GLIVEC vs HYDREA

Pada tahun 2001 telah ditemukan sebuah obat revolusioner untuk para penderita Leukemia, kususnya CML yang bernama IMATINIB atau lebih dikenal dengan nama GLIVEC (GLEEVEC).

Yang membuat istimewa obat ini dari obat obatan lain untuk penderita leukemia/ kanker pada umumnya yaitu :

glv 21- Obat ini tidak merusak sel2 yang sehat (katanya) serta sangat mudah penggunaannya, Setiap pasien dapat mengkonsumsi sendiri tanpa bantuan orang lain seperti dokter/perawat karena bisa langsung diminum tanpa menggunakan infus seperti kebanyakan obat kanker pada umumnya.
2- Obat ini sangat mahal, bahkan lebih mahal daripada emas, karena harga perbutirnya mencapai 220.000 rupiah untuk setiap 100 mg. Padahal dosis seorang pasien CML setiap harinya harus mengkonsumsi minimal 400 mg bahkan bisa mencapai 600 atau 800 mg untuk kasus kasus tertentu.

Namun… seperti halnya obat obatan kimia pada umumnya, obat glivec juga mempunyai efek samping yang cukup banyak, serta cukup membuat sebagian pasien (CML) bergidik dan memutuskan untuk menghindari obat tersebut.

Efek sampingnya antara lain :

– Bengkak pada jari2, kelopak mata, muka, kaki bagian bawah karena penimbunan cairan.
– Gangguan pencernaan, sakit lambung, perut perasaan penuh
– Merasa sakit (nausea) atau muntah.
– Diarrhoea atau diare
– Sulit buang air besar / sembelit
– Mulut kering.
– Sakit lengan/kram.
– Nyeri tulang
– Sakit kepala. Beberapa orang mengalami sakit kepala dalam periode pengobatan menggunakan imatinib.
– Pusing atau vertigo.
– Letih, badan terasa lemas.
– Ba’al, atau nyeri2 pada jari2
– Sulit tidur, cemas, depresi, bingung dan mudah lupa
– Perubahan rasa
– Gatal2. Termasuk juga rash, eczema (eksim), warna kulit menjadi tambah gelap atau justeru terang.
– Gejala kulit terbakar (merah, gatal bengkak)
– Kulit nyeri berwarna merah, bengkak yang besar/melepuh, kulit mengelupas.
– Telinga berdengung.
– Hilang nafsu makan dan berat badan turun.
– Rrambut rontok.
– Berkeringat pada malam hari.
– sakit tenggorokan.
– batuk atau flu.
– Kulit dan mata berwarna kuning.
– Kehilangan hasrat/fungsi seksual.
– Pembesaran payudara dan puting terasa nyeri.
– Nyeri dada dan pendarahan pada vagina.
– Mimisan serta demam yang tak kunjung turun,
– Dan lain lain.

IMG0632ASemenjak di produksinya obat GLIVEC pada tahun 2001, praktis obat pendahulunya yang sangat berjasa menyambung hidup ribuan penderita leukemia dan bernama HYDREA seperti dilupakan dan ditinggalkan. ANEH BIN AJAIB… Hanya di Indonesia saja obat ini tidak lagi beredar. karena sebagian besar Hydrea yang beredar di Indonesia adalah produk generik dari produsen obat raksasa bernama BRISTOL MYERS SQUIBB yang harganya sangat murah untuk ukuran obat penyakit kanker yaitu sekitar 12.000 -15.000 rupiah utuk setiap butirnya (harga normal).

Entah karena sebab yang tidak jelas atau mungkin tidak menguntungkan pihak importir, maka obat hydrea ini tidak lagi diizinkan masuk ke negeri ini dan sebagai gantinya obat glivec yang super mahal itulah yang menggantikan tempatnya.
Saya tak habis pikir, kenapa kebijakan seperti ini yang diambil oleh pemegang kuasa di negeri ini, padahal masih ada ribuan pasien CML yang menggantungkan hidupnya pada obat Hydrea, termasuk saya. Belum lagi karena keterbatasan biaya untuk dapat membeli Glivec yang dalam mimpipun saya tidak sanggup membelinya, apalagi dalam kehidupan nyata. SUMPAH… Gak sanggup BOSS…!.

Dan boleh percaya ataupun tidak, semenjak 30 Mei 2010, saya menjadi anggota sebuah millis para pasien leukemia khususnya CML, hingga hari ini 21 Juni 2010 atau tepat “TIGA MINGGU” saya bergabung, telah ada empat orang pasien CML yang rutin menerima dan mengkonsumsi obat GLIVEC gratis yang disalurkan oleh YKI telah  meninggal dunia. Seluruhnya adalah pasien yang tergabung dalam NOA atau mereka yang mendapat bantuan obat glivec gratis dari PT NOVARTIS melalui YKI.

Sedangkan pasien CML yang biasa mengkonsumsi HYDREA, semenjak maret 2010 atau tepat “TIGA BULAN” hingga hari ini, yang saya ketahui telah meninggal dunia sebanyak 3-4 orang pasien saja, itupun karena mereka tidak bisa mendapatkan / membeli Hydrea yang sudah menjadi barang langka atau dengan kata lain TIDAK MINUM OBAT.

Sekali lagi saya himbau kepada pemegang kebijakan khususnya pengadaan obat di Indonesia, agar secepatnya bertindak sesuai dengan ‘hati nurani dan atas dasar kebutuhan rakyat dan jangan atas dasar kepentingan pengusaha dan perusahaan perusahaan asing yang mencari keuntungan dari rakyat negeri ini yang kebanyakan masih miskin.
Dan seandainya prasangka kami benar bahwa kebijakan ini didasari oleh kepentingan perusahaan2 asing itu, maka laknatullah akan menyertai setiap langkahmu wahai para pemangku kebijakan.

Wassalam.

