal seperti glivec, jadi,,, jalani saja pengobatan dan jaga agar leukosit dan trombosit selalu berada pada batasan normal agar penyakit tidak berubah ganas atau sampai pada fase crisisblast.
Oh gitu ya mas Oce soalnya wkt bulan lalu selblastnya 2 % tapi hasil darah tadi 0%. Saya udah senang aja. Klu memang seperti itu berarti harus menjaga supaya tidak tambah parah ya mas.
Ok makasih mas Oce, semoga mas Oce tambah sehat ya mas. آمِيْـن يَا رَبَّ الْعَالَمِينَ Ok makasih mas Oce, semoga mas Oce tambah sehat ya mas. آمِيْـن يَا رَبَّ الْعَالَمِينَ
Powered by Telkomsel BlackBerry®
ass..mas saya mat nanya, saya punya sepupu yg meninggal karna kanker, kelenjar getah bening di lehernya membengkak.. keadaannya semakin memburuk setelah di biopsi karna kelenjarnya semakin membengkak. awalnya dia tes darah leukosit dan trombositnya normal dan di kasih obat buat kelenjarnya tapi ga sembuh2 maka dari itu di rujuk untuk biopsi.. enggaa sembu h dan meninggal setelah bertahan selama 1 bulan lebih dari waktu biopsi. tante saya juga pernah leukimia tapi ketauannya pas udah parah dan ga bertahan lebih dari 1 tahun ketauannya dari hasiil chdk up di perusahaan buat naik jabatan soalnya dia ga ada keluhan jadi selama belum ketauan itu dia baik-baik aja ga ada gejala apapun. memangnya leukemia bisa datang tanpa gejala? dan apakah tidak bisa dilihat dari hasil tes darah saja?.. saya pernah tes urin waktu pinggang saya sakit leukositnya normalnya kan 0-1 dan saya 0-3 dan memang ada infeksi ginjal tapi sdtelah saya minum obat tidak ada penurunan leukosit malah makin naik padahal sdbelum saya sakit saya tidak kurang minum dan menjaga astpan makanan serta tidak terlalu sering minum obat .tekanan darrah saxa 1 bulan ini di kisaran 80-90 yg membuat saya lemas padahal saya tidak diet dan kurang makan. kadang heran kenapa sering ada luka lebam di badan terutama kaki padahal saya tidak terbentur atau jatuh sempat saya mengalami kelenjar getah bening di leher saya membengkak dan disarankan biopsi tapi saya tidak mau karna takut seperti sepupu saya. dan sekarang saya sering merasa kaku di leher serta terkadang pangkal paha sakit,*sering mudah lemas padahal aktifitas saya hanya sekolah dan di sekolahpun saya jarang main dan hanya duduk di kursi naik anak 10 ana k tangga di rtmah saja sudah berkeringat dan cape , sesak napas dan kadang peruh kiri atas saya sakit sekali, punggung bawah saya juga sangat sakit.. sakit yg terus menerus saya rasakan 3 bulan ini.. sebaiknya apakah saya periksa darah? mengingat dulu saat periksa darah semuanya baik2 saja tapi kondisi saya malah memburuk saya takut kejadiannya seperti sepupu saya..
Dear Dini
Untuk beberapa kasus kanker,,, memang biopsi bisa menyebabkan pendarahan bahkan kanker bisa lebih cepat menyebar pada organ yang sehat bahkan kematian, namun itu terjadi jika ada kesalahan pada prosesnya dan memang sampai saat ini belum pernah ada dokter yang terbukti bersalah karena melakukan malpraktek karena memang hampir tidak bisa dibuktikan bahwa biopsi itu adalah penyebabnya.
Namun pada kasus kamu,,, sepertinya kamu perlu kedokter penyakit dalam untuk mengetahui apa pentebab lemahnya fisik kamu. Selain beberapa keluhan lemas, sesak dan perih pada perut dan lain2 saya juga curiga dengan tekanan darah kamu yang cuma 80-90 itu.
Jadi saran saya tidak usah periksa darah dahulu, tetapi kunjungi dokter penyakit dalam di Rs atau RSUD yang dekat dengan tempat tinggal kamu dan ceritakan semuanya pada dokter yang merawat kamu tentang keluhan kamu sehingga dokter akan bisa menentukan pemeriksaan laboratorium apa yang urgen untuk kamu.
Salam.
om oce sy mau tanya nih
Leukimia akut kaya gmana y gejalanya? soalnya akhir2 ini sy perutnya agak besar tp bagian atas dekat tulang rusuk kadang sy mual kadang g, klo makan kecepetan rasanya penuh, trus lutut sy agak kaya nyut-nyutan cmn kadang ilang kadang kambuh baru kali ini sy liat kaki kanan sy ada kaya lebam cmn 1 rasanya nyeri klo diteken warnanya agak biru keunguan,sy jg demam apa karna sy kurang istirahat dan cuacanya lg g bagus
bsk rencananya baru mau cek darah, ngomong-ngomong sy knp y mas apa itu normal? satu lg sy jg kena infeksi cacing tambang apa ada hubungannya dgn perut membesar tsb?
itu sj mohon maaf klo sy nanya kaya nanya ke dokter 😀
oo gitu om oce…..
emang sy orgnya sk khawatiran tp klo cek darah biasa kita jg bisa g ngetahuin jumlah leukositnya??? klo di bawa ke rs atau kemana ntar dikira sy org aneh
slmt mlm mas..
mas…adik saya keseringan mimisan disertai sakit kepala dan rasa sangat lelah..
trus adik saya juga pernah sakit demam disertai mimisan dan pingsan..
apakah ini ciri-ciri penyakit leukimia..??
trimakasih mas..Tuhan Memberkati..amin
@Eka Rizky
Leukemia tidak bisa dibedakan dengan hanya melihat ciri fisiknya saja, karena hampir semua ciri fisik ada kemiripan satu sama lain. Jadi yang bisa membedakannya hanyalah pemeriksaan laboratorium.
Sebaiknya memang kamu periksa darah karena kita tidak akan pernah mengetahui dengan pasti apa yang sebenarnya sedang terjadi pd diri kamu kecuali dengan dukungan hasil lab. Saya juga tidak tahu apakah ada hubungannya infeksi cacing tambang dengan membesarnya perut.
@Phoenix
Aneh ?
Biasa aja tuuh… !
Bahkan itu adalah bentuk tanggung jawab kita terhadap tubuh yang dititipkan Allah SWT kepada kita.
@Jhonatan
Betul,,, yang anda sebitkan itu memang salah satu ciri dari leukemia, namun,,, belum tentu juga leukemia karena ada beberapa pentakit yang cirinya mirip dengan leukemia seperti anemia, itp dll.
trimakasih buat jawabannya mas, saya heran tiap kali saya periksakan ke dokter jawabannya slalu berbeda obatnya pun sama sekali tidak ada efeknya. tapi kalo obat yg ini masih tidak bereaksi mamah saya baru*mau bawa saya ke spesialis dalam. saya jadi ragu sama diagnosa dokter, kira2 apa yg harus saya perbuat ya mas karna makin hari badan saya makin lemas bahkan jalan kaki benjar aja udah capenya kaya lari. padahal dulu sekitar tahun lalu saya masih kuat naik turun gunung
mas mau tanya,bapakku umur 62 tahun, sudah 6 tahun ini menjalani pengobatan leukemia CML, awalnya dengan hidrea, dan mulai bulan ini sudah dialihkan menggunakan tasigna dengan dosis 2×1. melihat kondisinya yang semakin melemah, obat alternatif apa yang bisa meningkatkan stamina tubuh.makasih
mas oce. saya ahmad mau tanya: bolehkan, istri saya sdh 2 bulan di vonis leukimia CML , selama 2 bln kurang minum hydrea dan hebal daun sirsak, alhamdullah yang awalnya leukositnya 227.000 sekarang turun jadi 80.000, trombositnya awalnya sangat tinggi 1.324.000 sekarang turun jadi 1.024.000 selama 2 bulan sarang juga sering lab. pertanyaaannya:
1. Apakah dengan minum hydrea saja bisa normal leukosit dan trombosit istri saya dan limfanya bisa kempes dari bengkaknya?
2. Apakah kalau leukosit dan trombositnya sdh normal bisa dikatakan sembuh?
3. apakah yang harus saya lakukan untuk mempercepat penyembuhan istri sya?
tks ya mas oce atas infonya.
@Fajar
Wah,,, sayang sekali jika sudah selama itu cocok dg menggunakan hydrea malah diganti obat ke glivec sepertinya tidak akan cocok dan tidak bisa direspon oleh tubuhnya apalagi usianya sudah sepuh,,, kl sy amati kelihatanya kejadianya seperti itu dan karena tidak cocok dg glivec,,, lalu diganti lagi dg obat yg lebih kuat lagi dan lebih gila lagi harganya yaitu tasigna.
Dokternya saja itu yang ‘otaknya sedikit,,, dan perlu sekali kali di gampar biar tidak terlalu bodoh sehingga tidak lagi menyarankan hal yang sangat bodoh seperti itu.
Tentang obat alternafif saya coba tulis dan kirim ke email anda saja,,, karena tidak setiap orasng cocok dan bisa menerima pengobatan yg sy sarankan.
@@Komar sanusuh
1. Bisa,,, selama fase anda berada pada fase kronik.
2. Tidak.
3. –
assalamualaikum, salam kenal….Alhamdulillah saya bisa bisa menambah pengetahuan tentang leukemia, karena ponakan saya 9tahun laki laki, penderita leukemia sejak umur 7 tahun. sudah mendapatkan hydrea, sekarang kondisinya menurun, mohon doa nya ya mas…..semoga kita semua selalu dalam lindunganNYA. amin….
Assalamualaikum mas Oce…..
Semoga mas Oce tambah sehat ya….
Mas aku mau tanya niy, suami aku untuk leukosit kemarin ada kenaikan sedikit bulan lalu 9500 dan diperiksa kembali 10500 masih normal ya mas cuma thromsbosit naik jadi 625 rb…..trus di kasih tambahan 1 obat Ascardia 80 mg….kira2 itu obat untuk apa ya mas. saya kemarin lupa tanya sama dokter. mungkin mas Oce bisa kasih tau.
Makasih ya mas.
Wassalam
@Wahyuningsih
Kita saling mendoakan bu,,, karena doa adalah salah satu senjata terampuh yang kita miliki.
Salam.
@Dewi Kamal
Ascardia adalah obat pengencer darah,,, kemungkinan besar dokter kamu mengantisipasi adanya trombosis atau penggumpalan yang diakibatkan kadar trombosit yang terlalu tinggi jadi memberikan obat tersebut.
Namun menurut saya sebaiknya dipertanyakan lagi pemberian obat tersebut karena dampaknya akan kemana2 (organ hati) atau kalau perlu mencari secon opinion dengan dokter lain karena kadar trombosit segitu (625 ribu) hanya perlu diberi aspirin maksimal 100mg perhari dan tidak perlu pemberian ascardia ataupun jenis obat yang lain seperti simarc2 dll.
Terima kasih mas Oce…
Oke nanti coba aku ganti dengan aspirin 100 mg.
Aslkm ….
Saya menemukan blog ini tdk sengaja krn sedang membantu mencari solusi anak dari supir saya yg didiagnosa Leukemia Akut… Usia anak tsb …blm lagi 2 tahun. Dokter menyarankan segera kemo…. Namun Supir saya galau…karena istri dan keluarga mertuanya tdk mengijnkan… Mrk ingin mencba pengobatan alternatif terlebih dahulu… Baik shinshe maupun “orang pintar”….
Adakah info yg dimiliki mas Oce perihal penanganan leukemia pd balita? Sy hanya ingin membantu agar mrk punya pilihan yg jelas. Jgn smp gegabah…
Terima kasih sebelumnya….
Selamat pagi kak oce …
Mohon bantuannya .. saya bingung harus berbuat apa.
Semalam ibu sama di vonis leukimia dan dokter sudah angkat tgn dlm pengobatan. Dan memvonis kehidupan ibu saya tinggal 2 bln lg.
Usia ibu saya 69th.
Awal msk ke rmh sakit, seluruh sel darahnya drop. Setelah 6 kantong darah, hsl tes darahnya sbb :
Haemaglobin = 10,20
Hematocrit = 30,90
Erythrocyte = 3,49
White Blood Cell = 2,09
Basophil = 0
Eosinophil = 0
Band Neutrophil = 2
Segment Neutrophil = 4
Lymphocyte = 50
Monocyte = 5
Blast = 39
Platelet Count = 24.00
Sebelumnya pd saat transfusi 2 kantong pertama, ibu saya sempat 30rb trombositnya.
Ibu saya mulai di rawat di RS sejak minggu lalu. Awalnya kami pikir hanya diperlukan transfusi darah saja (sebelumnya dilakukan tes darah krn diduga tipes krn ibu sering demam & tdk mau mkn).
Bbrp hr ni ibu minum jus buah bit sebanyak 1 gelas besar tiap hr nya.
Kami berencana utk melakukan infus trombosit dan apabila sudah naik nanti, akan segera dikeluarkan dari RS utk mencari pengobatan alternatif.
Dari hsl tes, seluruh organ ibu dalam kondisi sangat baik. Hanya saja ibu selalu mengeluh nyeri pada seluruh tubuhnya (khususnya punggung, kepala, leher & terkadang lengan). Skrg ini menggigit telur rebus pun ibu susah krn sakit.
Apakah yang harus saya lakukan? Saya bingung.
@Crisnasuryabi
Jika dilihat dari hasil lab terahir (setelah tranfusi),,, hasilnya sudah cukup baik kecuali trombosit yang tidak anda sebutkan.
Sekilas juga terlihat bahwa hematokrit dan eritrosit juga masih cukup tinggi dimana keduanya adalah indikator bahwa bahan baku pembangun darah dan trombosit dalam tubuh anda masih cukup tinggi dimana diharapkan produksi darah secara alami masih cukup bisa diandalkan.
Meskipun usia ibu anda sudah sepuh,,, namun tidak bijak jika dokter mematoknya tinggal 2 bulan lagi, kecuali jika memang tidak meneruskannya pada pengobatan medis dan beralih HANYA ke pengobatan alternatif.
Jika boleh saya kasih saran,,, sebaiknya percayakan saja treatment pada hematolog atau onkolog, dan jangan beralih ke pengobatan alternatif karena dengan kombinasi beberapa macam obat sitostatika dapat menurunkan sel sel blast penyebab dan biang keladi trombosit dan HB terus turun.
Trombosit ibu saya dr hsl test terakhir 24rb.
Awal msk RS, trombosit 22rb. Setelah transfusi 2 kantong, trombosit naik jd 30rb. Namun 4 kantong berikutnya menurun terus (29rb pd tgl 28feb dan 24rb pd tgl 2 mar).
Kendala pd ibu adalah sering demam & nyeri pd tubuh (mgkn tulang) di malam hari.
Konsultasi dg dokter ontologi, beliau tdk merekomendasi utk tindakan kemo. Beliau bilang kl ibu saya adalah ibu nya, dia ga akan lakukan tindakan kemo & BMP mempertimbangkan resiko.
Mnrt dokter, ibu saya kemungkinan mengidap AML tipe 3, dimana seluruh sel darah drop.
Per hr ini, dokter sudah tdk memberikan obat antibiotik dg pertimbangan menjaga ginjalnya (dikhawatirkan drop krn byk konsumsi obat). Jika panas tidak diberikan farmadol lg tapi hanya panadol tablet.
Maka dari itu, kami memutuskan utk mencoba alternatif. Nafsu mkn kurang & kl menggigit telur saja terasa nyeri.
Saya bingung… apapun akan saya dan keluarga coba demi kesembuhan ibu
Apakah ada saran?
Begini,,, saya faham maksud dokter anda, bahwa menurutnya ibu anda tidak akan kuat u kemo, tetapi membiarkan kondisinya seperti ini dengan hanya memberi tranfusi terus menerus jika drop lalu tranfusi lagi jika drop kembali juga bukan solusi yang bijak karena sampai kapan rasa ketidak nyamanan ini harus dirasakan oleh ibu anda yg sudah sepuh ini ?
Saya juga tidak menganjurkan BMP,,, namun apa salahnya untuk terus mencoba berusaha meskipun kemungkinannya juga sangat kecil ?
Menang atau kalah bukanlah tujuan,,, tetapi usaha untuk mencari kemenangan itulah yang dihitung dan dipertimbangkan oleh Allah SWT meskipun dalam perjalanannya juga tetap harus kalah dan menyerah pada takdir.
Saya pikir apa salahnya jika dokter anda memiliki sedikit keberanian lalu memberikan obat “myleran” dimana kemungkinan jika penyebabnya adalah sel sel blast yang menjadi biang onarnya maka obat tersebut minimal bisa mengontrolnya (sel blast) dan penurunan trombosit dan HB tidak terjadi lagi atau paling tidak bisa diminimalisir.
slmt sore mas Oce,slm knal.
sy Asri 23thn.mw nanya mas,begini saat usia 17th sy divonis dr. mengidap leukimia st.akhir nmun alhamdulilah stelah melakukan kemotrapi dan bbrp jnis pngobtn sy dinyatakan sdh smbuh.
nmun sjak 2012 lalu..ketika sakit dr. kmbali memvonis leukimia sy kmbuh dan kmbali stadium akhir.
bnarkh mas,bl kemo tdk mematikan sel kanker sy?
saat ini sy justru malas k dr dan RS.
sy jd pesimis dgn pnykit sy.
kni sy hny bs pasrah pd ALLAH.smbil mncoba mnahan smw rs skit ini.
Adakh obat lain yg tradisional selain daun sirsak?
@Asri
Relapse pada pasien yang pernah sembuh memang biasa terjadi,,, bukan saja dialami oleh penderita leukemia tetapi hampir pada setiap jenis kanker bisa dan banyak terjadi.
Jangan pesimis,,, karena kamu pernah bisa sembuh dan bertahan sampai saat ini dan kemungkinan besar kamu juga akan bisa bertahan dan sembuh jika kamu mau kembali menjalani pengobatan.
Semangat !
thanks om oce,doakan ya agar sy mampu melewatinya lagi dan segera sembuh total
Assalamualaikum
Jumpa om oche lagi,
Hari ini aina rawat inap lagi di RS Sardjito Jogyakarta, leukosite udah tinggi, suhu 39 , dan nggak bisa minum hydrea, dokter di sana bingung untuk penanganannya, kebetulan ada dokter dari belanda yang lagi di situ. menyarankan pakai obat kemo Ara-C / Cytarabine.
15 hari ini aina akan njalanin kemo, belom tahu efek Ara-C
sempat pikir-pikir untuk nolak, karena aina muntah terus tiap minum obat hydrea, mulai besok kemo dengan Ara-C
Om Oche pernah dengar pemakaian obat ini belom dan bagaimana efek sampingnya ?
wassalamualaikum
@Asri
Kita saling mendoakan satu sama lain,,, amiin yaa robbal alamiin.
@Aina Zahra
Walaikumsalam Wr Wb.
Turut prihatin dengan kondisi ananda Aina Zahra,,, semoga diringankan penyakitnya oleh Allah SWT, amin.
Saya pernah dengar Ara-C yaitu obat sitostatika untuk type AML,,, namun untuk efek sampingnya sy tidak tahu banyak.
Kemungkinan besar Aina sudah dianggap oleh dokternya telah memasuki fase crisisblast atau berpindah ke AML jadi pengobatannya mengikuti prosedur pengobatan AML. Saya pernah masuk pada fase tersebut,,, namun ketika itu dokter saya tidak memberikan cytarabine melainkan ‘6mp dan ‘myleran dengan pertimbangan bahwa ketika itu saya masih bisa mengkonsumsi obat obatan oral yg dikombinasikan dg hydrea. Meskipun penggunaan obat2an untuk aml itu terasa sangat berat,,, namun kondisi darah saya berangsur membaik dengan turunnya kadar blast dalam darah sampai sekitar 3%, walaupun HB dan trombosit juga ikut ikutan ngedrop dan banyak timbul lebam lebam hitam disekujur badan saya terutama di paha dan tubuh bagian belakang, serta pendarahan pada hidung dan gusi yang semakin sering sebagai efek sampingnya.
