Tips Kembali Ke Hydrea

Posted: September 28, 2012 in Uncategorized
Tags: , , ,

Sejak munculnya obat baru yang revolusioner berjenis ‘imatinib yang bernama Glivec pada sekitar tahun 2004, obat pendahulunya yang bernama hydrea semakin dikucilkan dan dituding sebagai obat kuno yang bodoh karena tidak bisa membedakan mana musuh dan mana kawan. Ada benarnya juga pendapat tersebut karena pada kenyataannya senyawa hydroxyurea bukan hanya menghancurkan leukosit yang menjadi tergetnya, tetapi trombosit dan keping darah yang berada dalam tempat yang sama pun kadang habis disikat juga.

Ramai ramai para dokter dan hematolog pun menganjurkan para pasiennya yang antusias untuk menggunakan obat baru tersebut, terlebih lagi pabrik pembuat obat tersebut memberikan subsudi silang kepada para pemakainya dimana bagi yang miskin akan mendapatkan obat dengan cuma cuma alias gratis dan mereka yang kebetulan ‘mampu (terlanjur kaya) harus merogoh kocek dengan sangat dalam sekali.

IMG0632AKarena kebijakan yang berfihak kepada rakyat kebanyakan, maka program tersebut ramai ramai diserbu oleh para penyintas leukemia (CML), dan para hematolog serta dokter yang menganjurkan pada program ini pun ikut kecipratan rejeki karena setiap pasiennya memiliki keterikatan permanen kepadanya dan harus terus datang konsultasi minimal setiap bulan satu kali sepanjang sisa hidupnya karena salah satu syarat mendapatkan obat harus dengan resep asli serta hasil tes darah terahir.

“Untung tak dapat diraih, malang tak dapat ditolak.”  Begitulah perumpamaannya, karena kenyataannya penyaluran obat gratis (bantuan) kerap tersendat dengan berbagai alasan dan sebab yang tidak jelas, bahkan dalam satu tahun selalu saja ada dua bulan yang kosong sehingga para pasien pun dipaksa untuk putar otak bahkan kasak kusuk mencari obat dari jalur yang tidak resmi atau malah pasrah tidak mengkonsumsi obat dalam beberapa minggu dan akibatnya adalah banyak pasien yang mengalami resistensi dari obat canggih tersebut sehingga jika dosisnya dinaikkan pun sudah tidak ada manfaatnya lagi. Dan faktanya sudah ratusan bahkan ribuan pasien yang mengikuti program obat bantuan tersebut yang telah meninggal dunia semenjak program tersebut diluncurkan.

     (Tanya) Ajal ?

     (Jawab) “Ya,,, itu memang sudah ‘suratan takdir.
Tetapi sebenarnya kita bisa merubah takdir kita sendiri jika kita mau dan tentunya dengan sedikit kecerdasan dan kemauan yang tinggi untuk tetap bertahan hidup.”

      (Tanya) Apakah ada alasan lain yang masuk akal untuk kembali menggunakan hydrea selain harganya yang murah?

      (Jawab)  “Jika anda bisa memastikan bahwa pasokan obat bantuan itu aman dalam lima sampai sepuluh tahun kedepan tanpa pernah terlambat atau berkurang satu butir pun, maka silahkan saja anda teruskan mengkonsumsi obat yang harganya lebih mahal dari pada emas itu.  Namun jika masih ragu akan ketersediaan pasokannya seperti yang kerap terjadi selama ini atau malah jika harus membeli dengan biaya sendiri, maka segeralah kembali ke jalan yang benar.  Eeh,,, maksud saya, kembali ke hydrea saja !  Karena hampir semua pasien CML pengguna glivec pada awalnya pernah merasakan obat hydrea.”

Beberapa teori yang umum dilakukan adalah dengan mengurangi sedikit dosis glivec dan menggantinya dengan sedikit hydrea dimana diharapkan tubuh akan menyesuaikan diri dengan dosis yang diberikan secara bertahap sampai pada dosis yang sesuai dengan kebutuhan. Dan cara konvensional seperti itu terbukti tidak benar meskipun kerap dianjurkan oleh para dokter dan hematolog. Dan menurut hemat saya serta beberapa sahabat leukemia yang mempelajari leukemia dengan pengamatan serta praktek langsung, jangan pernah cara tersebut ditiru meskipun terlihat sangat masuk akal karena lebih dari 90% penderita yang mencoba cara tersebut gagal total dan berakibat pada kematian.