Artikel Terkait :
– HYDREA 500MG
– HYDROXYUREA MEDAC
– Obat Leukemia Menghilang

“Semua Tulisan Oce Kojiro”

Comments
  1. ocekojiro says:

    Perlu diketahui juga, bahwa penggunaan obat Glivec adalah sama seperti penggunaan Hydrea yaitu untuk SEUMUR HIDUP. Dan berdasarkan pengamatan saya (maaf jika salah) sampai saat ini belum ada seorang pasienpun yang ‘sembuh’ dari CML karena mengkonsumsi GLIVEC, meskipun ada juga yang bisa bertahan hidup hingga 5 – 6 tahun.
    Jadi… Alangkah bijaksananya jika kedua macam OBAT UTAMA untuk leukemia itu dibiarkan beredar dinegeri ini, karena bagi yang tidak mampu dan tidak mau nyusahin pemerintah dengan ‘santunan obat gratis pun masih layak untuk diberi kesempatan hidup dengan mengkonsumsi hydrea, dan bagi yang mampu silahkan saja membeli glivec.
    Gampang kan…?
    Gitu aja kok repot… !

  2. Repot donk Kang Oce…bukannya sudah menjadi rahasia umum, bahwa semakin mahal harga obat, prosentase yang dibagi-bagi oleh industri kesehatan makin besaaaarrrrrrrr. Jadi repot kan kalo ada yang besssssarrrrrr tapi harus mbagi yang kecillllllllllll.
    Tidak hanya Penderita Leukimia yang kelimpungan, Tiroid juga mulai tuh sandiwara para pihak yang berkepentingan dengan itu. Obat langka, belum datang (emang dari mana kemana?) Seribu satu alasan. Banyak lagi, operasi CA Mamae di daerah yang notabene langka ahlinya (onkolog) hasilnya infeksi berkepanjangan nah lho…. Lari ke alternatif? alternatif yang mana? Sayangnya, isu tentang kesulitan kita nggak semudah membius banyak orang seperti kasus Pornografi yang begitu menjijikkan.
    Urusan kanker, memang slogannya disengaja membuat kita “MATI”.
    Do’aku….semoga Tuhan membuka mata hati para penguasa negeri ini, untuk sedikit PEDULI pada kami…para penyintas kanker, kami siap kok mati, tapi kalo bisa jangan mati sia-sia, amin…..

  3. augustmist says:

    Mas,

    Kebetulan saya juga punya perhatian terhadap CML, karena saya caregiver. Kalau berkenan untuk ngobrol2 lebih lanjut dengan sesama pasien CML — yuk kita kontak2an lewat telepon. Kalau nda salah sepengetahuan saya, Hydrea sudah tidak banyak lagi dipergunakan untuk penanganan CML. Bahkan di luar negeri. Apakah sudah pernah coba menghubungi BMS untuk menanyakan kenapa Hydrea sudah tidak ada lagi? Setahu saya, bahkan obat CML keluaran BMS yang terbaru, yaitu Sprycel juga tidak dijual di Indonesia. Padahal obat ini sudah tentu akan sangat membantu kalau dijual disini. Yah…harganya sama mahalnya sih Mas

    Dan di sini sudah ada program bantuan pengobatan untuk pasien CML yang menggunakan Glivec. Mudah2an obat lini keduanya juga akan segera masuk di program tersebut. Kayaknya saya ikutan juga di milis yang sama.

    Usia memang di tangan Tuhan, tapi inisiatif dan semangat hidup sangat membantu dalam stabilisasi kondisi pasien.

  4. ocekojiro says:

    Augustusmist

    Setahu saya (mohon koreksi jk salah) hydrea masih di produksi di Afrika, Amerika, Eropa, Australia dan Asia. Bahkan sampai saat ini sy masih mendpt kiriman dr India yg harganya cuma 280.000 jika dlm kurs rupiah untuk 100 butirnya, harga terebut hampir sama dengan harga satu butir glivec yang dipatok dengan harga 250.000-280.000 jika kita membeli di apotek di jakarta.
    Saya tidak menyangsikan bahwa GLIVEC lebih baik dari hydrea, karena konon katanya dengan glivec CML bisa disembuhkan. Namun sepanjang yg sy ketahui dari beberapa millis yg sy ikuti diantaranya ASIAN CML SUPPORTGROUP http://asia.groups.yahoo.com/group/AsianCMLSupportGroup/
    bahwa sejak diluncurkannya glivec th 2003 hingga skarang, tidak seorangpun pasien CML yg bisa terlepas total dari glivec, artinya penggunaan glivec untuk seumur hidup sama seperti hydrea.
    Oya, sy mengetahui ada program GIPAP / NOA, namun sy tidak tertarik dg program yg diprakarsai oleh PRODUSEN glivec tsb, karena banyaknya batasan dan ketentuan yg harus kita ikut oleh peserta programi, serta pengadaan obat gratis sering terkendala seperti ahir ahir ini http://health.groups.yahoo.com/group/INALGKSupportGroup/message/2272
    bahkan th 2009 yg lalu hampir 6 ulan lamanya obat gratis tidak kunjung datang hingga banyak pasien yg menjerit.
    Saya cuma berharap bahwa hydrea bisa ada lagi dipasaran dengan harga yg normal, meskipun obat itu hanya untuk bertahan hidup saja, dan saya rasa itu tidak berlebihan khan ?
    No sy. 021- 966

  5. Hebat ya….promosinya Glivec melalui berbagai cara….halussss, lembutttt, pelannnn,menyusupppp….bahkan terang-terangan! Ada apa denganmu Glivec? Siapa yang untung dan diuntungkan?

  6. gergi says:

    bisa dpt in lgi gk di indonesia lgi? butuh banget soal nya
    apa mungkin se org leukimia itu akan sembuh total?

  7. Davis says:

    Kl harganya segetu lebih mahal dari narkoba jenis yg plg top tuh,
    kl sekali minum 2 butir berarti lebih dr gope sekali tenggak, gile ! rasanya kayak apa yaa ?

  8. mudah2an sembuh says:

    Alhamdulillah, baru sebulan saya mengikuti program NOA gratis, selain membantu perekonomian, obat glivec sangat berpengaruh pd kondisi saya.
    Semua karena Allah telah menunjukkan jalan, tidak tau sampai kapan sy meminumnya, yang bersyukur karena kondisi darah semakin bagus walaupun merasakan efek samping yang begitu dahsyat.

