Sebuah panggilan dari nomor tak bernama masuk ke ponsel bututku, lalu tanpa basa basi, seorang wanita diseberang telponku menanyakan apakah saya bisa menjual stok obat HYDREA yg sy bawa dari India dengan harga murah?
Karena beberapa bulan ini pasokan hydrea dari India sangat sulit sekali masuk, maka saya BERBOHONG dengan mengatakan ooh maaf,,, ibu salah sambung…!
Beberapa kali lagi telpon dari nomor yg sama kembali masuk, seorang lelaki mengatakan pernah membeli hydrea dengan harga murah di nomor ini dengan menyebutkan nama saya, namun,,, karena saya sudah terlanjur berbohong maka saya meneruskan dusta saya dengan mengatakan, maaf,,, anda salah sambung. Meskipun didalam hati saya terus berfikir, dari mana orang ini mendapatkan nomor saya, padahal saya telah menghapus semua nomor telepon dari website gratisan yang sempat beberapa bulan aku tinggalkan ini.
Selama tiga hari saku tidak bisa tidur nyenyak, masih saja memikirkan telepon itu hingga saya menceritakan kepada salah seorang sahabat saya yang juga menderita leukemia dan kini sudah bisa mendapatkan santunan obat gratis dari YKI melalui RSCM. Setelah memastikan bahwa stok obat saya pribadi dan sahabatku itu masih cukup untuk tiga minggu, maka aku memberanikan diri untuk menelepon nomor yang beberapa hari lalu itu aku acuhkan itu. Dan tepat sekali dugaan saya bahwa yang menelepon itu adalah orang tua dari Aina Zahra, seorang pasien leukemia yang beberapa bulan lalu aku berikan satu kotak obat dengan hanya membayar Rp 300.000, padahal dipasaran mencapai 1,5 juta rupiah bahkan lebih.
Setelah memohon maaf karena saya telah berbohong, saya mendapat kabar bahwa kondisi Aina Zahra pada saat ini sangat buruk dan lebih terkejut lagi karena bocah yang sudah pandai mengaji itu sudah satu bulan lebih tidak meminum obat karena orang tuanya tidak mempunyai cukup uang untuk membelinya.
Subhanallah,,, Aku tak tak sanggup membayangkan bagaimana rasanya jika organ hati dan limpa membesar hingga lebih dari dua kali lipat dari ukuran sebenarnya dan terus semakin mengeras dan membesar hingga tahun ini saja, bocah itu hanya bisa bersekolah selama 1 bulan saja, padahal dia selalu merengek untuk berangkat sekolah setiap hari.
Tanpa berpikir dua kali akupun menyuruh orang tuanya untuk datang kerumahku untuk kuberikan stok obat pribadiku sebanyak 60 butir, padahal stok saya saat ini hanya tinggal 100 butir saja itupun stok untuk satu bulan saja bahkan masih kurang.
Pertimbangan saya adalah, bahwa Aina Zahra harus minum obatnya saat ini juga dengan dosis 4×1 hingga minimal tanggal 24 mei, karena pada tanggal itu sahabatku yang juga menderita leukemia berjanji akan membawanya ke RSCM untuk konsultasi dengan dokter ahli serta meminta santunan obat buat bocah berusia 10 tahun itu. Sedangkan stok obat sisanya yang 40 butir itu akan saya pergunakan sendiri dan berharap seorang teman di India sana, bisa menyelundupkan obat buat kebutuhan saya pribadi karena saya tidak akan sanggup membeli obat GLIVEC yang di Indonesia harganya Rp 220.000 untuk setiap butirnya, padahal dosis saya tiap hari adalah 4 butir sehari.
Saya juga mendapat sedikit jaminan yang menenangkan hati saya dari sahabat saya yang bernama YULIANI OKTARIA, bahwa jika kiriman obat saya terlambat masuk atau malah disita di Singapore ataupun bea cukai, ia akan memberikan sisa obat imatinibnya kepada saya agar saya bisa tetap bertahan hidup.
Sekali lagi, saya memohon maaf yang sebesar besarnya kepada Aina Zahra dan keluarganya karena saya telah berbohong denga mengatakan bahwa telepon anda salah sambung, dan itu semata mata saya lakukan karena saya agak tertekan dengan banyaknya sahabat leukemia yang membutuhkan obat juga karena keterbatasan saya dalam mencari obat murah buat saya pribadi maupun buat beberapa orang sahabat leukemia saya.
Dan semoga, pihak terkait di RSCM dan YKI bisa meluluskan permohonan dari orang tua Aina Zahra yang saat ini sedang mengurus surat keterangan tidak mampu beserta jamkesmas dan akan kami ajukan pada hari selasa tanggal 24 mei yang akan datang.
Wassalam
Artikel Terkait :
– Maaf 2
– HYDREA 500MG
– Obat Leukemia Menghilang
Leukemia 
mas, ada no Hp? *serius
mas oce kenapa sih masih bertahan dgn hydrea,sdh sering sy katakan bahwa ada program donasi glivec..bagi pasien yg benar2 tidak mampu akan diberikan bantuan full..darimana Yuliani bisa memberikan obat Imatinib (Glivec) sedangkan Yuli baru menerima santunan obat tsb..Hydrea tdk perlu beli dari india,di dharmais atau yki pusat harganya murah koq..yg paling benar adalah ikut program NOA utk dapat donasi Glivec…saya dan mas oce sama2 pasien CML/LGK tp kita berbeda cara sosialisasinya…
@Kiki FebrinaTrimakasih dah bersedia mengirim obat hydrea dari Banda Aceh untuk Aina Zahra, harapan sy tgl 24 nanti aina sdh bisa mendapatkan obat yg lebih baik yaitu GLICEC, namun kami terima jg hydrea itu untuk persediaan kalau2 santunan glivecnya tidak bisa langsung keluar hari itu jg.
