Gusti Ora Sare

Posted: August 1, 2012 in Uncategorized
Tags: , ,

Sebenarnya, menuliskan pengalaman pengalaman yang pernah aku lalui dalam menjalani hidup bersama leukemia ini sungguh sangat tidak mudah, bahkan hanya dengan mengingat sebuah kejadian kecil di dalam ruang perawatan kelas ekonomi saja sudah membuat hati ini serasa teriris iris dengan sembilu, apalagi jika harus menuturkan betapa beratnya kemoterapy yang harus aku lakukan setiap hari sepanjang aku hidup dengan leukemia yang telah memasuki tahun kesembilan ini.

mmmSejujurnya,,, selama lebih dari delapan tahun ini aku lebih suka berdiam diri dan menyendiri dari pada harus selalu berkeluh kesah atau meratapi nasibku yang terasa sangat menyedihkan ini. Cermin menjadi sebuah benda haram yang tidak boleh ada didalam kamarku karena setiap kali aku berkaca, aku dapat melihat dengan jelas wajah dan tubuhku yang telah meninggal dunia tergambar dengan jelas disana. Pucat pasi dan sedikit kerutan pada dahi serta seringai kesakitan menghias sudut bibirku yang selalu pecah pecah dan membiru. Mayat hidup.

Masih begitu kental dalam ingatanku ketika vonis leukemia sudah membunuhku terlebih dahulu sementara aku masih terus bernafas. Lalu kesedihan demi kesedihan terus datang seperti tidak ada habisnya, dari mulai sulitnya mendapatkan obat, kehilangan sahabat sahabat seperjuangan sampai kerap bertengkar dengan dokter yang meremehkan kondisiku padahal kedatanganku untuk menemuinya sudah merupakan perjuangan yang begitu berat, namun sedikitpun dokter tersebut tidak menghargainya bahkan dengan entengnya mengatakan “Jangan manja kamu,,, ”

Kebencianku terhadap mereka yang kerap mengingatkan tentang kesabaran menjadi puncak kemarahanku karena seolah olah aku sama sekali tidak memiliki sedikitpun kesabaran, padahal,,, tahu apa mereka tentang kesabaran ? Apakah mereka pernah merasakan betapa sakitnya perut yang membesar seperti orang hamil enam bulan? Atau tulang dada yang dibor untuk diambil sungsumnya ?

Dan sedikit saya mengingatkan kepada siapapun yang membaca tulisan saya ini, bahwa jangan pernah sekali kali memberikan nasehat untuk bersabar kepada mereka yang sedang menjalani pengobatan kemoterapi jenis apapun, karena di dalam hati ini, kami akan mengumpat dan berteriak marah “Bangsat kau,,, manusia sok tahu ! Tahu apa kamu tentang kesabaran ?

Mereka tidak benar benar mengerti apa yang sedang aku alami, jangankan menjalani pengobatan panjang dengan obat obatan sitostatika (kemoterapy) yang menjadikan penyintasnya mengalami ‘berjuta rasa, baru  mendengar vonis LEUKEMIA saja sudah merupakan sebuah pukulan yang teramat berat yang tidak pernah terbayangkan oleh manusia terhebat sekalipun.

Sangat wajar bila kemudian diam diam aku mulai membuat sebuah daftar orang orang yang ‘sok tahu tersebut, yang kerap memberikan nasehat nasehat kesabaran seolah olah dirinya jauh lebih sabar dan lebih hebat dariku padahal dalam kesehariannya mereka adalah pecundang pecundang yang lari dari Tuhannya, bahkan diantaranya sampai saat ini masih saja suka mengemis ngemis sedikit kehidupan dunia untuk bisa mendapatkan sedikit uang ataupun kesempatan yang tidak mereka miliki.

Dan daftar yang kubuat itu ternyata begitu panjangnya sampai aku ragu apakah aku akan terus mendatanya atau tidak, karena hanya akan sedikit sekali menyisakan teman teman sejatiku yang benar benar bergelar ‘sahabat, atau sahabat sahabatku yang termasuk dalam ‘keluarga besar penyintas kanker yang masih terus berjuang untuk tetap hidup.

Salah seorang kawan lama yang sekarang berjanggut tebal dan kerap memakai peci putih dan sorban yang selalu wangi layaknya seorang kyai besar mengingatkanku tentang puasa di bulan Rhomadhon.