  9. ferrysheva says:

    DIMANA MENCARI OBAT HYDREA ?? MENGAPA PEMERINTAH SEPERTINYA TIDAK MENDUKUNG ADNYA HYDREA ?? BU MENKES ..KARUSSNYA TANGGAP DONG,,,OBAT HYDREA INI CUMA UNTUK BERTAHAN HIDUP ….COBA KALAU KELUARGA IBU KENA JG SEPERTI INI ……BUKAN MENDOAKAN LO ,,,,CUMA HYDREA INI YG MAMPU KAMI JANGKAU HARGA NYA ,,,,MOHON PEMERINTAH TURUN TANGAN MEMBANTU HYDREA NORMAL KEMBALI ..TRIMSSSS

  10. cheevert says:

    sya tidak sngaja search di google ke blog ini, terkait sulitnya hydrea diperoleh di daerah kami. padahal pasien membutuhkan, dokter d tempat kmi mengatakn bhwa di jakrta obt ini mash beredar sehingga msh direspkn, sayang sekali pasien leukemi di daerah kami blm bisa mendsaptkn akses obt gratis seprt diatas, untuk pengadaan glivec sy msh pesimis kesanggupan rumhsakit maupun pasien..

  11. Samy says:

    Mas saya tertarik untuk ikut group…bagaimana cara agar saya bisa gabung,karena saya juga terkait dengan obat obat itu.trimakasih

  12. zaidi says:

    ocekajiro pak sya sudah 10 thn cml 5 thn hryrea 5 thn glivec pak byk kesan sampingan tapi masih bertahan saja doa dan amalan saja yg bisa betahan melawan cml.saya ingin mencari obat kampong tapi tak berhasil.glivec hrg 800 mg 1 biulan 19000 rm mahal pak. hryrea 380 rm 1 btl.dah sakit kena lalui juga betul pak……

  13. Ratih says:

    Pak Oce
    Bagaimana caranya bisa dapat bantuan obat glivek gratis ?
    Tolong di jelaskan secara rinci ya pak juga persarata persaratannya.
    Terimakasih.

  14. uput says:

    om..waktu memutuskan gak akan cemo lagi pertimbangannya apa?
    trus kalo berasa bosen banget, udah cape tapi gak ada kemajuan apa yang om lakuin?

  15. felicia says:

    jadi hydrea udah ga mungkin didapetin lagi ? saya butuh banget hydrea .. mohon sarannya

  16. alan says:

    saya belum paham betul dengan program noa ini..
    tolong dong bantuan inpormasi nya..

  17. andy says:

    Bos,
    numpang tanya info
    apakah typhonium plus efektif untuk pengobatan atau penyembuhan leukemia?

  18. udung says:

    alhamdulilah saya mendapatkan glivec dengan gratis karena ikut program noa…

  19. yuliani says:

    Dear Mas Alan,

    Mas Hubungi saya ke No. 021-5121658 untuk mendapatkan info cara mendapatkan obat di NOA.

    Thx

  20. andrian r says:

    Saya dideteksi CML sejak 17 Januari 2011, dan langsung mengkomsumsi Cytodrox (sejenis Hydrea yg katanya memang sudah tidak beredar) selama kurang lebih 35 hari. Dan mulai konsumsi glilvec sejak 21 Februari 2011 setelah aplikasi NOA saya di acc pihak YKI Cab Jakarta.

    Awalnya dokter mengatakan bahwa saya dapat kemudahan sebesar Rp. 0 untuk konsumsi glivec sebanyak 120 tablet untuk 30 hari (4 tablet per hari). Tetapi dari program NOA ini saya hanya mendapatkan 117 tablet donasi untuk 30 hari, dan sisanya 3 tablet harus dibelii. Harga per tablet dari YKI sebesar Rp. 206.000 + Rp. 5000 untuk biaya administrasi.

  21. Rifki says:

    Salam,
    sekarang sudah ada beberapa produk sejening Hydrea (isinya Hydroxyurea).
    ada Cytodrox (produksi india), dan Hydroxyurea Medac (Produksi Jerman).
    Keduanya juga masuk DPHO ASKES. dari YKI juga ada program-program khusus untuk membantu pasien yang kurang mampu. Khusus di Semarang ada Yayasan YASMIA yang bisa membantu pasien kurang mampu.

    sekedar info
    Glivec hanya untuk CML
    Hydroxyurea untuk, CML, Polysitemia Vera (PV), Essential Thrombocytosis (ET).

    wassalam

  22. felma says:

    suami saya sdh 3 thn konsumsi obat Glivec apa bisa beralih ke obat Hydrea?

  23. felma says:

    Syaloom,
    suami saya sejak konsumsi obat Glivec dari tahun 2008 sampai sekarang belum juga ada tanda-tanda untuk sembuh, dan kalau berhenti 2 minggu minum obat glivec, limpanya cepat membesar. kira-kira kalau beralih ke obat Hydrea apa limpanya bisa mengecil?

  24. ocekojiro says:

    @Felma
    Pembesaran limpa disebabkan meningkatnya jumlah leukosit yang diproduksi oleh organ hati serta disimpan di organ limpa sebelum diedarkan kedalam darah yg memang jumlahnya terbatas.
    Jadi penumpukan leukosit itulah yg menyebabkan limpa membesar. Dan biasanya jika kita minum obat (glivec atau hydrea) dalam dosis yg “pas, maka berangsur angsur limpa akan kembali mengecil seperti sediakala.

    Glivec (konon) adalah obat terbaik yg beredar di negeri ini untuk CML / LGK, saya pun masih hanya bisa bermimpi untuk bisa menikmati obat mahal itu,,, jadi jika anda sudah mengkonsumsinya selama 3 tahun, tidak ada alasan untuk beralih ke hydrea yang saat ini hanya dipandang dengan sebelah mata oleh kebanyakan dokter dan pasien CML.

  25. felma says:

    Syaloom,
    Terima kasih atas infonya, memang selama ini perawatan ditanggung oleh perusahaan, tapi kan nggak enak biaya yang semahal itu harus jadi beban perusahaan terus, kalau bisa dengan obat yang lebih murah tapi kwalitasnya sama kenapa tidak.. ? ia kan pak? Semoga para penderita seperti suami saya tetap diberikan kekuatan oleh Tuhan Yang Maha Kuasa. Good Bless You.