@Mba Sri ( CISC )
Mohon maaf kami tdk bisa menyebutkan dokter yg (dulu) merawatnya, karena seharusnya dokternya sudah menyarankan utk menjalani program santunan obat (NOA) sejak lama bukan hanya memberi secarik resep hydrea yg sangat sulit dicari, apalagi ia dokter di RSCM juga. Jd yg bisa kami lakukan adalah ganti dokter pd tgl 24 besok dg Prof Ari atau siapapun yg disarankan Mba Lydia yg juga pengurus santunan obat NOA.
@Lydia
Sedikit meluruskan, Sahabat Yuliani mendapat imatinib dari dokter yg merawatnya sebelum ke Prof Ari, itupun pemberian beberapa bulan yg lalu yg akan expired pada bulan agustus th ini, jadi dari pada mubazir gak diminum boleh juga tu obat ane tenggak,,, he hehe.
Mudah2an tgl 24 besok sy bisa datang bersama Yuliani dan Aina Zahra ke RSCM, mohon diusahakan untuk Aina dulu yaa mbak,,, agar bisa mendapat obat, sedangkan saya masih bisa survive kok. Trimakasih banyak.
Wass.
Maaf kaka kaka, aku mau ikut gabung.
Aku endah dri smp negeri 2 sukabumi, lgi dikasih tugas karya ilmiah. Disini aku ambil tema leukimia. Tpi aku kekurangan bahan materi. Apa bisa aku minta nomer hp kaka kaka supaya aku bisa sharing sma kak pendeit leukimia secara langsung. mohon bantuan dan jawabannya ya ka 🙂 terimakasih. Aku tunggu balesannya.
Senang rasanya melihat kau muncul lagi 🙂
Seandainya saja ada jalan yang lebih mudah untuk mendapatkan obat2an itu ya…
Semangat terus ya… 🙂
apakah leukemia yg diderita aina positif LGK/CML (leukemia kronik)…kalau memang benar,insyaallah tidak akan dipersulit apalagi kalau berkas2 pemeriksaannya lengkap kemudian pasien membawa berkas persyaratan utk program NOA..dengan bermodalkan kartu jamkesmas/jamkesda/gakin/verifikasi gakin dan rekomendasi dokter hematologi hompedin dan acc ketua hompedin maka bantuan Glivec bisa diberikan…
saya tunggu di rscm tgl 19 mei..lebih cepat lebih baik
pesan saya…jangan bermain dengan IMATIB (generik Glivec) krn ini obat ilegal dan apabila ternyata obat tersebut bisa beredar dan di konsumsi oleh penderita leukemia kronik atau penderita gist maka donasi Glivec melalui program GIPA dan NOA akan dicabut…700 org pasien di Indonesia kehilangan harapan hidup..
@Kakaakin
Sebagai seorang praktisi kesehatan, boleh juga anda sedikit memberi masukan ttg carut marut pengadaan obat di negeri ini mbak…
@Lydia
Sy dah lihat hasil BMP nya Aina, positiv CML/LGK meskipun itu hasil pemeriksaan pd ahir 2009 lalu. Berkas yg dimiliki baru surat keterangan tidak mampu dan beberapa hasil lab/BMP, sedangkan jamkesmas belum diurus karena orang tua aina sedang sibuk pindah kontrakan pada rumah petakan yg sedikit lebih bersih daik fisik maupun lingkungannya agar aina bisa sedikit lebih nyaman.
Apakah seserius itu ancamannya ? dan bagaimana dengan hydrea selundupan?
@Endah
Sebelumnya aku mau tanya dulu sama kamu,,, kenapa kamu mau ambil tema ttg leukemia?
mas…namanya juga selundupan ga resmi ga ada ijin edar dari BPOM…setau saya hydrea ada yg legal koq…yg ilegal itu imatib atau glivec generic
mohon maaf mas…sekali lagi saya jelaskan bahwa HYDREA/CYTODROX tidak sulit untuk didapatkan…di apotik RS Dharmais,YKI Pusat,apotik RSCM dan bbrp apotik diluar jg ada.
@Lydia
Trims atas infonya, siang ini tgl 16 mei 2011, sy tlp ke YKI pusat di no 0213920568, yang mengabarkan bahwa bwbwrapa minggu ini hydrea telah tersedia disana bahkan dengan harga yg cukup murah yaitu Rp 6600 untuk setiap capsulnya.
Mudah mudahan selalu tersedia agar saya bisa tenang dan pensiun menjadi penyelundup… He hehe
alhamdulillaaaaaaahh..selamat mas oceeeee
mas oce …
Saya juga penasaran loh, kenapa masih bertahan dengan Hydrea ? Tidak pakai Imatinib (Glivec) ?
Makasih
Menurut seorang sumber sy yg jg seorang hematologi, tidak ada bedanya hydrea dg glivec, meskipun dari bahan baku serta komposisi obat sama sekali berlainan, namun fungsinya sama saja. Fungsi utamanya yaitu untuk menekan / membunuh leukosit dalam darah agar jumlahnya bisa dikontrol. Pemakaiannya pun sama, yaitu untuk SEUMUR HIDUP.
