Marah

Posted: October 24, 2011 in Uncategorized
Tags: , , , , , ,

Pagi ini aku dikejutkan dengan sebuah status dari seorang sahabat seperjuangan yang sama sama penyandang gelar SURVIVOR LEUKEMIA. Isi statusnya menyebutkan bahwa pada pagi ini ada dua orang pasien leukemia yang masuk dalam program NOA telah berpulang kepangkuan Tuhannya mendahului kami.
Aku tidak mengenal kedua orang tersebut karena aku bukan pasien yang tergabung dalam program NOA yang mana pasien dalam program tersebut mendapat bantuan obat GLIVEC gratis dari pabrikan pembuatnya melalui YKI cabang DKI.

Sedih dan marah memenuhi setiap tetes darahku yang tak seberapa banyak ini hingga menumpuk dalam kepala dan hampir hampir memecahkan otakku yang hanya terbuat dari ‘kertas.

Sedih boleh, tapi,,, kenapa marah ??

Aku marah,,, karena sudah lebih dari satu bulan ini obat utama untuk leukemia yang bernama GLIVEC itu kembali raib dari muka bumi pertiwi ini. Jangankan untuk mendapatkan yang gratis melalui program NOA, untuk yang umum pun obat itu tidak ada meskipun obat itu sudah dipatok dengan harga yang sangat fantastis yaitu seharga Rp 220.000 untuk setiap butir berisi 100 mg.

Dengan berdalih subsidi silang, pasien mampu harus merogoh kocek lebih dalam dengan minimal satu juta rupiah untuk setiap harinya karena dosis minimal glivec adalah 400 mg untuk setiap harinya, sedangkan pasien yang miskin akan mendapatkan obat gratis.

Artinya adalah : Pasien yang mampu dipaksa untuk membiayai pasien miskin tanpa bisa mengelak, padahal merekapun belum tentu bisa bertahan apalagi sembuh dengan mengkonsumsi obat itu.

Teorinya sih sangat bagus dan sangat membantu pasien miskin, tetapi prakteknya tidak semanis janji yang mereka berikan, dimana pasien yang mendapat santunan hingga saat ini hanya mencapai 400 orang saja diseluruh Indonesia, dari target 1.000 orang pasien pada tahun 2009-2010. Padahal penderita leukemia yang membutuhkan obat terbaik untuk CML ini mencapai lebih dari 10.000 orang.

Aku marah,,, karena kekosongan obat ini seperti di sengaja agar banyak pasien yang sudah terlanjur mengkonsumsi glivec melalui program santunan, akan terus berusaha mencari obat itu kemana pun, dengan harga berapa pun juga, karena jika pasien yang telah mengkonsumsi glivec kembali beralih ke obat pendahulunya yaitu HYDREA,  maka dikawatirkan pasien terebut akan mengalami resisten dari glivec dan pada akhirnya harus mengkonsumsi glivec dalam dosis dua kali lebih banyak atau malah harus beralih ke obat lain yang bernama TASIGNA yang harganya lebih gila lagi.

Jika tidak,,, kasus kematian dua pejuang CML pada pagi  hari yang cerah ini  akan diikuti oleh puluhan bahkan ratusan pejuang pejuang leukemia yang lainnya diseluruh NKRI.

Aku marah,,, karena aku hanya bisa berteriak… !

Aku marah,,, karena aku hanya bisa sedih… !

Wassalam.

SELAMAT JALAN BPK SOEPRIJONO DAN BPK GHANDI, SEMOGA KALIAN BERDUA MENDAPAT TEMPAT TERBAIK DISISINYA, AMIN.

ARTIKEL TERKAIT :

– Obat leukemia Menghilang
– GLIVEC Vs HYDREA
– HYDREA 500 MG

Comments
  1. Semoga kedua almarhum diampuni dosa dosanya dan ditempatkan pada tempat terbaik yang telah dijanjikan Allah bagi orang orang yang sabar dan ikhlas dalam menjalani sakitnya. Amin.