  26. Hani says:

    Mas, sy ada temen yang seminggu yang lalu didiagnosa leukemia stadium 3. sehari setelah masuk rs mmc beliau koma, oleh keluarga dibawa ke singapura untuk berobat disana. Menurut pengalaman anda dan komunitas yang anda kenal, bagaimana kesempatan untuk bangun dari koma dan bisa beraktifitas sperti semula. Terimakasih mas

  27. Mira says:

    Salam kenal,
    saya Mira di Batam, berdasarkan hasil pemeriksaan darah leukosit ibu saya tinggi sekali (196.000), limpa nya bengkak. oleh dokter diresepkan hydrea…. mohon info, apakah ibu saya harus mengkonsumsi obat ini selama hidupnya??? atau setelah limpanya membengkak obat tersebut bisa dihentikan. dokter tidak secara gamblang menyebutkan CML atau apalah….. namun hanya mengatakan kelainan darah…..

    Saya juga udah mencoba cari obat tersebut di Batam, namun tak satupun ada yang menjual alasannya sudah setahun tidak ada karena tidak diproduksi lagi……
    apakah saya bisa membeli tanpa resep atau saya harus ke jakarta untuk membelinya. tks

  28. ocekojiro says:
    @Hani
    Koma pada pasien leukemia banyak disebabkan karena lambatnya penanganan yg diberikan dan biasanya terjadi ketika masih dirumah, yaitu karena rendahnya HB yg tidak terkontrol hingga sampai pada batas dimana darah tidak cukup banyak untuk mengangkut oksigen yg seharusnya didistribusikan keseluruh tubuh terutama ke OTAK.
    Koma yg disebabkan karena otak tidak mendapat oksigen ini memang bisa saja sembuh kembali dengan sarat pasien darus segera menjalani tranfusi darah sesegera mungkin, karena jika terlalu lama tidak mendapat makanan sel sel otak bisa rusak dan otomatis pasien tidak bisa kembali sadar, ataupun jika bisa kembali sadar banyak memori dalam otaknya yang hilang karena sel sel otaknya sudah terlanjur rusak.
    @Mira
    Salam kenal juga,,,
    Problem dokter di daerah memang terkendala alat dan fasilitas, namun anda seharusnya ikut pro aktiv untuk mendorong dokter anda untuk sesegera mungkin menyelesaikan pemeriksaan laboratorium hingga sampai proses BMP atau minimal pemeriksaan kromosom BCR-ABL, guna menentukan apakah ibu anda benar terkena penyakit kelainan darah atau tidak.
    Pada CML memang tidak ada stadium, mamun tetap ada beberapa fase seperti kronik, akselerasi dan krisis blast. mumpung masih fase kronik sebaiknya segera diperiksa tuntas agar bisa diobati dan hidup layaknya orang sehat.
    Hydrea juga sulit di jakarta bahkan diindonesia, namun beberapa dari kami selalu berbagi jika mendapat hydrea dari india atau saudiarabia atau malah meminta dokter untuk meresepkan CYTODROX, dan yang paling masuk akal adalah mengikuti program NOA untuk mendapatkan obat gratis bagi yg tidak mampu atau membayar sekian persen bagi yang mampu.
  29. Lien says:

    Mas Oce, apa sih keunggulan gleevec yang tidak dimiliki hydrea, bagi penderita CML?

  30. ocekojiro says:

    Sebelum saya jawab,,, saya ingin para sahabat penyintas leukemia dimanapun berada, agar dapat memberikan dukungan moril buat sahabat saya sdr Atung di Bogor dengan menuliskan SMS ke nomor 08197827772, yang berisi sedikit simpati dan penghiburan, karena saat ini beliau sudah memasiki fase crisis blast dengan limpa yang sudah sangat membesar. Beliau juga sudah resisten dari Glivec dan saat ini menggunakan TASIGNA dengan dosis 2×1 yg harganya lebih ‘gila lagi dari glivec.

    Terimakasih.

  31. dias says:

    bagaimana saya bisa mendapatkan gleevec…kakak saya sangat membutuhkan..dan berapa harganya bila kami harus membelinya..tolong email saya..terima kasih

  32. kiki says:

    sedikit info :
    saya ada teman dari farmasi yang mengatakan : untuk mendapatkan glivec gratis melalui program NOA ada beberapa syarat, diantaranya pemeriksaan kromosom (maaf klo g salah namanya kromosom Philadelphia), pasien baru akan mendapatkan glivec gratis bila hasil pemeriksaan lab menunjukkan bila kromosom tersebut telah rusak, bila belum maka pasien tersebut tidak akan masuk dalam program glivec.

    secara resmi hydroxyurea di indonesia ada dua yang beredar (ada ijin BP POMnya)
    1. Cytodrox di distribusikan oleh Pt. Combiphar (dari India)
    2. Hydroxyurea Medac di distribusikan oleh PT. Dipa Pharmalab Intersains (dari Jerman)
    keduanya juga masuk dalam DPHO ASKES. dan dapat diperoleh di beberapa rumah sakit besar di indonesia (terutama yg mempunyai pusat kanker)

    * khusus di semarang bisa di temukan di RS Dr Kariadi, RS Telogorejo, dan RS Roemani
    * masih di semarang ada program khusus dari Yayasan Hematologi Yasmia bisa menghubungi Ibu Triyanto (0817455563)

  33. sabdopalon says:

    Pak mohon informasinya, ayah saya penderita tumor GIST dan selama ini mengkonsumsi Glivec, namun saat ini ada kesulitan untuk mendapatkan Glivec baik yg subsidi maupun nonsubsidi dari NOA. Pertanyaan saya pak, apakah obat Hydrea dpt juga dipakai utk penderita tumor GIST mengingat cara kerja penyakit ini ditubuh hampir sama dgn leukimia sehingga penderita GIST juga dianjurkan minum Glivec oleh dokter. Terima kasih pak

  34. sabdopalon says:

    sekedar informasi saat ini persediaan Glivec subsidi dan nonsubsidi di yayasan kanker indonesia /NOA sedang kosong sampai batas waktu belum diketahui. Untuk penjelasan lebih lanjut mengenai program ini dapat datang ke YKI dengan ibu EVA. Harga gilvec nonsubsidi 1 jutaan utk 400 mg perbutir

  35. yanti ds says:

    betul mas oce, info ttg obat sedang kosong lagi di yki sejak tgl 27 september hingga hari ini sangat menyayat hati. kasihan tante saya dan teman2nya yg memang membutuhkan glivek tetapi obat itu tidak ada.