Bedanya, pengguna hydrea masih memiliki toleransi jika tidak minum obat hingga lebih dari satu bulan lamanya, kecuali limpa yg membesar dan leukosit yg tinggi yang akan berangsur membaik jika kembali meminum hydrea dg dosis yg tepat. Sebaliknya jangan coba2 untuk menghentikan glivec bagi penggunanya karena jika lebih dari 2 minggu absen meminum obat yang pada awalnya hanya untuk diberikan gratis bagi pasien miskin itu, maka akan terjadi lonjakan leukosit yg besar dan tubuh tidak akan merespon obat mahal tersebut dan dokter biasa menyebutnya dengan : RESISTEN DARI GLIVEC. Bisa ditebak,,, dokter akan mengganti obatnya dengan TASIGNA.
Padahal yg namanya tasigna itu ya glivec juga (Lihat komposisi kandungan obatnya), namun dosisnya yang dinaikkan hingga berkali kali lipat serta untuk kemudahan menjualnya dengan harga yg juga berkali lebih mahal maka namanyapun diberikan nama baru yaitu tasigna(Tlg koreksi jika saya salah).
Bagi saya, hidup tidak diukur dari panjang pendeknya umur seseorang, namun seberapa besar manfaat yang bisa kita berikan buat orang lain, itu saja kok,,, jadi dengan tetap mengkonsumsi hydrea, saya berharap masih ada sedikit glivec yang berlebih untuk dapat diberikan pada pasien yang semestinya, yaitu pasien yang tidak mampu.
Salah satunya untuk kasus Aina Zahra yg sy tulis pd posting ini, sudah jelas tertulis pada hasil BMP nya ia menderita LGK / CML, dokter dan pengurus santunan obat masih menyebutnya sebagai SUSPEC LGK, dan mengembalikan berkasnya kepada dokter yang pertama merawatnya dengan alasan tidak berani memberikan obat glivec karena masih terlalu kecil, padahal Aina juga sudah berumur 11 tahun, dimana ada beberapa anak umur 10 dan 11 th yg dirawat di RSCM yg juga mengkonsumsi glivec. dan itu sudah lama berjalan dan aman aman saja kok. Dan meskipun orang tua aina memiliki askes, namun mereka tergolong tidak mampu dan layak mendapatkan santunan obat, karena yg saya ketahui banyak sekali pasien yang tergolong mampu malah bisa mendapatkan obat gratis, tis,,, atau hanya dengan sarat membeli satu hingga 3 butir obat saja, bahkan hingga bertahun tahun lamanya(semoga,,, dengan semakin panjangnya umur mereka, semakin baik juga amal ibadah mereka).
Dan untungnya juga, sy baru mendapat seorang sahabat di yogya sana yg bernama Mas Wahyu, yang saat ini dapat dengan mudahnya bisa berangkat ke India dan pulang dengan membawa banyak stok hydrea untuk kebutuhan 2 orang malaikat kecilnya yaitu Serpa dan Brigita, hingga saya dan Aina juga ikut kecipratan hydrea darinya.
Oya, dengan (sementara) menolak santunan glivec, bukan berarti saya seorang yg kaya raya. Saya tidak bekerja, dan sy juga tidak memiliki asuransi kesehatan dari manapun juga, namun saya memiliki Tuhan yang sangat kaya pemilik langit dan bumi yang saya pijak ini. Jadi,,, Tinggal minta aja, he he he
Kalo masih penasaran juga, lewat e mail aja deeh, kalo disini ntar gw dimusuhin banyak orang, dan disumpahin cepet koit,,, he hehe
ini ada beberapa hasil penelitian dari Dr Jerry McLaughlin, saya denger beliau peneliti dari Purdue Universuty. sumber saya ambilkan dari http://www.self-helpcancer.org/cancertreatment2.htm#Pawpaw… mungkin ada yang mau menambahkan informasi.
Kebetulan saya punya istri penderita kanker otak stadium 3, sedang melakukan pengobatan medis…
* jika hydrea dan glivec sama mengapa glivec direkomendasikan sebagai first line?
* usia aina 9 tahun…jika dokter yg merawat aina pertama kali merekomendasikan utk konsumsi hydrea maka tim dokter hematologi akan membuat surat rekomendasi dan di acc oleh ketua hompedin..elgeka akan membantu semaksimal mungkin TIDAK akan mempersulit
* tasigna bisa didapat melalui program NOA dan sdh ada 4 org pengguna..3 dari rscm 1 dari rs dharmais
*
RALAT
* jika doketr yg merawat aina pertama kali merekomendasikan utk minum GLIVEC
* stok GLIVEC sampai tahun 2013 sebanyak 20.000 box..estimasi jumlah pasien 1500 org..saat ini jumlah pasien aktif baru mencapai 700 org
* 75% penerima donasi adalah pasien tidak mampu/miskin..dan tidak ada perbedaan pelayanan
pasien jamkesmas/jamkesda/gakin dibebaskan dari kewajiban membeli
* klo ga mau disumpahin kasih info yg memotivasi jgn mendiskreditkan..sorry..biar hidupnya lebih manfaat ga sia2
* mas oce…saya minta data pasien usia muda yg sdh konsumsi GLIVEC…nama,alamat,asal rumah sakit dan dokter yg merekomendasikan
* pasien golongan mampu dikenakan kewajiban membeli TIDAK grati tis tis…sistem subsidi silang
* mohon maaf…saya ikut ambil bagian dalam pengurusan supply GLIVEC dan pengurusan akses program NOA jadi saya lebih paham dari anda.
* harga hydrea di rs dharmais jauh lebih murah utk apa beli selundupan?
* menolak santunan GLIVEC itu adalah pilihan anda,saya sdh pernah jelaskan kalaupun mas oce tdk memiliki kartu jaminan apapun dan tetap dikenai kewajiban pembelian min 1 tab/bln..cost yg dikeluarkan utk membeli GLIVEC hanya 206.000+15.000=221.000 dan mendapat 119 tab x 206.000=24.514.000/bln seumur hidup….