  2. kakaakin says:

    Astagfirullah…
    Betapa mengerikannya harga obat itu…
    Semoga para survivor leukemia diberi kekuatan untuk bertahan…
    Semoga ketiadaan obat tersebut bukan karena permainan pihak2 yang tak bertanggung jawab…😦

  3. kettyhusnia says:

    selamat sore Mas..
    maaf baru bisa berkunjung. internetku putus nyambung sih..:)
    ikut berduka untuk kedua teman..dan ikut kecewa dengan harga obat yang terlalu mahal..
    padahal, obat2 itu sangat dibutuhkan..hiks..semoga selalu sabar dan gigih berikhtiar ya Mas!

    mas ini kenal daerah kroya ya??

  4. ocekojiro says:

    @Barangantik
    Amin…

    @Kakaakin
    Menurut teman2 yg tergabung di program NOA, kelangkaan glivec kali ini diperkirakan berlangsung sampai bulan depan atau akan lebih parah dari kelangkaan obat glivec pada ahir 2009 lalu yang menewaskan puluhan penderita leukemia karena dibarengi dengan dihapuskannya izin edar hydrea dari pasaran.

    @Kettyhusnia
    Meskipun lahir di jakarta, kampung halaman sy yang sebenarnya adalah sebuah dusun kecil yg sangat sepi dan asri karena diapit oleh hamparan persawahan yg luas yg bernama Nusawuluh.
    Sawah wetan Grujugan dan Kejabur adalah tempat faforit sy untuk ‘urek urek dan rawa wetan Buntu yg kini berubah wujud dahulu adalah tempat mancing yg tidak akan pernah aku lupakan.

  5. ysalma says:

    semoga kedua sahabat diatas mendapatkan tempat terbaik,
    dan kelangkaan obat bukan karena keteledoran atau kesengajaan pihak yang mencari keuntungan,
    ikhtiar untuk sembuh adalah sebuah keharusan bagi yang sakit,
    bersyukurlah penyedia obat semua keluarganya sehat semua,
    tetap solid bang,

  6. gurusatap says:

    innalillaahi wainna Illaihi rooji’un…
    semoga mereka diberikan tempat yang damai Mas Oce, dan keluarganya diberi kekuatan serta ketabahan.
    ngeri sekali hidup di negara kita ini, utamanya bagi mereka yang berkesempatan untuk diperas. Kejam, sangat kejam sekali. bagaimana bisa hal semacam ini terjadi di negara yang katanya gemah ripah loh jinawi? dalam banyak hal, banyak orang yang hanya mengedepankan keuntungan pribadi, tak peduli jika harus menyiksa saudara sendiri. astaghfirullah hal ‘adziim…
    semoga kita tetap diberi kekuatan Mas Oce..
    marah, bahkan jika perlu mengumpat rasanya sangat boleh bagi orang yang terdzalimi.
    begitu kan, mas Oce?

  7. beni says:

    mas oce, saya butuh obat glivec 400mg buat sodara, tadi saya telpon yki pusat, katanya ga jual, adanya di yki sunter, saya telpon sana, ga diangkat2. mas oce punya info ga saya harus menghubungi kemana ? trims.

  8. abi_gilang says:

    Semoga arwah almarhum diterima di sisi Nya dengan baik amiiin. Mampir lagi nih mas biar tahu kabar2nya mas ocekojiro… makasih!!!

  9. sitinuryani says:

    innalillaahi wainna Illaihi rooji’un…Semoga arwah almarhum diterima di sisi Nya dengan baik amiiin
    Sekarang jgn marah2….ntar cepet tua mending….mending ngapain yaa…ntar deh ku pikirin lagi mending ngapain…..ku juga lagi pusing juga seeh…xi xi xi

  10. jadi terharu nih..semoga kedua almarhum diterima disisinya..amin

  11. mas oce,

    Maaf saya baru berkunjung lagi k blog nya.
    Kalau saya lihat tanggal posting blog ini tertanggal 24 Oktober 2011.

