FORUM LEUKEMIA
Hai semua,,,
Pada halaman ini kami menyediakan tempat untuk bertukar informasi tentang LEUKEMIA dan segala permasalahannya sampai pengobatannya.
Jadi,,, jika anda mempunyai pengalaman tentang penanganan penyakit ini, baik itu pengobatan dokter maupun pengobatan alternativ, silahkan berpartisipasi dalam halaman ini agar dapat diketahui dan diambil manfaatnya oleh mereka yang masih binggung dan belum memiliki pengalaman dalam menjalani penyakit ini.
Terima kasih.
Jakarta 1 Oktober 2011
Artikel Terkait :
– Obat Leukemia Menghilang
– Glivec vs Hydrea
– My Secret Therapy
Like this:
Comments
Selamat pagi
Assalamualaikum wr. wb..salam kenal mas oce, , saya bangga liat k gigihan mas oce melawan dan bertahan melawan leukimia, ,,mas oce pacar saya 2 bulan ini mengidap leukimia dy gak pernah mengaku sama sayaa, ,tp sayaa tau krn dy sll minum obat gilvec dan berbagai obat herbal, ,dy sering sekali sakit d perut dan punggung na sakit, , ,dan selalu pilek walaupun cuacaa panass, ,dan berapa kali ini suka pinsan dan tiba2 gak sadarkan dirii, , gejala awal na anemia dan akhir2 sblm dy d vonis leukimia dy d rawat d RS krn typuz, , ,dan kmrn dy bercrta pada sayaa bahwa dy harus transplantasii,, ,betapa hancuur na hati sayaa mass, , ,apakah sudah parah bila sampai tahap transplantasii. . .???
Waalaikum salam Wr Wb.
Salam kenal juga Miss Martya…
Jika dilihat dari obat yg digunakan pacar anda serta lamanya jangka waktu pengobatan nya kemungkinan besar dia menderita leukemia type CML. Bahkan dari kondisinya yg sering pingsan atau sakit di perut atas dan punggung yg berkepanjangan menandakan beliau sudah memasuki (minimal) fase akselerasi atau bahkan crisisblast.
Pada type CML saya belum pernah mendapati ada yang bisa sembuh (mudah2an saya salah) termasuk saya, dan kalaupun ada yang sembuh itu karena pasien tersebut menjalani transplantasi sumsum tulang belakang (cangkok sumsum tulang)
Jadi,,, yang dapat dikatakan parah pada type CML adalah jika sudah sampai pada fase “crisis blast, namun,,, bukan berarti pasien itu harus mati, karena saya pernah beberapa kali sampai pada fase itu.
Mas oce skrg pacar saya setiap hari rutin k rmh sakit, , ,dy gak pernah crta sejujur nya sama sayaa apa saja yg dy lakukan d rmh sakit, , ,dy cuma blg test hematologi. . .skrg dy kurusan, , ,dan untuk pendonor sumsum blkg itu sangat sulit d dpt bahkan ayah nya pun tdk sama,mas oce mengalamin brp kali fase crisis blast??alhamdullilah yah bisa d lewatin , ,sblm na trma kasi mas sdh bls komen saya, ,
Yang sy yakini sudah dua kali karena didukung dg hasil lab ketika itu dimana sel blast telah mencapai 78% dan satu tahun kemudian 75%.
Parahnya lagi, pd crisisblast yg pertama sy dipulangkan dari Rs dalam kondisi setengah sadar setelah 2 minggu dirawat. dan yg satunya lagi terjadi sekitar satu tahun kemudian dimana sy ditolak oleh rscm karena kondisi sdh sangt buruk, padahal sebelumnya pihak rscm sudah menjanjikan sebuah ruangan buat sy yg akan dipindah dari rs fatmawati kesana, namun dg alasan sy sedang mengalami diare berat ahirnya sy ditolak dan harus pulang kerumah karena ruang di fatmawati juga sudah terlanjur diberikan orang lain. Tapi alhamdulillah,,, justru dirumah kondisiku kembali membaik meskipun cuma dibantu dengan meminum temulawak, kunyit dan terapi rahasia yg sy tulis dalam halaman : http://ocekojiro.wordpress.com/my-secret-teraphy/
masbro OCE KOJIRO …
Ibu saya positif CMML (Chronic Myeloid Monocytic Leukemia). saat ini baru berjalan 2 hari terapi menggunakan GLIVEC nya NOVARTIS yg harganya selangit. Keputusan menggunakan Glivec karena kami ingin secepatnya meredam sang monster leuko tsb. Hingga suatu saat dari browsing hari ini, saya menemukan site http://www.medstoreinternational.com/buy-Gleevec.php (Generic Imatinib Mesylate) yg harganya 3 kali lebih murah daripada keluaran Novartis tsb. Apakah masbrio OCE atau rekan lainnya yg punya pengalaman thd obat generik ini, cara mendapatkannya di indonesia, efek samping dan hasil pengobatan menggunakan yg generik ini. Moho sekali sharenya. Semoga amal ibadah kita semua selalu diberkahi yg Kuasa. Trims
@Arief Armand
Ada seorang teman yg sudah menggunakan generik glivec pada awal awal pengobatannya selama sekitar 2-3 Bulan sebelum ahirnya sy sarankan untuk mengikuti program NOA dan berhasil diterima hingga sekarang.
Tidak ada bedanya antara glivec dengan imatinib mesylate yg merupakan generiknya, yg jelas beda cuma harganya saja. Menurut seorang sahabat di India harga generik itu cuma 15.000 sebutirnya, meskipun sy belum pernah membawanya karena sy bukan pengguna glivec.
halo bang ocekojiro, namaku wibi, aku baru divonis leukimia sejak april 2011, berat badankupun turun hampir 13 kg, saat ini aku konsumsi hydrourea juga, aku nikmati semua dengan kesabaran, diagnosis dokter aku AML 2, sehingga aku harus transfusi darah dan pernah juga transfusi trombosit, untuk transfusi darah aku jalani setiap bulan, ingin rasanya aku seperti penderita yang lain yang bisa 3 bulan bahkan lebih baru transfusi darah. aku ingin tanya adakah cara agar aku tidak transfusi setiap bulan? Dan trombositku saat ini sering dibawah 50.000, sehingga sering lemas. Terimakasih dan mohon infonya.
@Wibi
Senang mendengar anda tetap semangat serta menerima dan menikmati cobaam ini dengan sabar. Pada AML memang HB dan trombosit cepat sekali turun karena keganasan leukosit, jadi teman2 mensiasatinya dengan meminum sangobion 1×1 setiap hari ditambah dg sering meminum jus jambu merah dan jus buah bit. Dicoba yaa,,, mudah2an tranfusinya bisa berjarak lebih lama.
Oya, minum sangobion nya harus terpisah dengan minum sitostatika.
iya bang terimakasih masukannya akan aku coba
Minum sangobion harus terpisah dengan minum sitostatika maksudnya gimana?
Sitostatika nya pagi, trus sangobionnya malam gitu ya?
Mengapa demikian?
Betul !
Jika sitostatikanya pagi dan malam, sangobion minum siang. Jika sitostatika pagi, siang dan malam maka dicari jarak terjauh dari mengkonsumsi sitostatuka minimal 2-3 jam karena obat kemo dibuat untuk membunuh leukosit yg mana secara otomatis juga membunuh trombosit meskipun tidak banyak. Jadi jika minumnya digabung ya percuma saja minum sangobionnya.
mas oce, ,tipe leukimia pacar saya CML sperti yg mas oce bilang d liat dari gejala nya, ,apakah memang harus transfusi darah d setiap bulan nya???karena pacar saya sll transfusi darah stiap bulan.
@Miss martha
Sy hanya mengatakan kemungkinan besar,,, adapun type pastinya dia sendiri yg mengretahuinya, atau kenapa kamu gak tanya saja?