* saya tetap akan mengomentari lewat blog karena lebih fair dan bisa dibaca semua orang
Terima kasih mas Oce atas replynya.
Saya sangat setuju dengan pernyataan mas, “hidup tidak diukur dari panjang pendeknya umur seseorang, namun seberapa besar manfaat yang bisa kita berikan buat orang lain”.
Dari sebuah buku dikatakan, “Orang-orang yang paling berbahagia tidak selalu memiliki hal-hal terbaik, tetapi mereka hanya berusaha menjadikan yang terbaik dari setiap hal yang hadir dalam hidupnya.”
Pertanyaan saya sederhana kok mas hehehe
Dan buat saya pernyataan mas di paragraph 1 dan 2 sudah cukup menggambarkan jawaban pertanyaan saya. Menurut saya semua itu adalah pilihan. Dan kita masing-masing tentunyamemiliki alasan. Dan harapannya adalah masing-masing saling menghargai pilihannya.
Saya tidak ingin berpolemik dengan mana yang lebih bagus dan mana yang lebih tidak bagus. Saya yakin sekali bahwa semua ada baik dan ada tidak baiknya. Tinggal bagaimana kita bisa menyikapi yang tidak baiknya seperti apa. Toh, tidak baik itu menurut sudut pandang kita sebagai manusia. Kadang baik menurut kita belum tentu baik menurut orang lain bahkan menurut Allah sekalipun, tetapi sebaliknya baik menurut Allah sudah pasti baik untuk kita.
Saya jadi teringat pernyataan, ketika manusia lahir maka segala sesuatu nya telah ditetapkan oleh Allah. Dan saya yakin sekali dengan hadist Rasulullah SAW, “Allah tidak menurunkan penyakit kecuali ada obatnya”.
Ada kalimat dari sebuah buku yang saya suka, “Bukankah dalam berbagai hal yang dialami, manfaat dan mudharat hampir selalu ada dalam kadar yg berbeda ? Bukankah jarang ada hal yg bersifat positif mutlak dan negatif mutlak, manfaat mutlak atau mudharat mutlak ? Tidakkah dalam musibah yg paling berat sekalipun biasanya masih ada sedikit manfaat bagi diri kita ? Raihlah ! Lebih baik meraihnya daripada harus kehilangan semuanya
Juga mengenai kasus adik kita Aina Zahra, saya yakin dokter memiliki alasan sama seperti halnya menurut mas oce. Masing-masing memiliki dasar pemikiran.
Saya jadi teringat (lagi) dengan nasehat almarhum bapak dan almarhumah ibu saya dan ini menjadi alasan kenapa saya mengikuti saran dokter yang merawat saya untuk ‘mengganti’ Cytodrox (Hydrea) dengan Glivec, “Jangan jadi dokter sendiri !”.
Walaupun bisa jadi, Sakit dan Sehat itu, kita sendiri yang merasakannya. Wallahualam.
Komentar saya mengenai pernyataan mas oce yang ini, “… kalo disini ntar gw dimusuhin banyak orang, dan disumpahin cepet koit,,, he hehe”
Saya hanya bisa menuliskan kalimat hadist yang selalu saya coba ingat ketika mendengar kata kematian, “Orang yang paling banyak ingat mati, paling baik dalam persiapan menyambut kematian. Merekalah orang-orang yang beruntung, dimana mereka pergi (meninggal) dengan membawa kemuliaan di Dunia dan Akhirat.” (HR. Ibnu Majah)
Dan nasihat dari Arifn Ilham yang sangat menyentuh bagi saya,
“Hidup bukan untuk hidup, tetapi hidup untuk Yang Maha Hidup. Hidup bukan untuk mati, tapi matilah untuk hidup.
Kita jangan takut mati, jangan mencari mati, jangan melupakan mati, tapi rindukan mati. Karena mati adalah pintu berjumpa dengan Allah SWT. Mati bukanlah akhir cerita dalam hidup, tapi mati adalah awal cerita sebenarnya, maka sambutlah kematian dengan penuh ketakwaan”. Wallahualam
Terakhir, mencuplik dari sebuah buku yang pernah saya baca dan kalimat kiriman motivasi dari seorang teman.
“Berikan kabar gembira kepada malam bahwa fajar akan tiba; mulai dari puncak pegunungan hingga ke lembah-lembah. Berikan kabar gembira kepada orang-orang yang sedang risau bahwa jalan keluar akan segera datang secepat cahaya dan sekejap mata. Wahai yang mengeluh dan meratapi derita, yang terguncang oleh berbagai musibah, yang diombang-ambingkan oleh ujian, mari serulah nama-NYA yang suci.”
“It is better to light one small candle than to curse the darkness.” (Eleanor Roosevelt )
Dari buku Prof. Komarudin.
“Penyakit itu bagaikan parcel kiriman kasih Allah. Allah rindu berdialog intim dengan hamba-Nya yang saleh dan tercinta. Dan Allah cemburu ketika hamba tadi mulai berpaling dari-Nya. Maka, diutuslah malaikat untuk membuatnya sakit agar kembali mendekat pada Allah dan menyampaikan doa serta pujian. Dengan datangnya sakit diharapkan hatinya akan memperoleh peringatan dan pencerahan kembali sehingga ada jalan yang benar dan dekat dengan Sang Kekasih.”