Salam buat ananda Aina Zahra.
Assalamualikum mas oce
Gmna kbr mas oce? Mdh2@n mas oce diberikan kekuatan utk melawan penyakit yg mas derita. Oh ya trnyata setelah di rwt 21 hari di Rs swsta jkt brt anak sy smkn drop. Dan pihak rmh skt hnya mendianogsa; anemia aplastik, slnjtnya sy mnt di rujuk di Rs Dharmais. Stlh di lakukan BMP hslnya anak sy positif All 1. Alhamdulilah anak sy skrg ini dlm fase kemo protol ke 1. Dan keadaannya smkn membaik. Trima ksi mas oce utk pencerahannya diawal sy buka blog mas oce. Wss…wr..wb.
ass.wb.wr
selamat pagi
ka oke saya mau nanya saudara saya punya penyakit itu tetapi efek nya dia gemuk sekali dan dia harus di kemo setiap dua bulan sekali nah itu juga termasuk leokimia type cml apa bukan ???
siip deh,,smoga smua yg sakit menjadi sehat dan sembuh total dr sakitnya
Slamat pagi
Mas oce saya mau tanya, adik saya divonis dokter menderita penyakit acut limposite leukemia. Apakah penyakit itu parah? Dokter itu mengusulkan untuk menjalani kemoterapi. Apa ada Obat alternatif yg mujarap untuk myembuhkan penyakit itu mas ? Berapa persen penyakit itu bisa Sembuhnya mas? Mohoh pencerahannya mas….
@Papa Akbar
Alhamdulillah,,, saya masih baik baik saja mas Papa Akbar dan semoga anda beserta keluarga juga selalu dalam lindunganNya tak terkecuali putra anda yang sedang menjalani kemoterapi.
Tetap semangat dan tetap berprasangka baik terhadap Allah. Salam.
@Mitha Ailia
Sepertinya bukan type CML,,, mungkin untuk pastinya coba saja kamu tanyakan pada saudara kamu itu.
@Asri
Trimakasih banyak atas doanya mbak,,, salam.
@Abdon
Ya,,, itu penyakit yang sangat berbahaya dan jika tidak diobati akan mengakibatkan kematian yang sangat mengenaskan dan menyedihkan.
Namun kabar baiknya,,, prosentase kesembuhan penyakit ini (ALL) adalah lebih dari 60% jika diobati terutama pada pasien anak anak.
Namun,,,, sampai hari inI TIDAK ADA dan belum ada pengobatan alternatif yang bisa menyembuhkan penyakit ini yang bisa dibuktikan secara medik maupun teknologi yg berkembang saat ini.
Semangat.
@ all
maaf mau tanya ada yang pernah tau ataupun merasakan transplantasi sum-sum,kalau boleh tau saya minta info lengkapnya.sebab dokter menyarankan sy untuk transplantasi sum-sum,,
@mas Oce
maaf mas,apakah untuk leukimia jenis CML seperti yg sy derita selain transplantasi sum-sum ada metode pengobatan lain?
oh ya,apakah setelah mas melakukan metode terakhir dgn air kencing,kanker mas sudah tidak kambuh2 lagi?dan bagaimana rasanya?sebab sy sdh bosan ke dokter dan minum obat lalu terapi,duduk dan terbaring di tempat tidur,mohon info dan sarannya
malam mas Oce,
saya mau tanya apakah le ukimia jenis CML bila sudah terlalu parah dan leukosit tidak kunjung normal dapat mengakibatkan kebutaan?
@Asri
Selain transplantasi sumsum tulang belakang saya pernah denger ada metode lain seperti stemcell, namun saya tidak tahu berapa persen tingkat keberhasilannya dan seberapa banyak yang sudah menjalaninya. Selain itu tidak ada lagi metode pengobatan yg bisa menjanjikan kesembuhan selain penggunaan sitostatika oral yg dikonsumsi seumur hidup.
Dengan terapi urine kanker saya tidak juga minggat tuh mbak,,, sedangkan rasanya,,, seperti nano nano hehehe….
Memang jika leukosit sudah terlalu banyak, fungsi penglihatan menjadi agak berkurang seperti ada kabut yang menyelimuti pandangan. Namun,,, sampai saat ini belum ada yang sampai mengalami kebutaan.
Semangat dong non,,, leukosit selalu bisa dikontrol jika kita jeli dan mau sedikit berusaha.
SMANGAT !
السَّلاَمُ عَلَيْكُمْ وَرَحْمَةُ اللهِ وَبَرَكَاتُهُ
اَلْحَمْدُ لِلَّهِ رَبِّ الْـعَالَمِيْـن sekali, senang rasanya bisa dgn tanpa sengaja menenukan forum ini, bang oce salam kenal, saya farida… Dan ank saya faradinda (6th) sejak 3 januari 2013 di diagnosa AML, setelah sekian lama sdh menjalani kemoterapi yg kata bang oce “berdarah-darah”..اَلْحَمْدُ لِلَّهِ رَبِّ الْـعَالَمِيْـن. Hasil lab terakhir di dapatkan blast nya 0%..skrg msih menjalani kemotarpi konsolidasi dan rumatan… Mohon doa nya ya bang…. Bang saya mau tanya… Apakah abang pernah tau ada pasien AML yg bisa mendaptkan remisi… ??? Ank saya semangatt sekali dan kami pun semangatt…hya saja kadang ada rasa takut dlm hati saya bang…. Mohon infonya
thanks atas infonya om oce.,
ya,,,blakangan ini sejak kondisi saya drop sy jd pesimis,.sy juga tdk tau mengapa mudah pesimis,,smoga masih ada sisa kekuatan dan bisa kembali bersemangat.
@ asri: Emang sih klo body lagi ngedrop pasti mau ngapa2in gak enak! Jangan kan penyakit yang heboh kaya begini, cuma sekedar pusing/sakit kepala saja, rasanya gak enak banget. Coba lebih berdiam diri saja, sabar, dan berpikir tentang yang lain, misalnya cita-cita atau impian yang belom tercapai, semoga dapat membantu, semangat! =D
@Farida
Banyak kok yang bisa sembuh total dari AML,,, bahkan salah satunya adalah sahabat kita mas Daniel Carnias Tarigan yang juga sudah memasuki tahap induksi dan selanjutnya tahap maintenance.
@Asri
Ayo semangat mbak Asri,,, banyak kok mereka yang kondisinya lebih serius dari kita namun masih memiliki semangat tinggi dan optimisme yang besar.
Cara yang paling mudah adalah dengan tetap tersenyum dan memberikan kegembiraan kepada orang orang terdekat.
@Daniel Carnias Tarigan
Terimakasih sudah bersedia sharing disini,,, semoga bisa memberikan pencerahan serta membagikan pengalamannya kepada sahabat sahabat kita yang masih sangsi dan gundah bahwa seberat apapun leukemia jenis AML itu bisa disembuhkan.
Salam.
salam hangat buat mas Oce, istri saya 2 kali masuk RS diagnosa DBD, yang pertama dapat tambhan 3 kantong darah, yang ke2 pun dapat tambhn 3 kantong darah, tetapi pas kontrol selalu trombosit turun Hb turun kembali, dan pada kontrol tersebut selalu jumlah leukosit selalu rendah hingga dianjurkan untuk tes BMP di rumah sakit propinsi, apakah ada cara lain untuk mengetahui leukimia atau tidaknya, mohon mas pencerhannya, trins
apakah DBD bisa terjadi 2 kali dalam 1 kali waktu, saya masihsangat sulit untuk menerima, kalau istri saya harus menderita leukimia, hari senin kemarin USG tuk lihat limfa, dan hasilnya limfa bagus, tinggal BMP, tetapi keadaan istri saya lemah, apakah ada sarat yang harus dipenuhi untuk tes BMP
@Purmadi
Wah,,, saya tidak tahu apakah DBD bisa terjadi dua kali dalam satu waktu, namun jika dilihat sekilas dari penuturan anda saya meyakini ada sesuatu yang ‘salah dengan darah anda.
Setahu saya DBD memang menurunkan trombosit dengan cepat,,, namun HB dan leukosit tidak ikut anjlok (tolong koreksi jika sy salah) seperti yg terjadi pada anda.
Jadi,,, BMP adalah sebuah hal yg paling masuk akal untuk saat ini meskipun tidak terdapat pembengkakan limfa dan tidak ada syarat yg harus dipenuhi untuk BMP.
lam kenal bang oce, putri sy dlu umur 1,5th di fonis leokimia All L2, alhamdulillah dah slesai kemo, dan dah tanpa obat 22 bln, skr umur putri sy 5,8th, qodarulloh bln kmrn cek lab muncul blast nya 78% kondisinya alhamdulillah msh shat, sy mau BMP tkut herbal apa yg aman unt putri sy dan klo bsa dosisnya sklian mksih
@Wnsobo
Ini yang disebut ‘relapse dari ALL,,, dan setahu saya jika hanya mengandalkan pengobatan herbal saja tidak cukup kuat untuk melawannya karena biasanya kekuatan dan kecepatan perkembangan penyakit ini lebih dari pendahulunya.
Namun begitu,,, kita sudah tahu pengobatan yg cocok dan efektif untuk meredakannya terutama dokter yang dahulu merawatnya sampai mendapatkan remisi.
Blast 78% itu sudah sangat tinggi, jadi segeralah menjalani BMP guna melihat dan mengetahui kondisi sumsumnya.
Salam.
apa nanti nya pengobatannya sma dgn pengobatan dlu?
permisi,. mas mau tanya,. kalau biaya transplantasi sumsum tulang belakang di indonesia berapa ya kira kira,.?
@Wnsobo
Wah,,, saya tidak tahu apakah pengobatannya sama dengan yang dahulu, namun saya kira paling tidak mirip laah,,, karena yang berbeda mungkin dosisnya saja.
@Faad
Saat ini,,,, transplantasi sungsum tulang belakang tidak ada di Rs manapun di Indonesia. Jadi,,, siapkan biaya paling tidak 2 milyar rupiah untuk transplantasi di Singapura atau kalau mau yang sedikit lebih murah di China.
Awal april kan saya ke RS karyadi semarang. Nah di situ saya di tawarkan untuk transplantasi sumsum tulang belakang, kata dokternya itu baru pertamakali di indonesia dan baru ada dua orng yang sudah menjalaninya. Pas saya tanya biayanya dokter tidak langsung menjawab. Kata dokternya suruh dirundingkan dulu dengan pihak keluarga.
asslm.mas oce…blog anda memberikan saya rasa syukur yg sangat kpd GUSTI ALLAH…saya bukan penderita leukemia tapi saya ingin berbuat sesuatu untuk temen2 leukemia…kira2 apa yg bisa saya perbuat,karena saat ini ada temenku kerja yg barusan didiagnosa kena leukemia katanya sih aml..1mg kemarin barusan transfusi untuk naikan trombo 20 kantong untuk hb 4kantong katanya darahnya biar stabil, mau kemo pake suntik yg harganya 20 jt persuntik kemo ,bulan lalu udah kemo suntik itu 4suntikan jadi 80 jt di rs siloam surabaya atas biaya perusahaan…menurut smp keadaanya gmn ..kesempatan sembuhnya brp persen [mudah2an tinggi] ..untk mas oce tetap semangat..smp sangat berguna bagi banyak orang..GUSTI ORA SARE..mohon saya diberi no hp smp ,no hp saya 0858565944**. wassalam.elia tuban
@Faad
Wah,,, ini informasi baru yang bagus.
Perlu juga diperjelas dan ditanyakan kepada dokter anda apakah trnsplantasi kedua orang itu sukses atau tidak ?
Jika sukses,,, ini adalah sebuah harapan (baru) bagi banyak penyintas leukemia dan anemia yg ada dinegeri ini, karena meskipun dilakukan di singapura,,, prosentase kesuksesan transplantasi sumsumtulang belakang pun hanya fivety fivety, terutama kesuksesan perawatan dan pengobatan juga maintenance pasca transplantasi.
@Elia Gusanto
Banyak hal yang bisa anda perbuat untuk sahabat leukemia anda namun yang utama adalah tunjukkan bahwa sahabat anda itu tidak sendirian menghadapi cobaan ini.
Salam.
thanks bwt smua smoga kita smua slalu di beri kekuatan oleh Allah SWT,,,Amin.
assalamualaikum mas oce.. anak perempuan saya umur 9 tahun divonis menderita AML dan sekarang drawat di rs sardjito jogja. mohon ijin untuk gabung di forum ini serta mohon doa untuk kesembuhannya.
Ass mas oce. Sy mw tanya, sy di vonis leukimia dr saya berumur 17 tahun, tp sy merasa tdak terlalu letih dn menunjukan gejala yg parah sperti penderita yang lain meski umur sy skrang sdah 20 tahun. Terkadang memang suka lebam2,mimisan, dan daya ingat sy melemah. Yg sy mau tanyakan apa sy tdk perlu hiraukan vonis ini? Krna sy mngira ini tdk terlalu brpengaruh pd tbuh sy. Trimakasih sbelumnya
sovie>jgn anggap remeh apa yg km rasakan saat ini,,sy juga dulu mengalami dan berpikir seperti yg km pikirkan namun ternyata sy salah langkah,karna meski tubuh tidak merasa letih/lemah dan bisa beraktifitas padat bahkan mampu bertahan tanpa pengobatan tapi smakin tambah waktu ternyata sel kanker smakin banyak,jadi lakukan pengobatan dini sebelum bertambah parah.semangat ok,
@Widi
Salam kenal mas Widi,,, tetap tabah dan selalu berbaik sangka atas cobaan ini, dan kami doakan semoga putri anda kuat menjalani pengobatan dan mendapatkan kesembuhan, amin.
@Sovie
Vonis leukemia,,, apapun jenis dan typenya harus disikapi dengan bijak dan jangan pernah menganggapnya enteng karena ini bukan penyakit ‘ecek ecek.
Saya sependapat dengan mbak Asri bahwa semakin dini penyakit diobati maka kesempatan untuk sembuh akan semakin besar, namun menurut saya perlu juga dicari kepastiannya untuk kasus kamu yang kira2 sudah berjalan selama tiga tahun tanpa pengobatan samasekali itu sepertinya agak sedikit meragukan apakah benar2 leukemia ataukah hanya anemia yang gejalanya memang mirip seperti yg anda sebutkan diatas.
Kalau boleh tahu dokter apa yang memvonis kamu dan sampai dimana pemeriksaan laboratorium untuk penegakan diagnosanya?
Trims.
malam mas oce.. terimakasih untuk nasihat dan doa mas oce untuk anak perempuan saya. semoga Allah membalasnya dengan kebaikan yg berlipat . amien. terima kasih sekali lagi mas..
Assalamualaikum mas….. dah satu tahun lebih anak saya menjalani kemoterapi utk penyakitnya ALL nya, dan Insya Allah nanti Juli mau ulang tahun ke 4. Alhamdulillah sampai saat ini kondisinya semakin membaik dan menurut protocol masih ada 7x kemoterapi yang dijalankan sebelum menjalani BMP kembali. Mas boleh minta saran, boleh gak mas selain menjalani kemoterapi anak saya minum rebusan daun sirsat? sekalian tanya, ada yg tau info obat MTX oral gak ya? soalnya didaerah saya stok lagi kosong. Terima kasih. Wassalam
bang oce sy mau tanya apa penyebab leukimia bang oce itu sendiri? bs karena radiasi atau sebagainya dan knp bang oce g transpaltasi saja untuk segera mengobati penyakitnya lg pula limpa kita jg ada batasannya dan klo mimum obat trus bknnya berbahaya klo bkn organik?
Permisi mas oce dan tmn2 semua,. Mau tanya nih, ada yang tau ngga bedanya leukimia mayor sama leukimia minor,.?
Terimakasih
Asslamu’alaikum..wr.wb
alhamdulillah ..syukur atas segala nikmat Allah yg tersaji indah …
salam ..wahai pencinta raga sehat..
Dalam diam kucoba pahami arti sebuah karunia yg tersimpan menjadi rahasia sang maha kuasa
Bisa ku..cuma meringis ,nangis ,bahkan menggerutu….tak perlu ku bela ego ku dengan katakan
“manusiawi” karna sakit sekali.
Letih ,penat,sakit dari ujung rambut sampai kaki ku,mengakup gigi menahan nyeri di sekujur tubuh
tak jarang terasa dingiiiin dan membeku.
Tapi apa dayaku.. hatiku hanya bisa berkeluh ,akal ku hanya bisa pikirkan bagaimana cara agar
sakit yg ada ,agak sedikit berkurang… Ah helaan napas panjang dalam sebuah pengharapan
ternyata sakit ini bisa beri manfaat bagi jiwa ,sebagai media pahami makna sebuah ujian tercipta
karna cinta kasih ,perhatian dan hadiah dari sang maha pemberi kesehatan dan kehidupan.
sebagai mana ungkapan hati yg tak mau di cap egois .. “Untuk apa aku hidup-mengapa aku hidup-kemana ku persembahkan hidup ini.
Sakit ini bukan pintaku,bukan satu hayal yg pernah mampir dalam akal dan angan ku.
Tapi “LEUKEMIA” kaulah tamu hati ku.
Indahku jika pahami makna hadirmu,syukurku meluas andai ku pahami mu,kokoh ku menengadahkan kepala ,angkat kedua belah tangan pintakan sebuah rasa nyaman yg
sebenarnya ….. akan Allah Ta’ala hadih kan tuk jiwa raga yg kadang gamang dalam mengerti
arti sebuah cobaan … “SEHAT ITU HADIAH INDAH … SEHAT ITU SUATU PEMBELAJARAN HIDUP”
Yang nyata ungkapan ” hidup sehat itu nikmat tuhan yg buat kita bisa apa aja ”
“Akan tetapi merasalah diri ini sehat setidaknaya bisa menjadi sebuah
ungkapan do’a agar raga menjadi sehat selamanya.
“Asyik nikmat sehat luar biasa ,dengan sehat kita bisa lakukan apa saja — tp jika tak sehat maka kita jadi tak bisa lakukan apa apa…. okey mas Oce kojiro -pucuk cemara indah di pandang.
kadang buat rerumputan iri ingin menjadi pucuk cemara.sementara pucuk cemara tak miliki rasa apa apa selain rasa ingin di sayang dan rasa ingin menyayang walau kadang jarang ada yg perhatikan… semboyan ku tak pernah berubah .. seperti dirimu mas ocekojiro,vio anik,dan semua kalain yg meluaskan hati menerimah anugrah indah LEUKEMIA salam .. ya salam …
SALAM SEHAT PENUH SEMANGAT
saya suka forum ini. tgl 8 juni nanti tepat 100hari saya kehilangan kakak perempuan saya. disini saya ingin menyambungkan amal dari kakak perempuan saya. kami masih mempunyai cytodrox sebanyak 150 biji lebih (15 strip) yang akan diberikan kepada yang memerlukannya. bisa hubungi saya 087815167459.
ass..mas oce, bpk leukemia EML-M2. sekerang kondisinya dadanya panas, suaranya gak jelas, gak mau makan & minum..apa yang harus saya lakukan? trim
kalau leukimia ada kemungkinan sembuh gak seh ?
apa kalau sudah dewasa akan ketergantungan dengan cuci darah ?
Salam mas once. Sudah hampir sebulan mama sakit dan divonis leukimia. Tp saya masih awam dgn penyakit. Ini saya consultasi terus ama dokter dan nanya tipenya dokter diam dan gak jawab. Setelah saya test tulang sumsum hasilnya nulis curiga ET. Saya gak tau ET itu apa. Dokter cuma blg itu kelainan darah aja. Skrg obat dari dokter folic acid 5mg, simarc 2, anggrilin 0.5mg. Sebenarnya mama termasuk type apa. Thanks
salam kenal, mas oce
kakak saya sejak juli 2009 lalu divonis dokter menderita leukimia dari hasil pemeriksaan darahnya dan divonis dokter umurnya hanya tersisa 6 bulan lagi, tapi hingga saat ini kakak saya masih hidup hingga menikah dan mempunyai anak.
kemarin kondisi kesehatannya memburuk dan sudah melakukan kemo lewat suntikan 2x di rscm dan besok akan dilakukan pemeriksaan sumsum tulang untuk mengetahui kepastian jenis leukimianya.
yang mau saya tanyakan, berapa kisaran harga pemeriksaan sumsum tulang tersebut dan apa efek dari pengambilan sumsum tulang tersebut?
fyi, leukositnya 140ribu dan HB 6
terimakasih atas bantuannya
@Waluyo
Wah,,, ini cukup komplek karena makan adalah unsur penting dalam pengobatan, jadi dibuat nyaman dahulu mual dan lambungnya dengan pemberian temulawak agar kemudian bisa menerima makanan guna mendapatkan asupan nutrisi.