Umumnya type CML tdk harus tranfusi setiap bulan kecuali jika sudah memasuki fase blast crisis atau sudah mengarah ke type AML, dengan ciri leukosit tidak terlalu banyak namun prosentase blastnya semakin besar atau lebih dari 50%
dy gag pernah mau cerita apa pun ttg leukimia yg dy alami, ,ok mas oce sekali lagi terima kasih
assalammualiakum, , ,pagi mas oce, , ,mas oce saya mau tanyaaa, , ,apa ada obat penghilang rasa sakit untuk penderitaa leukimia, ,terutama sakit pd bagian perut atas sebelah kiri. . .apa mas oce pernah me minum obat penghilang rasa sakit????
Waalaikum salam Wr Wb
Pemberian analgesic atau penghilang sakit sepertinya menjadi hal yg rutin jika sedang dirawat di Rs, bahkan sy pernah sangat menantikan jam jam makan karena setelah makan sy akan minum “sedatin yg tak lain adfalah obat penenang meskipun dosisnya relatif kecil.
Umumnya pembengkakan limpa tidak sakit sama sekali, hanya berasa tidak nyaman saja, namun,,, sy pernah merasakan sakit pada perut kiri atas yg sangat ekstrim hingga sy tdk berani menggerakkan tubuh sedikitpun bahkan untuk menarik nafas sy harus sangat hati hati, dan itu berlangsung dirumah selama hampir satu minggu.
Setelah di USG disebuah Rs, tidak diketahui sumber rasa sakit itu, namun diperkirakan disebabkan adanya luka pada limpa atau sekitar saluran cerna.
Ahirnya selama 5 hari sy hanya makan bubur nasi yg lunak dibantu dg meminum perasan biang kunyit 4 kali sehari sebelum makan dan sakit itu berangsur menghilang.
Pagi pa’ Oce,,,
yg saya mau tnyakan apa kah kenaikan stadium pd leukimia dpt terjd dgn cepat ?
dan apa saja yg dpt mnjadi indikasinya ?
terima kasih.
Ass. alaikum mas oce…
Alhamdulillah….bapak saya sudah agak baikan setelah kira2 setahun ini meminum obat hydrea.
tp sdh beberapa bulan terakhir ini dokter beralih lagi ke cytodrox. Tapi emank yah klo penderita CML itu tiap bulanx sel darah putih kadang naik…kadang turun? contohx bulan lalu leukositx 14.000 tp kemarin hasil labx naik lagi menjadi 64.000.
Trs kemarin dokter jg nyarankan untuk tes darah, katanya u/ program pengobatan gratis dr YKI.
apa itu semacam glivec ato apa yah? trs gmn reaksi glivec bgi penderita yg telah lama mengkomsumsi cytodrox? apa ada efekx?
mas oce….mohon sharingx yah??
Untuk type akut, jika tidak diobati dan ditanggulangi dapat memburuk dengan sangat cepat bahkan hanya dalam hitunggan minggu dan bulan.Untuk type kronik jika tidak ditanggulangi dan diobati juga akan semakin memburuk dan bisa berakibat kematian, namun perlu waktu yg cukup lama hingga satu tahun bahkan lebih.
Indikasinya bisa dilihat dari kondisi tubuh dan hasil laboratorium / BMP.
@Irda
-Betul,,, hasil lab hampir selalu berubah tiap saat, itulah sebabnya harus periksa lab minimal satu bulan sekali hingga jika ada perubahan yg terlalu drastis maka dosis obat dapat dirubah sesuai kebutuhan.
-Mungkin karena hydrea sudah langka maka yg diresepkan dokter adalah cytrodrox karena isinya sama saja.
-Jika untuk pengobatan gratis dari YKI berarti obatnya adalah GLIVEC.
-Menurut saya,,, sangat bagus sekali jika anda beralih ke glivec meskipun telah lama minum cytrodrox / hydrea, namun,,, jika nanti sudah beralih pakai glivec,,, jangan sekali kali anda berhenti mengkonsumsinya atau malah kembali lagi ke hydrea, karena sudah banyak sekali contoh pengguna glivec yg resisten dari glivec hingga crisisblast, bahkan sudah puluhan sahabat2 leukemia kita yg (maaf) meninggal dunia karena kerap berhenti minum glivec dengan berbagai alasan.
dear oce
sudah dua bulan ini ayah saya tidak lagi tranfusi darah karena ayah mengikuti anjuran mas oce untuk minum sangobion setiap hari. padahal sebelumnya setiap bukan harus selalu tranfusi bahkan pernah tidak sampai sebulan. tetapi menurut dokter yg merawat ayah cara itu tidak boleh dan sangat berbahaya karena ayah saya sudah tua berumur 67 tahun. kenapa begitu ya mas?
terima kasih.
maaf mas. maksud saya anjuran mas oce kepada salah seorang penderita yg bertanya pada blok ini dan saya mempraktekkannya kepada ayah saya yang selama lebih dari satu tahun ini selalu tranfusi setiap bulan.
mohom pencerahannya mas
@Sarah
Kenapa begitu? Seharusnya anda tanyakan langsung pada dokter yang merawat ayah anda bukan kepada rumput yang bergoyang,,, hehehe
Masalahnya sudah cukup jelas, tadinya harus tranfusi detiap bulan namun sekarang setelah minum sangobion setiap hari tidak lagi tranfusi selama dua bulan ini, bukankah itu bagus?
Dan sejujurnya sy katakan bahwa sudah lebih dari lima tahun ini saya mengkonsumsi sangobbion setiap hari bahkan jika hb saya sangat rendah saya meminum tiga butir dalam sehari dan aman aman saja bahkan saya masih hidup hingga hari ini.
Kecuali anda sependapat dg dokter anda yg berpendapat bahwa lebih baik terus tranfusi menggunakan darah yang entah milik siapa setiap bulannya dari pada diberikan multi vitamin agar tubuh dapat memproduksi darah sendiri secara alami ?
Atau terus membiarkan pasien selalu dalam keadaan lesu, lemah dan tergeletak meratapi nasibnya, karena sy tahu persis bagaimana rasanya jika kondisi tubuh sudah mengharuskan untuk tranfusi darah.
Hidup itu pilihan,,, anda bebas memilih apapun yg menjadi keyakinan anda dengan konsekwensinya masing masing.
Salam.
salam kenal mas, Blog ini memiliki wawasan yang luas dan terima kasih sekali karena sudah berbagi..
Saya mengalami trombosit yang tinggi, pada kontrol pengobatan pertama di RSCM Kencana saya diberi resep Hydrea, dikarenakan di apotik Kencana tidak ada obat tsb, akhirnya saya ke Apotik Kimia Farma yang ada di RSCM lama, seperti kita ketahui di Apotik RSCM lama ini begitu antri, sumpek dan pelayanan lambat dan setelah menunggu 2 jam akhirnya saya diberi obat Cytodrox, waktu itu saya terima saja, karena saya lagi bingung, cape dan tidak mempunyai informasi sama sekali tentang penyakit saya ini, saya juga tidak membaca nama obat pada resep.
Setelah 10hari pemakaian obat ini menurunkan trombosit hampir setengahnya. dari 1juta lebih menjadi 500ribu lebih.
pada kontrol kedua saya kembali diberi resep dan kembali menebus di apotik RCSM lama, pada saat pembayaran obat, petugas apotik menanyakan Bapak mau Hydrea atau Citodrox, dalam hati saya: memangnya ada banyak jenis obat dan saya tidak tahu klo obat yang saya minum sebelumnya adalah cytodrox. akhirnya saya saya pilih Hydrea karena diresep tertulis demikian dan saya pikir akan diberikan obat yang sama dengan pengobatan sebelumnya, mungkin hanya berbeda merk saja. Hydrea ini harganya lebih mahal dibanding cytodrox, berbeda sekitar 90ribuan. saat diberi obat saya baru tau kalau hydrea ini berbeda dengan cytodrox, secara fisik hydrea berbentuk kapsul salut tanpa dibungkus kemasan aluminium, seperti obat “generik”.
