Uji Kromosom BCR-ABL

Mayoritas penyintas leukemia (cml) tentunya sudah tidak asing lagi dengan pemeriksaan bcr-abl ini karena pemeriksaan ini adalah sebuah standar baku yang wajib di jalankan oleh seluruh pengguna obat glivec di seluruh dunia atas inisiatip dari pabrik pembuatnya (NOVARTIS).

Jujur saja, aku tidak tahu apa arti dari bcr-abl ini maupun kepanjanganya, yang aku ketahui adalah semacam uji kromosom dimana jika seorang penyintas cml yang memiliki kromosom  philadelphia positip berarti penyintas tersebut akan cocok dengan obat glivec dan bisa mendapat obat gratis ataupun ‘setengah gratis dari program program yang di buat oleh pabrik pembuatnya yang bekerja sama dengan instansi kesehatan setempat seperti Depkes ataupun YKI.

Pemeriksaan uji kromosom ini terlihat begitu meyakinkan sekali seperti halnya sebuah standar tinggi dalam sebuah pengobatan modern dimana tidak setiap laboratorium darah bisa melakukan uji laboratorium jenis ini bahkan konon hanya beberapa rumah sakit tertentu saja yang bisa melakukanya. Itupun ternyata tidak dilakukan pada laboratorium rumah sakit tersebut melainkan sampel darah di kirim ke sebuah laboratorium swasta milik sebuah perusahaan farmasi  kelas kakap yang berpusat di Amerika dan hasilnya baru akan selesai minimal setelah 32 hari. Dan entah benar atau tidak, setiap hasil bcr-abl yang di uji di Indonesia, salinanya akan di kirim ke beberapa laboratorium milik pemerintah Amerika Serikat termasuk CIA.

bcr 1Setelah hasilnya dinyatakan positip maka seorang penyintas leukemia akan disarankan menggunakan glivec, dan bisa dibilang pemeriksaan tersebut adalah sebuah syarat utama untuk seseorang bisa mendapatkan obat, baik melalui program jaminan kesehatan nasional (BPJS) ataupun program NOA. Namun ternyata tidak berhenti sampai disitu saja pemeriksaan kromosom ini melainkan setiap tahun seorang yang mengikuti program program tersebut di atas tadi wajib menjalani pemeriksaan lagi sebagai sarat lanjutan untuk terus mendapatkan obat.

Untuk biaya pemeriksaan bcr-abl yang pertama memang bisa dicover oleh BPJS atau jamkesda yang biayanya sekitar 1,5 juta rupiah namun untuk pemeriksaan lanjutan tiap tahun sekali yang biayanya lebih dari 2,5 juta itu tidak bisa dicover oleh bpjs dan tentunya setiap tahun harus keluar dari kantong sendiri.

Kalau cuma masalah biaya sebenernya aku tidak terlalu mempermasalahkannya namun dari segi manfaatnya pemeriksaan ini menurutku tidak ada manfaatnya sama sekali hahkan semacam sebuah akal akalan yang tujuanya hanya untuk mengikat seorang penyintas leukemia (cml) untuk terus menggunakan obat (glivec) patent tanpa boleh berpaling pada obat lainya apalagi pada versi generiknya yang saat ini banyak dibuat di Asia Tengah dan Amerika latin Bahkan Kanada.

Hasil dari uji kromosom ini pada pemeriksaan pertama saja sudah merupakan sebuah kontroversi karena setiap orang dengan jumlah leukosit dibawah 15 ribu hasilnya (pasti) selalu negatip dan mereka yang leukositnya diatas itu akan selalu positip. Maka dari itu seorang dokter (hematolog) akan selalu menyarankan pemeriksaan ini jika leukosit pasienya lebih dari 15 ribu dan semakin besar semakin baik dan tentunya hasilnya adalah positip dan dinyatakan cocok dengan glivec. Namun sialnya,,, banyak yang bcr-abl nya positip dan dinyatakan cocok dengan glivec nyatanya ketika menggunakan obat tersebut malah mengalami banyak keluhan akibat dari efek samping yang keras bahkan kematian akibat tubuh tidak bisa merespon obat.

Jadi,,, sangat tidak berdasar pernyataan yang mengatakan bahwa jika dengan bcr-abl positip pastinya seorang penyintas leukemia (CML) akan sangat cocok menggunakan glivec sedangkan (kebalikanya) jika negatip tidak akan cocok dan harus terus bertahan dengan hydrea seumur hidupnya.

Aku pun membuktikanya dengan tidak melakukan uji kromosom ini karena sudah terlanjur menggunakan glivec generik dimana leukositku sudah berada dalam kisaran normal (5000-10.000) dan menolak menghentikan sementara obat glivec yang aku konsumsi agar leukosit dalam darahku naik hingga diatas 15 ribu seperti yang disarankan oleh seorang dokter hematolog di rsup Fatmawati. Dan dengan tegas akupun menolak saran konyol tersebut meskipun aku tidak bisa mendapatkan obat dari program BPJS.