  36. ocekojiro says:

    @Sabdopalon
    Mohon maaf,,, sy tidak tahu apakah hydrea bisa digunakan untuk penderita GIST apau tidak.

    @Yanti
    Obat kosong pernah beberapakali terjadi dan yg terlama adalah pada pertengahan th 2009 sd 2010, yg dibarengi dg dihapuskannya hydrea.
    Mudah2an kelangkaan obat bisa segera diantisipasi karena jika berlarut larut maka akan banyak pasien yg resisten dari glivec dimana para pengguna glivec tidak boleh sampai absen lama mengkonsumsi obat tsb atau mereka akan meregang nyawa karena kelangkaan obat tsb.

  37. sigit says:

    saya punya kakak sdh 3 th minum glivel (prog GIPAP) dg diagnosa GIST, untuk beli 1 butir glivec mbok sampai mati tulangnya habis di kuburan tdk akan terbeli. munkin ada 4 kali glivec hilang dr stok YKI DKI, penyebabnya bukan dr produsen obat memberikan obat gratis tapi dari pihak pemerintah BEA CUKAI. pihak produsen obat tdk mau bayar pajak(bea masuk) karena obat ini untuk obat gratis.
    Utk Mas Oce. betul keputusan anda tdk mau masuk program NOA:
    1. sepertinya kesan yg ada produsen glivec mempermainkan pasien dg alasan obat tdk bisa masuk indonesia, sehingga pasien yg sdh konsumsi glivec hrs beli imatinib dg harga tiap bulan bisa beli avanza

    2. produsen obat memegang kartu trtuf, pasien akan resisten jika terlalu lama tdk minum glivec, sehingga hrs beli yg tdk mungkin terbeli.

    Mari kita berfikir positif terhadap produsen Glivec/imatinib yg msh tetap bantu obat gratis dg mengawasi pihak pemerintah terutama BEA CUKAI. yang penting lagi mari kita pasien, keluarga pasien dan pemerhati leukimia dan gist berjamaah mendoakan bosnya bea cukai, menteri keuangan dan depkes yg bermain dibelakang obat mereka terkena penyakit leukimia (CML) dan gist.

  38. bowo says:

    bapak saya mengkonsumsi glivek sudah 5-6 th.pakai program gipap.gratis karena pakai askeskin.selama 5-6 th tdk ada masalah dg leukimia bapak saya.(leukimia bpk saya jenis leokosit tinggi,)yang akan saya tanyakan sama rekan2 semua…
    1- apakah benar,obat gliveg hanya efektif sekitar 5 th saja.?
    2.mengapa setelah mengkonsumsi gliveg sekitar 5 th.HB bapak saya drop terus seiring dg adanya BLAST(sampai drop 3,8 hb nya.dalam 2 bulan ini sudah 4 kali masuk RS untuk tranfusi)
    3.sampai kapan akan drop terus?apakag ada obat selain gliveg? sekarang sudah mengkonsumsi keladi tikus.tp kurang efektif.buktinya ,tetap drop jdg HB nya

    sekarang mengkonsumsi gliveg hanya 1 butir sehari karena leokosit nya tdk terlalu tinngi lagi,hasil terakhir lab(tgl 25 /12/11 HB 4,5..Leokosit 6,1..trombosit 18rb)
    sekarang posisi bpk saya sedang dirumahsakit ,untuk menjalani tranfusi

    nb: bagi teman2 diwilayah semarang.yg akan memperoleh Gliveg secara gratis dr program NOA hub.ibu haidi:085640831132…semoga bermanfaat
    terima kasih

  39. ocekojiro says:

    @Sigit

    Sebetulnya keputusan sy untuk tidak menggunakan glivec itu karena terpaksa,,, pertama karena pemberian glivec gratis itu awalnya diberikan hanya untuk orang orang miskin dan tidak mampu, meskipun pada prakteknya pasien pasie kuaya yang malah menikmatinya,,, (silahkan saja), sedangkan saya meskipun tidak bekerja tetapi merasa masih mampu dan merasa tidak berhak dan tidak akan pernah mengambil hak yang bukan milik saya meskipun saya harus mati.

    @Bowo

    Saya tidak tahu apakah glivec itu efektif hanya untuk 5 tahun saja atau tidak, karena usia glivec untuk pemakayan diindonesia baru seumur jagung yaitu sekitar 5 tahun. Adapun klaim mereka yang katanya bisa bertahan hingga puluhan yahun itu adalah BOHONG BESAR karena glivec baru dibuat dan diedarkan di AS sana pada th 2003-2004.
    Jika sel blasyt nya tinggi segera konsultasi dengan dokter untuk bisa kombinasi obat dengan 6MP atau MYLERAN. Karena kemungkinan besar kondisi ayah anda sudah memasuki blastcrisis atau berubah ke AML.

  40. sigit says:

    MAs Bowo, info terakhir GIPAP mau di delete, semua pasien masuk program NOA, pasien yg mempunyai JAMKESMAS otomatis langsung gratis, pasien bukan waarga miskin akan ditinjau ulang, betul kata mas once yang kelas buaya yang banyak menikmati obat gratis, pasien miskin tdk mampu minum gliveg walau gratis, ambil resep di RS karyadi Rp 125 Rb, ongkos kejakarta ambil obat Rp 200Rb, dari rumah malam, sampai rumah lagi pagi esok harinya. Sampai rumah pasien teler pemulihan 1 minggu.
    Yang kelas Buaya kalau ambbil obat ke YKI naik ALPHARD ato mercy versi terbaru, coba masuk ke group ELGEKA hampir semua yg aktif pake blak berry. kapan pasien miskin bisa betul-betul menikmati obat gratis yang murni tanpa ada mengeluarkan RP.

  41. Sandi says:

    Kang Oce, istri saya kena DFSP (Derma Fibro sarcoma Protuberans) saya searching ternyata obatnya GLEEVEC, apa sama obat untuk CML dengan DFSP? apa ada milis yang sama-sama kena DFSP?