Setelah 10 hari pemakaian malah trombosit saya tambah tinggi bartambah seribu-an.
Pada pengobatan ketiga tadi pagi 21/11/11 saya belum sempat berdiskusi dengan dokter ahli mengenai perbedaan obat tsb (Seperti kita tahu dokter RSCM kencana susah sekali diajak mengobrol dan berkonsultasi secara nyaman karena mereka harus membagi waktu dengan mengajar di FKUI), kembali saya diberi resep Hydrea, dan saya kembali menebus di Apotik RSCM lama karena di Apotik RSCM Kencana tidak ada obat tsb, petugas Apotik kembali menanyakan mau obat geberic Hydrea ato Cytodrox (dalam hati saya generic kok malah lebih mahal dan tidak ampuh) akhirnya saya memilih Cytodrox.
Kesimpulan dari uraian saya yang membingungkan diatas adalah:
kontrol pertama saya meminum Cytodrox dan berhasil menurunkan trombosit secara signifikan,
Kontrol kedua saya meminum Hydrea dan malah trombosit saya menjadi lebih tinggi
Kontrol ketiga saya akan meminum Cytrodox kembali dengan harapan trombosit menjadi turun lagi.
Yang saya ingin tanyakan, apakah Cytodrox dan Hydrea memiliki fungsi yang sama?
Kenapa obat pasien trombobosit tinggi hampir sama dengan obat pasien Leukeumia?
Saya disarankan BMP, perhitungan awal 5 juta rupiah (Test di RSCM dan Dharmais), saya saat ini tidak memiliki uang sebanyak itu, apakah BMP merupakan test yang sangat penting dan harus dilakukan bagi pasien kelainan darah seperti saya? apakah efek samping dari BMP?
Sebelum dan sesudahnya saya ucapkan Terima kasih.
@Adinata
- Ya, cytrodrox dan hydrea mempunyai fungsi yang sama karena memiliki isi yang sama.
- Inilah salah satu kebodohan obat obatan sitostatika. Awalnya obat ini dibuat untuk membunuh sel sel darah putih yg terlalu banyak, namun karena ada kemiripan bentuk dan sifat antara sel darah putih dan sel darah merah,,, maka selain membunuh sel darah putih yg menjadi targetnya obat itu juga secara otomatis membunuh sel darah merah, dan itu tidak bisa dihindari karena mereka ada pada satu tempat yang tidak terpisah.
- Ya, segeralah menjalani BMP karena selain kelainan leukosit yg tidak anda sebutkan jumlahnya, secara umum pasien CML terbagi menjadi dua macam dalam jumlah trombositnya, ada yg trombositnya selalu kurang hingga kerap mengalami lemas dan pingsan (seperti saya) dan ada yg trombositnya selalu berlebih hingga satu jutaan dimana pasiennya tidak seperti orang sakit (terutama pada fase2 awal)
- Jangankan BMP,,, hampir semua prosedur dalam pengobatan moderen pun memiliki dampak negatip dan efek samping, namun yang anda harus lihat adalah seberapa besar manfaatnya suatu proses itu harus dilakukan, apakah banyakan manfaatnya atau mudorotnya?
salam kenal…
saya bintang, pengen nanya2 soal leukimia,, cz saya sangat awam sama penyakit ini…
temanku menderita penyakit ini sejak sebulan lalu.. katanya stadium 1… temanku itu tertutup banget soal penyakitnya,.
yang ingin sy tanyakan,, apakah penyakit ini bisa sembuh total.. ? kalau mesti konsumsi obat apa harus seumur hidup?
@Bintang
Salam kenal juga,,,
Banyak kok yang sembuh total dari leukemia terutama untuk type AML maupun ALL terutama pada pasien anak anak.
Yg konsumsi obat untuk seumur hidup itu khusus untuk type CML, dimana prosentase kesembuhan pada cml ini sangt rendah sekali.
terima kasih banyak sudah balas komen aku, oce..
Jika memang temanku sakitnya sama oce berarti dai akan tergantung obat selamanya…
Yang cuma aku sayangkan semenjak dia sakit dia kehilangan semangat, sama sekali, aku sebagai sahabatnya pengen banget bantu dia, bangkit dari keterpurukannya,, tpi apa mau dikata aku tidak punya pengetahuan apa2 ttg sakit ini… buka link, kebanyakan artikelnya memuat istilah kedokteran yg susah aku mengerti… klo boleh aku mau nanya2 soal sakit ini…
Apa oce selama sakit, sering dirawat di RS…
Apa transplantasi bisa nyembuhin sakit ini…
Terima kasih sebelumnya,,,
Ya,,, semenjak sy sakit, sudah 9 kali sy dirawat di RS dan yg terbanyak ditahun pertama dan kedua , sedangkan ditahun ketiga hanya satu kali juga tahun keempat satu kali. Dan saya bertekat tidak lagi mau dirawat untuk yg ke sepuluh kalinya hingga sy terus berusaha mengenali penyakit ini serta memahami tubuh saya sendiri agar hal itu tidak terjadi lagi.
Transplantasi sumsum tulang blkg bisa mnyembuhkan CML, sayangnya bukan di Indonesia dan biayanya pun sangat mahal, meskipun pada tahun 1989 di RSCM pernah dilakukan beberapa kali ujicoba transplantasi sumsum tulang dan (katanya) berhasil.
sore bung oce……salam kenal….Istri saya juga menderita leukimia dan selama 2 tahun ini kita berjuang untuk kesembuhannya, sampai akhirnya kami serba kekurangan dan harus tutup gali lubang….Akhirnya kami di anjurkan untuk ikut program NOA dan kami mengikuti saran itu lalu melengkapi semua berkas yang harus di siapkan. Setelah semua lengkap kami berdua datang untuk menyerahkan berkas dan meminta obat yang di anjurkan Dokter yaitu Gliveec…..Tapi namun apa daya setelah sesampainnya di sana, kami harus membayar uang sebesar Rp 24.000.000 kalo mau mendapatkan obat tersebut.Cuma keringanan yang diberikan hanya dapat di cicil selama 6 bulan ( Rp 4.000.000). Untuk menebus obat hydrea dan transfusi saja saya harus ngutang sana sini, apalagi disuruh mencicil Rp 4.000.000 sebulan. segala alasan dan permohonan untuk melakukan survei kerumah tidak didengarkan. Sampai akhirnya kami mendengarkan satu kalimat :MOHON MAAF KAMI TIDAK BISA MEMBANTU ANDA” yang berikut….. Mereka merasa seperti tuhan di dunia yang dapat menentukan siapa saja yang bisa mendapatkan obat tersebut…..sampai akhirnya istri saya berlinang air mata walaupun saya berbicara dengan bahasa bibir. Kini kami berdua tetap berjuang tanpa gliveec….. walaupun saya tidak mengalaminya namun saya turut merasakan rasa sakit yang kalian alami….semoga allah SWT mendengarkan doa kita semua dan memberikan kesembuhan total buat kita semua…..terima kasih
@Rezha
Subhanallah… saya bergidik mendengar cerita anda, meskipun setiap hari saya sudah mendengar puluhan cerita yang sama tentang pasien yg benar2 tidak mampu tidak bisa mendapatkan obat sedangkan yang kaya bisa terus mendapatkan gratis untuk seumur hidup mereka.