@Ikhange
Kemungkinan sembuh itu pasti ada,,, meskipun sudah dewasa, dan tidak ada hubungannya dengan cuci darah kecuali ginjal penderita sudah rusak.
@Sese Suwandi
Mungkin yang dimaksud dokter anda adalah ITP yaitu sebuah penyakit kelainan darah,,, jalankan saja prosedur pengobatan dengan tranfusi trombosit jika trombositnya turun juga jika hb nya turun karena biasanya dalam beberapa minggu sampai bulan biasanya penyakit ini akan sembuh dengan sendirinya.
@Ria
Kemungkinan pada suntik yang kemarin bukanlah kemoterapy karena kemo tidak akan dilakukan sebelum menjalani proses BMP,,, jadi jalani saja proses itu yang kemungkinan biayanya sekitar limaratus ribuan,,,(saya tidak tahu perkembangan harga sekarang dan jika ada sahabat yg mengetahui kisaran harganya boleh sharing disini, trimakasih)
Assalamualaikum Mas Oce, apa kabar mas?
Mas aku mau kasih info ke mbak Ria mengenai biaya BMP di RSCM dan Dharmais bulan Desember 2012 Rp. 2,5 jt dan BCR ABL Rp. 1 jt.
Mas Oce suami aku di BMP hasilnya CML tapi setelah BCR ABL hasilnya mutasi jadi MDS (BCR ABL dilakukan 1 bln setelah BMP) dan apa benar mas klu MDS bisa mutasi menjadi ALL mungkin Mas Oce bisa kasih pencerahan?
Terima kasih Mas.
@Dewi Kamal
Trimakasih atas informasinya ttg biaya BMP dan bcr-abl.
Lho,,, kok cepet sekali mutasinya,,, memangnya sudah berapa lama mengidap CML dan menggunakan obat apa selama ini ?
Atau,,, minta nomor (simpati) ya, kirim ke email saya yg ada dihalaman “About Me atau FB juga boleh.
Trims.
selamat malam mas oce..
saya mau tanya sebelumnya mas oce pny riwayat leukemia?
klo iya,berapa lama pengobatannya untuk bisa ke tahap remisi?
dan kalo blh tanya tahap pengobatan leukemia pada anak sama tdk dengan dewasa?
mas oce,pny kenalan tdk di RS Dharmais, karena saya mau meneliti disana mengenai hub pengetahuan ortu terhadap kepatuhan berobat anak dengan leukemia..saya minta tolong ya mas oce..terimakasih ditunggu balasannya ya
@Verawati S
Betul saya ada riwayat leukemia,,, dan sepertinya untuk type yg saya idap ini tidak akan pernah sampai remisi (menurut dokter Lho,,, bukan menurut saya)
Setahu saya,,, pada dasarnya pengobatan leukemia untuk anak dan dewasa sama saja,,, hanya dosis dan penangannannya saja yang sedikit berbeda.
Saya tidak punya kenalan di Rs Darmais,,, karena sy tidak berobat disana, dengan hematologi yg menanganiku juga sudah lama sekali tidak bertemu karena beliau sudah pensiun dari rs Fatmawati.
Maaf tidak bisa bantu ya,,,
Salam.
dear mas once.
6 bln sy sekeluarga berjuang melawan leukemia ( ALL 1 HR ). tepat tgl 7 june 2013 jam 22 :05 di Rs. Dharmais JkT
anak kami : Dhanis Akbar Maulana Dirgantara Usia : 13 thn Berpulang Ke Rahmattulloh..Mohn Doanya Smg anak Kami di ampunin Dosa2nya.di lapangkan alam kuburnya & di terangkan. & di tempatkan di Surga Firdaus.
mau tanya mas…..apa betul ngga bisa kembali normal klo kita mengidap CML walau dengan mengkonsumsi Gliveec….???
oke deh mas..
mas,waktu pertama kali terdiagnosis kapan?trs dlam seminggu brp kali kontrol?oy blh tau ga mas, sekali kemo brp ya harganya?
makasi sebelumnya
to : papa Dhanis akbar
papa dhanis turut berduka cita ya,blh tau sdh berapa lama anak bapa hrs berjuang melawan leukemia?
kak. aku kan sering capek, pernah mimisan sering ga bisa kena cuaca ekstrem sering pingsan d sekolah , aku gak kena leukimia kan kak ? 😥
@Papa Dhanis Akbar
Kami turut berbela sungkawa atas wafatnya Dhanis Akbar Maulana,,, semoga amal ibadahnya diterima Allah dan beliau ditempatkan pada tempat terbaik, dan keluarga yang ditinggalkan diberikan kesabaran serta keiklasan, amin.
@Akie Ukie
Sampai hari ini,,, belum ada kabar gembira berupa kesembuhan permanen (remisi) bagi penyintas CML meskipun yang dikonsumsinya adalah obat yang katanya terbaik yaitu imatinib, dasatinib, nilotinib maupun triatinib yang nama patennya adalah glivec, sprycell maupun tasigna dll.
Ada banyak dokter di amerika dan Eropa yang mengatakan bahwa masih terbuka kemungkinan bahwa disuatu saat nanti ada pengguna glivec yang bisa mendapatkan remisi dengan hanya menggunakan obat itu atau (mungkin) dengan tambahan senyawa obat lain karena glivec masih relatip baru yaitu dibuat sekitar tahun 2002 dan mulai masuk indonesia sekitar 2004.
Namun ada juga dokter yang pesimis dan menganggap bahwa glivec adalah obat gagal karena setelah lebih dari 12 tahun ini tidak ada seorang pun yang bisa melepaskan diri dari ketergantungan obat itu dan mengatakan : The cancer (CML) like a snake and the gleevec steps on the snakes neck. If you take your foot off the snake it comes back and a lot stronger than it was.
Mari kita berharap,,, disuatu hari nanti ada obat yang lebih baik lagi dari glivec, namun harganya tidak segila itu sehingga para penggunanya tidak dipaksa menjadi ‘pengemis dinegerinya sendiri.
@Verawati S
Sejak awal tahun 2003 saya sudah beberapa kali dirawat di Rs karena HB dan Trombosit yg drop, namun sy menolak BMP hingga kondisi sy benar2 jatuh pada Juny 2004 dan setelah akhirnya BMP maka diketahui dg pasti bahwa sy terkena leukemia (CML)
Sejak 2009 saya sudah tidak pernah sekalipun konsultasi dg dokter hematologi, karena sebenarnya yg saya butuhkan hanya obat hydrea yg bisa sy dapatkan dari india, sedangkan untuk dosis,,, sahabat sy dr Ludin Gultom SpPd telah mengajarkan sy cara menghitungnya.
Akhir January 2013 lalu sy sempat dirawat di RSUD Tangsel, namun di rsud tsb tidak ada dokter ahli darah sehingga sy hanya mendapatkan perawatan tranfusi saja dan setelah HB saya sampai pada level aman (8,1 ketika itu) maka sy pulang kerumah dan kembali menjalani perawatan sendiri.
Alhamdulillah,,, sy tidak perlu kontrol tiap bulan apalagi tiap minggu, bahkan cek darah terakhir ya ketika dirawat bulan januari itu saja, lumayan,,, uangnya bisa buat beli beras, hehe
@Dayu Vivin
Tenang aja non dayu,,, kamu ngak papa kok, yang penting jaga pola hidup agar lebih berkualitas, makannya, olahraganya, istirahatnya dan lain lain.
to: mas oce
ooooh gtu ya mas..skrg msh kemo ga mas atau sdh d stop? trs tanda2 klo misalnya relapse,apa yg mas oce rasakan?
Dear mas oce,
FYI, di Bandung ada survivor CML yang sudah 9 tahun, pernah menggunakan Hydrea, kemudian glivec, dan saat ini ybs sudah tidak menggunakan obat baik Hydrea maupun Glivec sama sekali atas saran dokter (sepanjangan pengetahuan saya). Dan saya sangat kenal dengan baik dengan survivor begitu juga dengan caregiver (suami) nya.
mas oce,maaf ya merepotkan..mas mau tnya,leukemia kan terdiri dari berbagai tipe,protokol pengobatannya sma ga? klo mas oce kan CML, mas oce pnya ga jadwal pengobatannya..makasi sebelumnya
d tunggu y balasannya..
assalamualaikum..
ibu saya awalnya sehat2 saja kuat dan aktif. Tapi 6 bulan yg lalu sepulang dari yogya ibu saya jd sakit2an, sering demam. awalnya dibawa kedokter 24 jam tetapi sudah berminggu2 tidak sembuh. Lalu memutuskan untuk dirawat. Awalnya diagnosa dokter rumah sakit pertama itu demam berdarah lalu melakukan trasnfusi darah karena hbnya sangat rendah. Lalu dibawa ke rumah sakit kedua juga sama, diagnosanya berubah jadi ITP. Karena trombositnya jg turun. Belum ada tes yang akurat jd diagnosanya belum tepat. Setelah dibawa ke rscm dan diminta melakukan biopsi BMP. Baru ibu saya di vonis AML M1 oleh dokter dan disarankan untuk kemoterapi 😦 . Hingga sekarang belom dilakukan karena berbagai macam hal. Jadi ibu saya mengkonsumsi herbal ace maxc. Tetapi belom ada kemajuan berarti. Sekarang ibu saya bukan hanya demam dan anemia tapi batuk berdarah 😦
Salam sejahtera mas oce, mau menanyakan untuk type AML ini yang biasa diderita oleh anak2, tapi saat ini ibunda kita terkena AML dimana usia beliau 58th, dan sudah divonis sama dokter cukup sukar sembuhnya…yang saya ingin tanyakan:
1. Apakah betul jika usia 50++ susah untuk sembuhnya??
2. Jika dikemo sebenarnya keluarga ga tega, mengingat kondisi ibu yang lemah sekali, dan jika menggunakan hydrea dan obat lain untuk pengobatannya, apakah bisa sembuh?
Just fyi : pertama bunda dites
Lekosit 163rb lalu beda 2 hari naik 178rb, lalu beda 7 hari naik menjadi 392rb (inilah kebodohan kami yang kurang bergerak cepat dalam bertindak penanganan bunda) sekarang bunda dirawat baru 2 hari dan alhamdulilah turun sedikit demi sedikit, yang sekarang menjadi 349rb
Note: jika anda tau kerabat, teman bahkan keluarga apalagi orang tua yang menderita leukimia, bertindaklah cepat, jangan sampai terlambat dan menimbulkan penyesalan.
Mohon komentarnya ya mas oce…terima kasih
@Verawati S
Ya,,, setiap type leukemia protokol pengobatannya memang berbeda satu dengan lainnya, meskipun intinya mungkin sama saja yaitu menghancurkan sel sel kanker/blast.
Pada type CML pengobatannya tidak menggunakan kemoterapy dosis besar, melainkan sitostatika (obat kemo) dosis kecil yg dikonsumsi secara oral setiap hari dan mungkin seumur hidup.
@Putri Utami & Gabriel
Saya bukannya mau menakut nakuti ataupun malah mendahului kehendak Tuhan,,, tetapi menurut saya kemoterapy yg dilakukan oleh orang dewasa (58 th) dengan AML M1 memang sangat berat dan bisa dikatakan hampir mustahil untuk bisa mencapai harapan yg kita inginkan, namun semua keputusan ada pada anda dan keluarga apakah akan menjalaninya atau mencari alternatif lain yang memang juga sulit mendapatkan yg sesuai harapan.
Namun ada satu hal yg masih ingin sy sampaikan, bahwa kemingkinan itu akan selalu ada selama kita masih bernafas (hidup)dan keajaiban itu bisa datang pada siapapun juga selama ada kemauan dan keuletan kita untuk menjalani prosesnya.
Salam buat ibunda.
@Gabriel
Tambahan sedikit, hydrea adalah obat untuk type CML atau dengan peningkatan penyakit yg tergolong lambat. Meskipun hampir setiap dokter bisa saja memberikan obat ini terutama awal awal didiagnosa atau ketika menunggu hasil BMP agar leukosit dan sel blast tidak terlalu melonjak tinggi, namun jika sudah ada kepastian typenya yg AML maka obat ini tidak digunakan karena memang tidak cukup kuat/keras untuk bisa menangani type AML.
Begitu kira kira pendapat saya.
Mas oce, terima kasih atas inputannya, pertanyaan saya selanjutnya, untuk type AML menggunakan obat apa ya? Selama ini dr rumah sakit menggunakan obat hydrea untuk menurunkan lekosit dan alhamdulilah sedikit demi sedikit turun.
Jika dari teman2 juga tau obat yang bisa digunakan untuk leukimia AML, mohon infonya, thanks
asslmkum……putri saya berumur 2thun 5 bln,dok ter vonis kna penyakit leukimia ALL 1.anak saya pendarahan di gusi,mata lebam..dokter sarankan untuk d kemoterapi,,,,,,tapi saya takut,
@Gabriel
Obat untuk AML umumnya adalah sitostatika dosis besar yg diberikan melalui infus seperti vincristine atau lainnya, namun untuk beberapa kasus termasuk orang yg sudah berusia lanjut bisa menggunakan kombinasi dari hydrea dan purinettol (6mp), atau bisa ditambahkan dg myleran tergantung penerimaan tubuh pasien.
Pada penggunaan kombinasi obat tersebut diatas sebaiknya dikonsultasikan dg dokter yg merawat karena resiko turunnya kadar HB dan trombosit dalam darah menjadi tinggi sekali sehingga harus selalu dipantau dan jika sudah pada sampai taraf yg membahayakan maka secepatnya pemberian tranfusi harus dijalankan.
@Awein
Untuk anak yg berusia 2,5 tahun dengan ALL L1 masih terbuka lebar kesempatan untuk remisi jika dilakukan kemoterapy, bahkan sy sudah banyak melihat yg bertype HR yang kembali normal, Namun semua keputusan ada ditangan anda dan keluarga dan diskusikan dg melibatkan dokter yg merawat agar mendapat keyakinan yg tinggi dalam mengambil keputusan.
Salam.
assalamu’alaikum…
ternyata penyakit yg saya kira hanya ada di sinetron itu kini hinggap di tubuh calon suami saya mas occe..dan selama ini blm pernah ada org terdekat saya mengidap LEUKIMIA…saat mendengar kabar itu rasanya tdk percaya, sedih, kecewa, tp saya hrs ttp tegar untuknya….
awal penyakit itu terdeteksi dia dirawat di RS Dharmais selama 1 minggu untuk di infus steril, stelah 1 minggu dia dibolehkan pulang, setelah itu skrg dia mnjalani berobat jln, untuk kemo tp dia sendiri tdk paham apa type leukimia yg dia alami…dokter hanya memberi tahu pd keluarganya…dan sekarang menganjurkan untuk cuci darah….kira2 tipe leukimia apa itu?
saya bingung mas occe hrs bagaimana, saya hnya bs memberikan support dan do’a….
tentu untuk saat ini tdk terpikirkan untuk meninggalkannya betapa jahatnya saya meninggalkan org yg saya sayangi dlm keadaan seperti itu….dia sering mengeluh kepalanya skt seperti mau pecah, pandangan mudah kabur, telinga skt, lemas, saat dia mengeluhbatin saya pedih seolah ikut merasakan penderitaannya,
apakah penyembuhan leukimia itu lama??
sementara saya sendiri msh bertanya pd diri saya , siapkah saya mendampingi seorang pasien leukimia? siapkah saya menerima kemungkinan yg paling buruk, siapkah saya untuk hidup bersamanya? tidak munafik saya pun punya impian memiliki keluarga yg bahagia, memiliki suami, yg sehat, membesarkan ank2 yg sehat…..mohon penjelan dan sarannya mas. Trimakasih
@Tika
Sepertinya saya tidak bisa memberikan saran apa apa kepada kamu,,, karena jika saya paksakan pun kemungkinan besar pendapat saya tidak akan obyektif karena meskipun saya tidak kenal dg calon suami anda namun kedekatan emosi antara saya dan dia akan mempengaruhi pendapat saya yg cuma manusia biasa.
Silahkan cari pendapat profesional saja atau tanyakan pada kedua orangtua kamu.
Salam.
Brp harga givlec.?
Ada cara lain selain cuci darah gak klo kena leukimia.?
Saya Taufik Wijaya, anak saya Abdurrachman Che Wijaya (11) setelah diperiksa dokter ahli dan dirawat di RSU Muhammad Husin divonis terkena leukimia ALL. Setelah dirawat selama 10 hari, anak saya diminta masuk ke rumah sakit pada 12 Agustus 2013 mendatang untuk dikemoterapi/ Tapi setelah membaca banyak artikel kesehatan dan saran sejumlah teman, ada pengobatan lain selain dikemoterapi yakni mengonsumsi herbal (daun sirsak dan daun manggis). pertanyaan saya apakah anak saya boleh mengonsumsi obat herbal selama kemoterapi, atau apakah tidak berisoko jika dilakukan pengobatan herbal, jika tidak berhasil baru dikemoterapi? Lalu apakah dokter terbuka dengan pengobatan dengan cara herbal ini? Demikianlah terima kasih. Mohon saran dan masukannya.
@Taufik Wijaya
Turut prihatin atas apa yang menimpa putrera bapak, begini,,, type yang diidap putra bpk adalah ALL dan setahu saya belum ada pengobatan alternatip atau herbal yang bisa menyembuhkan type ini dengan HANYA menggunakan herbal atau alternatip saja (tolong koreksi jika saya salah) karena diam diam saya dan beberapa orang sahabat selama hampir 10 tahun ini selalu memasang mata dan telinga diberbagai tempat jika ada issu atau kabar yg mengatakan ada seorang penyintas leukemia jenis apapun telah sembuh,,, terutama type CML, maka kami akan datang melacaknya selain dengan maksud untuk mengetahui dengan pengobatan alternatip apa yg bisa menyembuhkannya.
Bukannya hendak mendahului kehendak Tuhan, namun jika type ALL yg tergolong cepat pertumbuhannya itu harus dilakukan pengobatan herbal dahulu,,, saya rasa akan sia sia saja jika kemuduan jika sudah bertambah parah baru dilakukan kemoterapy. dan sebaiknya jika sedang dilakukan pengobatan medis,,, percayakan saja sepenuhnya pada pengobatan itu dan jangan dicampur adukkan dengan jamu jamuan terutama herbal yg kita tidak tahu apa khasiatnya dan apa kandungannya serta tujuan penggunaannya.
Sama halnya dengan pengobatan alternatip, pengobatan medik pun memiliki resiko yang besar,,, namun untuk type ALL saya bisa menyebutkan ada belasan sahabat /putra sahabat sy yg telah bisa sembuh total dengan menjalani pengobatan medis, dan saat ini telah hidup normal bebas dari leukemia. bahkan beberapa yg berkomentar diatas pun juga ada, anda tinggal menyapanya saja untuk sekedar sharing atau bertanya hal hal yang membuat anda ragu.