“Wahai Allah Yang Maha Hidup, wahai Allah Yang Senantiasa Mengurusi, tidak ada Tuhan selain Engkau, dengan rahmat-Mu aku memohon pertolongan, perbaikilah keadaan diriku seluruhnya dan jangan Engkau serahkan nasibku kepada diriku sendiri (walau) sekejap mata, tidak pula kepada seorang manusiapun.” (HR Thabrani)
Wallahualam, dan Mohon maaf bila tidak berkenan.
mengomentari komen bu lydia ulyd
Seingat saya biaya per tablet Glivec itu Rp. 206.000 (HET nya Rp. 266.000) + Rp. 5000 (bukan Rp. 15.000) sehingga untuk 1 tablet yang diberli di YKI Jakarta Rp. 206.000 + Rp. 5000 = Rp. 211.000
seingat saya pula, di bulan pertama (21 Februari 2011) saya menggunakan Glivev biaya per tablet nya malah Rp. 155.000. dan menurut dokter nya saat itu memang sedang ada diskon .
Wallahualam
@Lydia
Pd awal sy menderita cml atau sekitar th 2004-2006, sy tahu ada program gipap dimana pemda DKI menandatangani MOU dg novartis ttg santunan obat melalui YKI cabang jkt utk penyalurannya. sasaran utama yg paling sy ingat ketika itu adalah untuk mereka yg MISKIN.( Tlg koreksi jika sy salah).
Karena banyaknya ketentuan ketika itu yg hrs diikuti pasien, maka mereka yg BENAR BENAR MISKIN malah tdk bisa ikut program itu. Itulah yg membuat sy agak sedih. dan bukan mau mendiskreditkan siapapun atau memberikan informasi yg buruk tentang program NOA sekarang ini, bahkan boleh lihat dibanyak komentar sy bahwa sy juga menganjurkan siapapun untuk mengikuti program itu, dan selama ini andapun pasti telah banyak mendpt telepon dari penderita LGK yg sy berika nomor hp anda kan?
Berapa banyak kewajiban membeli bagi yg mampu? 1-3 butir? didalam kamus sy, yg disebut orang mampu itu ya harus full beli semua sedangkan yg tidak mampu atau udah gak mampu lagi ya full gratis boleh2 aja.
Tentang program itu telah berganti menjad NOA dan siapapun baik yg mampu ataupun miskin bisa mendapatkan obat, sy sangat bersyukur namun menurut saya masih perlu juga diberikan sedikit lagi keringanan untuk pasien miskin tentang cek lab nya ataupun konsultasi dokternya yg tidak harus di RSCM / darmais yg jauh menurut sy, kl perlu dokter rs pemerintah manapun boleh merekomendasikan obat itu karna sy pikir tidak ada orang yg cuma mengada2 untuk sekedar pura2 akit CML. Dan saya tidak pernah mengatakan bahwa ELGEKA mempersulit seseorang untuk mendapatkan obat. santunan, itu tidak benar karena saya tidak pernah mengatakan hal itu.
Kalau mau nyumpahin sy, ya silahkan saja mbak,,, tapi saya gak yakin orang semanis dan sebaik mbak Lydia bisa berkelakuan buruk seperti itu,,,, he hehe
Oya saya pengguna hydrea dan selalu mencari tahu keberadaan obat itu terutama ketika obat itu menghilang, ttg harga hydrea yg termurah sekarang ini adalah tetap di YKI yaitu 6600 utk setiap butirnya, sedangkan di darmais setahu sy lebih mahal lagi. Dan apasalahnya sy bawa dari india toh sy / sahabat sy juga disana beli bukannya minta, dan harganya cuma 2800 untuk setiap butirnya, bahkan untuk merek UNIDREA cuma 1800 setiap butirnya, lumayan kan bisa beli obat, juga masih bisa beli beras buat makan sehari hari ,,,he he he.
@Adrian
Kadang sy agak ceplas ceplos dalam menulis atau mengomentari sebuah kebijakan pemerintah yang tidak sejalan dg hati nurani atau apapun juga, terutama kemarahan sy kepada pemerintah kenapa beberapa waktu lalu hydrea sampai langka dari bumi pertiwi ini, hingga banyak sahabat saya yang meninggal menyedihkan. Lalu malah glivek yg mahal saja yg beredar padahal tdk semua pasien setruju bahwa glivec adalah obat yg paling baik dan bisa menyembuhkan.
Sy memang sudah cape sekarag ini,,, tetapi bukan berarti saya minta mati. Kematian adalah wajib bagi setiap orang, hanya masalah waktu saja.
Meskipun sy suka ceplas ceplos, namun sy tetap mendoakan siapapun penderita cml juga pasien kanker pada umumnya.
@Adrian
Trimakasih anda bisa bersikap bijak dan berimbang untuk kasus aina.
Sejak ahir 2009 orang tua aina sudah memutuskan tidak kedokter karena alasan biaya dan hydrea yg langka dan tidak ada bantuan hydrea. wong sejak 2009 hingga beberapa bulan lalu beli aja gak ada apaklagi bantuan,,, jadi sy saranin ke teratai RSCM agar anak itu bisa tercover obatnya dan bisa segera tertolong, sukur2 bisa normal kembali dan hidup sehat hingga dewasa, amin.
Hanya saja pertimbangan dokter tidak melihat sisi ini, karena menurut sy daripada tidak minum obat sama sekali hingga semakin parah kondisinya, kan lebih baik diberikan saja glivecnya. Atau mungkin sy saja yang inginnya selalu menggampangkan segala sesuatu yaa,,, ?
Dan jika menurut dokter masih terlalu kecil , kan tinggal dikurangi saja dosisnya. dan juga menurut kebanyakan dokter, glivec itu obat terbaik untuk cml, jadi apa salahnya diberikan untuk aina, daripada gak minum obat sama sekali kan. (gampang lagi kan? he he he)
Oya, saya denger kemarin tgl 8 juni lalu, ada teman yg nunggu obat dari jam 9 pagi hingga jam 4 sore,,, jika sy dengan kondisi sekarang yg antri seperti itu, pasti saya sudah semaput disana.