Salam buat istri dan keluarga anda,,, dan tetap semangat.
terima kasih bung oce…kami sekeluarga juga mendo’akan bung oce agar cepat pulih dan kembali beraktifitas….karena jujur semenjak istri saya membaca blog ini, dia jadi bersemangat kembali karena mendengar ke gigihan bung oce untuk bertahan….walaupun sekarang istri saya sudah turun berat badannya, pendengarannya hilang,rasa nyeri yang sering muncul dan pembengkakan limpa yang tidak kunjung mengecil, namun dengan adanya blog ini, istri saya bisa membaca dan mau untuk bersemangat kembali dan beraktifitas seperti biasa dengan atau tanpa gliveec sekalipun…..sekarang kami sekeluarga mempunyai acara rutin untuk sementara ini untuk transfusi darah selama 2 minggu sekali…..walau tidak sepenuhnya kami turuti karena faktor ekonomi, namun semua ini kami jalani dengan ikhlas dan sabar
semoga allah swt bersama kita semua dan melindungi kita semua…..amin
@Rezha
Coba deh lakukan saran saya,,, Jika HB dibawah 8 minum sangobion 3×1 hanya untuk satu hari saja, kemudian esok hingga seterusnya minum 1×1 setiap hari. Banyak temen2 yg berhasil tidak transfusi sampai 2 bulan padahal sebelumnya tiap bulan harus tranfusi. dan sampai saat ini sy juga minum sangobion 1×1 setiap hari.
Kemudian dalam setiap hari banyak banyak minum air putih ya.
Oya, kamu tinggal dimana ? Dan jk tidak keberatan bisa gak sy kontak kamu n tolong tulis no telpon kamu dikomentar nanti setelah sy catat akan saya hapus.
Trims n tetap semangat.
Sore bung oce….terima kasih atas sarannya, mulai besok akan saya coba kepada istri saya. Mudah-mudahan saran ini bisa sedikit meringankan. untuk sementara saya dan istri pindah ke jakarta untuk menumpang kembali sama orang tua, karena untuk pulang pergi sumedang-jakarta akan menambah biaya. tempat tinggal sementara di ciledug tangerang dan nomor hp saya 021 – 927318**. terima kasih
Selamat malam mas , saya menemukan blog mas ketika browsing tentang leukimia . Bolehkah saya bertanya dan sharing sedikit cerita mas ? saya punya pacar , orangnya berada di Jogja sedangkan saya di Malang . Kami kenal didunia maya (twitter) dan sering terlibat dalam satu pembicaraan dan akhirnya sama sama jatuh cinta . setelah sebulan usia hubungan kami pada suatu malam dia tiba tiba menulis surat kepada saya di blog nya yang intinya membertahu dia sedang menderita leukemia dan tidak mau saya terlalu sayang dan akhirnya dia yang meninggalkan saya . selama sebulan saya murung dan ingin mencarinya. lalu 33 hari kemudian dia muncul karena rindu yg luar biasa dan karna menurut dia kondisinya juga membaik pada saat itu . masalahnya skrng dia tidak mau bercerita ttg leukemianya itu . tidak mau memberi tahu sudah stadium berapa . yang saya tau dari dia , dia sudah operasi . nah saya tidak tau operasi apa . kata dia , dia rutin cuci darah setiap bulannya . dan sering menderita pening yang luar biasa dan datang tiba tiba . sekarang dia mengkonsumsi obat obatan yang sering membuatnya sangat amat ngantuk , sekarang dia jarang keluar rumah dan hanya istirahat terus menerus. Leukemia yang seperti ini yang seperti apa yah mas . sungguh saya sangat bingung , saya mau tau keadaannya . tapi dia tetap tidak ingin bertemu saya karna katanya kondisinya memprihatinkan , dia takut saya simpati dan sedih . saya tetap optimis kalau dia akan membaik mas , tapi dia sendiri skrng dia mau kalau ditemui oleh saya bahkan ditelpon pun tidak mau . padahal saya mau lihat bagaimana keadaan orang yg saya sayang . sekarang saya hanya mensupport dia setiap hari , dengan mengajaknya ngobrol lewat ym agar dia tidak bosan . katanya dia cuma punya saya sebagai semangatnya , tetapi tetap tidak ingin bertemu . salahkah saya kalau mendesaknya mas ? atau orang yang seperti itu tidak bisa tertekan ? takutnya dia saya desak dan merasa tertekan . saya sangat ingin bertemu dengan nya. terimakasih mas , tetap optimis yah mas . saya menjadi sangat optimis setelah membaca cerita mas ini . maaf kalau saya jadi curcol (curhat colongan)
@Wahyuni
Apapun type leukemianya jika sudah seperti yg anda gambarkan diatas serta cucidarah rutin, yg pasti sudah tidak bisa menjalankan peran sebagai kepala rumah tangga yang tangguh jika nanti menjadi suami kamu. Dia sangat sadar diri serta tdk ingin menyeret kamu dalam kehidupan berkeluarga yg penuh darah dan air mata makanya dia menghindar. Dan kamu sebagai seorang wanita normal seharusnya juga memikirkan masa depan kamu dan anak anak kamu kelak.
Saran saya,,, jadikanlah dia sahabat terbaik dg memberikan support dan dukungan yg besar karena itulah yg menjadi harapannya dan akan menjadikannya masa masa saat ini menjadi masa terindah dalam hidupnya. Sy tidak bermaksud mendahului takdir Tuhan, namun orang yg sehat saja cepat atau lambat akan mati apalagi dia yg memiiliki leukemia, jk sy jadi anda sy dg mudah dapat menemuinya jika kamu punya twiter maupun FBnya, tinggal tanya alamatnya kepada teman yg sering komen lewat PM, lalu datengin deeh,,,
Terimakasih mas oce sudah mau menanggapi curcol saya , hehe . Iya mas saya memang sudah menerapkan saran mas itu , Saya juga cukup sadar dengan keadaan saya , Hanya saja saya tidak mau meninggalkan dia dan tetap ingin menyemangatinya untuk tetap berusaha dan optimis. Apakah keadaan dan kondisi fisik penderita leukimia begitu parah sehingga tidak ingin ditemui ? maaf saya bertanya begitu mas . sebelumnya terimakasih mas . tetap optimis dan berjuang mas .
Assalamualaikum mas Oce,
salam kenal, semoga mas Oce lulus dalam menghadapi ujian ini…amin…, saya menemukan blog ini waktu browsing tentang penyakit keganasan darah. Tahun lalu anak saya, perempuan (19 thn), didiagnosa b-cell lymphoma, setelah menjalani 6 x kemoterapi & 20 x radiasi alhamdulillah dinyatakan sembuh. Waktu menjalani kemoterapi anak saya berkenalan dengan seseorang, sama2 gadis, yang menderita leukimia, dia sedang dirawat karena demam, dia dideteksi leukimia setahun sebelumnya, setelah menjalani 1 x kemoterapi dia kapok nggak mau lagi…lalu anak saya tanya kenapa kok kelihatan sehat2 saja ( nggak pucat sama sekali & tidak kelihatan lemah walau demam tinggi), dia bilang dia banyak makan jeruk & pisang, terutama jeruk…walahuallam…tapi banyak mengkonsimsi jeruk ini saya terapkan pada anak saya, sekarang setap hari dia mengkonsumsi minimal 6 buah jeruk (yang manis tapi yaa, jangan yg asem) , jumlah ini tidak pasti sih soalnya kalau diperas pas di gelasnya yg cukup besar itu…ditambah buah-buahan lain sehari bisa makan kira2 satu kilo buah…
Anak saya juga mengkonsumsi rebusan kunyit, temulawak, atau kunyit putih, ya ganti2 an aja soalnya kadang bosan tapi kalau jeruk & buah alhamdulillah tidak pernah bosan.
Selain itu juga kalau masak dibanyakin bawang putih, pakainya bawang putih tunggal…., yaa… saya terapkan saja semua yang katanya bisa membunuh sel2 kanker…kata dokternya boleh asal memakai bahan2 alami seperti saya sebutkan di atas…
Alhamdulillah anak saya sudah tidak mengkonsumsi obat sama sekali…& bisa beraktifitas lagi seperti sebelum sakit..memang semangatnya luar biasa..& terus berdoa tentu saja…
Anak saya berobat di NUH Singapore, kenapa saya bawa kesana…singkat cerita disini penyakitnya nggak ketemu2 sementara kondisinya semakin melemah…(hb rendah, pingsan, sesak nafas, biru) ternyata anak saya terkena PMBCL (primary mediastinal b-cell lymphoma)
Begitulah sharing dari saya…semoga ada manfaatnya bagi yang membaca, terima kasih sebelumnya…
aku menderita leukimia, apa yang harus aku lakukan?????????????