Sebaliknya cara yang benar adalah dengan menyetop glivec secara spontan dan membiarkan tubuh selama 4 sampai 8 minggu tanpa obat sama sekali, lalu setelah itu mulailah mengkonsumsi hydrea dengan dosis yang sesuai dengan kondisi darah ketika itu.
Umumnya memang terjadi lonjakan leukosit serta membengkaknya organ limpa yang disebabkan karena beberapa waktu tidak mengkonsumsi obat, namun tidak sampai pada tingkat yang ekstrim karena penggunaan glivec dapat menstabilkan leukosit serta hitungan darah lainnya hingga beberapa minggu meskipun telah dihentikan penggunaan obatnya. Dan diharapkan setelah beberapa minggu memulai pengobatan dengan hydrea kembali, kondisi akan kembali membaik seiring menurunnya jumlah leukosit dalam darah.

Demikian semoga bermanfaat.

Wassalam.

PS.
Catatan : Cara ini hanya untuk ‘Para Pemberani dan jangan dicoba jika anda merasa ragu.

Tulisan Terkait :
– Tips Menaikkan HB.
– Tips Merubah Dosis Hydrea.
– Gusti Ora Sare.

Comments
  1. dirja says:

    Betul ssekali mas kita hrs cerdas dan jgn mau d bohongin terus.
    Glivek sebenarnya sgt murah hanya dimark up harganya agar seperti obat canggih. Dan agar kita terus ketergantungan sama asing.

  2. paijo says:

    benar …. saya baru tahu ini setelah kakak saya di panggil Tuhan. awalnya dia mengkonsumsi hydrea selama bertahun2 dan tidak terjadi apa 2 yang parah, pada tahun 2010 saya membaca internet tentang program glivec. saya bersama kakak saya mendaftar program itu dan benar, kakak saya mendapat obat geratis dari ……. beberapa bulan lancar, perkembangan kakak saya lebih bagus, berat badan meningkat. pada bulan sept. 2011 pemberian glivec di batasi dan di sarankan membeli karena keterbatasan stok yang ada di ….. dan hampir dua bulan kakak saya tidak memdapatkan obat itu. dan pada bulan ke dua kakak saya mengalami pemecahan sel darah. kulitnya membiru, bola matanya memerah. sehingga harus saya bawa ke rumah sakit dan di rawat di sana. selama seminggu di rawat harus menambah trombisit dan ternyata dia harus pulang ke rumah Tuhan. ketika saya mau membawa jenazah kakak saya ke mobil ambulan ada dua orang yang mendatangi saya ….dari … mengatakan bahwa ” keterlambatan obat glivek karena ada salah alamat pada pengiriman obat tersebut yang di alamatkan pada ….. ” sehingga di sita oleh pihak ….. … TERNYATA SAYA MASUK DALAM POLITIK INI …… KENAPA POLITIK HARUS MASUK KE DUNIA PENGOBATAN YANG BERHUBUNGAN DENGAN NYAWA MANUSIA.

  3. dea says:

    Assalamualaikum mas oce
    Sepengetahuan saya juga boleh ko berpindah ke hydrea. Buktinya dokter menyetop glivec dan mengganti nya dengan hydrea ketika pasien cml yang sedang hamil. Sekarang sy sendiri masih minum glivec namun dosisnya sudah dikurangi oleh dokter, kt beliau sy cukup minum 300 mg per harinya. Setelah sebelumnya minum dengan dosis 400 mg, tapi sayang penurunan dosis tidak menyebabkan penurunan pembayaran obat.

  4. dea says:

    Kepada teman-teman penyintas LGK on hydrea saya sangat menyarankan kepada teman2 jika kondisi memang bisa bertahan dg hydrea walau leukosit fluktuatif maka tetaplah bertahan dg hydrea. Tidak usah melihat kondisi mereka yg on glivec dalam keadaan segar bugar, karena belum tentu Anda cocok dg glivec. Saya adalah buktinya, 3 bulan ini minum glivec tapi setiap bulannya kondisi ngedrop. Dua minggu lalu kondisi sy baik tapi sekarang sy berada pada fase krisis blast.

  5. ocekojiro says:

    @Dea
    Kamu tinggal dimana?
    Boleh gak aku denger cerita (versi) kamu sampai kondisi crisisblast saat ini? Jika boleh, tlng pm nomor telepon kamu disini ya,,, http://www.facebook.com/mrosyid.r
    Trims.