Menurut saya, meskipun dikasih obat gratis, tetapi sangat tidak baik membuat pasien kanker menunggu seperti itu, bukankah data pasien disana sudah ada ? jadi jika ada yang datang bawa resep,,, kasih aja obatnya langsung, trus pulang, gampang kan?
( Emangnya obat bapak moyang gueee,,,, he he he becanda.)
wah menarik nih komentar nya mas oce
“….didalam kamus sy, yg disebut orang mampu itu ya harus full beli semua sedangkan yg tidak mampu atau udah gak mampu lagi ya full gratis boleh2 aja…..”
Menurut saya, kadang diantara warna hitam dan putih adakalanya terdapat warna lain. Kemampuan seseorang menurut saya juga tidak bisa dilihat secara hitam dan putih, tetapi mungkin disesuaikan dengan kemampuannya.
Bisa jadi hal ini sangat subjektif, tetapi masing-masing tentunya memiliki cara pandang dan kamus yang berbeda-beda pula.
Komentar mas oce,
“…. terutama kemarahan sy kepada pemerintah kenapa beberapa waktu lalu hydrea sampai langka dari bumi pertiwi ini, hingga banyak sahabat saya yang meninggal menyedihkan….”
Saya ikut berduka mas.
Tetapi sekali lagi, ketika bicara soal kematian, rasanya saya berpendapat itu rahasia Allah. Saya tidak ingin menyalahkan siapapun. Kematian adalah ketetapan-Nya.
Seperti bunyi hadist ini,
“Wahai Allah Yang Maha Hidup, wahai Allah Yang Senantiasa Mengurusi, tidak ada Tuhan selain Engkau, dengan rahmat-Mu aku memohon pertolongan, perbaikilah keadaan diriku seluruhnya dan jangan Engkau serahkan nasibku kepada diriku sendiri (walau) sekejap mata, tidak pula kepada seorang manusiapun.” (HR Thabrani)
Saya ‘membaca’-nya, Hanya kepada Allah lah saya memohon pertolongan, meminta perbaikan keaadaan, dan saya tidak ingin menyerahkan nasib saya kepada selain Allah. Kita tidak sedang bermunajat kepada obat. Obat hanyalah salah satu bentuk fisik (perantara) dari ikhtiar kita ketika bermunajat.
Saya banyak mendengar bahwa sampai saat ini belom ada obat yang mampu mengobati secara total dari seorang pasien CML. Tetapi sampai saat ini, walaupun saya sangat percaya dengan Kedokteran Modern dan statement itu, tetapi jika Allah menghendaki untuk sembuh, kita manusia tidak bisa ‘protes’ kan ke Allah ? Seperti hal nya ketika kita mendapatkan anugerah CML ini. Apa hak kita untuk protes atas ketetapannya ? Ini adalah bentuk ujian untuk kita agar kita bisa ‘naek derajat’. Kita hanya diwajibkan untuk berdoa agar mendapatkan akhir yang baik.
komentar mas oce,
“…. Hanya saja pertimbangan dokter tidak melihat sisi ini, karena menurut sy daripada tidak minum obat sama sekali hingga semakin parah kondisinya, kan lebih baik diberikan saja glivecnya. Atau mungkin sy saja yang inginnya selalu menggampangkan segala sesuatu yaa,,, ? ….”
Sekali lagi saya tidak ingin berpolemik soal ‘dek Aina. Bisa jadi masing-masing memiliki dasar pemikiran. Saya tidak bisa berpendapat seperti apa yang seharusnya atau yang sebaiknya. Karena tentunya, dokter memiliki dasar pemikian menurut latar belakang keilmuannya, atau juga mempertimbangkan kondisi fisik ‘dek Aina nya sendiri. Tetapi alhamdulillah, kalimat terakhir dari mas sudah meng-counter kalimat awalnya hehehehehhe
Wallahualam.
Mohon maaf bila tidak berkenan. Salam
@Adrian
Mohon maaf,,, sy tidak lagi akan membalas komen atau mengajukan alibi tandingan karena setiap kalimat komen saya anda kritisi,,, saya jawab sedikit semakin banyak pula yg anda kritisi seolah2 saya berkeyakinan yg menyimpang, Padahal hanya dari potongan2 koment yg sy buat pendek dan ringkas itu tidak bisa menjadi cermin keseluruhan yang utuh sebuah sikap dan jalan hidup saya ataupun pelakunya,,,
Saya memang masih sangat bodoh dalam ilmu agama, tetapi tidak juga buta karena setamat SD th 1980 dahulu hingga jenjang sma sy mondok di pondok pesantern modern di ulujami jaksel, kemudian sempat jg mondok sidebuah pesantren salaf di kota kecil jawa tengah sebelum menyelesaikan S1 pada jurusan pendidikan agama islam, jadi tidak buta buta banget lah tentang ilmu agama.
Anda mungkin lebih pandai dari saya, tetapi diatas langit masih ada langit,,, dan mudah2 anda sepakat dg saya bahwa tidak akan ada habisnya jika kita debat kusir tentang sesuatu yang pada dasarnya kita berbeda keyakinan. hanya akan membuang2 energi dan umur saja.