@diah
bawang putih tunggal itu seperti apa?
dan dimana belinya dan apa namanya?
kemudian membuat jus jeruknya memakai blender biasa atau juser?
trimakasih.
@andy:
bawang putih tunggal seperti bawang putih biasa tapi satu butir tidak bersiung-siung, mungkin spt banwang bombay kecil gitu.., rasanya juga seperti bawang putih tapi katanya sih khasiatnya jauh lebih besar. Di supermarket kadang ada tapi mahal, saya biasanya beli di pasar di tempat orang jual bahan2 jamu. Kadang disebut juga dgn bawang laki/ bawang lanang. harganya kira-kira 12 ribu per ons. Yang saya pernah baca bawang putih dan jeruk itu membuat darah kita bersuasana “basa” , nah sel-sel kanker tidak tahan / tidak bisa hidup bila suasana darah kita”basa”. Jadi walaupun jeruk itu rasanya “asam” tapi dia menjadikan darah kita bersuasana “basa”..( kalau ada yg ingin memperjelas atau menambahkan ,monggo…)
kalau jus jeruk, anak saya biasanya diperas diambil airnya, tidak dicampur air sama sekali juga tidak diberi gula, jadi milihnya jeruk yang rasanya manis. Sekali bikin jus jeruk biasanya sekitar 6-7 buah (sehari sekali aja). Katanya sih…sel2 kanker itu suka sama gula (gula pasir putih)…makanya kita menghindari gula, tapi kalau manis dari buah-buahan tidak apa2…
Ok…mudah2an cukup membantu ya…,sebenarnya kemarin saya sdh jawab lewat hp ternyata tidak masuk…
mks mas atas jwbnnya..ya mas..sy jg g boleh suuzon dg allah..mgkin ini ujian bagi orang2 yg sabar..yg mas sebutkan td..sy kurang paham mas..kmrin cuma tes darah dn gambaran darah tepi..dn lgsng mendiagnosany hny brdsarkn tes drah itu mas..sy skrng mngkonsumsi hidroxiurea yg kndungannya sm dg hydrea..hny sj didaerah sy tdk ada hydrea..sy punya baby mas dan masih mnyusui..apa obat itu aman untuk ibu mnyusui mas?apa sebaiknya dihentikan saja mnysuinya?mhn maaf ya mas krn trllu bnyk nanya..sy memang blum begitu paham dg pnyakit ini..trims
@Myrna
Jika anda sedang menyusui menurut saya hanya ada 2 kemungkinan, yaitu : Dihentikan obat hydrea nya atau disapih saja anaknya.
Diantara dua itu, sy lebih cenderung yg disapih saja,,, karena jika kondisi kamu bisa dipertahankan dengan baik, maka untuk seterusnya hidup anak kamu dan keluargamu terutama anak2mu yg masih kecil akan baik baik saja. Namun jika kamu hentikan obatnya,,, memang untuk sementara anak kamu baik ketersediaan gizinya dari asupan ASI, tetapi menurunnya kesehatan kamu akan berdampak luas bagi kamu juga seluruh keluargamu.
Tentang hasil lab dan darah tepi,,, sebaiknya memang diusulkan dg dikter kamu untuk melakukan test BMP atau minimal BCR-ABL, jika didaerahmu tdk ada, bisa kedaerah lain. Tujuannya agar jelas type leukemianya dan pengobatannya lebih terukur.
Tetap semangat.
mks bnyk ya mas ats jbwnny..smg allah sllu brkn kmdahan dn kshatan buat mas oce ..amin..bsok sy tes darah lg..mdh2n aja ada perkembangan yg lebih baik..sy dah bc tulisan mas tentang bmp..sy br tw dan cukup membuat seram..
mks bnyk mas ats jwbnny..smg allah sll br kmdhan dn kshatan buat mas oce..bsok pg sy tes darah lg..mdh2n aja ada prkmbangan kearah yg lbih baik ..sy dah bc tulisan mas tntang bmp..sy br tw dan serasa mngerikan ..ya mas..bsk sy jg konsulkan k dr mgnai tes yg mas sebutkan itu..
sy br mndptkan hasil lab yg mnmbah semangat dan mnguatkn kyakinan..alhamdullilah jlh leukosit sy mnurun dr 193rb mnjd 89 rb..subhanallah..allah mha pnyayang,obat dsb hny sbg ikhtiar kita..selain hydrea ,sy jg mngkonsumsi rebusan daun sirsak setiap hari..seglany atas izin allah..prbnyk istigfar dn tahajud..smg brmanfaat dan kita semua mendapat kesembuhan dr allah ..amin
apkbr mas oce?
mas Oce.., apa kabar?, semoga selalu sehat dan dalam lindunganNya.., begini Mas, sahabat baik saya baru saja didiagnosa mengidap AML, subtipenya saya msh kurang jelas, dan sekarang masih menjalani kemoterapi. selama ini ada beberapa obat alternatif juga yg digunakan sbg pendukung pengobatan medis, selama kemoterapi dia sering sekali muntah , dan sebenarnya saya prihatin sekali dengan keadaannya. yang ingin saya tanyakan pada mas Oce dan teman2 sekalian adakah obat herbal yang aman dikonsumsi selama kemo dan membantu meringankan efek samping dari kemo?, saya dengar keladi tikus bagus, tapi saya takut kalo membeli sembarangan di internet kurang meyakinkan, karena khawatir banyak dipalsukan, kalo ada teman2 yang punya pengalaman mengkonsumsi obat yang diyakini asli atau obat herbal apapun yang bisa membantu penyembuhan leukimia terutama tipe AML,mohon informasinya..
juga mohon doanya supaya sahabat saya cepat sembuh.., terima kasih..
oya Mas Oce, kalo tidak keberatan boleh tidak saya dishare email pribadinya?, terima kasih banyak sekali lagi, semoga semua teman2 yang berjuang dengan penyakit ini ttp semangat dan selalu diberikan kesehatan oleh Allah SWT.., amiiin…
@Oty:
Saya prihatin dengan kondisi sahabat Anda & semoga diberi jalan menuju kesembuhan….,amin… pengalaman anak saya yang menjalani kemoterapi pd tahun 2010 lalu, jika dia sangat mual dan muntah terus oleh dokter disuruh makan sedikit-sedikit saja , jika masih juga tidak bisa masuk akan diberi susu khusus yang lengkap gizi dengan rasa buah-buahan jadi tidak terlalu “eneg”.Juga dia disuruh makan buah pisang yang banyak supaya tidak lemas.
Memang anak saya bukan leukimia tapi b-cell lymphoma (mungkin persamaannya sama-sama keganasan sel darah putih), dan kebetulan saya dekat dengan keluarga pasien lain yg AML, “aturan” yang diberikan sesudah kemoterapi lebih kurang sama.
Selama pengobatan (6 kali kemoterapi & 20 kali radiasi) anak saya tidak mengkonsumsi obat herbal sama sekali, jadi kami menempuh pengobatan medis murni, baru setelah semua terapi selesai anak saya mengkonsumsi daun sirsak rebus, sari temulawak, dan kunyit putih ( bergantian) karena suka bosen anaknya…., juga setiap hari banyak mengkonsumsi buah / juice buah, sehari bisa 1 kilo lebih.