Salam.
siang mas oce, anak saya Darell umur 6 bulan didiagnosa Leukemia jenis CML. Pertama x dengar diagnosa dokter saya cukup sedih karena anak saya masih bayi. Pertanyaan saya apakah jenis CML itu berbahaya ? sekarang dokter memberikan obat Cytodrox yang harus diminum setiap hari. Apakah obat cytodrox itu berbahaya untuk anak saya. Demikian terima kasih, mohon saran dan masukkannya
@Taufik Wijaya
Betul sekali seperti dikatakan mas Oce… percayakan pada medis terlebih dahulu karena medis lebih logis dan yang jelas kadar-kadar pengobatannya telah melalui proses ilmiah yang panjang. Saat anak saya divonis AML, banyak sekali sahabat-sahabat baik kami yang memberikan saran-saran yang sangat beragam. Hal ini sangat membuat bingung kami waktu itu, saya pribadi akhirnya membulatkan tekat untuk tetap menyandarkan pada kajian ilmiah untuk menangani penyakit anak saya. Sungguh berat mendengarkan berbagai “usulan-sulan baik” dari kerabat dekat, teman dekat, yang semua ber”simpati” atas musibah yang kami alami. Saat kami memutuskan kemoterapi, banyak sahabat baik kami sangat menyayangkan keputusan kami. Mereka menyarankan untuk menghindari kemoterapi, dan menggunakan obat-obatan herbal, maupun ramuan alternatif. Akan tetapi tekat saya dan istri sudah bulat untuk tetap menjalankan proses kemoterapi, karena secara logis proses pengobatan dalam bentuk Protokol penanganan seperti itu sudah teruji secara ilmiah. Tapi .. keputusan semua ada di tangan kita… resiko apapun beratnya, jika itu kita yakini sebagai jalan yang terbaik… bila terjadi kegagalan … secara batin kita sudah siap… hal ini yang terjadi menimpa anak saya.. yang terbukti memang protokol penanganan AML memang belum sempurna.. proses ini membutuhkan waktu yang lama dan saat ini memang Lelukemia .. terbukti bisa disembuhkan, dan ada yang memang belum saatnya bisa disembuhkan.
@Leni
Sebenarnya,,, yang namanya leukemia, apapun typenya, adalah penyakit ygng sangat berbahaya. Bahkan menurut ‘medis konvensional untuk type CML penyintasnya hanya bisa bertahan hidup saja atau prosentase kematiannya adalah 100% kecuali sang penyintas menjalani transplantasi sumsum tulang.
Saya tidak bermaksud menakut nakuti siapapun termasuk anda,,, tetapi saya cuma sedikit realistis dan mencoba untuk mengajak untuk mengambil langkah berani yang (mungkin) belum pernah kita pikirkan sebelumnya karena dalam kaidah agama (manapun) dengan jelas menerangkan bahwa setiap penyakit itu selalu ada obatnya.
Oya, setahu saya CML itu leukemia yg diidap oleh manusia dewasa, ada beberapa kasus yg diidap oleh anak anak usia 6 – 10 tahun. Namun untuk usia 6 bulan sepertinya mungkin baru kasus ini saja, jadi saya ingin mengetahui lebih banyak tentang kasus ini dan saya akan kirim no ponsel saya ke email ibu dan jika ibu berkenan ibu bisa kirim sms nomor ibu kepada saya.
Trimakasih banyak untuk sharingnya.
@Edi S M
Terimakasih banyak mas Edi telah ikut memberikan pencerahan kepada kita semua tentang keyakinan dalam menjalani pengobatan. Secara umum,,, kita sedikit banyak tahu betapa pengobatan kemoterapi itu sepertinya sangat tidak manusiawi dimana tubuh buah hati kita diguyur dengan sitostatika sampai batas antara hidup dan mati bahkan dilakukan berulang ulang sehingga banyak yang mendiskreditkan pengobatan kemo sebagai pengobatan yang kejam belum lagi ditambah biaya yang tidak sedikit dan hasil yang juga masih tidak pasti.
Namun,,, prosentase kesembuhan mereka yang menjalani kemo terapy sangat tinggi yaitu lebih dari 60% sedangkan mereka yang mendapatkan kesembuhan dari pengobatan alternatip sampai hari ini belum diketahui berapa prosentasenya.
Semoga putra mas Edi bisa mendapatkan anugrah kesembuhan seperti yang kita harapkan bersama, amin.
siang mas once, saya mw bertanya ,, cewek saya penderita leukimia dan skrng klo saya dengar dr critanya udh stadium akhir mas, tp dia gaa mau ngejalani proses kemo. apakah msh bisa diminimalisirkan .. terakhir 1 bln yg lalu , dia tdk sadarkan diri dan dinyatakan dokter sudah wafat, dan keesokannya bisa sadarkan diri mas dgn kondisi yg sangat lemah , smpe hri ini dia sering bercerita klo kepalanya sakit , dan gusinya ngeluarin darah trus menerus mas, gmna sharusnya mas, krna ini forum .. saya mohon masukannya mas
malam mas once ,saya mo minta saran anak say divonis dokter menderita leukemi aml dan harus dikemoterapi apakah bila tidak dikemo akan mengakibat fatal bagi kesehatan anak saya apa jaga makin parah?saya mohon masukan segera karena anak saya sekarang lagi dirawat.
@Ade
Sepertinya sulit untuk bertahan jika tidak menjalani kemoterapi.
@Elsi Rania
Sebaiknya tetapkan dan kuatkan hati untuk menjalani proses kemo dan jangan menunda nunda waktu apalagi sampai tergiur pada pengobatan2 yg menjanjikan sembuh dengan tanpa rasa sakit,,, saya pastikan bahwa sampai hari ini belum ada pengobatan yg bisa menyembuhkan AML hanya dengan alternatip (herbal/pijat/urut/kerokan, dll) saja.
asslamualikum mas ,,,
maaf mas mau tanya ,, tmn saya mnderita pnykit leukimia dan udh di vonis dokter hidupnya tinggal 6 bulan, padahal kondisi tubuhnya msih terihat bugar tp memang anaknya sudh sakit leukima bln2 trkhir ini mas, dan juga dia juga msih bisa lari2 pokoknya seperti orng tdk sakit mas ,,, lalu apakah benar vonisan dokter itu, yg menentukan hidup-mati ini kan hanya yg diatas mas ,, lalu untuk sarannya dr mas apa mas ,,, anaknya sering mimisan, dan saat mimisan kepalany tersa sakit skali, mudah mual jika makan mas ,,,, untuk gejala yg saya tahu masih itu mas ,,, saya mohon saran dan kritik dr mas ,,,
Assallamualaikum mas ,,,,
mas saya mau tanya, bagaimana mas cara agar penyakit leukimia stadium 3 yg sudah hampir 5th dan smakin parah bisa tidak parah, lebih baik, lebih baik dan lebih baik lagi mas bukannya semakin parah,
Asw..mas oce.. saya wira, usia 27 tahun. Saya sudah sekitar 9 bulan di vonis dokter menderita Hairy Cell Leukemic. Sampai sekarang saya blm menjalani kemoterapi karena saya masih cukup ragu dengan analisa dan obat yg akan diberikan dokter. Apalagi ini tipe leukemia yg sangat jarang terutama untuk orang indonesia. Apakah mas ada rekomendasi rumah sakit atau dokter yang cukup berpengalaman dengan leukemia jenis ini..?? Terima kasih
assalamualaikum ,mas oche sya mau tnya dlu kan sya sempat trkena flek paru lalu sya pngobtan slma 6 blan .alhmdlilh sya d nytkn smbuh ,tpi 1 thun blakangan ini sya sering drop gmpang trkena flu dan meriang .llu sya pnasaran akhrnya minggu kmarin sya ceck darah dan ronsen paru2 , paru2 alhamdulilah bersih dn tdk da masalh .tpi ceck darah hasil leukosit sya 16500 hb 14, trombosit 205000 sya tdk paham dngn hasil ceck itu mohon penjelasannya ya mas dan kawan2 yg mngrti .apakh sya ada kmngknan leukimia atau leukosit itu hnya brkembng normal krn keadaan sya saat ceck memng flu dan batuk .sx lg tlong pnjelasannya ,trimaksih ,wasalam
@Aziz Firmansyah
Yang menentukan hidup mati manusia itu memang bukan dokter, namun kita sebagai manusia jg telah diberikan akal fikiran serta beberapa in dra untuk berfikir dan melihat tanda tanda kebesaranNya termasuk tanda2 akan sebuah kematian dimana seorang dokter dididik dengan biaya mahal untuk dapat melihat sebuah kasus yang dapat menyebabkan kematian pada seseorang dan sebisa mungkin mencari solusi untuk kesembuhannya. Meskipun lagi lagi pada akhirnya takdir Tuhanlah yang akan berlaku, baik ketika orang tersebut bisa disembuhkan ataupun tidak.
Agar penyakit tidak semakin paran sebaiknya selalu dikontrol dan kualitas hidup sehat selalu dijaga, jangan tergiur pada hal hal sepele yang dapat menyebabkan penyakit menjadi bertambah parah atau walaupoun mungkin cuma sekedar jajan dipinggir jalan yg kita tidak tahu apakah makanan/minuman yg dijajakan tsb memiliki kualitas yg baik atau tidak baik dari fisiknya maupun faktor kebersihannya.
@Wiranata
Betul,,, untuk type HCL memang lebih banyak diderita pada ras kaukasia dan Eropa. Semoga ada pembaca yang juga dari type yg sama atau minimal mengetahui pengobatan untuk tipe ini sehingga kita bisa saling sharing.
Twetap semangat.
@Saka Dharma
Jika dilihat dari hasil lab anda,,, yang agak sedikit mencong hanya leukositnbya saja, dan mudah mudahan hanya kenaikan sementara karena tubuh mendeteksi adanya infeksi, meskipun angka 16.500 itu cukup tinggi untuk ukuran infeksi ringan maupun sekelas flek atau TB.
Cobalah diulang pemeriksaan darah lengkapnya pada satu bulan mendatang atau satu bulan setelah pemeriksaan lab diatas untuk melihat apakah ada perkembangan kearah yang baik atau malah justru bertambah.
Tetap positiv dalam berfikir.
Salam.
@mas oche, subhanallah terimakasih mas ats pnjelasannya .smga sja sya sehat wal afiat .sx lg trimaksih sehat selalu buat mas oche .trus ksih motivasi buat tmen2 smua
Assalamualaikum,
Pa kabar mas Oce?
Sehat terus ya mas, sehat juga buat teman2 . SEMANGAAAAATTT
Powered by Telkomsel BlackBerry®
bang oce… apa kabar ??
bang saya mama dari faradinda 6 th yg kmaren sempat curhat di forum ini… bang dik dinda di panggil Alloh SWT pada tanggal 8 mei kemarin…. kami sudah berusaha semaksimal mungkin bang… padahal waktu itu sel blast sudah 0%, tapi atas saran dokter kami ada kemo lanjutan agar sel blast tidak muncul lagi…tapi ternyata kemo tambahan itu tidak bisa di jalani dgn baik..
bang… lama sekali saya tengelam dlm trauma…dan saat ini mencoba untuk bangkit dan berbuat sstu utk ank2 kaker, mohon doanya agar usaha kami utuk bisa membantu pasien kakaer bisa berjalan dgn baik dan kelak bermanfaat utk teman2 smua, Aamin
bang saya mau tanya….. apakah leukimia AML ada dr faktor gen juga?? saya takut 2 anak saya yg lain bang
pdahal dalm trah keluarga kami, tak ada yg kena kankaer bang…hya dik dinda saja…. mohon infonya yaa bang
Turut berduka cita atas meninggalnya dik Dinda. Kasus dik Dinda sama seperti kasus yang dialami anak saya Raditya 9th yang terkena AML. Kami sudah berusaha maksimal, akan tetapi memang AML lebih cepat merenggut anak kami yang sangat kami sayangi. Dari hasil tanya-tanya dengan Prof. Sutaryo yang menangani leukemia di RSU Sardjito Jogja, AML ini tidak terjadi karena keturunan, dan penyebabnyapun belum dapat dipastikan hingga saat ini. Kepastian yang telah dilakukan penelitiannya, adalah disebabkan oleh karena kontak dengan bahan radioaktif seperti terjadi saat bom Hiroshima dan Nagasaki di Jepang. Secara valid, korban dari bom atom tersebut terkena leukemia.
mas oce, ini saya ma2nya Darell, yang dinyatakan terkena leukemia jenis CML. saya ingin menghubungi mas oce untuk menanyakan lbh lanjut tentang jenis ini. Krn waktu tgl 19 September leukesit anak saya naik lagi dan dokter bilang observasi lg, kalau 2 minggu lg leukositnya naik lg akan dilakukan BMP ulang. Apakah jenis leukemia itu bs berubah yah mas ?
thanx untuk infonya
@Saka Darma
Sama sama mas Saka,,, semoga kita semua selalu dalam lindunganNya, amin.
@Dewi
Alhamdulillah mbak,,, saya baik baik saja,,, salam buat seluruh keluartga.
@Mama Dinda
Turut berduka ya mbak,,, semoga Dinda menjadi penolong bagi kedua orang tuanya diakherat kelak, amiiin.
Beberapa waktu lalu di acara Kick Andy metro TV memang ada kakak beradik yang mengalami penyakit leukeimia yang sama (AML). Namun kasus seperti itu sangat jarang terjadi dan mudah mudahan tidak terjadi pada siapapun juga.
Yakinkan saja bahwa hal tersebut tidak terjadi pada anak anda yang lain dan hiduplah normal jangan terlalu dipikirkan.
@Leni
No saya 087783260445
Assalamu alaikum kang oce , salam kenal ya 😀
terima kasih sekali karena tulisan blog kang oce sangat berguna sekali buat para keluarga penderita lekeumia,kebetulan istri saya juga menderita lekeumia dan sudah 2 kali transfusi darah sebanyak 5 kantong pertransfusinya karena hb terus turun 😦 dan sampai sekarang masih terus mencari cara bertahan hidup melawan penyakit itu..
Dear mas oce dan teman2 semua,
Terima kasih banyak sudah mau berbagi tentang tips dan trik bersahabat dgn leukimia.
Saya sendiri sudah 2 bulan ini dinyatakan sebagai sahabat leukimia awalnya gejalanya kemah dan cepet letih.sampai akhirnya ke dr jantung dan tidak menemukan kelainan apapun dlm jantung saya setelah treadmill dan ekg.sampe suatu ketika saya demam 3 hari bertuturt2 dan memeriksakan diri ke lab dgn hasil hb 6.leukosit 12000 dan trombosit 138000.
Kemudian tindakan pertama dari rumah sakit.transfusi prc 3 labu. Perasaan saya badan terasa segar. Saya pikir 3 hari kemudian saya bisa pulang.delalah trombosit malah turun ke level 30rban.singkat cerita setelah menjalani semua test virus yg menyebabkan trombosit turun hasilnya nihil..dan dr langsung menyarankan BMP pada hari ke ke 12 setelah dirawat.hasilnya saya harus bersahabat dgn leukimia AML M3. Saya hrs segera di kemo dan dirujuk ke dharmais atau RSCm. Cuma ya tau sendiri. Tidak mudah mendapatkan kamar perawatan di kedua rumah sakit tsb.saat ini saya sedang di dharmais sudah hampir 3 mi ggu..bnayak PKU yg haruz dilakukan sebelum memulai kemo. Saat ini saya mengkonsumsi atra dgn dosi 3×2.Alhamdulillah dgn atra trombosit saya dan hb bisa naik significant walau tanpa transfusi jika dibandingkan dgn dulu menghabiskan 30 kantung trombosit pun naimnya paling mentok 20.000.
Saya juga ingin bertanya kepada forum.apakh benar jenis AML M3 bisa sembuh hanya dengan Atra.karena saya pernah mendengar ada pasien dari slh satu hematolog RSCM yg AML M3 sudah 2 thn baik2 saja dengan hanya minum Atra.saya jg tidak detail i fonya apakah total remisi dengan minum atra di dosis tertentu atau minum atra terus2an.
Saya juga berharap adanya sharing dari teman2 khususnya mengenai AML M3 dan pengobatannya,efectnya seperti apa dan yg paling penting gimana supaya efek itu minimal.mungkin ada tips2nya.
Semoga kita semua selalu diberi kekuatan utk bersahabat dengan leukimia sampai akhirnya kita semua bisa berpisah dgn leukimia tersebit seperti apa yg diperjuangkan dan selalu di dengung2kan oleh mas oce dan kawan22 disini.
Mohon balasannya ya.
Terima kasih,
Bajuri
27 thn ayah dari seorang putri cantik yg juga sedang menunggu kelahiran anak kedua dari istri yg luar biasa.
Salam Kenal,
Saya ingin menceritakan apa yg diderita bapak saya. Umur bapak 71th.Bapak saya adalah salah satu penderita Leukimia, dimana awalnya Leukosit 242rb-an dgn HB 4rb dan Trombosit 11rb. Ciri-ciri awalnya adalah perut keras, & nafsu makan berkurang, shg menyebabkan kondisi bapak semakin hari semakin lemas & semakin kurus.Sebelumnya Bapak saya sdh di Opname di RS daerah Bekasi sekitar 5 hari dengan diagnosa yg menurut dokter “kemungkinan bisa jd tumor stadium 4 atau bisa jadi kanker darah”. Kmdn Bapak pindah ke RS didaerah Jatinegara krn rujukan dr kantor tempat bapak dl bekerja. Disini bapak opname ± 10 hari. Dmn dokter tdk pernah menjelaskan diagnosa penyakit bapak walaupun kita dr pihak kelg sdh bertanya apa penyakit bapak yg sbnrnya. Tindakan yg dilakukan hanyalah cek darah, tanpa menjelaskan apa hasil dr cek darah tsb. Stlh hari ke 10 bapak disarankan dokter ke RS Darmais u/ dilakukan kemo. Dari pihak kelg akhirnya mengambil langkah pengobatan alternatif, krn jika dilakukan kemo melihat kondisi & umur bpk yg sdh sangat tua, sangatlah tidak memungkinkan. Akhirnya bapak, kita ajak pulang ke DIY u/ pengobatan alternatif, puji Tuhan, setelah meminum obat2an alternatif leukosit bapak turun menjadi 38rb..tetapi u/ HB & trombosit tetap rendah, sampai akhirnya harus opname & ditransfusi darah hingga 2x opname, masing2 transfusi darah sbyk 2 kantong. Smp skg bapak msh berobat jalan..& lagi2 disuruh opname u/ transfusi.
Setelah saya menemukan blog ini…saya akan mencoba apa yg disarankan mas Oce dengan meminum sangobion 3×1 & selanjutnya 1×1. U/ jus bit sudah dilakukan stlh bpk keluar dr opname skg trombositnya sdh naik menjadi 27rb sdgnkan HB msh 6rb. Obat dokter yg diminum smp skg adalah Cytodrox.
Mohon info, saran & masukannya yg mgkn msh belum saya ketahui.
Terima kasih.
Assalamua’alaikum bang oce.
sepupu saya balita umur 15 bulan baru saja divonis mengidap leukemia jenis AML, padahal setau saya jenis AML jarang terjadi pada anak2.yang ingin saya tanyakan biasanya kalo untuk balita apakah metode pengobatannya dengan kemotherapy bang?saat ini sepupu saya sedang dirawat di RS Sardjito jogja.kami sekeluarga berusaha tegar menghadapi cobaan ini.
oia bang oce sekedar info kalo spupu saya Salma menderita AML M4, apakah ada kemungkinan untuk sembuh total bang?
@Lucy
Usia 71 tahun memang terlalu riskan untuk menjalani kemoterapi. Jangankan yang usia segitu beberapa penyintas yang usianya lima puluhan atau enam puluhan banyak yang sumsum tulangnya sudah mengering dengan kata lain memang sudah tidak bisa memproduksi darah secara alami dengan jumlah yang cukup sehingga dibutuhkan tranfusi atau pemberian suplemen bahan bahan pembangun dan pembuat darah secara ekstrim dimana diharapkan tubuh akan dapat memproduksi darahnya dengan alami meskipun secara berkala harus dibantu dengan tranfusi.
Jus buah bit serta ‘pegagan (yang batangnya berwarna merah) boleh juga ditambahkan dan diberikan kepada bapak anda selain juga pemberian madu.
Semoga beliau bisa terus sehat serta bisa menjalankan aktifitasnya sehingga bisa terus bermanfaat bagi dirinya sertas keluarga besar anda.
Salam.
@Renata
Walaikum salam WrWb.