  42. Sandi says:

    Mau cari obat untuk DFSP dimana ya Kang OCe

  43. agus says:

    hallo kang once salam kenal.
    sy punya pacar sakit leukimia.udah kurang lebih 3 tahun. kenapa obat leukimia sangat mahal dan belinya harus pake resep dokter.terus terang itu sangat menyulitkan rakyat kecil seperti sy. sekali ke dokter rata2 Rp 750.000,- itu bayar dokter saja. beli obat leukimia perbutir Rp 250.000,- dan bisanya beli 1-2 butir karna mahal.kenapa pemerintah setega itu. akhirnya kami cuman bisa pasrah sama Tuhan. sy cuman bisa sedih kalo melihat pacar sy kesakitan. kalo misalnya ada obat lain yg lebih terjangkau tolong dikabarin kang once. makasih banyak ya. (agushero55@yahoo.com)

  44. ocekojiro says:

    @Sandi
    Mohon maaf saya tidak tahu apa glivec juga untuk penyakit DFSP, saya juga tidak tahu apa itu dfsp begitu juga obatnya dan dimana milisnya.

    @Agus
    Salam kenal juga kang Agus. Jika dilihat dari komentar anda yg cuma sedikit itu sy dapat menyimpulkan dengan hampir pasti bahwa pacar anda sudah menggunakan obat glivec rutin tiap bulannya dari program NOA, anda tidak memiliki kartu jamkesmas/kin karena itu pacar anda diwajibkan membeli satu atau dua butir obat sedangkan selebihnya (118 butir) bisa dapat gratis. Adapun biaya 750 ribu itu masuk akal jika untuk 2 butir obat saja 500 rb dan periksa lab 100 rb dan selebihnya ongkos dokter dan transportasi ke rs.
    Anda bisa menggunakan generic glivec (imatinib) atau veenat, namun anda harus membelinya sendiri di India sana,,, dan menurut sy biayanya akan menjadi jauh lebbih mahal lagi meskipun harga obatnya cuma 15.000 sebutirnya.
    Tetap semangat.

  45. sherly says:

    malam mas oce,sy seorang ibu rumah tangga dan sudah positif penderita cml dan sy sudah 11 bln komsumsi obat glivec,bisa ka mas beri petunjuk bagaimana supaya kmi para pasien cml bisa tdk seumur hidup kosumsi glivec…?

  46. ocekojiro says:

    @Sherly

    Selama hampir 8 tahun ini sy sering bertanya kepada dokter internis/ hematologi/ onkologi sampai dokterumum dan anak, mereka tidak satupun yg menyatakan pasien CML bisa disembuhkan total tanpa seumur hidup harus mengkonsumsi glivec/hydrea, kecuali jika menjalani transplantasi sumsum tulang belakang ataupun stemcell.
    NAMUN,,, saya dan beberapa sahabat menolak untuk menerima begitu saja perkiraan doter karena menurut saya tidak ada yang tidak mugkin di dunia ini. Dan akhirnya,,, minggu lalu ada salah seorang sahabat sy yg dinyatakan sembuh oleh hematolognya di rs darmais meskipun saat ini dokter menyatakan penyakit CML nya telah berubah menjadi anemia biasa dan sudah tidak lagi mengkonsumsi hydrea. Beliau menjalani pengobatan herbal dibandung selama tiga bulan ini dan saya juga ada beberapa sahabat sy yg CML jg mengikutinya berobat ke bandung namun baru satu-dua bulan ini saja.
    Insyaallah jika kami ada kemajuan akan sy share.

  47. sherly says:

    tpi mas kbar yang saya dengar katax klau kita melakukan transplantasi sumsum tulang belakang itu kemungkinan untuk hidup dan mati 50%

  48. Tedy says:

    Salam kenal mas oce, kebetulan papa saya seorang shin – she ( dokter ramuan chinese )
    sudah berprofesi lebih dari 20 tahun, selama itu saya baru menyaksikan sendiri 3 orang pasien yang beralih ke pengobatan tradisional kami setelah mereka divonis dokter positif leukimia.
    dan hasilnya mereka bisa sembuh setelah kurang lebih 3 bulan mengkonsumsi ramuan tradisional racikan papa saya. mereka 2 pasien dewasa dan 1 masih anak kecil.
    yang sebelumya mereka setiap 2 minggu sekali harus transfusi darah, karena semakin berkurangnya sel darah merah oleh sel darah putih.

    Menurut pembelajaran dan pengalamannya, obat yang diracik khusus dan di kukus dengan daging ayam tersebut berfungsi untuk mendorong pertumbuhan sel darah merah yang lambat menjadi cepat dan menahan pertumbuhan sel darah putih yang berlebih agar dapat seimbang normal.

    Pasien yang saya lihat sendiri dapat sembuh setelah kurang lebih 3 bulan mengkonsumsi ramuan secara rutin. meskipuan setelah puluhan tahun ada yang kambuh lagi penyakitnya setelah mengkonsumsi nutrisi atau semacam vitamin buatan luar negeri.

    kalo menurut Mas oce sendiri, adakah kemungkinannya seperti itu?

    mudah mudahan info ini sedikit banyaknya juga dapat membantu..
    Amin.

    Tuhan melindungi kita semua.

  49. mariam anita supranata says:

    Ass saya hanny saskia amanda baru sekitar 2bln divonis menderita leukimia kronik dan sementara sy memakai hydrea tp sy mengkosumsi hydrea tangan dan kaki saya jd hitam2,sdngkan dr menyarankan saya memakai glivac.tetapi tdk ada lg program yg gratis.saya harus membeli 24jt/th apakah ada info untk mendapatkan yg murah terima ksh

  50. Mega says:

    @Tedy, mohon info untuk alamat dan nomor telpon shin she untuk pengobatan alternatif.

  51. Lien says:

    Mas Oce, bagaimana kondisi mas setelah 3 bln menjalani pengobatan herbal di Bandung?
    Mohon share…..

  52. ocekojiro says:

    @Sherly
    Tergantung dimana dilakukannya proses transplantasi tsb, jika di amerika dan eropa kemungkinannya 50-50, jika di asia 40-60 dan jika di Indonesia 100% he he he… (Soalnya di indonesia tdk ada)

    @Tedy
    Salam kenal juga dan terimakasih telah berbagi.