“Kan sayang sekali jika tidak puasa brow,,, cobalah dipaksa sedikit,,, banyak kok orang sakit yang tetap menjalankan puasa,,, dan yakinlah bahwa puasa itu tidak akan menyebabkan kematian,,, bahkan bisa menyembuhkan penyakit… !”

Aku hanya tersenyum kecut mendengarkan ceramah teman lamaku itu sembari tetap fokus pada laju kendaraan yang aku kemudikan dan ketika sampai dirumah kontrakan temanku tersebut, dengan tanpa merasa bersalah, istrinya yang berjualan takjil (panganan untuk berbuka puasa) itu menjelaskan padaku bahwa mereka sekeluarga tidak ada yang berpuasa pada hari itu karena malam tadi mereka tidak bangun untuk makan sahur. ( Hanya karena tidak makan sahur mereka tidak berpuasa ?? )

Dasar kyai jarkoni*,,, ! umpatku dalam hati sembari meninggalkan kawan lamaku yang parasnya memerah karena menahan malu.

Gusti Ora Sare (Tuhan Tidak Tidur)

gl2

Meskipun jika dipaksakan aku sanggup saja berpuasa tanpa ada yang bolong selama satu bulan penuh, namun,,, ada harga yang teramat mahal yang pasti akan aku keluarkan setelahnya seperti kondisi yang melemah dan berat badan yang sangat jatuh, bahkan bisa menyebabkan aku kembali dirawat dirumah sakit yang justru akan merepotkan istri dan kedua anakku, serta membutuhkan biaya yang tidak sedikit dan waktu yang tidak sebentar untuk pemulihan kondisi fisikku seperti pada tahun tahun awal aku hidup dengan leukemia, dimana sebanyak sembilan kali aku pernah dirawat di rumah sakit yang diantaranya karena aku memaksakan diri untuk berpuasa.

Terserah orang mau ngomong apa, yang penting aku tidak melanggar aturan yang telah digariskan dalam Al Quran dan As Sunnah dimana aku memiliki keringanan untuk tidak berpuasa.

Wassalam.

– ocekojiro –

PS.


– *Jarkoni : Istilah jawa untuk seseorang yang hanya bisa berujar tetapi tidak bisa melakoni.

– Sepenggal tulisan ini aku persembahkan untuk sahabat Hartati Nganro, semoga bisa semakin cuek dan santai dalam menyikapi nasehat nasehat dari teman sejawatnya yang sok tahu itu.

Tulisan Terkait :

– Buku Tamu.
– Forum Leukemia.
– Hydrea 500mg.

“Semua Tulisan Oce Kojiro”

Comments
  1. guru satap says:

    Persembahan yang Indah, dan saya sedang membayangkan bagaimana “geram” terpancar saat Mas Oce menulis pesan indah ini.

    Salam.

  2. ocekojiro says:

    @Mas prof Guru satap.

    Kedua alis terangkat keatas,,, ada kerutan yang dalam disetiap sudut bibir yang merapat sempurna dan sebuah awan putih tipis mengepul dari ubun ubun yang dipenuhi keringat sebesar biji jagung… ha haha

  3. mutia says:

    Siang mas..terkadang saya mengatakan “sabar”karena saya ga tau hrs bicara apa lagi…meski tidak merasakan sakitnya, tp hati saya pun perih membayangkan seperti apa rasa nya, mpe kehilangan kata2..sedangkan kita hrs memberikan support dan dukungan. Saat ini pun saya sedang kalut..krn jadwal chek up yg biasanya cm 2hr di hospital, saat ini menjadi hampir 1 minggu. Karena setelah tranfusi, keadaan pasangan saya malah semakin drop, bahkan hingga saat ini blm bs lepas dr bantuan oksigen…takut rasa nya. Apa mas oche pernah mengalami seperti ini? Kira2 krn apa? Apa krn ada nya infeksi dr darah yg di transfus?

  4. ocekojiro says:

    @Mutia
    Memang tidak semua orang sama,,, tetapi sy yakin orang seperti kami ini hanya ingin dimengerti dan diperhatikan dengan tanpa ‘mengasihani. Perlakukanlah kami seperti layaknya manusia sehat tanpa derai air mata haru atau bahkan kepura puraan agar terkesan empati.