Secara umum,,, pengobatan untuk leukemia adal;ah dengan kemoterapi baik bagi mereka yang masih bayi, anak anak maupun dewasa. Dosis serta caranya saja yang berbeda dengan berpatokan pada type dan kondisi seseorang penyintasnya.
Kabar baiknya adalah kesembuhan atau remisi complete pada AML adalah yang tertinggi setelah ALL terutama pada anak anak, meskipun ketika menjalani pengobatan terlihat sangat tidak manusiawi.
Semoga kamu dan keluarga semakin tegar menghadapi cobaan ini.
Salam.
maksudnya sangat tidak manusiawi itu gimana ya bang?banyak yg menyarankan untuk mengkonsumsi obat herbal bang,apakah itu aman untuk balita?
assalamualaikum wr.wb
nama saya widya wulandari
mahasisiwi unimed
bg, boleh gak saya wawancara sama abg ?
saya mau nanyak semua tentang leukimia ,
n kalo boleh siii
mohon dibalas 🙂
wassalam
abg alamatnya dimana ?
umur abg brapa?
udah nikah belom?
sakit leu ini udah brapa lama ?
trus yg abg rasakan apa aja?
emm , dulu gejala awalnya apa bg?
em pengobatan apa aja yang udah abg lakukan ?
makanan sehari-hari abg apa?
kegiatan sehari – hari apa aja bg ?
bg mintak no hape nya lahh 🙂
Salam kenal mas oce …
Saya mau ngonentarin postingan mas bajuri , gimana sekarang kondisinya ? Sudak kemo kah ? Gimana rasanya ?
Saya sudah 3minggu ini divonis AML M2 hanya lagi coba herbal ….
Tolong info kondisinya Mas Bajuri…
@ Mas Oce:
– Mungkin beberapa pengunjung forum ini tak begitu paham kata terjemahan “penyintas”. Memang kata ini kurang begitu familiar untuk menggantikan “survivor”. Lalu semestinya penyintas tidak sama artinya dengan pasien.
@ Mbak Renata:
– Kata “tidak manusiawi” itu hanya kiasan untuk menggambarkan pengobatan yang berat dan melelahkan.
@all:
– Banyak pasien leukemia yang berhasil survive melalui protokol medis di rumah sakit. Di Kota Kerawang, ada ibu-ibu yang telah survive lebih dari 20 tahun. Ia sudah menjadi guru SMA ketika divonis leukemia.
– Saya saat ini hidup dengan survivor leukemia AML M3 (APL) yg telah merampungkan kemoterapi 7 tahun lalu. Usianya kini 35 tahun.
Mas taufan , sekarang sudah bersih mas ? Dulu dirawat dimana mas ?
Maaf saya mau tanya mas..
Sy habis ke alternatif…kta ny kna limfa…trs ada yang bilang kna sel darah putih?
Sy dapat info gjala2 leukimia…mudah lelah,bibir pucat,gangguan limfa…skit kpla dan sulit mngontrol otot2…
Beberapa gjala dari internet,gjala yg sy sbutkn sy alami mas…
Bibir sy biru seperto perokok tapi sy tdk perpkok atauun peminum…perut sy sering sakit dan terasa ada bunyi blebek2…baik udah mkn ataupun blm…kpala sering sakit..dan haid skit…waktu mw operasi disangka kista tpi pas USG ga kista…stelah operasi sy mudah lelah..jln sbntar sesak nfas dan bngek…ngomong dkit sesak nafas,kl sy panik tgn dan kaki serta kpla keram dan tegang..pipi serasa rahangny susah ditutup..sy pernah mimisan 2/3x sewaktu SMA..skarang umur sy 20…ap sy kna leukimia?
@ Buledepok:
– Bila bersih itu maksudnya hidup normal sebagai survivor, iya. Setelah kemo selesai, cek ke dokter 6 bulan sekali, lalu setahun sekali sampai tahun kelima. Setelah itu hidup kembali seperti sedia kala.
– Kebetulan dulu berobat di luar negeri, tapi belakangan kami tahu obat untuk protokol kemo sama dengan yang digunakan untuk pasien yang kami kunjungi di Dharmais.
Hai mas oce
Saya fini umur 19 tahun
Sya mngidap leukemia tipe AML M1
Sya ditangani dirmh sakit normah sarawak
Skrg udh mnjalani kemo ke 4 dari 5 cycle yg harus dijalan’n
Saya mau nanya ni mas, setelah kemo pola makan yang bagaimana yg harus diterapkan
Dan makan-makan apa saja yg harus dihindari
Mohon doa juga smoga bisa smbuh total mas
Terima kasih
sore mas occe..
saya bella.. saya sering kali merasakan demam pada malam hari,lemes, mudah lelah,sering sakit kepala,nyeri pada tulang belakang,sering sakit perut sebelah kiri dan bahkan tidak bisa bergerak karna sangat sakit bila bergerak sedikit saja, berat badan saya juga menurun drastis.. apa saya menderita leukemia???
@Renata
Betul seperti yg dijelaskan oleh sahabat Taufan Wijaya bahwa yg sy maksud dg pengobatan yg tidak manusiawi itu adalah pengobatan yang panjang dan melelahkan, dimana tubuh ‘diguyur dengan cairan sitostatika yang tidak lain adalah sebuah racun yang sangat kuat sampai batasan maksimal, kemudian dipulihkan lalu kembali diguyur hingga beberapa sesi sampai target yang ingin dihancurkan itu terlaksana.
Sejujurnya,,, saya sangat tidak setuju dengan pengobatan seperti ini, bahkan saya kerap menyebut pengobatan kemo seperti ini dengan sebutan ‘pengobatan bodoh’,,, namun karena pengobatan cara ini adalah pengobatan yang paling masuk akal dalam mengobati leukemia, dan prosentase kesembuhannya juga terbilang tinggi untuk beberapa type, maka akhirnya (dengan sangat terpaksa) saya setuju dengan pengobatan ini dan sampai hari inipun saya masih menjalaninya.
@Taufanwijaya
Trimakasih banyak atas pencerahan dan sharingnya,,, dan semoga anda serta survivor yang hidup bersama anda selalu dalam lindunganNya, amin.
@Dila
Kalau menurut saya,,, sebaiknya konsultasikan apa yang anda rasakan dengan dokter, minimal dokter penyakit dalam. Bukannya saya antipati dengan pengobatan alternatif,,, tetapi faktanya banyak sekali pengobatan alternatip yang tidak benar benar serius ingin menolong pasiennya selain hanya menginginkan uangnya saja.
Jika saya lihat beberapa keluhan yg anda rasakan,,, sepertinya memang anda memiliki nasalah kesehatan, namun,,, sebelum ada pemeriksaan baik itu pemeriksaan darah/USG/scan/biopsi dll, sepertinya siapapun tidak akan tahu masalah penyakitnya termasuk pengobat alternatip yang kamu datangi, kalaupun bisa paling cuma kira kira saja atau malah ngawur ngecap asal ngucap yang penting kamu puas dan sanggup bayar.
@Fini
Hai Fini,,, sepertinya sebentar lagi sesi sesi yang melelahkan dalam protokol pengobatan kamu sudah selesai yaa,,, semoga kamu bisa terus kuat menjalani sesi terahir dan juga bisa menjalani fase maintenance juga dengan baik, amin.
Tentang pola makan, memang yang paling penting itu adalah keyakinan dan ‘kebiasaan,,, kamu mestinya lebih tahu apa apa yang cocok dengan selera kamu dan makanan apa yang tidak cocok bahkan bisa menyebabkan masalah jika kamu memakannya seperti pada kasus kasus alergi.
Jadi,,, apa yang cocok dengan seseorang tidak akan sama dengan orang lain, meskipun pada dasarnya ada beberapa jenis makanan yang memang tidak baik untuk dikonsumsi oleh penyintas kanker seperti kita.
saya pernah menuliskan tentang makanan disini : https://ocekojiro.wordpress.com/2013/06/06/mitos-seputar-makanan/
@Bella
Sebaiknya konsultasikan kedokter masalah kamu secepatnya, dan seandainya memang ada masalah kesehatan yang serius baik itu kanker ataupun apapun juga,,, maka semakin cepat pula dapat diatasi.
Salam.
mas oce bisa hub or sms saya.ayuk sya skitny leukimia aml mksih sblumny 08973350593 atau 082379200093
maaf mas oce saya mw tanya..papa saya divonis mengidap leukimia type aml m4..memangny gak ada pengobatan alternatif yg lain selain kemoterapi yah?mohon penjelasannya..terima kasih sebelumnya…
@Rahmad
Ok insyaallah jika sy ada waktu akan sy kontak,,, tetapi anda mungkin sdh tahu resikonya memajang nomor tlp di tempat umum seperti ini.
@Dhanti
Setahu sy,,, pengobatan alternatip untuk leukemia itu banyak sekali, namun yang benar benar bisa menyembuhkan hanya dengan pengobatan alternatip saja saya belum pernah menemukannya sampai hari ini.
Terimakasih sharenya Pak,sangat bermanfaat
salam kenal mas oce…
ibu saya hati n limfanya bengkak tp tidak ada gejala lainnya (masih brraktivitas seperti biasa) kurang lebih sudah 2 tahun…sudah beberapa kali berobat ke beberapa dokter n rs tapi hanya dberi vitamin saja,akhirnya ibu sy jd malas berobat,apalagi memang tidak ada gejala yg dirasakan dan hanya menhkonsumsi gamat gold saja..kemarin berobat ke rs santosa bandung dberitahu harus d cek darah kemunginan CML..itupun tidak ada d rs tersebut,harus ke rs advent…yg ingin saya tanyakan..tes darah yg dimaksud dokter tersebut tes apa?tes atw pemeriksaan apalagi yg harus dilakukan untuk menegakkan diagnosis CML?
terimakasih
bang oce…saat ini sepupu saya salma sedang kritis. dokter bilang setelah kemotherapy yg pertama dan pada tahap 2 minggu menjelang kemo yg kedua pasien memang dalam masa2 kritis. sepupu saya sering kejang dan suhu badan panas terus. mohon doanya ya semua semoga salma bisa melewati masa kritis ini, amin.
terima kasih…
@Asriani Rustians
Salam kenal juga,,,
Oke,,, untuk sementara kamu bisa cek ‘Darah Tepi’ di laboratorium darah, dan jika sudah ada hasilnya kamu bisa share ke saya,,, lewat email jg boleh jika dirasa prifasi.
@Renata
Terimakasih atas sharingnya,,, semoga sepupu anda bisa tetap kuat menjalani hari hari pengobatannya dan kita semua selalu dalam lindunganNya, amin.
bang oce…sepupu saya salma sudah di surga bang, setelah 2 hari berjuang melawan sel kanker yg ternyata telah menyebar begitu cepat di seluruh tubuh salma dipanggil Tuhan bang.ini yg terbaik untuk salma, kami keluarga sudah mengikhlaskan kepergian salma.
Turut berduka cita ya mba Renata. Tuhan lebih tahu mana yg terbaik untuk umatnya. Semoga tempat yg terbaik di sisi Tuhan untuk Salma.
Powered by Telkomsel BlackBerry®
ass. kak aq adalah salah stu pndrta leokimia.. mlai dr Sma kls 1 aq kenak kangker ini.. kemotrapi.dll udh aq jalani smpk aq kluar msk rmah sakt tp g ada hasilxa.. sekrng aq srng bgts sakit mimisan. pingsan. dan kurang semangat mudah lelah.. aq udh g kuat … hrus gimana aku
Wa’alaikumsalam,
mba Anna aku wakilin mas Oce ya, mba Anna harus kuat dan jangan lupa berdoa. Mba Anna harus yakin mba anna bisa sembuh yg penting mba anna jalanin semua pengobatan dan gak boleh putus asa. klu mba anna berkenan mas oce titip pesan bisa minta no telpnya. nanti akan dihubungi sama mas Oce.
oke mba anna tetap semangat ya. No telpnya jangan lupa ya mba. Terima kasih.
Wassalam
apa kabar mas ? bagaiamana kondisinya skrg mas ?
mas, kenalin, panggilan ane herik, ane mahasiswa kedokteran yang mau koas. langsung aja :
cabi (calon bini) ane dulu stomatitis,N1, transfusi darah,dan sering pingsan.
cabi i ane sepertinya AML mas, kemaren ini udah tahap N1 (nodul pd KGB) namun skrg udah hilang. terus yg kedua stomatitis (gusi bedarah) berangsur angsur sudah jarang , lalu sudah jarang jg check up kerumah sakit sejak dia makan obat dan bawa dokter spesialis dari singapore.
terus katanya, setiap hari papanya dia atau calon mertua ane keluarin duit 15jt/hari, serius per HARI. beruntung ortunya jg banyak duit. mereka membawa dokter dari singapore itu krn dr.spesialis RSCM udah memprediksi 1 bln. skrg udah jalan 4 bulan sejak prediksi nya malah berangsur membaik, mungkin tatalaksa dari dokter yg di singapore itu.
pertanyaan ane : obat apaan y itu yg diberikan dr.singapore itu ? walaupun harganya selangit namun menurut ane bagus khasiatnya. ane ga bs tanyain langsung, krn kami tinggal jauh mas.
ane pengen tau bgt obatnya !
pertanyaan ke dua : cabi ane itu sering pingsan setelah dia nangis gt krn sedih, itu kenapa y ? mas jg suka kyk gt ga !
ane udah baca “secret therapy mas itu”. menurut perspektif agama islam, “boleh”. ane biasanya membaca al-quran habis magrib. bunyi ayatnya gini “Diharamkan bagimu memakan babi, kecuali kamu dalam keadaan terpaksa dan tidak berlebih lebihan, sesungguhnya Allah lebih mengetahu”
(ayat di al-quran)
as, wr wb, mas saya mau langsung tanya aja ya, pacar saya juga sakit leukimia mas, sya juga kurang ngerti sudah stadium brp, pacar si pernah bilang, dia sudah operasi tulang sum sum, dan hasil nya dia sudah ga pernah pingsan / keluar darah dari hidung, tapi akhir2 ini di bagian perut sebelah kiri kata nya suka sakit mas, kalo sampean tau kira2 itu kenapa ya mas? salam kenal aja ya mas
klu darah keluar darah dari hidung, ane masih kurang tau patofisnya (perjalanan penyakit).
namun, berdasarkan pelajaran ane sbgai mahasiswa kedoktran. klu sakit perut sebelah kiri itu, terjadi infiltrasi sel sel kanker ke bagian limpa. karena, di limpa itu terjadi pemecahan darah yg sudah tua. klu infiltrasinya udah kronis, maka bisa2 limpanya membesar dan jg hati.
Salam kenal bang oce.
Calon saya terkena CML taon 2005 itu pas jaman SMA. untungnya keburu ketahuan lbh awal karena sering pingsan. Setelah jalan 2th yaitu awal tahun 2007 dia transplantasi sumsum tulang belakang. Beberapa tahun kemudian dokter menyatakan sembuh. Akhirnya dia makan yg jadi pantangannya dulu tp masih dalam tahap wajar seperti daging sapi merah, bakar-bakaran, duren. Tapi di med check terakhir bulan Nov 2013 dokter menemukan inang lg, akhirnya di kemo sedikit. Dokter mengatakan daya tahan tubuhnya bagus. Sekarang anaknya sudah bisa gemuk seperti kebanyakan cewek normal lainnya.
Yang saya tanyakan, apakah dia boleh hamil kalo dia menikah kelak? apa resikonya?
Apakah dia bisa sembuh total? Atau akan berkutat dengan checklab rutin seperti yg dilakukannya sampe sekarang ini?
Mohon pencerahannya. Terima kasih.
Maap aku mau tanya, aku sudah 3 bulan didiagnosa ALL dan dalam 1 bulan setengah sudah dinyatakan remisi, apakah remisi bisa dinyatakan sembuh?
Maap aku mau tanya, aku sudah 3 bulan didiagnosa ALL dan dalam 1 bulan setengah sudah dinyatakan remisi, apakah remisi bisa dinyatakan sembuh?
Dan apakah ada pantangan makanan setelah remisi? Karna saya bekerja sebagai tukang masak.
Karna ketika saya tanya ke dokter tidak ada pantangan makanan
Ass wr.wb mudah2n kaliah semua di beri kesehatan ya untuk mas oce juga ya pasti nya, ALL / mas oce saya mau bertanya, sudah 4 hari blakangan ini pacar saya suka pusing, badan nyeri, sampe baru kmarin dia muntah2, padahal sebelum nya dia sudah operasi tulang sumsum tapi pacar saya sendiri tidak tau itu operasi apa, alhamdulillah 2 bulan dia tdk pernah kumat sama sekali hanya saja 1 minggu yg lalu di bagian perut sebelah kiri suka sakit, dan 4 hari lalu dia kumat dan saya nyoba ngasih dia buah “manggis” dan saya tanya jika malem sehabis makan manggis kumat ga, dan jawaban nya tidak kumat, apa kah buah manggis itu bagus khasiat nya???? Bisa kah sembuh dengan rajin makan manggis?????
ass. wr.wb gimana semua kabar nya , semoga pada baik2 aja ya, ada beberapa hal yg mau saya tanyaka nih, mungkin kalian semua juga pernah ngalami, sudah 5 tahun lebih pacar saya di fonis leukemia, 2 bulan lalu pacar saya kata orang tua nya sudah operasi tulang sum sum, tapi pacar saya sendiri tidak mengetahui itu operasi apa, memang semenjak operasi pacar saya sudak tidak pernah kumat seperti keluar darah dari hidung, tulang nyeri, pusing, demam, lemes dll, tapi 4 hari lalau, di bagian perut sebelah kiri nya itu terasa sakit, nyeri, dan 3 hari lalu, kepala nya sering pusing dan akhir nya keluar lagi darah dari hidung nya, dan nyeri tulang nya, obat apa ya kira2 yg harus di beri ke pacar saya? atau jamu2n herbal seperti apa? sudah di beri rebusan temulawak, tapi muntah2 ga karuan, tong di bantu ya jika ada yg mengetahui nya, tetep semangat ya, dan jangan pernah putus asa 🙂
bagi penderita yang butuh cytrodox tp kesulitan mendapatkannya, silahkan inbox via fb saya: l`salutes pemphis acidula (email: lvicode@yahoo.com)…. ada cytodrox tersisa dari almarhum ayahku,…
ass wr wb ,slm knl mas oce semoga berkah dan rahmat Allah selalu beserta hamba Allah yg sabar, mohon maff sblmnya mau tanya sdh pernah pa belum penelitian darah yg terinfeksi Hiv di padukan dengan darah penderita leukimia krn sbg orang awam yg saya tahu virus hiv menyerang sistem kekebalan tubuh sedang leukimia semacam kanker darah (produksi leukosit berlebih)
Assalamualaikm…mas oce kenalkan sy ibu dari damar pandu aji’anak sy sejak usia 7 bln terdiagnosa lèukimia’ skrng sdh 18bln usianya, kemonya sdh smp maintenance tp relaps krn kena campak, skrng ngulang lg mas, semua bgt berat u sy,…
Dear Mas oce
Perkenalkan nama saya aisyah, ingin share dan butuh informasi yang banyak dri mas soal leukimia, hri ini kmi baru menerima khbr soal ponakan kmi yg di vonis LMA, usianya 9 thn mas, mnurut dokter ahli katanya hrus kemo segera, pertanyaannya apakah semua rumh sakit di jkrt bisa melakukan kemo? Kira2 kindakan apa yg hrus kmi lakukan, bgma dgn mknan yg hrus kmi berikan buat ponakan kmi? Dan menurut pengetahuan tmn2 apakah adakah harapan hidup buat ponakan kmi ini..Mhn infonya ya mas..trmksh
@Mba Aisyah,
aku coba bantu jawab ya mba. keponakan mba apakah sudah melakukan BMP atau bisa disebut pengambilan sum-sum di tulang belakang? Dan biasanya kalau sudah dilakukan BMP dan hasilnya LMA maka sudah benar harus dilakukan kemoteraphy.