Sesudah dimasukkan obat kemoterapi harus dijaga sedapat mungkin untuk tidak demam (>38 C) jika sampai demam harus langsung ke RS, walaupun itu jam 2 malam misalnya (itu pesan dokternya & diwanti2…) karena bila demam berarti ada tanda adanya infeksi dan ada kuman yang masuk ke dalam tubuh, sedangkan sehabis kemoterapi tubuh dalam keadaan sangat lemah…(berada dalam titik nadir..) jadi akan sangat berbahaya…itu yang selalu diwanti-wanti sama dokternya …kalau demam langsung ke RS (kami sudah dibekali surat keterangan tentang kondisi anak saya), anak saya berobat di NUH ( National University Hospital-Singapore), alhamdulillah sekarang sudah dinyatakan sembuh dan insyaAllah tahun ini bersiap meneruskan kuliah yang tertinggal 2 tahun dari teman2 seangkatannya…
Demikian sharing saya…, semoga bermanfaat.., terimakasih buat mas Oce yang menyediakan forum ini, semoga Mas Oce semakin sehat & berbahagia, amin…
@ Mba Diah
kalo boleh saya tau untuk air rebusan kunyit putih, sari temulawak dan daun sirsak itu dosisnya berapa banyak, bagaimana cara membuatnya, dan diminumnya seberapa sering?
dan juga dimana bisa mendapat bahan2 tsb diatas?
terimakasih banyak atas tanggapannya..
@ ibu diah
dokter di acehpun melarang minum obat alternatip kalau sedang kemo tetapi bagaimana pula jika dengan kemo obat glivek yang juga sering mual?
kemudian susu khusus itu apakah ada dijual di aceh/indonesia dan apa namanya?
@bung oce kojiro
apa kabarmu bang……. dah lama nian tidak tulis komentar….. apakah abang sakit ? kami jadi sedikit risau ? semoga abang selalu sehat dan bersemangat tinggi
@Oty: kalau untuk rebusan daun sirsak, saya membuatnya 5 lembar daun sirsak saya rebus dengan kira-kira 1 gelas air, setelah mendidih matikan api lalu ditunggu sampai hangat baru diminum. Sebenarnya kalau membaca di buku-buku tentang khasiat daun sirsak seharusnya 10 lembar direbus dengan 3 gelas hingga menjadi 2 gelas, tapi saya jua pernah baca daun sirsak agak keras untuk ginjal jadi dosisnya saya kurangi. Daun sirsaknya sedapat mungkin diambil dari ruas daun yang tengah (kira-kira mulai ruas ke 4).
Kalau untuk rebusan kunyit dan temulawak , kira-kira segenggam temulawak atau kunyit putih direbus dengan segelas air, setelah mendidih matikan api dan tunggu sampai hangat baru dimunum.
Seharusnya mengkonsumsinya setiap hari, tapi anak saya sering “eneg”,jadi biasanya saya selang-seling, misalnya seminggu kunyit, seminggu daun sirsak, seminggu temulawak. Apalagi temulawak…, takut giginya kuning katanya…hehehe…maklum anak saya perempuan, 19 thn…
Oh ya sejak didiagnosa sakit sampai sekarang dinyatakan sembuh (mendapat remisi), saya kalau masak dibanyakin bawang putih, terutama bawang putih tunggal.
Beberapa kali ketemu orang-orang yang dinyatakan sembuh, mereka juga banyak mengkonsumsi jeruk ( tapi yang manis ya…, jangan yang asem) jadi anak saya setiap hari mengkonsumsi jeruk sedikitnya 5 buah.
Bahan-bahan seperti kunyit putih, bawang putih tunggal, temulawak saya biasa beli di pasar di tempat orang jual bahan-bahan jamu.
Kira-kira begitu mbak Oty, semoga bisa memberi manfaat
@ al fatih:
Susu tersebut adalah susu lengkap gizi, karena anak saya kadang muntah terus jadi supaya ada kalori yang masuk diberi susu tersebut, merknya ensure, mungkin di Indonesia juga banyak, anak saya minumnya yang kemasan kecil2 dengan berbagai rasa, karena sesudah kemo harus menghindari bakteri jadi semua makanan dalam kemasan kecil / sekali habis. Buah-buahan dan biskuit, juga harus sekali habis. Masaknya juga sehari 3 kali termasuk masak nasi, pokoknya tidak boleh makan makanan yang disimpan lebih dari 2 jam.
Saya tidak tahu dengan obat glivec, karena anak saya tidak mengkonsumsi obat tersebut, tapi kalau mual dokternya selalu bilang “makan sedikit-sedikit dan makan apa yang kamu mau….” jadi saya beli buku2 masakan yang gambarnya menarik lalu saya suruh pilih mau makan apa baru saya bikinkan…begitu biasanya saya menyiasati supaya nafsu makannya timbul lagi…
Begitu sharing dari saya…terimakasih buat mas Oce yang telah memberikan forum ini.., semoga Anda semakin sehat & bahagia.., amin
@Myrna
Kita hanya sebatas menjalankan apa yang menjadi bagian kita, selebihnya kita serahkan kepada Allah… Tetap semangat.
@Shita
Alhamdulillah,,, saya masih baik baik saja.
@Oty
Memang kebanyakan dokter akan melarang kita untuk menjalani pengobatan alternatif apalagi jika sedang kemoterapy dan dirawat di rumah sakit. Namun juka tidak sedang dirawat di Rs, hak sepenuhnya berada ditangan kita sendiri yang menjalankan, jadi jika kita berkeyakinan bahwa dengan pengobatan alternatif bisa menyembuhkan atau membantu pemulihan ya silahkan saja… Dan (diam diam) sampai saat inipun saya dan beberapa sahabat sy masih terus menjalani pengobatan alternatif, dan insyaallah jika saya atau sahabat saya bisa sembuh,,, pastinya saya akan share pengobatan tsb kepada teman teman yg lain di blog ini.
@Mba Diyah
Terimakasih banyak telah bersedia berbagi disini,,, semoga pengalaman mba bisa menginspirasi dan menambah semangat juang bagi sahabat sahabat pengunjung blog ini.
@Al Fatih
Alhamdulillah,,, saya masih baik baik saja dan semoga anda dan keluarga juga selalu dalam lindunganNya, amin.
Dear Bang Oce dan teman2 lainnya,
hari ini saya mendengar kabar kurang baik dari sahabat saya yang sekarang masih menjalani kemoterapi untuk AML, setelah hampir seminggu di rs (dari jumat kemarin), dokter menyatakan kalo kemoterapinya kurang bereaksi terhadap penyakitnya, rencananya kemungkinan akan dilakukan kemoterapi ulang supaya mencapai remisi komplit.., yang ingin saya tanyakan adakah dari teman2 yang mengalami hal serupa?, dan bagaimana kemungkinan pencapaian remisi komplitnya?, apakah mungkin apabila reaksi obatnya mgkn agak lambat?, atau dokter mengambil kesimpulan terlalu awal?, terutama karena saya dengar kemo induksi untuk AML biasanya dilakukan selama sebulan?
mohon penjelasan dari teman2 sekalian, saya sangat khawatir dengan berita ini, dan sahabat saya juga sangat down..
terimakasih
Assalamualaikum…
Salam kenam mas oce….
hari jumat kemarin anak saya umur 2.7tahun divonis dokter menderita acute lymphoblastic leukimia (ALL) type L2, waktu test sumsum tulangnya ditemukan limfoblas jumlahnya 52%, dan menurut dokter normalnya limfoblastnya sekitar 5%. Mohon bantuanya mas, soalnya saya msh awam untuk hal ini.
Terima Kasih.
Wassalam
@Oty
Saya pikir ada sedikit kesulitan komunikasi saja antara anda dan dokter, kemo pada AML itu pada dasarnya memasukkan obat sitostatika pada tubuh dengan dosis yg masih dpt ditoleransi oleh tubuh dan bisa terjadi dalam beberapa sesi karena dokter biasanya memperkirakan dengan pengetahuan dan pengalamannya.