Saya berkeyajkinan bahwaTAKDIR kita/seseorang bisa kita rubah,,,, seperti ketika Allah tidak akan merubah nasib subuah kaum jika mereka tidak merubahnya sendiri,,,,
Mudah2 an tidak adak ada kesombongan dalam penjelasan sy ini dan bisa menjelaskan dan menghentikan debat kusir yg tidak akan ada ujungnya,,,
Blog ini dikunjungi sekitar 150-250 orang setiap hari bukan hanya dari kalangan muslim,,, tetapi orang sakit dan atau keluarganya dan pada blog ini sy lebih mementingkan berbicara tenrtang leukemia dari pada tentang ilmu agama dimana saya masih sangat bodoh, jadi terimakasih banyak atas kunjungannya.
Mohon maaf juga bila tidak berkenan. Wassalam.
Mlm mas sy sekedar memberitahukan bahwa glivec saat ini tdk gratis lg.tetapi kita dpt keringanan dng mencicil 6x/bln.jd 1thn obt tsb hrgnya 24jt.dan kt hrs ikt program noa yg mana kt byr 4,3jt/bl.selama 6bl,selebihnya kt tdk membyr lg selama 1th.dan tdk bs memakai sktm,gakin,jamkesna.jd kl kt tdk mampu tdk bs memakai glivec.ky putri sy dia saat ini memakai hydrea tp efek sampingnya tangan,kaki,bibir dia berubah jd htm,kasian sy lihatnya.jd sy mau tanya obat apa yg tdk membuat kulit menjd htm.terima ksh
@Mariam Anita
Program yg diluncurkan novartis seperti NOA bukan hanya di Indonesia saja namun banyak lagi diseluruh dunia dan sampai hari ini dinegara2seperti malaysia singapur bahkan india dll masih berjalan dan bener2 gratis karena disana tepat sasaran dimana yg miskin mendapat obat dan yg kaya harus beli. Tidak seperti disini sejak diluncurkan program gipap th 2004 semuanya mengaku miskin n tdk ada seorangpun yg sadar diri bahwa dirinya mampu bahkan menghalalkan segala cara dg argumentasi dan alibi2 layaknya seorang kiyai besar yg katanya diperbolehkan dlm agama padahal merampas hak nya orang miskin dan pada ahirnya yg miskin beneran malah tidak bisa mendapatkan hak mereka.
Seandainya sejak awal tidak salah kelola seperti ini,,, seharusnya yg miskin masih bisa terus mendapatkan obat dengan cuma2 bukan hanya mereka yg tergabung dalam program GIPAP saja yg sy denger masih terus mendapat obat sampai hari ini padahal program itu sudah sejak 2006 diganti menjadi NOA.
Obat yg tidak membuat kulit menjadi kusam ya cuma glivec dan beberapa merek generiknya seperti imatinib dan veenat.
Terima ksh atas infonya mas,ya susah ya kl seperti kt yg benar benar hrs byr 4,3jt/bln atau 24jt/th untk jangka panjang harus memakai glivec takutnya tengah jln sdh tdk sanggup krn faktor keuangan harus gmn ya?apa bs balik lg ke hydrea.terima ksh atas info yg berharga
Untuk pastinya,,, sebenarnya saya tidak tahu apakah MUNGKIN kembali ke hydrea setelah pemakayan glivec yg sudah cukup lama ?. Namun dari pengalaman beberapa sahabat yang kembali menggunakan hydrea karena beberapa waktu lalu kesulitan mendapat glivec, hampir semuanya mengalami resisten dari glivec meskipun buru buru kembali keglivec lagi setelah beberapa bulan dan sayangnya hampir semuanya masuk ke fase crisisblast atau berubah type menjadi AML dan akhirnya tidak bertahan. Mungkin itu hanya kebetulan saja,,, tetapi saya tidak berani menyarankan karena terlalu beresiko.
Mas oce saya minta mas jangan tanggapi komentar kometr dari orang yg bernana lydia dumayanti petugas penyaluran obat yg juga seorang pasen lgk. Sy pernah mendengar dia menjelek jelekin mas oce dan menyebut mas itu sok tahu di rscm bersama komunitas lgk dan gipap yg takut obatnya dihentikan karena mereka orang mampu bekerja dan kaya kaya.
Sy yg tdk bekerja sekarang ini hy pakai citodrok karena jatah yg seharusnya utk sy telah dirampok oleh lydia dan teman temanya itu. Smemoga mereka membusuk didasar neraka bersama orag munafik.
salam sehat penuh semangat… inilah yg berlaku dengan diri saya dan beberapa penderita leukemia di bumi nusantara ini,kelangkaan,susahnya mendapat informasi tentang glivec,kadang buat kami sedih putus asa,karna apa bila kami kembali mengkonsumsi hydrea tubuh km udah bisa di pastikan berikan siknal tak sesuai dengan pengharapan…ahhhh saya hanya ingin Allah mempermudah apa yg sulit bagi diri dan semua rekan penderita leukemia semuanya dimana pun berada. … bang Oce..trimakasih atas semua atensinya..semoga sehat selalu to mu tuk ku tuk kita semua amiin 🙂
Salam kenal Mas Oce, saya turut prihatin dengan kondisi Aina. Apakah Mas Oce tahu kabar dari Aina sekarang? mengenai kondisinya setelah mengkonsumsi hydrea kembali
Sebenarnya bapak saya sekarang sedang mengalami kondisi serupa dengan Aina,perut yang membesar disebabkan oleh pembengkakan limpa.
Dan oleh dokter diberi resep obat hydrea ,cytrodox allopurinol secara bersamaan dengan dosis 3x sehari untuk cytrodox dan hydrea sedangkan allopurinol 1 kali sehari, padahal saya cari tahu fungsi dari ketiga obat itu sama. apakah Mas Oce tahu mengapa demikian?