Mungkin kalau boleh aku sarannkan mba aisyah bisa bawa keponakan mba ke RS. Dharmais. Dan kalau mengenai kesembuhan setiap penyakit tentunya ada peluang untuk sembuh asal keponakan mba segera ditangani oleh dokter ahlinya dan jangan lupa berdoa minta kesembuhan kepada Yang Maha Kuasa.
Mengenai makanan tolong dihindari makanan yang mengandung MSG.
Mas, mAaf sy bertnya lagi hsil sumsum tulang belakangnya sdh keluar mas dr RSCM dn hsilnya AML M, sy tdk paham mksdnya? Dan sekarang ini kmi msh menjadi daftar tungfgu. Urutan ke nmr 12 untuk msk ke rumhskit RSCM, smntr kmi menunggu kondisi fisik ponakan kmi lemah dan pucat, demam trus, kmi minumkan obat penurun panas klo tba2 suhu tubuhnya naik kmbli, di bw ketiaknya muncul benjolan2 kecil, dan perutnya makin membesar krn hepatitisnya menurut dokter membengkak..ttpi tdk ada obat yg di beri oleh dokter untuk bengkaknya..menurut mas apakh dgn minum penurun panas trus menerus tdk apa2, dan menunggu panggilan dr RSCM itu tdk apa2, kira2 apa yg hrus kmi lakukan mas?
@aisyah.
Saya sepakat dg mb dewi untuk sesegera mungkin membawanya ke rs dharmais untuk segera mendapatkan penanganan dan pengobatan. Sejujurnya,,, memang pengobatan untuk type AML ini sangat berat pengobayanya jg sgt cepat perkembangan penyakitnya, namun untuk type ini prosentase kesembuhanya jg cukup tinggi yaitu sekitar 40% terutama pd pasien anak2.
Tentang penurun panas bisa digunakan jika demam saja dan itu tdk untuk jangka panjang karena residu obt2 itu akan menumpuk di irgan hati yg sdh nembrngkak itu. Oya tentang biaya sepertinya tdk ada masalah krn anda bs sekalian mengurus BPJS yg seluruh biayanya bs dicover seperti bnyk teman2 n sahabat sy yg saat ini menhalani perawatan di dharmais. Jadi,,, seccepatnya bawa saja berikut hasil hasil laboratorium berikut hsl BMP yg telah ada.
Tugas kita sbg orangtua adalah menjalani ikhtiar untuk mendapatkan kesembuhan sedangkan hadilnya kita serahkan pd yg punya kuasa.
Smangatt,,,!
@retno i
Kadang memang keadaan tidak berjalan seperti yg selalu kita harapkan,,, namun yg pasti, ada karunia Tuhan yg teramat besar dibalik semua ini jika kita bisa menjalankan cobaan ini dengan lapang dada dan iklas.
Jalanjan saja bagian kita sedangjan biarlah bagian Tuhan menjadi misteri yg akan mengangkat derajat kita baik didunia maupun diakherat. Amin.
Mas oce dan mbk dewi, kmi ini bingung skli di Dharmais kmi dimintai surat rujukan dri RSCM dn hasil2nya hrus seijin dokter rscm, kok bisa ya, maslahnya di Rscm kmi waiting list dn smpai sekarng blm2 dipanggil, sedangkan kondisi ank kmi demam trus menerus, perut yg membesar, walaupun ank kmi tdk mengeluh apapun dengn kondisinya, kmi berthn dgn temulawak dan kunyit sja, kira2 apa yg hrus kmi lakukan..mhn infonya mas
Seharusnya pihak dharmais bisa langsung menangani tanpa ada rujukan,,, yg penting semua berkas lab darah dan BMP ada.
Jika itu aturan baru,,, ya sebaiknya diurus saja, mungkin pihak darmais tidak ingin salah mendiagnosa dan menangani jika ada dr rscm yg bertanggung jwb dg pemeriksaan awal dg rujukan dokter.
Asskm, amiinn. Mas oce apa sdh baik kndsi mas oce saat ini??mdh2an mas sll dilindungiNya,amin. Mas anak sy sejak ngejalani terapinya stlah relaps ini kndisinya sering ngedrop’sbntar demam sbntar diare berat,belum la urusan
trombositopenia dan leukopenia yg kdang hampir hbis’ mas,gmn tipsnya agar anak sy lbh kuat menjalani kemonya x inî? Dia blm bnyk bisa makan ini itu krn msh susu formula sj menu tiap harinya’ fase belajar makanya jd berantakan krn dr usia 7bln sdh rutin kemo u ALL nya
Assalamu’alaikum, mas oce apa kabar? semoga slalu dalam lindungan Allah.. amiiin..
saya bingung harus memulainya dari mana, teman dekat saya (umur 19 tahun) mengidap leukimia, belakangan ini dia ngaku mengidap leukimia sudah setahunan ini persisnya dia ga bilang, dia cuman pernah sekali periksa ke dokter dan dokter memvonis dia CML.
sampai sekarang dia ga pernah mau lagi periksa ke dokter, selain yg katanya biaya obat n pemeriksaan lumayan besar bagi dia yg (maaf) termasuk keluarga sederhana, dia jg ga pernah meminum obat yang dikasih sama dokter, katanya ga ngaruh sama kesembuhan penyakit yang dia alami..
saya sebagai sahabatnya bingung harus membantu dia dengan cara apa.
pengetahuan saya tentang penyakit ini juga minim banget.
dia juga ga pernah mau cerita sama orangtuanya, karna dia ga mau ngerepotin keluarganya, dan dia saat ini bekerja sebagai tulang punggung keluarganya..
saya cuman mau minta saran apa yg harus saya lakukan, karna dia cuman cerita ini semua ke saya dan sama satu sahabat saya.
tiap kali rasa sakitnya kambuh, dia selalu nangis dan kadang pingsan, tetapi dia slalu berusaha berpura-pura kuat didepan saya.
apa ada sejenis obat, mungkin obat tradisional yang bisa mengurangi rasa sakit tiap kali rasa sakitnya kambuh yang harganya relatif lebih murah dari obat leukimia yang lainnya?
terima kasih banyak sebelumnya..
wassalam..
you can buy student loans with UK witҺout having to go
tɦrough just about any checks aѕ ρart of your fonancial history Enjoy
access to any amount inside гange of in repayments Ontario, on or mayƄe before who are with the crossroads of the leasе coոtract ѵs TҺis means tҺat trying out one federal student loan may not give you аll the
money that you need to include your whole tuition
Saya mengucapkan banyak terima kasih untuk mas oce dan teman2 di forum leukemia, berkat kalian saya mendapatkan banyak informasi dan cara menangani penderita leukemia, Alhamdulillah sabtu kemarin putri saya setelah dilakukan BMP hasilnya dinyatakan remisi total dari ALL…
Asslamualikum………selamat siang mohon bantuan Untuk Keponakan saya Febby Adelia Putri umur 8 tahun di vonis dokter menderita Leukimia setelah dirawat di salah satu rumah sakit selama 2 bulan kondisinya tidak ada perubhan sama sekali yang ada benjolan dan memar di kepala dan mata nya kini semakin menyedihkan tubuhnya semakin hari hanya tinggal kulit dan tulang berbagai pengobtan baik dari terapy serta obat yang dosisnnya cukup tinggi membuat nya hanya bertahan 3 hari lepas dari pengobatan tubuhnya lemah kedua orang tuanya tak kenal lelah dan pasrah dengan keadaanya sekarang tepat tepat tanggal 29 maret kemaren tubuhnya drop kami seklg rela dan ikhlas jika memang kehendak sang khalik namun allah berkata lain hingga saat ini masih di berikan kesempatan untuk bertahan walau keadaanya semakin menurun sudah 4 hari asupan karbohidrat tidak bisa di makan hanya susu lah yang membuatnya bertahan dari lapar dikeranakan pembengkan di rahang hingga gusi bagian belakan sudah merapat hampir kedepan mengunyah makanan pun sudah tidak sanggup lagi benjolan di mata sebelah kanan pun sudah keluar hingga bola mata nya pecah dan mengluarkan darah ya alllah ujian mu begitu indah untuk febby setiap ia merasakan sakit yang luar biasa ucapan dzikir lah yang menguatkan untuk melawan rasa sakitnya mohon doanya jika memang allah berkehendak untuk menyebuhkanya maka angkatlah segala penyakit yang di deritanya berikan keajaiban dan kemukzijatan untuknya
assalamu’alaikum wr,wb
untuk teman2 di forum leukemia. Saya wati, saya perawat transplantasi sumsum tulang di rs dokter kariadi semarang. RS kariadi telah berhasil melakukan transplantasi sumsum tulang beberapa kali. apabila ada yang membutuhkan informasi seputar transplantasi sumsum tulang, silakan hubungi saya. alamat email saya: hanum_rifda58@yahoo.com, atau bisa ke facebook saya: wati setyowati, atau bisa ke komunitas peduli transplantasi sumsum tulang semarang “transformer” dengan mengirim email melalui saya. Semoga saya bisa membantu.
wassalamu’alaikum,wr,wb
Salam kenal bung Oce,
Papa sayadi vonis menderita leukimia, saya pingin menanyakan apa benar klo melakukan transplantasi sumsum tulang dipastikan akan sembuh total?klo memang benar begitu, berapa persen kemungkinan sembuh total nya?
kira-kira dimana tempatnya melakukan transplantasi sumsum tulang ?
Terima kasih banyak bung Oce
Asslm.. Selamat malam mas oce
Hari ini sy ke RSCM Kencana untuk berobat saudara saya, setelah di periksa dokter dan di cek lab nya..saudara di diagnosa suspek leukimia akut / LGK, hasil cek lab utk trombositnya 63.000 dan leukositnya 3600. karena di cipto yg gedung lama dan gedung a utk rawat inapnya full akhirnya pindah ke medistra. Keluarga yg lain blm ada yg tau tentang suspek penyakit tsb. Boleh sy minta tolong dijelakan mengenai hal tsb di atas dan apa yg hrs kami lakukan. Oh iya beliau sblmnya di diagnosa ada splenomegali dan ITP.
Terima kasih banyak atas penjelasannya nanti.
@Boni
Mereka yg menjalani BMT atau transplantasi mmg bisa dikatakan sembuh total,,, namun ttp saja tidak menutup kemungkinan untuk relaps atau kambuh lagi karena kasus ini (kambuh) jumlahnya cukup tinggi dan ancamanya dua kali lebih tinggi dari penyakit yg pertama.
Untuk menjalani BMT itu juga byk yg hrs dipenuhi oleh pasien selain madalah biaya, salahsatunya yaitu penderita jg hrs lulus dlm kemoterapi dg “nilai yg baik sehingga layak direkomendasikan untuk translpantasi sumsumtulang itupun tidak semua yg menjalani proses tsb bisa sukses semua. Konon,,, hanya sebagian saja yg sukses dan hanya 30 persen saja yg bisa mencapai target “two years survived.
@Muti
Walaikumsalam wr wb.
Suspek leukemia baik akut ataupun kronis adalah perkiraan dokter akan penyakit yg diderita pasien,,, dan namanya juga perkiraan, itu bisa benar dan bisa saja salah makanya butuh serangkayan pemeriksaan lagi sampai proses BMP atau pemeriksaan sumsumtulang belakang.
Ada kemungkinan akut,,, karena dokter melihat trombosit yg drop serta leukosit yg justru minim seperti ciri kebanyakab pd leukemia akut dan ada kemungkinan kronis krn melihat splenomegali atau pembengkakan limpa. Jadi,,, jalanjan saja dahulu pemeriksaan sampai tuntas agar diketahui jenis leukemianya dan agar penanganan kedepanya lbh terukur dan terencana.
Hi, saya survivor ALL.
Dan sudah remisi di protokol pertama 😉
[…] Forum leukemia | leukemia […]
Ass mas slm knl dari sy lisa
Sy mau tanya mas kepala sy sring sakit dan pusing nafas sy sering sesak trs badan sy sring lemas dan suka sngat lelah tulang sendi trkadang sakit dan badan sy sring kluar lebam biru gusi sy sring berdarah apakah itu gejala penyakit leukemia mas trima kasih
@Lissa
Hmmm,,,, itu mmg beberapa gejala leukemia atau penyakit kelainan darah pada umumnya. Coba cek ‘hematologi lengkap yg biayanya cm sekitar 70 ribu di lab darah terdekat, jika ada kelainan atau leukosit yg meningkat atau trombosit yg rendah segera konsultasi ke dokter penyakit dalam atau kl ada ke hematolog.
Secepatnya yaa,,,, !
Assalamualaikum wr.wb.
Salam kenal semua~
Sebelumnya perkenalkan, Saya adalah orang awam yang sering ingin tahu dan tertarik membahas tentang penyakit-penyakit, seperti Leukemia contohnya. Dulu zaman sekolah saya selalu semangat ngikutin pelajaran Bab ini. Nggak tau kenapa. Berangkat dari ketertarikan saya ini, saya sering menulis cerita fiksi tentang hal ini.
Pagi ini lengang, nggk ada kerjaan. Saya iseng cari-cari tentang para kanker Survivor dan berakhirlah saya di sini. Setelah membaca beberapa Postingan Pak Oce, saya merinding dan terharu. Subhanallah perjuangannya selama ini. T.T
Saya memang bukan siapa-siapa dan nggak tau apa-apa. Saya hanya bisa mendo’akan semoga cepat diberi kesembuhan, dan saya juga ingin memberi dukungan moril untuk Pak Oce dan teman-teman lain yang sekarang sedang berjuang melawan penyakitnya. Terus semangat! Jangan menyerah~ Tuhan tak pernah tidur, Yakinlah bahwa tak ada yang sia-sia dibalik sebuah usaha. ❤
Fighting semua~
Mohon maaf bila ada salah kata yang saya tulis.
Sekali lagi, Fighting~ ❤
Wassalamualaikum wr.wb.
Assalamu’alaikum…Kang Oce…kenalin sy Leni dr Bandung, awal juni 2014 ini, saya dikesankan CML, awalnya sy ada keluhan di perut kiri atas, ada sesuatu yg mengganjal dan keras dan 14 bulan setelah melahirkan tidak kunjung Haid, akhirnya saya konsul ke dokter kandungan, sy di rujuk untuk cek darah HB, Leukosit dan trombosit, malaria dan gambaran darah tepi, dan ke Radiologi untuk USG perut atas, dari situ diketahuilah saya ada pembengkakan limpa (20 cm), Malaria negatif dan dikesankan CML, hari itu rasanya kiamat bagi saya, padahal anak masih kecil2…. 😦 kemudian saya di rujuk ke dr. sp peny. dalam, lalu ke dr. spesialis Hematologi, dari situ diulangi cek darah di atas disertai DC (hitung jenis) masing2, hasilnya pun sama saya dikesankan CML, lalu sy dirujuk untuk Test Kromosom BCL-ABR pd tgl 14 Juni 2014 kemarin, dan hasilnya baru bisa diambil 14 Juli 2014, sembari menunggu hasil, saya dikasih obat Hydrea dengan 3 butir pagi hari sebelum makan dan 2 butir malam sebelum makan (jujur sampai saat ini blm saya minum krn takut akibatnya, dan saya masih menyusui). Pertanyaan saya :
– apakah betul dosis dari Hydrea 5 butir/hari ?, padahal di keterangan nya 3 butir/hari ?
– Apa beda Citrodox, Hydrea dan Glivec ?
Trimakasih sebelumnya, semoga Alloh memberi karunia kesembuhan buat kita semua….Aamiin.
@Teukhakyu
Trimakasih atas dukungan dan doanya.
Salam.
@Leni
Penggunaan hydrea bukan sebelum makan (ketika perut kosong) tetapi harus setelah makan.
Dosis hydrea memang bervariasi,,, mengikuti kadar jumlah leukosit dan trombosit dalam darah. Jika dosis 5 butir sehari,,, kemungkinan jumlah leukosit dlm darah kamu sudah mencapai 150 ribu bahkan lebih,namun jika jumlahnya tdk sebanyak itu,,, sebaiknya memang diturunkan saja dosisnya.
Oya,,, jika sedang menyusui sebaiknya dihentikan saja menyusuinya dan segera dimulai penggunaan obatnya agar kondisi tdk semakin buruk.
Hydrea dan cytodrox tidak ada bedanya,,, sama sama berisi hydroxiurea 500mg, namun glivec berisi imatinib.
Oh gitu ya ? pantesan saya dikasih 5 butir/hari,hasil Cek Darah saya :
– Hemoglobin : 7,5
– Hematokrit : 24
– Eritrosit : 2,71
– Leukosit : 206.600
– Trombosit : 509.000
Berdasar Hitung Jenis Lekosit :
Basofil 0%, Eosinofil 3%, Batang 6%, segmen 42%, Limfosit 16%, Monosit 1%
Promielosit 3%, Mielosit 20%, Metamielosit 8%, Blast 1% ….
Sebaiknya saya gimana ya Kang Oce ? konsul ke Dokter lagi ya soal Obat itu ? kok disuruhnya sebelum makan ? Saya saat ini tidak meminum obat karena ketakutan tadi dan belum yakin, sehinggga saya memakai alternatif minum sari daun sirsak dan Kefir(Permentasi susu seperti Yogurt, tapi mengandung lebih banyak Mikroflora)….katanya dg bantuan Kefir ada yg bisa sembuh tapi kurang tahu jenis leukemia yg mana ?… Makasih atas respon nya Kang Oce, semoga bisa menjadi ladang amal buat Kita semua….Gambatte !!!
@leni.
Ya terserah kamu kl mau konsul ke dokter lg, tapi jika nanti dokter memerintahkan untuk menggunajan hydrea sebelum makan ya sebaiknya diabaikan saja,,, karena dg hb kamu yg segitu dan kondisi lambung kosong kamu tdk akan kuat menerima 3 butir hydrea dlm sekali minum, bisa semaput kamu,,, bahkan lambung bisa terluka.
Oke,,, semangat ya.
Salam.
Salam kenal Mas Oce,
Sudah 9 hari ayah saya terbaring di RS, beliau pasien pasca stroke dan divonis leukimia kronis,,, serasa dunia ini mau kiamat rasanya bagi saya, apalagi melihatnya terbaring dengan lemah, dan kadang di malam hari gelisah tidurnya.
– Leukosit 242.000
– Hemoglobin 8,4
– Trombosit 460.000
– Hematokrit 22,2
Saya ikut merasakan sulitnya mencari hydrea dan akhirnya diganti cytrodrox, setelah dosis ditambah (tadinya 2 kapsul/hari,sekarang jadi 6 kapsul/hari) disertai antibiotik setiap hari kami masih menunggu hasil tes darah. Dan akhirnya saya menemukan blog ini dan tentunya memberi informasi bagi saya yg awam ttg leukimia.
Semoga Mas Oce dan kita semua selalu diberi kesehatan dan umur yg panjang sehingga bs saling berbagi kasih buat sesama.
Salam
@Armin.
Salam kenal juga mas Armin,,, semoga dengan ditambahnya dosis cytodrox dalam beberapa hari sampai satu minggu kadar leukosit dalam darah ayah anda bisa turun dan kembali pulih. Oya, biasanya memang kalau kita tidak memperhatikan beberapa hitungan darah seperti LED atau asam urat bahkan trombosit yang agak tinggi maka kejadian yang tidak kita inginkan seperti strooke bisa terulang lagi dan tentunya itu sangat tidak kita harapkan.
Sebenarnya tubuh manusia itu memiliki cara tersendiri untuk memperbaiki dirinya sendiri tanpa harus kita perintahkan, seperti jika ada sumbatan pada jalan darah UTAMA di otak maka jalan darah itu akan membuat cabang dari jalan darah kecil disekitarnya untuk menggantikan jalan darah yang tersumbat tahadi (jalan baru) sehingga otak secara keseluruhan tetap teraliri oleh darah dan tetap mendapat pasokan oksigen agar bisa bekerja sempurna. LUAR BIASA !