    @Mariam AS
    Untuk glivec yg lebih murah sepertinya tidak ada, namun ada seorang teman yg kerap membeli imatinib atau veenat yang tak lain adalah generiknya glivec dari india, namun jika dihitung hitung sama saja bahkan lebih mahal sedikit karena untuk 120 butir (konsumsi 1 bulan) harganya sekitar 2 juta rupiah dan jika dikalikan 12 bulan jumlahnya 24 juta juga.

    @Lien
    Sejujurnya sy belum berani untuk sharing,,, karena takut menumbuhkan harapan harapan yang berlebih dari sahabat sahabat saya dan membuat pembaca berbondong ikut mendatanginya padahal belum terbukti secara klinis pengobatan itu benar benar bisa menyembuhkan.
    Namun,,, tulisan saya yg terakhir yg berjudul : ‘Hidup Harus Terus Berjalan, sedikit menggambarkan keyakinan saya yg semakin tinggi dengan pengobatan herbal itu.

  53. agung says:

    Saya jg konsumen glivec, obat ini klo ga di konsumsi scra brkesinambungan efeknya mirip kyk antibiotik yaitu tubuh jd kebal sehingga obat tdk bisa bkerja.

    Selain glivec, obat sejenis yg bisa diberikan itu Sprycell. Klo glivec dr novartis, klo sprycell dr Bayer harganya kisaran 30 – 40$/butir. Sprycell di pakai klo glivec udah ga mempan.

    Begitulah siklusnya, klo sprycell (dasatinib) udah ga mempan lanjut ke tasigna (nilotinib) nah kabar bagusnya tasigna ini msih pd program NOA alias obatnya novartis jg.

  54. tedy says:

    @ Mega

    Kita berdomisili di bangka, tepatnya Jl. zamrud (pabrik city) No. 589, semabung lama Pangkalpinang, Bangka
    untuk No yg bs dihubungi 0813 7332 58..
    semoga dapat membantu. Amin

  55. mariam anita says:

    malam mas mau tanya apakah jika saya memakai chytrodox aja tdk glivec bagaimana kira2 pandangan dr mas,berhubung saya blm sanggup untk kosumsi glivec.mohon sarannya trima ksh

  56. ocekojiro says:

    @Mariam Anita
    Jika kamu ada akses untuk menggunakan glivec dan menjamin ketersediaannya untuk seumur hidup kamu ya kenapa tidak ?
    Namun jika belum sanggup ya hydrea saja juga sudah cukup karena ada pepatah ‘tak ada rotan akarpun berguna…

  57. maaf mau tanya ,, sepupu saya kelas 2 sd mengidap leukimia kronik jenisnya apa saya kurang paham. dia diberi obat cytodrox 500mg oleh dokter yang menanganinya. yang ingin saya tanya kan apa beda nya glivec, hydrea dan cytodrox?? dan obat mana yang paling ampuh untuk menurunkan leukositnya. terimakasih

  58. ocekojiro says:

    @Arini Mariana
    Glivec itu imatinib sedangkan hydrea dan citodrox berisi senyawa yang sama yaitu hydroxyurea sebanyak 500mg.
    Keduanya sama ampuhnya untuk menurunkan leukosit meskipun memiliki kelebihan dan kekurangannya masing masing.

  59. ochi sry says:

    salam kenal,
    saya ochi 23th, saya d diagnosa leukimia oleh dokter 7 bln yg lalu, leukimia saya d perkirakan type CML,d sekujur tubuh saya sllu ada mmbengkak biru,limpa saya jg sdh mmbngkak.saya prgi k RSCM,dokter menyarankan utk pngmbilan sumsum tulang,tapi saya tdk mau, apakah pengambilan sumsum tulang dpt beresiko dan sakit atau tdk?

  60. ocekojiro says:

    @Ochi sry

    Bukannya saya mau menakut nakuti kamu,,, tetapi jika kamu terus menolak pemeriksaan sumsum tulang (BMP) maka kondisi kamu akan terus memburuk karena dokter tidak akan memberikan pengobatan sebelum diagnosa benar benar ditegakkan.
    Resiko dan rasa sakitnya tidak sebanding dengan manfaatnya yg didapat dari BMP dan kamu bisa lihat : DI SINI

  61. komar sanusih says:

    mas oce. saya ahmad mau tanya: bolehkan, istri saya sdh 2 bulan di vonis leukimia CML , selama 2 bln kurang minum hydrea dan hebal daun sirsak, alhamdullah yang awalnya leukositnya 227.000 sekarang turun jadi 80.000, trombositnya awalnya sangat tinggi 1.324.000 sekarang turun jadi 1.024.000 selama 2 bulan sarang juga sering lab. pertanyaaannya:

    1. Apakah dengan minum hydrea saja biar normal leukosit dan trombosit istri saya dan limfanya bisa kempes darai bangkaknya?

    2. Apakah kalau leukosit dan trombositnya sdh normal bisa dikatakan sembuh?

    3. apakah yang harus saya lakukan untuk mempercepat penyembuhan istri sya?

    tks ya mas oce atas infonya.

  62. hardi says:

    salam kenal mas oce, Mas mau syaring ni, posisi leukosit saya 15 ribu trombosit 700 ribudan sel blas 0 saya disuruh minum cytodrox berlangsung Setahun< apakah ini termasuk leukimia dan apa bisa sembuh? mohon penjelasan dan saran maturnuwun

  63. ocekojiro says:

    @Komar Sanusih
    Banyak kasus dengan penggunaan hydrtea saja mereka bisa normal trombosit dan leukositnya serta pembengkakan limpanya.
    Tentang sembuh,,, sebaiknya kita tidak pernah berhenti berharap dan berdoa.
    Salam.

    @Hardi
    Ya,,, ini leukemia dan type anda adalah LGK atau CML.
    Tentang sembuh,,, sebaiknya kita tidak pernah berhenti berharap.
    Salam.