    Setelah tranfusi memang selalu ada penolakan tubuh terhadap benda asing yg masuk . namun karena golongan darah dan resusnya sudah relatif sama terkadang penolakan itu tidak terlalu kentara sehingga yg biasa terjadi hanya sedikit demam saja.
    Darah yg sudah diskrining biasanya lebih mahal dari darah yg tidak mendapat perlakuan apaapa sehingga bisa saja ada kemungkinan darah donor mngandung penyakit atau virus namun demikian biasanya akan segera membaik dalam beberapa hari karena demam tinggi itu adalah tanda bahwa imunitas tubuh sedang bekerja maksimal.

  5. ELNA says:

    Nama saya elna. Ayah saya menderita kanker laring. Sama seperti anda, saya menjalani hari hari di RS RSCM. Dan lagi lagi sama seperti anda betapa saya membenci dokter yang dengan entengnya mengacuhkan keluhan dan rintih sakit ayah saya.
    Namun satu yang bisa saya petik, saya ga akan pernah bilang “sabar” lagi ke ayah saya. Mulai sekarang saya hanya akan memegang tangan beliau erat sambil menyenandungkan lagu Batak kesukaannya.

    *peluk dari saudaramu*
    elna

  6. ocekojiro says:

    @Elna
    Hai Elna,,, saya yakin, perubahan sikap kamu yg hanya akan memegang erat tangan beliau dan menyanyikan lagu lagu batak kesukaannya itu akan membuatnya sangat bahagia meskipun beliau tidak ucapkan melalui lisannya.
    Salam buat ayah anda.
    Oce.

  7. Wendy says:

    3 tahun lalu, saya kehilangan seorang Om yang sangat dekat dengan saya, seperti kakak saya sendiri. 2 tahun lalu saya kehilangan sepupu yang sudah seperti kakak saya sendiri. dan 1 tahun yang lalu saya kehilangan seorang Tante yang seperti Ibu bagi saya. Kanker telah mengambil mereka semua dari kehidupan saya. Tak terlukiskan kebencian saya kepada penyakit ini.

    Kepada Mas Oce saya, saya tidak akan mengatakan “sabar” kepada Anda, saya hanya mendoakan segala yang terbaik untuk Anda. Semoga hati Tuhan yang pemurah melihat semua usaha dan mendengar doa Anda, keluarga dan orang2 yang mengasihi Anda.

  8. tati says:

    Apa kabar kak haji,,,,Terimakasih tulisannya,aku suka sekali,
    Kakak benar,cuek aja and tdk usah terlalu dimasukkan ke hati omongan orang orang,yang sebenarnya tidak terlalu mengerti kondisi kita,soal ikhlas,,sabar,dan hub kita dengan Dia itu kan aurat yg tdk boleh dipamerkan,, setelah 15 bulan berjuang melawan leukemia,aku sekarang sudah lebih baik dlam segala hal,,,itu tak lepas dari ijinNya dan dukungan teman temanku yg hebat hebat,diantaranya Kak Haji Oce.,Semoga Dia Taala memberi kakak kesehatan yg lebih baik lagi>Amin Ya Rabb Al Alamin

  9. arrumdyah says:

    semoga selalu diberi kekuatan lebih ya mas oce🙂

  10. tati says:

    Aku kembali membaca tulisan ini entah yg kesekian kalinya,,
    Tulisan yang ada namaku didalamnya…
    Terimakash sdh banyak membantuku,,melewati masa masa sulit
    terimakasih sudah menulari aku semangatnya..
    Semoga sakit ini tidak sia sia…
    semoga indah pada waktunya…

  11. Iwan says:

    Mas oce,blh tdk sya minta no hp yg bs di hub. Tks

  12. ocekojiro says:

    @Iwan
    Saya kirim ke email kamu ya,,, thanks.

  13. Mas Oce,boleh tdk sy mnta no hp yg bisa di hub utk konsultasi ibu sy yg menghadapi LGK,thx..

  14. nama sy michael salim sy butuh bantuan sharing dan konsultasinya,trima kasih mohon maaf klo merepotkan anda…

  15. ocekojiro says:

    @Acuratemysoftware

    No saya 081283094416

  16. saka darma wijaya says:

    assalamualaikum mas ko sms sya ga di balas , saya mau tnya mas .ciri2 awal trkena leukimia bgaimana mas ? tnda2 spesifiknya gtu mas ,trimakasih mas

  17. ocekojiro says:

    @Saka Darma Wijaya
    Walaikumsalam WrWb.
    Mohon maaf mas Saka,,, sejak hari senin 7okt yg lalu sy lagi tdk punya hp, hp nya ada yg naksir hehe,,, Insyaallah nanti jika sudah ada gantinya akan sy balas sms yg masuk.