  6. dea says:

    Sudah mas oce, klo mau telp jam 11 san, saat itu anak sy sedang tidur. Atau mas oce boleh telp suami sy nanti sy kasih nonya karena sy tidak terbiasa telp dg yg bukan muhrim

  7. dea says:

    Ceritanya begini mas oce. Satu bulan pertama minum glivec kondisi darah saya lumayan bagus hanya saja trombosit sy yg selalu berkisar antara 200-300 rb wkt itu cuma 120 rb . Pertengahan bulan kedua sy diare akut, demam tinggi dan muntah2. Hasil lab mengejutkan leukosit 1000, hb 7,2, trombosit 80000. Sy transfusi, stop glivec 3 hari, setelah itu minum glivec dosis 300 mg, dan suntik leukogen 5 hari berturut-turut. Waktu itu sy opname 12 hari dan pulang dg kondisi darah hb 8, sekian, trombosit 70000 dan leukosit 2800. Setelah itu kontrol 2 minggu berturut2 dan hasil lab bagus. Minggu ketiga limpa saya mendadak membesar. Singkat cerita sy dibawa ke IGD cipto karena demam. Hasil lab sy syock krn blastnya sampai 27 padahal leukositnya 8000, trombosit 17 rb , dan hb 8. Sy transfusi PRC dan 10 unit trombosit. Dokter menaikan kembali dosis glivec menjadi 400 mg dan sy dipulangkan dg hasil lab leukosit 8000 dg sel blast 11%. Namun hanya selang 4 hari leukosit sy turun 1800 hb 7,4 dan trombosit 88000. Dosis glivec kembali diturunkan dan Sy kembali transfusi, namun baru 3 hari sy transfusi sy ngedrop dan hari ke 4 sy stop glivec sendiri. Hari ke 7 sy tes lab hb 6,3 , leukosit 2000, trombosit 32000 dan dokter setuju stop glivec. Sy kembali transfusi hari jumat kemarin. Hasil lab. Hb 9,5 trombosit 99000 dan leukosit 2000. Hari Rabu kemarin banget hb sy udah turun lg padahal ga minum glivec. Hb 8, trombosit 67000 dan leukosit 1900. Setelah pulang dr IGD blastnya 0. Dokter bilang stop dulu glivec dan ke depan sy mungkin kembali ke cytodrox dan dokter juga minta BMP ulang. Aneh katanya dalam keadaan tidak minum obat pun hasil lab ngedrop terus. Mas oce punya teman yg kasusnya seperti saya ga? Sekarang sy trauma jangankan glivec dg cytodroxpun sy enggan. Mas oce bisa lihat sendiri bagaimana bisa minum sitostatika sementara hb ngedrop terus. Bagaimana pendapat mas oce?

  8. ocekojiro says:

    @Dea

    Sel blast dari 27% sampe bisa turun ke 11% minum obat apa? kemudian terahir di UGD sampe sel blastnya 0 itu juga minum apa? Tolong periksa obat obatan apa sj yg kamu konsumsi karena sy curiga ada pemberian sitostatika (kombinasi) yg diberikan oleh dokter anda tapa menjelaskannya kepada anda, seperti 6mp (mercapto purinetol) atau myleran (berbentuk tablet kecil berwarna pituh)

  9. dea says:

    Sy di IGD cuma 2 malam dari 27 ke 11 sy hanya minum glivec 400 mg dan vitamin C. Waktu sebelum pulang sy sempat minum obat tapi sesudah cek darah dg hasil lab blast 11. Cuma sekali di IGD minum antibiotik levofloxasin, paraset, pectocil, adonna, allopurinol dan bicnat. Terus diresepin untuk dibawa pulang dan 4 hari kemudian hasil lab semua ngedrop tapi blastnya udah ga ada. Hasil BCR ABL positif dulu itu namun hasil BMP kesimpulannya sulit untuk dinilai. Sy dulu waktu sebulan setelah pemakaian pertama cytodrox dokter (bukan dokter yg biasa u kontrol) sempat menstop cytodrox dg alasan bisa dimungkinkan bukan CML karena dg kondisi leukosit yg 17 ribu limpanya membengkan sampai level 8. Namun itu hanya sekitar 1 minggu. Kata dokter BCR ABL positif tidak hanya LGK. Waktu pakai cytodrox limpa saya memang sulit sekali u kempes, dg kondisi leukosit 5000 pun limpa di level 6.

  10. ocekojiro says:

    @ Para pengguna Hydrea

    Saya informasikan bahwa sahabat Dea telah berpulang ke rahmatullah pada tgl 24 Maret 2013 yang lalu, mari kita doakan semoga amal ibadahnya diterima Allah SWT serta mereka yang ditinggalkan diberi ketabahan dan kesabaran, amin.

    Sekedar mengulang dan mengingatkan apa yang dikatakan almarhumah dalam komentar diatas,,, bahwa buat mereka yang sudah bertahun2 terbiasa menggunakan hydrea jangan buru buru tergiur dengan tawaran penggunaan glivec meskipun ‘gratis, karena almarhumah adalah salah satu dari ratusan contoh betapa kerasnya obat tersebut. 3 tahun menggunakan hydrea hampir tidak ada masalah sama sekali namun baru 3 bulan menggunakan glivec malah mengalami crisisblas dan berbuah celaka.
    Semoga kita bisa mengambil hikmah dari kasus sahabat kita ini…..

    Salam.

Komentar Anda :

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s