  64. Eli Suwarso says:

    Salam mas oce..
    anak teman saya terkena CML, kebetulan saya punya teman di india bisa bantu kirim veenat, apakah benar efek saya seperti gleevec, dan apakah mudah obat tersebut masuk ke indonesia?
    cheers

  65. ocekojiro says:

    @eli. S
    Veenat itu ya glivec.
    Hanya mereknya sj yg beda karena veenat itu merek generik.
    Sebenarnya sah sah sj jk bs membawa obt ini dari LN atau india karena memang obt ini sangat murah sekali disana dan siapapun bisa membawanya tanpa ada larangan.

  66. nurcha says:

    Salam mas oce..
    Saya mohon info tnt penggunaan glevec perhari nya gmn…apakah diminum pada malam hari langsung 4 butir atau boleh dibagi 2 pagi dan malam?.

    Oiya kl setelah minum obat ini jadi sering pingsan itu kenapa ya…
    Terimakasih

  67. ocekojiro says:

    @Nurcha
    Boleh dibikin 2 kali yaitu 2 butir pd pagi hari dan 2 butir pd malam hari. Atau sekaligus biasanya pd malam hari sebelum tidur untuk meminimalisir efek samping srperti mual.
    Jika minum dosis 400mg terlalu berat efeknya atau malah sering pingsan, coba petiksa lab,,, mungkin kadar HB dalam darah sedang turun atau malah butuh tranfusi darah.

  68. nurcha says:

    Mas oce..saya mau bertanya lagi..gimana dengan kehidupan pengguna glivec, apakah bisa kembali beraktivitas normal..karena seperti kita tahu efek samping dari glivec sangat luarbiasa..

  69. ocekojiro says:

    @nurcha
    Konon,,, glivec bekerja dengan menekan saraf pusat pada sumsum tulang belakang sehingga efek yang dirasakan penggunanya menjadi semakin berat dan bermacam macam. Namun pada umumnya,,, sama seperti pengguna hydrea, pengguna glivec juga bisa menjalankan aktifitas harianya layaknya orang sehat dan bisa mensiasati efek samping dg cara minum obat pada malam hari dg dosis maksimal seluruhnya pada satu waktu agar tidak mengganggu aktifitas pada siang hari.

  70. Yohanes Bob says:

    Halo mas Oce, salam kenal saya Bob di Jogja..sebelumnya saya sangat senang dan berterimakasih atas perbuatan mulia mas Oce yang selalu tanpa lelah menjawab pertanyaan dari teman2 semua.

    Pacar saya sudah 6 tahun “hidup bersama” CML, dan saat ini sedang ragu apakah akan beralih ke Glivec atau tetap pakai Hydrea.
    Tiap akhir bulan, pacar saya rutin cek darah ke RS. Dan karena tiap bulan Dokter Kontrol yang ditemui selalu berbeda, baru pada bulan kemarin ada Dokter dari RS tersebut yang menyarankan untuk beralih ke Glivec. Tapi pacar saya masih takut dengan efek samping dari Glivec (yang katanya luar biasa) dan kelanjutan kedepannya, terutama banyaknya biaya jika pakai Glivec.
    Seberapa buruk pengaruh efek samping Glivec terhadap aktivitas sehari-hari?

    Kalo berkenan boleh minta nomer HP mas Oce? Saya ingin tanya2 lewat telepon supaya lebih jelas.
    Terimakasih mas, semoga anda selalu dalam lindunganNya. 🙂

  71. ade says:

    Suami saya umur 36yrs..positive got CML.saya ingin informasi dimana bisa dapatkan glivec yg gratis.dan share bagaimana pola makan,hidup dgn CML.benarkah harus istirahat saja dirumah,tak bisa capek?tolong share yaaa…

  72. Gina says:

    Assalamualaikum…
    saya Gina dari Gorontalo, Saya mau konsultasi mengenai penyakit ibu saya.
    Kondisinya sekarang perut buncit seperti hamil 6 bulan dengan hasil USG limpa bengkak disertai jumlah leukosit 350.000, trombosit 375.000, HB dan lain lain normal. Sakit sudah sejak 2011 dan belum pernah sekalipun transfusi darah.
    Pernah mengkonsumsi hydrea dan limpanya bisa sampe mengecil kembali tapi sayang kami skarang tidak bisa lagi menemukan hydrea. Tapi beberapa bulan yg lalu mama saya dapat obat hydroksiurea (maaf jika ada kesalahan dalam penulisan) tapi efeknya tidak SEBAGUS hydrea. Yg ingin saya tanyakan apa obat tersebut sama dengan hydrea atau mama saya terpaksa harus ke glivec yg jelas jelas tidak akan bisa terjangkau oleh saku kami? Makasi sebelumnya mas atas jawabannya

  73. ocekojiro says:

    @Gina di Gorontalo.
    Walaikumsalam Wr Wb.
    Jika sekilas sy perhatikan dari hasil lab yg kamu tunjukan sy yakin memang ibu kamu mengidap CML terlebih sejak tahun 2011 karena jika tipe yg lain atau akut mungkin sudah tidak bisa lagi bertahan selama itu tanpa pengobatan yg memadai.
    Ya,,, mungkin maksud kamu adalah HYDROXYUREA MEDAC,,, isi dan kandungannya sama saja dengan hydrea atau cytodrox yaitu hydroxyurea 500 mg.
    Jika sy perhatikan hitungan trombosit kamu yang normal (tidak jauh berlebih hingga jutaan) sepertinya memang kamu lebih cocok menggunakan obat jenis hydrea ataupun cytodrox ketimbang menggunakan glivec yang mahal, dimana tipikal obat glivec yang sangat cepat menurunkan kadar trombosit dalam darah akan sangat berbahaya buat kamu yg trombositnya masih dalam hitungan normal. namun kamu tetap bisa menggunakan glivec jika kamu bisa melaksanakan uji bcr-abl dan hasilnya positip,,, kamu bisa mendapatkan glivec ataupun tasigna gratis melalui program bpjs.
    Jadi,,, sebaiknya segera diurus bpjs nya jika belum punya dan ketemu dokter hematolog atau yg bergelar K-HOM utk melakukan tes bcr-abl dan selanjutnya ikuti saja intriuksi dokter kamu.
    Smangat ya gin…!

    Salam.

  74. herlina says:

    kenapa walaupun rutin obat gelavic bisa kambuh jg ya sakitnya?

Komentar Anda :

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s