    Ttg ciri2 awal leukemia itu banyak mas namun yg paling spesifik adalah lesu, tidak bergairah karena hb dan trombosit kerap anjlok, dan yang paling masuk akal adalah segerap periksakan darah ke labolatorium.
    Trims.

  18. saka darma wijaya says:

    hahaa jd bisnis jual beli nh , yo wiss .trimaksih ya mass infonya

  19. nurul khasanah wn says:

    Assalamualaikum Wr.Wb Om oce,
    nama saya nurul khasanah, usia saya 18 tahun. Saya baru di vonis leukemia CML kronik, 28 agustus ’13 kemarin.
    Wkt itu saya msuk IGD pdahal saya merasa shat2 saja bahkan smpe dtik ini (ga tau saya yg krang ngukur diri, hhe) yg saya ingat krna leukosit tnggi smpai 500rbu hb. 7, trombosit maaf lupa om.
    Nah saya mau tanya om, dri awal pngobatan sya memakai hydrea trus wktu itu smpat susah obatnya disini, d ganti sma cytodrok eh malah alergi jdi balik lagi ke hydrea, smpai skarang.
    Dosis yg d minum 3×2 pagi malem sma allopurinol 1×1 malem saja, selama 3 minggu dari awal di vonis, karena target dari leukosit sudah tercapai dosis trun hydrea mnjadi 2×1 pgi mlem, allopurinol ttap 1×1 mlem smpai skrang, trus sya disarankan tes bcr-abl dan hsilnya ‘positif’ om, sya di sarankan pkai obat lbh bgs ktnya ada program gratis, obatnya tasigna. Tp sya sblumnya sdah bca d forumnya om tntang tsigna dan obt yg sjenis, sya krang suka om efek dan hrga yg slangit itu, sya jga sdah mrasa cocok dgn hydrea, hsil trakhir kntrol baik kok om tgl 10 okt’13 hb 9,6; lekosit 5400; trombost yg trun 86000
    Sya msh kntrol sblulan skali om, saran om gmn ya? Krn kta dkter mau di gnti tasigna gara2 bcr-abl positif.
    Trimaksh sblmnya om

  20. ocekojiro says:

    @Nurul Khasanah

    Walaikumsalam WrWb.

    Begini,,, Jika kamu perhatikan dengan seksama tulisan2 saya dan juga komentar2 pedas saya terhadap glivec dan konco2nya itu,,, sebenarnya saya tidak BENCI dan antipati terhadap obat tersebut.
    Yang saya hujat dan saya benci adalah kenapa harganya begitu mahal terutama dinegeri kita padahal di negara2 dunia ketiga terutama India obat2 tsb sejak lama telah ada versi generiknya yang harganya sangat murah sekali bahkan Negara ikut andil dalam pendistribusiannya sehingga bagi yang tidak mampu bisa mendapatklan gratis.
    Selain itu,,, dinegeri ini hampir setiap tahun ada saja kekosongan obat selama sekitar 2 bulan, sehingga mereka yg masuk dalam program yang tidak bisa mencari dan membeli obat ketika obat itu kosong,,, banyak yg menjadi resisten dan pada akhirnya sudah bisa ditebak,,, belasan bahkan puluhan penyintasnya yg sudah ketergantungan dg obat tersebut meregang nyawa sia sia.

    Untuk kasus kamu yang masih sangat muda,,, 18 tahun, saya pikir sebaiknya kamu ikut program NOA dengan obat obatan gratisnya itu,,, selain penyakit kamu selalu harus terus terkontrol kamu juga bisa mendapatkan obat yg sedikit ada harapan.
    Ya,,, meskipun hanya sedikit, namun yang namanya harapan patut kita perjuangkan dan dapatkan karena jika kamu ikutin saya atau merasa nyaman dengan hydrea,,, maka kamu tidak memiliki sedikitpun harapan untuk kesembuhan. HANYA BERTAHAN.

    Jadi pikirkan lagi masak masak dan diskusikan dengan keluarga serta dokter yg merawat kamu, karena kamu layak mendapat kehidupan yang jauh lebih baik dan tentunya lebih lama dari pada saya atau para pengguna hydrea.
    Tetap semangat.

  21. saka darma wijaya says:

    untuk mba nurul khasanah : sya mw tnya ,sbelum mba d vonis LEKIMIA keluhan2 spesifik apa saja yg mba rasakan secara fisik mba ? tlong share ya mba ,terima kasih

Komentar Anda :

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s