Sehingga untuk saat ini hanya diminum hydrea saja dan itu pun cuma 1 tablet perhari karena takut akan efek samping dari obat.
kondisi bapak juga diperparah dengan pembengkakan pada kaki, mungkin ini disebabkan penyumbatan pada kelenjar limfa. Apakah Mas Oce pernah mengalami hal demikian? jika iya apakah ada kiat untuk menyembuhkan pembengkakan tersebut.
Atas perhatiannya saya ucapkan terimakasih banyak
@Lusy
Saya tidak merasa terganggu dengan apapun ucapan dan perlakuan merka terhadap saya, bahkan ada beberapa orang pengurus organisasi tersebut (Jawa tengah dan DKI jakarta) yang dengan terang terangan menelepon saya untuk menantang berdebat bahkan kerap mengirimkan sms yang isinya mencela dan mendoakan sy agar cepat mati karena selama ini cuma mengkonsumsi hydrea dari India, tetapi beberapa bulan yg lalu malah mereka duluan yang masuk liang kubur.
Mereka berdalih menggunakan alquran juga hadist seolah olah mereka manusia yang paling suci dan saya seorang yang berpandangan menyimpang, padahal mereka cuma takut pada masa depan, takut mati, takut tidak dikasih obat tetapi malah merampas haknya orang miskin dan binasa juga ahirnya.
Sebenarnya mereka itu takut karena celotehan2 saya bisa membuat obat gratis untuk mereka ditarik, padahal kalau yang memang berhak sebenarnya tidak ada masalah kan?
@Shanum Setiawan
Hai sobat,,, semoga kamu sekeluarga selalu dalam lindunganNya, amiiiin.
@Adi
Salam kenal juga mas Adi, tentang kabatr terahir Aina masih baik baik saja namun memang ceritanya cukup panjang mengingat dia cuma bocah yg kadang mogok minum obat, kadang ngambek, bahkan terkadang juga tidak punya obat. Juga dalam satu tahun ini dia sudah beberapa kali pindah beberapa bulan tinggal di jogya, kemudian kembali ke jakarta beberapa bulan bersama orang tuanya dan sekarang tinggal di rumah neneknya di solo, yg saya tidak tahu apakah masih punya obat atau tidak.
Yang sama itu adalah hydrea dan cytodrok sedangkan allopurinol itu untuk mengantisipasi lonjakan asam urat karena pemakayan hydrea. Jadi kemungkinan besar maksud dokter anda adalah memberika dosis hydreanya 3×1 ditambah alopurinol 3×1.
Jika dosis yg anda gunakan sesuai dg jumlah leukosit dalam darah anda,,, dalam beberapa minggu pembengkakan limpa yg terjadi pada perut dan kaki dapat teratasi dengan sendirinya, jadi memang sebaiknya dosis obat disesuaikan denga kondisi darah dan limpa saat ini.
Terimakasih banyak atas penjelasannya Mas,
Malang benar nasib anak itu,saya sampai tidak kuat hati melihatnya.
semoga Allah meringankan bebannya. Semoga kesabaran dan keikhlasan senantiasa Dikaruniakan kepada kita semua. Amin
//-Sedangkan dengan keadaan Mas Oce sendiri bagaimana?
Apakah Mas juga mengkonsumsi allopurinol mengingat seperti yang mas sampaikan hydrea dapat menyebabkan lonjakan asam urat padahal Mas telah lama mengkonsumsinya.
maklum Bapak saya masih baru Mas dengan penyakit ini,sekitar 2 bulan baru ketahuan.//
//-Oh ya Mas saya baca-baca di blog Mas mengenai sepotong asa tentang obat dari kalimantan Timur apakah sudah Mas dapatkan dan dicoba. Mungkin obat tersebut dapat diusulkan untuk diteliti kepada Depkes sehingga apakah sebenarnya kandungan dari obat tersebut dapat diketahui.//
//-Saya juga membaca-baca mengenai sel hidup dalam tubuh pada umumnya tidak tahan dengan kondisi basa. Apakah Mas sudah pernah mencoba jamu pahitan seperti daun pepaya, sambiloto dan sebagainya? Dan bila sudah apa ada efeknya? apakah berpengaruh terhadap jumlah leukosit. Artinya penurunan terjadi lebih signifikan bila dibandingkan dengan hanya mengkonsumsi Hydrea saja. Jujur saya masih awam dengan obat-obatan untuk leukemia ini.
Dan menurut saya akan lebih aman bagi kita untuk mengkonsumsi obat alami jika ada.//
//-mungkin Mas bisa share obat-obat apa saja/usaha apa saja yang telah Mas lakukan selama ini dalam melawan penyakit ini beserta efek-efek yang sudah mas rasakan karena obat tersebut.
Hal ini agar kita yang masih awam dapat mengetahui obat-obatan yang seharusnya tidak dicoba(terutama obat-obat alternatif dari alam).
Maaf jika saya banyak bertanya…
Semoga semua itu nantinya dapat bermanfaat dan menjadi amal jariyah bagi Mas. Amin…
Assalamu’alaykum Mas, saya bukan ahli pengobatan ..akan tetapi saya begitu yakin dengan pertolongan Allah saja kita bisa disembuhkan..saran saya cobalah kombinasi Habbatussauda dan Madu..maaf saya tidak tau persis..apakah bekam/hijamah dimungkinkan..insya Allah ketiga jenis pengobatan ini apabila di sertai dengan do’a ..akan ada perbaikan/kemajuan.
Berdo’alah dengan Asmaul Husna – As-Syaafi’ (Maha Penyembuh) link nya http://www.kajian.net/kajian-audio/Ceramah/Abdullah%20Taslim/Fiqih%20Asmaul%20Husna .Wassalam