Namun,,, perkiraan dokter bisa saja meleset karena target yg akan dihancurkan itu masih ada dan butuh beberapa sesi kemoterapi lagi hingga target remisi yg dituju bisa tercapai. Dan kabar baikknya adalah bahwa prosentase remisi pada AML itu cukup tinggi terutama pada pasien anak anak.
@Kusnadi
Wa’alaikum salam Wr. Salam kenal juga mas.
Mungkin kita semua bisa langsung faham bahwa kadar limfoblast nya harus diturunkan dan itu membutuhkan kemoterapy. Ada sahabat sy yg telah dinyatakan remisi complete dari ALL anda bisa kunjungi di sini : http://www.harisemutapi.blogspot.com/
Tetap semangat.
Terima kasih atas infonya mas…
ass..apkbr mas?sy didiagnosa kena leukemia..skarang ini sy mengkonsumsi obat dari dokter jg,obat herbal jg seperti rebusan daun sirsak..alhamdulillah leukosit sy cuma 13000,tp trombosit 1 jt ..skrng ini ada lebam dikaki sy mas?apa pengaruhnya tanda2 itu mas?
Assalamu’alaikum.. semoga semua mendapat rahmat dari Allah.. amiiyn..
saya mau tanya sedikit ini mas dan mba na,begini mas/mba,saya juga pecinta AML uda beberapa tahun ini(kalo pake kata “penderita” kesan na agak ngeri.. hhe..), nah disamping itu saya juga punya ke-alergian terhadap buah nanas.. >>(share sedikit) nah pernah beberapa kali saya kecolongan mengonsumsi buah tersebut dalam bentuk jus yg dicampur dengan buah2an lain dan dalam bentuk kue karena dikerjai oleh teman2 saya yg mereka tidak tau bahwa saya pencinta AML.. nah pada saat itu saya langsung merasa mual,pusing dan sakit seperti “sakitnya” sakit saya ini.. yg ingin saya tanyakan,apakah ke-alergian saya itu juga berpengaruh terhadap AML saya??.. sebelum na syukran ea mas/mba bwt jwban na..
regards,
Ara
@Husda
Lebam2 yg terjadi tanpa sebab yg jelas dikaki atau dimanapun tempatnya seperti lengan atas dan persendian itu merupakan tanda bahwa telah terjadi trombosis atau penggumpalan darah hingga pecahnya pembuluh darah yang diakibatkan terlalu banyak nya kadar trombosit dalam darah. Jika terjadi penggumpalan pada jantung atau orhgan2 vital lainnya akan menyebabkan masalah baru yg sangat serius.
Sebaiknya kadar trombosit yg berlebihan itu HARUS diturunkan agar tidak mendatangkan masalah baru dan sy juga pernah menuliskannya DISINI
@Tyara
Walaikum salam Wr Wb
Terimakasih banyak telah berbagi disini juga tentang alergi terhadap buah nanas karena saya baru tahu dari anda bahwa buah nanas ternyata juga bisa menyebabkan reaksi alergi yg dampaknya juga bisa sangat menyakitkan.
Secara umum alergi mungkin tidak berpengaruh langsung pada leukemia yg kita derita karena alergi itu setahu saya adalah reaksi kekebalan tubuh untuk melindungi tubuh itu sendiri dari berbagai benda atau zat yang dianggap dapat merugikan kesehatan tubuh, meskipun pada prakteknya reaksi alergi yg berlebihan bisa mendatangkan masalah baru seperti sakit yang sangat luar biasa yg anda alami itu.
Tetap semangat dan ditunggu pengalaman2 lainnya agar bisa dijadikan pembelajaran bagi penyintas yang lain.
Salam.
makasi mas atas penjlasannya..kmrin sy sudah tes darah dn hasil labny trombosit sy turun mnjd 890rb..tp msh timbul lebam2..utk penderita leukemia ada g pantangan makannny mas?soalny sblm timbul lebam ini sy banyak makan kacang tanah..makanan apa aja yg hrus dhindari mas?wlaupun trombosit sy sudah turun tp leukosit sy swblmny menurun 13000 skrng naik lg mnjadi 57000..mhn jwbnnya mas
@Husda
890 ribu itu masih terlalu tinggi,,, usahakan diturunkan lagi sampai 300 ribuan. Namun meskipun trombosit normalpun tidak menjamin lebam2 biru nya tidak timbul lagi, karena asam urat yg tinggi atau benturan kecil saja dapat menyebabkan lebam yg baru disebabkan mudah pecahnya pembuluh darah para penyintas leukemia.
Tidak ada pantangan makanan bagi penyintas leukemia namun,,, sebaiknya memang kita hindari makanan2 yg umumnya dpt menyebabkan kanker seperti makanan yg diawetkan, dlm kaleng, mie instan, msg, gorengan serta makanan yang dimasak dengan cara dibakar dan diasap dll.
Kacang tanah yg digoreng untuk bumbu pecel, somay atau sate juga sangat tidak baik karena kerja organ hati menjadi berat apalagi jika ada pembengkakan limpa. Dan trombosit maupun leukosit kadang naik atau turun itu biasa terjadi pada pasien CML, makanya diharuskan untuk periksa lab minimal satu bulan sekali guna menyesuaikan dosis obatnya.
ya mas makasi..insyaallah nasihat & saran mas sy turuti..skrng kaki kanan sy sakit klau digerakkan..mngkin krna banyaknya lebam2 biru dikaki sy..tp lebamnya kecil2..smpe ditelpak kaki sy bengkak dan nyeri persis dilebam itu mas..
Assalamualaikum mas Oce,… anak saya menderita ALL sejak setahun yanglalu.. setelah dikemoterapi selama setahun tiba2 relaps ehingga harus mengulangi kemoterapinya dari awal..
sya mau tanya ttg obat2 herbal seperti propolis, daun sirsak atau kulit manggis… itu gmn ya..
makasih
@Husda
Biasanya dlm beberapa hari lebam2nya akan hilang dg sendirinya kemudia dijaga aktifitasnya jgn terlalu banyak dan melelahkan hingga tdk menimbulkan lebam yg baru.
Smangat.
@Yuni.
Tidak ada maksud untuk mengendorkan semangat kamu, namun berdasarkan pencarian saya selama ini, untuk tiga macam obat herbal yg anda sebutkan diatas,,, sampai hari ini sy belum menemukan ada penyintas leukemia yg bisa sembuh dengan HANYA mengkonsumsi obat obatan herbal tersebut.
Dan sedikit saran saya, jangan terlalu percaya dengan keampuhan dengan obat herbal atau suplement yg jual dan dipasarkan dalam sistem MLM, karena terlalu banyak orang yg berkepentingan untuk mencari keuntungan dalam bisnis tsb sehingga banyak disebarkan testimoni bohong agar orang yg sedang sakit akan tertarik untuk membeli.
oo berarti krn kecapean ini mas..mkany bs tmbul lebam?tp lebam dkaki yg sy alami dsertai nyeri shngg kaki kanan sy susah dgrakkan..oleh ibu sy risau dg kondisi sy..lalu kaki sy diurut beliau..seblmny sempat pake koyo cabe mas..muantaap panasnya rs kebakar..sy g sanggup..dr siang ampe pg sy lepas koyonya..apa mas pernah mngalami lebam yg dsertai nyeri?apa boleh diurut mas?
Saya pernah beberapa kali mengalami lebam yg disertai nyeri, biasanya lebamnya besar atau lebih bengkak menonjol dan terdapat pada bagian otot yg bergerak seperti persendian, siku juga tumit bawah yg digunakan untuk berjalan.