    Saya sedikit informasikan saja, tanggal 19 Oktober 2011 saya membeli bberapa tablet glivec di YKI Jakarta, dan alhamdulillah stok nya ada. Dan harga nya insyaallah, bukan Rp. 220.000 tetapi Rp. 206.000. Walaupun memang menurut saya juga masih mahal, tapi saya hanya sekedar sharing info saja dengan mas oce dkk. Bahwa harga tidak sebesar yang dituliskan mas Oce (walopun hanya selisih Rp. 14.000, tapi selisih sebesar itu msih bisa dapat Cytodorox 2 kapsul mas🙂

    Denger-denger, bila membeli lebih dari 10 tablet atau minimal 1 box (saya lupa) harga nya bisa menjadi @Rp. 155.000. Mungkin bisa ditanyakan langsung ke YKI Jakarta. CMIIW

    FYI, alhamdulillah mulai tanggal 7 November 2011 sampai hari ini (10-11-11) sudah dan sedang diberikan secara ‘cuma-cuma’ Glivec komersil (Glivec non-donasi) bagi semua pasien yg berada di Program NOA dan GIPAP. Kalau tidak salah minimal keseluruhan glivec yg diberikan oleh Novartis melalui YKI Jakarta sebanyak 320 box (320 box * 60 tablet). CMIIW

    YKI DKI Jakarta, memberikan masing-masing pasien sebanyak 7 hari x dosis (misal jika dosis per harinya 4 tablet maka, pasien mendapat donasi sebanyak 28 tablet. dst). Walaupun glivec yang didistribusikan bukan glivec donasi melainkan glivec untuk umum (komersil)

  12. ocekojiro says:

    Trims atas dukungan dan doanya juga informasinya.

    Sedikit menambahkan informasi yg sy dapat langsung dari dr Yatie (YKI DKI) melalui sms tertanggal 06-11-2011 yg isinya mengatakan bahwa pd tgl 10 glivec sudah ada di YKI namun hanya untuk pengambilan 7 hari saja dan harus pesan melalui sms kenomornya terlebih dahulu serta harus yang sakit sendiri yg mengambil obatnya atau diwakilkan saudara yg tertera dalam kartu keluarga yg sama dan itupun harus menyrtakan fotocopy KK dan KTP pasien dan famili yg mengambil obat tsb.

    Memang ada sebagian orang yg beruntung mendapatkan kemudahan2 dari YKI terutama mereka yg pernah tergabung dalam program GIPAP dan juga pengurus nya dimana tanpa membayar sepeserpun mereka mendapatkan obat gratis untuk seumur hidup selama bertahun tahun bahkan hingga saat ini, padahal program gipap tsb sudah lama dihapus dan diganti program baru yg bernama NOA. Ada juga yg sedikit beruntung karena masih bisa membayar beberapa butir obat untuk mendapat santunan 120 obat. Namun,,, jika saat ini anda ingin mendaftar program NOA tanpa memiliki surat jamkesmas/kin, maka anda akan disuruh bayar obat dimuka selama 2 bulan yaitu sekitar 47 juta kemudian baru mendapat gratis delama 6 bulan. gilee…

    Oya, tgl 6 nopember lalu, saya dan seorang sahabat leukemia saya yaitu ibu Julie pergi mengunjungi salah seorang sahabat CML juga di daerah Lebak Bulus yang bernama ibu Yuni. Ceritanya lebih parah lagi, beliau berkali kali kontak YKI untuk membeli obat, namun jawabannya obat tidak pernah ada hingga beliau membeli diluar yki seharga 35 juta untuk 120 butir glivec. Harga perbutirnya hitung sendiri yaa,,, hehe

    @Adrian R
    Ada yg bertanya ttg test BCR ABL di halaman BMP / https://ocekojiro.wordpress.com/b-m-p-bone-marrow-puncture/
    Trims.

Komentar Anda :

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s