Sayangnya,,, jalan darah baru ini ternyata tidak sekuat aslinya dimana jika pola hidup kita tidak dirubah atau dengan tingginya LED serta kadar kolesterol, asam urat dll yang berada didalam darah kembali meningkat tinggi, jika kembali terjadi lagi penyumbatan maka jalan darah tersebut mudah sekali pecah dan menyebabkan apa yang kita sebut dengan strooke berulang. Nah agar tidak terjadi lagi sumbatan sumbatan yang dapat membuat masalah dikemudian hari,,, maka kita mesti memperhatikan angka2 dalam darahnya dan tentunya sedini mungkin kita antisipasi.
Smangat mas.
Ass…mas oce ..
Aku mau tanya mamahkukan udh 3x msk rs prtma drwt katanya typus kmudian dpulangkan tapi kndisi gk membaik dan kmudian drwt lg dgn pnyakit yg blm dktahui kata dktr .. skrg mamahku sudah drwt yg untuk yg k3xnya dktr blg ktanya harus cek sumsum tulang blakang …
Apa itu artinya mamahku pnya gejala leukimia jga mas ?atau ada kmukinan kanker yg lainnya ?sehingga harus di cek sumsum tulang blakangnya ?
Mamahku sring mngluh lemas dan suka panas dbagian perut dkt dadana mas dan kluar bntik”merah tapi bkan spti digigit nyamuk
.mhon pnjlasanna mas ..makasi 🙂
@Anky Riztia
Jika dokter sudah menyarankan untuk pemeriksaan sumsum tulang juga ada indikasi lemas dan bintik bintik hitam dikulit, sepertinya memang mama kamu terkena salah satu penyakit kelainan darah.
Penyakit kelainan darah itu tidak harus selalu leukemia, bisa cuma anemia, talasemia, MDS bahkan hanya ITP atau lainya. Jadi,,, sebaiknya dijalankan saja pemeriksaan sumsum tulang tersebut ahar penyakitnya segera diketrahui dan dapat menjalani pengobatan sedini mungkin.
assalamualaikum..
mas oce disini saya mau menanyakan apakah kanker stadium 3 itu masih memiliki harapan hidup ?
terima kasih…
Walaikum salam warohmatullah.
Bagi saya, jangankan cuma stadium 3,,, stadium sepuluhpun (jika ada) saya tidak akan pernah lepas dari harapan.
Selama hayat masih dikandung badan,,, harapan akan kesembuhan harus selalu ada dan sekecil apapun itu kita wajib mengusahakanya.
salam kenal mas oce,
putri saya umur 5 tahun, putri saya divonis ALL L1 dan sekarang di tubuhnya ada benjolan2,apa jika leukimia bisa timbul benjolan2 di tubuh?keluarga saya tidak mengijinkan kalau anak saya dikemoterapi, karena anak saya juga punya kelainan jantung,apa tidak ada pengobatan lain selain kemo?
Anak saya umur 10 bulan demam, sy bawa ke ugd dan cek darah, hasil lab menunjukkan lekosit 76.000, trombosit 600rb, hb 10, setelah 2 x cek hematologi, hasilnya infeksi kronis, dia menderita pneumoni, bgm menurt mas oce?
assalammulaikum,,
gmn kabar mas Oce dan survivor lainya?? semoga ttp sehat dan semangat..
ayah saya usia 54 th divonis Leukimia M2 kondisi fisik msh baik tidak ad pembengkakan dan tidak ad penurunan berat badan.. yg dirsakan sek hanya meriang seperti flu dan ad bintiik merah di tubuhya,, sek beliau di rawat di RS Husada Utama Surabaya..
leukosit trkhir sebelum di opname menyampai 65.000,, saat in beliau sedang menunggu obat kemonya, rencnax ayah saya akan di kemo selama 7 hri berturut2 kemudian diobservasi selama 2 minggu,,
pertama kali down mendengan ayah kena leukimia sementara kita juga awam tentang penyakit itu,, tetapi setelah mengikuti blog in kita kembali optimis apalagi AML dpt disembuhkan…
semoga Allah dapat menyembuhkan ayah sya dan survivor2 lainnya Amin,,,
mas Oce setelah menunggu obat kemo beberapa hari krn g ad stock untk ayah saya hari in akhirnya ayah saya sudah mulai di Kemo,,
saya mau tanya tentang obat2 ayah saya
Indexon 1 op, gramet 3mg, Daunorubiun 20 mg, alexan 150mg selama 3 hari berturut2,,
kemudian di hari ke 4 – 7 semua tetap kecuali Daunorubiun..
setelah itu baru observasi 2 Minggu untuk mengatasi efect samping Kemoterapinya,,
klo Mas Oce dan rekan2 ad yg tau mengenai obat2 tersebut mohon di share,,
terimakasih dan tetap semangat….
Mas.apa kbrnya?sy pasien kanker leukemia yang lagi cari pasien kanker yan bertahan lebih dari 5 tahun?ada gak mas?
Asssalamualaikum Mas OCe, wah ternyata blognya sudah lama ya. saya baru nemu blog ini. Ibu saya mengidap kanker darah sudah 2 tahun lebih dan sudah 5 kali di rawat di rumah sakit. memang obatnya sekarang di ganti cytodrox karena hydrea sudah langka. sekarang ibu saya kembali di rawat, dia mengalami pendarahan pada gigi dan hidung. darah yang keluar beruapa gumpalan2. Itu kenapa ya, saya jadi takut .. terima kasih,, semoga blog ini bermanfaat buat semuanya
Assalamu’alaikum Wr.Wb.
Salam kenal mas Oce,saya asri, sudah 1 tahun mengikuti Blog nya Mas Oce.
Ada yang mau sy tanyakan mas, Bulan Oktober tahun 2013 saya di vonis ada kelainan darah setelah dilakukan pemeriksaan Apusan darah tepi ( ada Atypikal Limfosit) dokter saya merujuk saya untuk melakukan BMP di Jakarta Rscm Kencana ke dr. Andhika Rahman Sp.pd. KHOM. Tp di Jakarta kata dr. Andhika saya belum perlu dilakukan BMP, sementara harus evaluasi per 3 bulan untuk mengetahui perkembangan atypikal limfositnya. menurut pnjelasan yang saya terima sy harus melakukan BMP untuk mengetahui jenis limfositnya. Apakah dr atypikal limfosit yang ditemukan dalam pemeriksaan apusan darah tepi itu ada indikasi saya leukimia mas oce. mohon pencerahannya mas oce. terima kasih.
Mohon kepada teman-teman yang memiliki pengalaman atau mungkin mengetahui tentang apa yang saya alami. mohon kiranya sudi berbagi dan memberikan pencerahan untuk saya. Terima kasih.
Assalamualaikum mas oce..
Minta ijin boleh mas?? saya pengen info tempat alternatif hebat utk penyakit leukimia, anak saya juga penderita leukimia dan alhamdulillah diberi kesembuhan oleh Alloh.siapa tau alternatif ini bisa membantu teman2 yg membutuhkan dan diberi kesembuhan seperti anak saya.
@Auriel.
Benjolan benjolan pada tubuh bisa saja terjadi,,, diantaranya akibat pembengkakan kelenjar getah bening atau jika tidak terlalu besar biasanya adalah penggumpalan penggumpalan darah dibawah kulit yang setelah bbrapa hari kadang menjadi hitam.
@Nabila.
Hmm,,, mungkin ada benarnya naiknya leukosit diakibatkan karena infeksi, namun saya kok tidak setuju jika dokter berpendapat hanya infeksi saja meskipun itu phenumonia.
Leukosit yg meningkat jika tubuh terkena infeksi tidak pernah sampai setinggi itu kemudian kadar HB juga cenderung rendah dan yang lebih meyakinkan saya adalah trombositnya yg sangat kurang bahkan sudah seharusnya mendapatkan tranfusi.
Jadi,,, tolong cari secondopinion pada dokter lain apalagi pada kondisi tubuh lemah infeksi sekelas phenomunia kerap terjadi pada penderita kelainan darah.
@Yudha.
Terimakasih atas doanya,,, semoga kita semua selalu dalam lindunganNya, amiin.
@qoriah.
Pendarahan pendarahan baik pada gusi, hidung maupun sekedar lebam lebam dibawah kulit umumnya trerjadi karena rendahnya kadar trombosit dalam darah. Jadi,,, coba kamu periksakan darahnya dan jika memang kadarnya rendah segera bawa ke UGD untuk mendapatkan penanganan profesional.
@Asripsmark.
Kemungkinan besar pada pemeriksaan darah dan darah tepi yang agak menyimpang dari acuan normal adalah hanya typical limfositiknya saja, jadi menurut dokter belum perlu diperiksa sampai ke BMP karena nantinya tidak atau belum dapat disimpulkan apa penyakitnya karena memang belum terbentuk secara sempurna kelainananya atau penyakitnya.
Perlu juga diketahui,,, meskipun BMP bisa mengetahui segala penyimpangan yg terjadi dalam sumsum tulang belakan, namun jika penyakit belum berkembang sempourna dan darah belum terjadi kelainan yg berarti maka pemeriksaannya bisa juga menjadi sia sia saja bahkan harus diulang beberapa bulan mendatang.
@Wulan.
Bukannya saya tidak mengizinkan seseorang memberikan atau memberitahukan tempat pengobatan alternatip yang baik,,, namun pada kenyataanya saya belum pernah melihat ada seorang penyintas leukemia jenis apapun yang bisa sembuh dengan HANYA menjalani pengobatan alternatip saja.
Bukan apa apa,,, saya hanya ingin sekedar melindungi orang orang yang sedang mencari kesembuhan dari para penipu dan tukang obat berhati culas yang berkedok pengobatan alternatip. Meskipun saya tidak bisa mencegah banyaknya penipuan penipuan berkedok alternatip tersebut, tetapi minimal mereka tidak beriklan dari blog ini.
Jika kamu tidak keberatan boleh di share dahulu ke no 0812 83094416 agar saya bisa nilai apakah pengobatan tersebut memang sebuah pengobatan yang baik atau cuma akal akalan seperti kebanyakan praktek pengobatan alternatip yang banyak bertebaran di negri ini, baik yang diiklankan dari mulut kemulut sampai yang diiklankan di banyak media cetak dan online bahkan di stasiun televisi swasta.
Terimakasih banyak.
Iya mas kurang lebih sperti itu juga penjelasan dokter Hematologi,Terima kasih mas Oce atas penjelasanya, jujur aku sangat terbantu dengan penjelasan mas oce karena setiap aku chek up darah dan bertanya ke dokter di Lampung tempat asal sy, dokter pun bingung menjelaskannya dan mereka selalu menyarankan sy ke dokter Hematologi saja tp kan sy tidak bs setiap saat ke Jakarta. Selama ini saya di ksh dokter vitamin2 dan obat oral untuk daya tahan tubuh. Karena memang daya tahan tubuh saya sangat lemah Mas Oce. Saya tetap bekerja seperti biasa, tp kl kecapekan saya ngedrop, sy sering kena tifes, sering kena infeksi, demam n meriang2, batuk pilek tak kenal cuaca panas atau hujan, tulang nyeri2, dan biru di badan tangan dan kaki kalau kecapekan.Saya tidak akan mendesak untuk tahu, kelainan darah apa yang sy alami, saya akan tertib mengikuti anjuran dan saran dokter kalaupun toh suatu saat nanti dokter akan melakukan tindakan apa tentang perkembangan sakitku atau menyimpulkan apa sakitku saya akan terima dengan ikhlas, karena sy yakin Allah menciptakan penyakit lengkap dengan obatnya. dan Salah satu penyemangat sy adalah kisah Mas Oce dengan segala perjuangan Mas Oce dan sikap positif mas oce. Hingga tetap menjalani Hari-Hari dengan INDAH dan dengan penuh rasa syukur.
salam kenal mas oce,terima kasih atas blognya yg sangat berguna ini..
apakah mas oce pernah mendengar tentang jus tahitian noni?
mertua saya terkena MDS,dan saya berniat membelikannya jus ini yg di klaim mampu menyembuhkan MDS..
apakah jus ini bener2 berfungsi ?
@Anthony
Begini,,, jus yang kamu sebutkan itu bukanlah obat tetapi hanyalah suplemen. Dan yang harus kamu fahami adalah bahwa suplemen itu tidak bisa menyembuhkan penyakit apapun juga melainkan hanya memperbaiki kondisi tubuh dari kekurangan vitamin, nutrisi, mineral dll, agar tubuh kembali menjadi fit dan bisa memperbaiki pertahanan tubuh agar dapat menagkal serangan berbagai bakteri dan virus yang setiap saat menyerang.
Selain itu,,, jangan terlalu meyakini berbagai macam suplemen yg dijual melalui sistem MLM karena sistem ini memberikan peluang kepada siapapun juga (dari level manapun) untuk bisa mempromosikan produk yg dijualnya dengan sekehendak hatinya bahkan kalau perlu dengan serangkayan testimoni2 bohong karena tujuan utamanya sebenarnya adalah hanya untuk menjual produk. Semakin banyak produk yg bisa dijual,,, maka semakin banyak keuntungan yg didapat terutama pada level yang lebih tinggi karena level yg lebih rendah memberikan sekian persen keuntungan pada level diatasnya sehingga jika dinominalkan akan menjadi sebuah keuntungan yg luar biasa besarnya. Sistim ini memang memberikan keuntungan yg besar bagi penjual tetapi tidak bagi konsumen karena produk yg dijualnya tidaklah mendapatkan perhatian yg besar karena hanya sebuah suplemen.
Tidak ada yang istimewa dengan suplemen.
Dari artinya saja,,, suplemen = Makanan tambahan.
Isinya hanya multivitamin, mineral dan macam2 komponen untuk membangun komponen tubuh atau darah atau sel,,, yang juga tidak akan berpengaruh apa apa JIKA tubuh sedang bermasalah dengan leukemia.
Kita sudah melihat sendiri bahwa ‘waktu telah membongkar banyak kebohongan2 sistem MLM ini, dimana pada awalnya produk2 (unggulan) yang di dewa dewakan sebagai obat mujarab ternyata biasa biasa saja dan hanyalah SUPLEMEN belaka.
Masih ingat dengan Jelly Gamm** atau transfer fact** bahkan kalung dan gelang biosf** yang di gadang gadang sebagai penemuan terbesar abad ini dan menjungkir balikkan logika ?
Ya,,, itu hanyalah satu dari ratusan contoh bahwa produk2 yang dijual dgn sistim MLM hanyalah sampah yang tidak ada gunanya.
Terima kasih atas jawabannya, putriku sudah berpulang kepada sang pencipta, dan tidak akan merasakan sakit lagi,semoga bang oce diberi kesehatan dan semua yang sakit diberi kesembuhan
assalamualaikum.wb
slamat siang mas oce,saya monica saya
mau tanya mas kalo penyakit leukimia stadium 2 itu gmana mas? apa itu parah? karna saya punya kakak yg terkena pnyakit itu mas.apa yg harus dilakukan lagi mas oce? trimakasih sblumnya.
Assalamualaikum Mas Oce.
Terima kasih banyak saya ucapkan atas postingan di blog ini..
Dahulu saya punya adik yang terkena penyakit ini, dan saya masih merasa bersalah karena tidak bisa berbuat apa apa untuk menyembuhkannya. Sedih yang saya rasakan ketika melihatnya.
Terkadang ketika melihat seseorang terkena penyakit ini, saya ikut merasakan penderitaannya.
Namun berkat anda dan postingan rekan rekan semua disini, menambah ilmu bagi saya, sehingga kelak nanti saya mungkin dapat membantu saudara saudara saya dengan saran saran yang ada di postingan.
Terima kasih saya ucapkan, semoga Mas Oce diberikan semangat dan sembuh terhadap penyakit ini.
Amin.
assalamualaikum,
mas oce, bagaimana kabarnya?
sahabat saya positif terkena leukemia ALL L1. saat ini beliau sedang konsultasi ke dokter suffrie di RSCM Kencana.
apa yang bisa saya lakukan untuk mensupport dia ya mas?
oiya, tentang rebusan daun sirsak, atau minum jus buah bit, apakah bisa membantu menyembuhkan?
mohon ijin saya add wasap mas ya untuk tanya-tanya lebih lanjut.
assalamu’alaikum,
mas oce, saya fitri dari palembang, sudah 1 bulan ini adik saya umur 13 tahun positif terkena leukimia AML, padahal gak ada sedikit pun gejala apapun, demam pun adik saya jarang mas.. kami sekeluarga sangat shock berat, apalagi dokter menyatakan harapan cuma 20%.. sudah 1 bulan lebih adik saya di rumah sakit, trombositnya sering drop dan hampir 2 hari sekali transfusi darah, sampai saat ini kami bingung mau maju atau mundur untuk menjalankan kemotrapi ?? saya sangat kasihan melihat adik saya kesakitan, bagaimana saran mas oce ya ?? jazakillah mas
Salam..
adek saya juga mengidap leukemia sejak umur 8 tahun, sekarang dia sudah 22 tahun, pernah relaps tahun 2005, tapi alhamdulillah masih diberi umur panjang oleh Allah SWT dan sampai sekarang adek saya masih belum tahu kalau dia mengidap leukemia, karena keluarga memang sengaja merahasiakan ini dari nya. Saya ingin bertanya, kesibukan apa yang cocok untuk adek saya, mengingat dia tidak punya banyak kawan karena dulu sekolah nya sempat terhenti dan dilanjutkan sampai paket C dan juga kami sering pindah2 kota tempat tinggal. Ijazah SMA paket C sudah didapatnya. Kalau lanjut kuliah, kadang dia merasa malu sama teman2nya, tidak pd. Kurangnya bersosialisasi akibat sakit dulu berpengaruh terhadap kepercayaan dirinya sekarang ini. Apakah anda punya cerita yang sama dengan apa yang adik saya alami, bagaimana anda bisa survive melanjutkan hidup.
Terima kasih
@Kucingmungil.
Walaikumsalam Wr
Beberapa herbal yg kamu sebutkan tidak menyembuhkan namun bisa membantu pemulihan kondisinya setelah pengobatan. Oke silahkan jika ingin add WA sy.
Salam.
@Fitri.
Walaikumsalam Wr
Pada banyak tulisan ataupun komentar saya memang saya sering menyebutkan bahwa pengobatan leukemia dengann kemoterapi ini memang pengobatan yang berat bahkan terkadang sy menyebutnya dengan pengobatan bodoh.
Bayangkan untuk tipe tertentu racun kimia tingkat tinggi dengan sengaja diguyurkan kedalam darah kita selama beberapa sesi sehingga bukan saja darahnya keratp habis bahkan beberapa komponen darah juga harus mendapat tambahan dari luar atau tranfusi.
Namun kenyataanya,,, hanya pengobatan cara inilah yang bisa menyembuhkan penyakit ini dan sudah teruji serta terbukti bisa menyembuhkanya.
Kuatkan hati.
Kuatkan hati karena sebenarnya kita tidak ingin menyakiti siapapun terlebih keluarga atau buah hati kita sendiri. Justru pengobatan ini tanda kita perduli dan bukti cinta kita.
Salam.
@Dino.
Saya agak surprise juga jika anda mengatakan bahwa selama ini adik anda tidak mengetahui dia terkena leukemia. Sejujurnya,,, pengobatan leukemnia itu bukan hanya dalam hitungan bulan tetapi tahunan bahkan untuk kasus relaps pengobatanya sangat berat sekali, hampir setiap hari jarum jarum berbagai ukuran menghujam tubuh bahkan jarum besar atau umum disebut alat bor setiap minggu menghujam tulang punggung kita dengan rasa sakit yg luar biasa meskipun sudah di beri anestesi. Belum lagi tranfusi berbagai komponen darah serta obat obatan oral yang kerap membuat luka pada mulut bagian dalam sehingga untuk menelan air ludahpun terasa sangat menyakitkan bla bla,,, bla
Oke,,, jika adik anda memiliki arsip diagnosa serta prosedur perawatan penyakitnya dan dia ingat apa saja yang dijalankan untuk pengobatanya sangat baik sekali jika dia gabung dalam forum leukemia untuk memberikan support atau paling tidak informasi buat mereka yang masih binggung dan buta dalam menjalani pengobayan penyakit ini.
Salam.