Pemeriksaan bcr-abl pun tidak berhenti sampai disitu saja melainkan ada pemeriksaan kedua, ketiga dan seterusnya yang dilakukan setiap tahun atau tahun tahun berikutnya. Hasilnya pun bukan lagi positip atau negatip melainkan sebuah prosentase dari sel sel blast yang disebut sebagai sel kanker darah yang ganas. Di mana semakin tinggi prosentasenya maka semakin beratlah (status) penyakitnya dan kebalikanya jika tidak terdeteksi sel sel kankernya maka semakin ringan penyakitnya, meskipun tidak bisa juga dibilang sembuh karena penggunaan obat glivec hanya membuat sel sel ganas itu tidur.

Dan lucunya penyintas cml tetap tidak boleh mengurangi dosis obatnya apalagi menghentikan nya, begitu pun jika sel kankernya di nyatakan positip ada diatas nol persen,,, sang penyintas pun sama sekali tidak boleh menaikkan dosis obatnya dan tetap tidak ada perlakuan ataupun penanganan khusus agar sel sel kanker tersebut tidak semakin banyak dan terus membanyak.

glv 2Perlu juga diketahui bahwa berbeda dengan penggunaan obat hydrea yang mana penyintas penggunanya bisa menambah dosis obat bilamana penyakit dirasakan semakin berat dan mengurangi dosis obat jika penyakit cenderung meringan. Sedangkan pengguna glivec cenderung statis dan hanya menerima saja berapapun hasil lab darah setiap bulannya dengan obat yang terus dalam dosis yang sama meskipun penyakit semakin berat.

Lantas pertanyaanya adalah,,, untuk apa dilakukan cek darah setiap bulanya atau pemeriksaan bcr-abl lanjutan setiap tahunya jika tidak ada upaya yang bisa kita lakukan untuk mencegahnya ?

Orang bodoh sekalipun sebenernya juga tahu dan faham bahwa pemeriksaan tersebut diatas cuma akal akalan saja agar pengguna glivec tetap yakin dengan obatnya dan tidak menggantinya dengan obat lain apalagi menggunakan obat (glivec) generik.
Padahal sudah begitu bayak penggunanya yang mengeluh bahkan menangis sedih ketika diketahui sel sel ganas telah mulai menguasai dan mendomonasi darah dalam tubuhnya, namun dokter hanya angkat tangan dan membiarkan saja tanpa ada upaya apapun seperti dengan cara menaikkan dosis atau menambahkan senyawa (obat) lain untuk minimal menghambat sel sel ganas yang akan membunuh tubuh yang di hinggapinya itu.

Sebuah kematian yang mengerikan menurutku, karena jika kita kurang kurang iklas atau sulit menerima kenyataan bahwa kita akan segera mati dalam beberapa bulan kedepan maka aku pastikan bahwa kita akan terus terusan bersedih dan marah di penghujung hidup kita, bahkan mengumpat dan menghujat sang pencipta (Tuhan) karena ketetapaNya kita anggap sangat tidak adil.

“Solat sudah,,, doa sudah,,, usaha dan iktiar bisa dibilang maksimal,,, kurang apa lagi,,, ? Mbok ya kasih sedikit kesempatan laah,,, Tuhan !

Begitulah kira kira apa yang diucapkan dan di lakukan oleh beberapa orang sahabat leukemiaku pada penghujung hidupnya ketika mengetahui hasil dari bcl-abl lanjutan yang di jalani nya menunjukkan bahwa penyakitnya sudah semakin memburuk, tanpa bisa berbuat apa apa untuk memperbaikinya kecuali hanya dengan berdoa.

Bertolak belakang denganku yang hanya menggunakan obat versi generik yang aku bawa dari India. Aku   bebas merdeka tidak perlu melakukan uji kromosom seperti tersebut diatas baik pemeriksaan pertama atau lanjutan. Meskipun sekarat,,, aku enjoy saja menjalani aktifitas hidup seperti kebanyakan orang, dimana kita tidak tahu kapan ajal akan datang menjemput. Yang penting sudah usaha, sudah ikhtiar dan siap bekal, terutama bekal apa yang akan kita bawa kapanpun malaikat maut datang menunaikan tugasnya.

Jadi,,, sebenarnya siapapun bisa cocok dengan glivec selama tidak ‘terlambat menggunakanya, dan pemeriksaan bcr-abl ini tidaklah penting penting betul untuk di jalani terutama jika kita sudah bisa mendapatkan obat glivec tanpa melalui program NOA yang notabene adalah kepanjangan tangan dari Novartis yang tidak lain adalah pembuat dan pemilik merek obat glivec (patent).

Wassalam.

Tulisan Terkait :

– FORUM LEUKEMIA.
– HYDREA 500MG.
– GLIVEG GENERIK BERBAHAYA ?

“Semua Tulisan Oce Kojiro”

Comments
  1. ocekojiro says:

    Tambahan sedikit,,, perlu juga diketahui bahwa glivec yang didapat dari askes (BPJS) sebenarnya hanya untuk dua bulan saja dalam setahun, yaitu bulan ke 1 dan ke 7, sedangkan bulan bulan lainya ( 2-6 dan 8-12 ) diserahkan pada program Noa di YKI.

Komentar Anda :

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s