Salam untuk kita semua..
hari ini tepat 1 thn 1 hari sejak saya divonis leukimia akut AML M2 . Saya sudah menjalani kemo induksi , kemudian sempat kolaps tapi bisa lanjut ke kemo konsolidasi. Saat ini saya sedang menjalani kemo maintenance ke 5 dari 8 dan insya Allah saya bisa bertahan. Betul kata Mas Oce hanya pengobatan medis yg masih mungkin dilakukan untuk penyakit karena pergerakan blast nya yg gak bisa dikontrol , kalo herbal biasanya agak lambat tergantung respon tubuh. Saya sempet coba herbal namun tidak terlihat perubahan. Saudaraku ..yakin dan ikhlas menikmati penyakit ini apalagi ada bpjs membantu (sejak kemo konsolidasi saya full coverage bpjs ). Kalo diantara saudaraku ada yg ingin kumpul untuk sharing penyakit ini terutama lukimia akut mari bisa kontak saya via FB id: buledepoktea atau WA 081 282 088 144.
Terima kasih sebelumnya untuk Mas Oce
Salam kenal mas Oce,
Mohon sharing dan pendapatnya mas
Pertengahan bulan oktober kemarin saya opname karena pembangkakan limpa. pada saat masuk HB 21,8 Leukosit 29.000 dan Trombosit 493.000. Diagnosa dokter adalah Myeloproliferative Desease. Saya diberikan obat citrodox dan allopurinol dengan dosis 1x sehari, dan dilakukan plebotomi (sampai 5x).
sebelumnya saya juga pernah mengalami kasus yang sama di awal tahun 2013, opname selama satu minggu kemudian rawat jalan. bedanya adalah diagnosa dokter saya Polysitimea Vera. yang saya ingat obat yang diberikan citrodox dimana meningkatan dosis yaitu dari (1-1-1) menjadi (2-1-1) dan terakhir (2-2-1). Konsumsi obat dihentikan karena darah sudah normal. Dan pernah kambuh di bulan februari 2014, diberikan obat yang sama.
Pada saat opname kemarin (Oktober 2014) saya diminta melakukan tes BCR ABL dimana hasilnya diketahui hari Senin (tanggal 3 nop) kemarin dimana hasilnya positif. saya mencoba menanyakan ke dokter apa artinya, tetapi bagi saya jawabannya masih samar. Dokter merekomendasikan saya ikut program NOA untuk mendapatkan obat (glivec). Sampai saat ini saya masih mengkonsumsi cytrodox 1x sehari. Saya baca-baca dan dapat informasi kalau konsumsi obat ini tidak boleh berhenti. Saya bingung apakah saya memang kena leukimia dan harus mengkonsumsi glivec tersebut? dari yang saya baca kebanyakan untuk mengkonsumsi glivec, sebelumnya sudah mengkonsumsi hydrea / cytrodox dan beralih ke Glivec kalau kondisi sakitnya sudah meningkat. pemeriksaan darah terakhir saya setelah plebotomi (tanggal 31 Oktober) HB 15,9 Leukosit 20.900 dan Trombosit 642.000.
Terima kasih
@farid.
sepertinya sdh terang benderang kl km mmg terkena cml meskipun kasus km termasuk langka mengingat hb yg kadang jauh diatas nilai normal, namun sebenarnya itu sangat baik sekali sehingga kualitas hdp km bisa lebih tinggi dan terjaga ketimbang sy atau mrk yg hb nya selalu drop.
jika km benar meminta pendapat sy,,, maka saran sy adalah jgn km beralih ke glivec meskipun km bisa dapatkan dg gratis karena menurut keyakinan sy km bisa menggunakan hydrea/cytodrx yg relatip bersahabat dari pada glivec yg saklek.
Menurut hitung2an sy,,, km bs hidup hy dg cytodrox lebih dari 10 tahun dg dosis yg ringan1-3butir sehari dan nanti jk cyto sdh tdk merespon baru km beralih ke glvc yg juga bisa selama lbh dari 10 tahun dg ‘catatan. Kemudian jk cocok km bs menggunakan tasigna.
jadi tdk usah terburu2 km hrs menggunajan glivec sekarang mengingat ada kemungkinan ketidak cocokan meskipun bcr nya positip.
terima kasih atas masukannya mas Oce, tetapi kalau memang tidak cocok dengan obat tersebut (glivec/tasigna) apakah memang bisa ganti obat?
Ass wr wb mas oce.. pacar saya divonis leukimia agustus lalu..sebelumnya hampir tiap hari dia mimisan.. terakhir dia pingsan dan dirawat seminggu di rs dan kemoterapi 3 kali.. pulang dari rs di kasih obat yang harus d habiskan..dokternya bilang kalau masih mimisan selama mengkonsumsi obat balik k dokternya lagi..sampai habis obatnya dia memang ga ada mimisan lagi..trus dia bilang klo dia sudah sembuh total..apa leukimia bisa sembuh dengan begitu saja? Setiap saya ajak check up ke dokter dy blng udah sembuh total kok..apa nanti ada fase kambuh leukimia??
Assalamualaikum, apakah mungkin aku mampu melewati penyakit ini, saat umur ku belum 17 tahun
Askum all salam kenal….
Q ingin tau bnyak tentang penyakit ini….
Mertua q di diagnosa leokimia AML M4..law browsing sll memakai bhs kedokteran..ada benjilan di tengorokannya shga beliau mkan sulit nutrisinya hanya minum susu n jus buah…yg sy tnyakan knp dokter tdk menganjurkan kemoterapy,pdahal srg sy brwsing penyakit kangker hanya bs di kemoterapi ….mohon infonya mas oce…..
Dua adik saya meninggal karena leukimia. Tak terkira kesedihan sy mengenang semuanya. Adik saya terakhir yg meninggal 2 tahun lalu. Walaupun telah punya pengalaman menangani dan merawat adik terdahulu, tetap saja adik yg terakhir meninggal ini bikin sy dan keluarga shock. Dalam tempo hanya 3 bulan….semua begitu tergesa gesa….tb2 kami hrs kehilangan lg. Penderitaan adik adik ini selalu membayangi sy….selalu ada air mata…tak akan ada abisnya…
Salam kenal mas…
Saya amellya umr saya 25th ank saya 2…
Suami saya punya keturunan leukimia mas…sekitar 2thn yg lalu kaka’y meninggal dunia karna terkena leukimia stadium 4…skrng suami saya berusia 19thn dan sdh tampak gejala” leukimia mas,,seperti suka mimisan,,lemas,,letih,,lesu,,demam berhari”,,sering berkeringat,,sakit kepala,,timbul bintik merah,,dan suka lebam klo kebentur mas…sekitar bulan agustus kmrn dia d rawat karna typus mas,,dan dktr blg hemoglobin’y lbh sdkt dibanding lekosit’y…menurut pendapat mas saya hrs gmn yaa??saya tkt mas,,saya g mw suami saya sakit seperti itu…
mas oce mau tanya. mas udah brapa lama hidup dengan leukimia?? n selama sakit, kondisi terparah yang pernah mas alami itu bagaimana?
mas selain medic punya ndak obat alternatif herbal atau mungkin punya teman yang sudah berobat kepada tabib yang bisa menyembuhkan penyakit leukimia ini?maksih infonya sangat kami butuhkan alamatnya
Hai semua..
Salam kenal, saya Arief. Tepat kemarin, 29 Januari 2014 saya dapet kabar kalo pacar saya terkena leukimia. Pagu ini dari hasil BMP ibunya bilang kalau pacar saya terkena leukimia tipe ALL. Mohon pencerahannya mengenai leukimia tipe ini. Karena vonis dokter langsung menganjurkan untuk cangkok, padahal setau saya hal tersebut sangat beresiko. Dokter bilang umur pacar saya tinggal hitungan minggu. Adakah alternatif pengobatan lain selain cangkok untuk leukimia tipe ini?
Sebagai informasi pacar saya baru merasakan gejala yg parah tentang leukimianya baru sebulan terakhir. Dia sudah mengetahui penyakitnya ini dari satu bulan yang lalu. Namn, saya dan keluarganya baru mengetahui hal ini kemarin. Gejala yanh dirasakan adalah mimisan yang berlebihan, datang bulan yang lebih lama dari biasanya, nyeri di perut dan sering sakit kepala. Selain itu, satu minggu lalu pacar saya mendapat kecelakaan, sehingga kakinya patah. Mohon bantuannya ya, mungkin ada kawan disini yang lebih pengalaman terkait penyakit ini.
Kak.sya serg mengalami.meriang,sudah hmpir 2bulan,tulang terasa skit n punggung blkang skit,sya periksa drah ttpi tidk ada penykit apapun,hanya.leukosit sya 11rbu n trombosit 530.000,apakah cri2 pykit sya ada hubungannya dgan.skit kangker
@mas arif: temen saya juga ALL, alhamdulillah kondisinya sudah membaik. posisi dimana mas? cari second opinion ke dokter yang positif. dokter tidak bisa dan tidak berhak menentukan umur seseorang. mungkin bisa minta ijin sama om oce buat dimasukin ke grup wasap forum leukemia mas.
Ibu saya sudah mnderita AML slma 2tahun sering bolak balik RS ,,,
Smpai dmna s’orang dokter khusus mberikan obat cytodrox ,,,
Tpi dlam hal ini beliau bru memakai obt ini 3minggu,,,
Walaupun terlihat parah, krna badan sering panas’ tlinga beliau mendengung sulit unt mndngrkan orang bicara,,
Apkah itu pngaruh obat itu, cytodrokx 500mg mngndung HU 500mg apkah benar,???
Mas ahmad ripandi : setau saya pengobatan aml hanya dengann kemo ( saya penyintas aml m2 ) . Dulu sebelum kemo saya minum cytrodox untuk sementara selsnjutnya kemo. Kalo busa bertahan tanpa kemo saya ragu dan menduga ibu anda adalah cml. Oh ya ibu anda sudah di bmp ?
Mas arief : all bisa dengan kemo bila opsi cagkok memberatkan. Bila segera kemo kemungkinan berhasilnya lebih tinggi.
Dear All,
Terima kasih atas masukannya, akhirnya pacar saya mengambil opsi dengan kemo. Hari ini sudah kemo yang kedua. Karena kemarin sempat drop setalah kemo yg pertama. Maka kemo diulang. Posisi saya di jakarta. Namun, pacar saya menjalani pengobatan kemo di singapur. Alhamdulillah kondisinya cukup membaik. Sekarang dia sudah bisa makan. Namun, untuk hasil periksa darahnya saya belum tau. Apakah trombosit dan leukositnya turun atau blm.
Mohon informasinya, apakah ada bahan herbal yang bisa membantu memulihkan kondisi fisik pacar saya? Karena dia sangat pucat dan kurus serta lemah. ditambah rambutnya pun mulai rontok. Mungkin dapat dibantu tukar pengalaman.
saya atas nama aditya pria ramadhan 7 thn d/a kp.parigi rt.02/11 ds.sukabakti kec.curug tangerang yg sdh 3 thn msh terus berjuang agar sembuh dr leukumia AML M2 mengucapkan terimakasih atas bantuan dari kawan2 forum leukumia
Mas oce apa kabar?? Rurue balik ngeblog lagi nih… Kangen udh lama ga ngeblog..
Mau tanya juga nie…
ayahku umur 64 tahun difonis sakit leukimia tipe Aml.menginap dirumah sakit selama 5hari kmudian dianjurkan untuk plg dan 1 mggu lg cek ke rs.
Plg dr rs hanya diberika 1 obat saja yaitu cytrcytrodox.tp dr krmn ayah saya blm dpat tdr hingga malam ini
keluhan yg ayahku rasakan adalah nyeri dan pegal diseluruh tubuh terutama tangan.btangan.bagaimana mengatasi rasa nyeri iti agar hilahilang.kemudian bagaimana cara penyembuhan yg tepat agar kondisi fisik baik dan tidak merasa nyeri dan mengalami pembengkakan diperut serta memar2 dikulit??
Karna saya yg masih blm tau ap2 tntg bgaimana cara merawat ayah saya dgn baik.
Slm kenal mas Oce.. sy bapak dr anak yg msh berusia 2 tahun namun terkena leukemia jns AML per februari 2015. Saat itu lsg menjalani protokol chemo di RS Sardjito Yogja. Pertanyaan saya,
1. adakah alternatif pengobatan lain selain chemo?
2. Bgmn dampak chemo nantinya terhdp perkembangan anak saya?
3. Adakah jns obat2an herbal yg bs menyembuhkan selain hrs chemo?
4. Mhn saran apa yg hrs sy lakukan utk menyembuhkan anak saya? Apakah dgn chemo sdh benar?
Kondisi anak saya awalnya pucat dgn hb 4.8, setelah tranfusi dan infus smua kembali normal. Sdh menjalani chemo 1 minggu dan skrg masa rehat 2-3 minggu. Saat ini sering muntah dan BB turun 1 kg dr sblm chemo.
mhn pencerahannya atas hal tersebut. Tks
Salam Kenal mas , kenapa saya tdk baca bloq ini yg setahun lalu bapak saya terkena MDS dan akhirnya meninggal di rumah sakit gatot subroto ….semoga mas dalam keadaan sehat selalu .
Dear All …
Holla mas oce,salam kenal … -/+ 1 thn yang lalu saya pernah sakit badan panas,kepala sakit sekali rasanya cek lab tes darah hasilnya jumlah leukosit saya lebih tinggi jauh sekali dengan trombosit (saya lupa jumlahnya berapa).. Dokter bilang saya harus kontrol sebulan sekali,pun dengan hasil tes ditahan oleh Dr.untuk perbandingan selanjutnya dan beliau bilang mudah”an bukan leukimia. Namun saya bandel mas oce,saya gk pernah cek lab lagi krna pikiran saya takut hanya mengada-ada 🙂 stelah beberapa bln saya mengalami pendarahan yang amat sangat lama,menstruasi hingga -/+ 4 bln. Sudah kurus darah yang kluar banyak sekali. tapi alhamdulillah dengan doa saya Allah menolong saya dan bisa lewati semua,keluarga saya gk pernah ada yang tau masalah hasil tes lab dan kondisi saya karena jujur saya jauh dengan kluarga saya kost dan tidak tinggal dengan mereka. Karena saya yang menyembunyikan dari mereka tentang ini. Sekarang saya sering alami sakit kepala dan sangat sakit sekali,rambut rontok,perut sebelah kiri atas sering sakit saya pikir asam lambung saya. Yang saya ingin tanyakan,apakah memang benar saya mengidap leukimia mas oce ?? Terima kasih Salam Sukses,Herlina 🙂
Sy adalah ayah dr anak a/n aditya pria ramadhan (7 thn) pd saat ini sy msh blm bs byk cerita ttg pengalaman pengobatan leukumia yg anak sy derita,anak sy sdh 3 thn menderita leukumia AML M2 dan sampai saat ini msh berobat rutin di RSCM apabila teman2 ada yg ingin bertanya dgn senang hati akan sy jwb terima ksh u mas oce semoga tuhan selalu memberikan kemudahan amin..
Assalamulaikum.salam kenal semuany,sblmny sy ucapkan bnyk terima kasih atas ilmu yg sy dpt dri mas oce dan tmn2 lainny..krn bnyk yg sy tdk ketahui ttng leukemia dgn masuk ke blog ini sy jd paham dan mengerti .6 bulan yg lalu ibu saya telah diketahui mengidap cml fase akselarasi dan seminggu yg lalu ibu akhirny tutup usia di usia 68 th..bagi teman2 ad yg butuh obat hydroxiurea medac bs hubungi saya di 96461912 ..peninggalan ibu saya msh sisa 20 biji belum di pakai ..expaired date 2018..klo msh dkt dri t4 tinggal sy di bekasi insy4wl saya kasih free tp klo jauh mqn jasa ongkos kirim aj .trima kasih sebelumnya smg bermanfaat
Permisi,, boleh saya minta nomor telepon n pin BB kamu? saya mau tanya seputar obat glivec, saat ini saya sedang mengidap penyakit Leukemia type LGK
Mas oce, ada kah penyintas cml sekaligus lupus sle? Karena aku di divonis sle jg…walau hasil lab nya blm keluar untk lupus
Mas oce minta nomer hp nya donk, saya mau tanya2 ttg leukemia yg buat saya down dalam menjalani hidup ini.
Pagi mas oce..sy mau tanya.kakak sy divonis AML M3. Hsl darah terakhir : hb 10, trombosit 700, leukosit 3. Ini sudah 1,5bln di RS. Sudah bbrp mggu mnm ATRA. Mnrt prof nya,hrs kemo tahap 2 selama 4bln dg suntik+ditmbh mnm obat LG. Sebenarnya KL AML M3 itu parah ato tidak?KL pake istilah stadium,udh stadium brp?
Selamat pagi mas… sy menemukan blog ini ketika sy lagi brossing tentang penyakit leukimia akut. Mas … suami sy di diagnosa dokter aml seminggu yg lalu berdasarkan hasil bmp.. sy di beri pilhan oleh dokter untuk kemoterapi atau mengkonsumsi obat obatan seperti hidrea dll, saya bingung mas.. karena kata doktet obat obatan juga tidak akan banyak membantu tetap akan rutin bolak balik rumah sakit dan bolak balik transfusi sementara pilihan kemo juga yg akan di jalani suami sy kemoterapy reaktif, selama 7 hari dan 30 hari berada di ruangan yang steril, setelah kemo kondisi suami sy akan kritis karena semual sel darah dlm tubuh akan nol.. sy bingung mas .. sebaiknya apa yg akan sy laukan…??? Mohon petunjuknya mas… makasih
Sore mas oce..
Saya baca artikel mas sy sangat senang dpt info ttg leukemia..1 bln yg lalu suami saya di diagnosa leukemia cml dan minum tasigna 2×1.
Yg mau sya tanyakan kapan sebaiknya minum tasigna..sebelum makan atau sesudah makan..krn diresep dokter sesudah makan tp sy bca 1 jam sebelum makan.
Periksa lab terakhir hb suami saya 8.7 dan trombositnya 90.000. Sangobionnya cukupkah 1×1?
Trus apakah penderita cml berat badannya dapat naik kembali..?
Makasi mas..
assaamualaikum semua nya. sy pria 23thn
1 bulan yg lalu di vonis AML stadium 1 melalu hasil cek BMP di RS. Kariadi, Semarang. sy sudah menjalani kemo dan kini menghuni ruang isolasi krn kondisi sel2 darah sy terutama leukosit nya kritis. terakhir cek darah leukosit hanya 0,6. skrg sy tengah mnunggu cek BMP ke 2 untk memastikan reaksi obat2an kemo yg tlh sy jalani. sy makin bersemangat krn disini bnyk tman2 sperjuangan yg saling menguatkan satu sama lain. dan kemarin hari jum’at 14-04-2017 salah satu teman sperjuangan kmi di nyatakan sembuh dan bebas dari leukemia. Beliau perpuan usia 37 thn. dan itu membuat kmi yg masih disini semakin semangat dalam menjalani rangkaian pengobatan. kami mohon doa dari para pembaca yg budiman semoga di Rs. Kariadi ini kami bisa sembuh total dari leukemia. dan semoga smua penderita leukemia di seluruh dunia di berikan kesebuhan oleh Allah.
wassalamualaikum
salam dari kami para kepala plontos 🙂
Mas mau nanya sudah minum temulawak selama 2 minggu perut sudah mulai mengecil tapi masih dalam posisi perutnya keras dan masih suka sakit di bagian kiri dan bagian tengah. Bisa di bantu kira2 apa salah untuk proses perebusan temulawak?
Apa hanya di rebus 1 kali untuk sekali minum atau bisa 2x? Dan apakah obat yang bisa di gunakan bila tulang kiri sakit?
saya ingin bertanya kenapa anak laki laki lebih rentan terkena penyakit leukimia dripada anak perempuan
Assalamualikum wr,wb… Mas oce bapakku usia 63 tahun mengidap AML M2.. sekarang perutny terasa begah dan sakit kira2 buat ngilangin rasa sakitny sm kembubgny pake apa
Assalamu’alaykum wrwb. Lama tidak menyapa. Apa kbr pak Oce, smg selalu sehat dan semangat ya.