Jangan menggunakan koyo cabe atau pun malah dipijat/urut karena pendarahan bisa lebih membesar lagi dan yang pasti terasa sakit. dan saya biasanya cuma mengompres pakai kain hangat atau dioleskan ‘trombopop agar tidak nyeri dan cepat mengempes.
makasi ya mas…sy br tes darah lg..leukosit tinggi lg mas jd 85ribu..tp trombosit turun 7rtusan..apa memang selalu gt naik turun ya mas..pdhal obat dimakan terus ni mas..sy minum temulawak dan kunyit putih,daun sirsak jg mas..mungkin doanya yg kurang ya mas..sampai kapanlah kayak gini trus ya mas..dari semangat yang telah sy bangun..kadang2 menurun lg mas..sedih aja bawaannya
oh iah mas oce terimakasih ya…
anak saya 2 minggu kedepan insyaallah akan mendapat radiasi sebanyak 1800rad, kira2 apakah ada efeknya dari radiasi dan gmn cara menanganinya… terimakasih
@Husda
Sampai kapan begini terus ?
Pertanyaan itu sama persis dengan pertanyaan yg selalu keluar dari hati sy pada tahun tahun awal sy hidup dengan leukemia. Ketika kondisi sedang bagus,,, semangat sy berlebih bahkan serasa tak pernah habis meskipun sy bagikan kepada sahabat sahabat yg sy kenal ketika itu, namun ketika kondisi sedang drop,,, dunia ini begitu kelam, hanya ada dua warna yg dapat ditangkap oleh pengelihatanku yaitu hitam dan putih. Dan ketika orang orang disekitarku meninggalkanku untuk berangkat guna beraktifitas harian mereka, aku seperti merasa ditinggalkan, sendiri,,, dan merasa semakin tak ada yang mau perduli,,,. Menunggu mati.
Betul,,, penyintas CML/LGK setiap hari kondisi darahnya terus berubah sehingga ada batas waktu yg diambil oleh mayoritas hematolog untuk periksa darah ke laboratorium yaitu satu bulan sekali, gunanya adalah untuk menentukan dosis obat serta memantau perkembangan penyakit.
@Yuni
Wah, saya tidak tahu efek langsung maupun yg tidak langsung dari penyinaran, serta bagaimana cara menanganinya. Sebaiknya anda bertanya langsung kepada dokter yg menangani prosedur ini, agar anda sedini mungkin dapat mempersiapkan untuk mengatasi segala permasalahan yg akan timbul kemudian hari.
Salaam kenal mas oce..sy adlh penderita leukemia AML sejak September 2011,sy menjalani kemoterapi induksi dan konsolidasi,sbnrnya sy diharus menjalani terapi maintenance..kemo+suntik punggung..tp krn masalah biaya sy tdk bisa jalani itu..yg mau sy tanyakan apa efeknya jika sy tdk menjalani terapi yg terakhir itu?saat ini sy hanya konsumsi jus bit,jus jambu merah dan rebusan daun sirsak sajah utk mempertahankan kondisi darah sy..kalo bisa beri sy masukan utk bisa survive tanpa harus menjalankan kemo,dan obat apa yg bs sy konsumsi…terimakasih sebelumnya..
mas gmn kbrny?smg mas senantiasa dibr kshtan oeh allah swt..amin..bgtu pula dg sy hendaknya..mengenai makan..alhamdulillah sampai saat ini masih biasa2 aja..cuma yang agak rasa terganggunya di lidah ini mas..sedikit kurang berasa kalo lg makan..rasa asin,manis,jd terasa agak hambar..apa pengaruh dari obat2n itu ya mas?apa mas jg pernah mengalaminya?
@Sari
Salam kenal juga mba Sari. Saya tidak tahu bagaimana efeknya karena kondisi setiap pasien itu berbeda2 juga tingkatan penyakitnya. Bisa jadi ketika treatment anda hentikan penakit sudah bisa dilumpuhkan dg sempurna, namun bisa jadi ketika itu juga belum apa apa,,, jadi sy sangat menyayangkan keputusan anda untuk menghentikan treatment terlepas dari alasan biaya.
Jus jambu dan buah bit yg anda lakukan hanya untuk mengatasi rendahnya HB, sedangkan untuk keganasan leukosit belum cukup hanya dg daun sirsak, namun sy jg tidak tahu obat apa yg sebaiknya dikonsumsi agar bisa menyembuhkan karena sy sendiri juga masih ‘berjuang untuk mencarinya.
@Husda
Sy tidak pernah merasakan lidah menjadi kelu dan seperti tidak bisa merasa/mengecap, kecuali jika kondisi sedang drop karena sakit, flu atau radang tenggorokan itu sepertinya wajar saja.
Oya, untuk setiap butir hydrea/citrodrok harus juga mengkonsumsi paling tidak satu butir allopurinol untuk menurunkan asam urat, apakah kamu sudah jalankan?
Jika belum,,, segera periksa kadar asam urat dalam darah, dan jika kadar asam urat berlebih, segera minum allopurinol 100mg untuk setiap kapsul hydrea yg kamu konsumsi.
blum ada dikasi obat itu mas..hydrea kmrin cm dbr pasangannya simarc,rocer,ubi-q..blm ada diksi alupurinol mas, trombosit sy masih tinggi..kbtlan kmrin jg sakit kaki tp belum pernah periksa kadar asam urat mas..ya lah mas..saran mas akan sy ikuti..bsok sy cb aja tes darah lhat kadar asam urat..makasi banyak ya mas..
Selamat siang Mas Oce..saat ini sih alhmdulillah kondisi badan sy sehat,sy hanya merasakan sakit pd tumit kaki jika dipake berjalan..itu kenapa yaa?truss sy mau yanya juga fungsi dari suntik punggung itu utk apa ya?Setiap 2 minggu sekali sy selalu tes darah tepi,dan alhmdulillah hasil darahnya normal semua,tidak ditemukan sel blast dalam darah..bisa ada kemungkinan enggak kalo sel blastnya menumpuk di dlm sumsum tlg?makasih loh jawabannya mas oce..smoga bisa menjadi masukan utk sy dlm menjalani pengobatan ini..
@Sari
Saya tidak tahu secara pastui apa gunanya suntik punggung, namun dari pembicaraan yang saya tangkap beberapa tahun lalu dg seorang ayah dari pasien jenis ALL, suntik pada punggung atau tepatnya pada tulang belakang biasa disebut LUMBAR PUNCTURE dan umumnya adalah terapi maintenance untuk leukemia jenis ALL / AML dimana pasien hampir sudah bisa dikatakan sembuh. Gunanya adalah untuk melindungi cairan otak dan sumsum tulang belakang dari tumbuhnya kembali sel sel blast.
Tahapan MAINTENANCE TERAPY ini biasanya berjalan selama kurang lebih dua tahun dan setelah itu baru akan di BMP ulang dan biasanya hasilnya adalah REMISSION COMPLETE atau bahasa awamnya adalah sembuh.
Jadi,,, mohon kamu bersabar sedikit untuk meneruskan pengobatan, karena kesembuhan buat kamu sudah ada didepan mata, insyaallah….
Salam.
Assalamualaikuum Bang Oce..semoga bang oce selalu dalam lindungan اَللّه ,dan selalu diberi kesehatan lahir dan batin..terimakasih atas penjelasannya..insya اَللّه sy akan melanjutkan terapy maintenance nya..sbnrnya sy ingin ganti dokter,yg bisa melakukan suntik punggung tanpa harus rawat inap..smoga ajah dapat ya bang..
Assalamualaikum Mas Oce…., keadaan ayah sy selama 3 bulan terakhir ini agak drop. Pembengkakan limpax makin membesar sprt org hamil saja. trs penglihatan sdh sht berkurang. katax dia nda bisa melihat di tmpt terang sehingga diapun kyk berdiam diri di kamarx yg sengaja tdk dinyalakan lampux. Jika di tempat terang dia sgt sering berkedip. Apakah ada efek samping dr obat cytodrox trs terhadap penglihatan? apakah ada obat herbal u/ menormalkan kembali penglihatanx itu? terima kasih sebelumnya….
Assalamualaikum wr.wb
salam kenal dari saya, mas oce, saya ingin berbagi dan bertanya2 sama sampean. saya punya pacar sudah hampir 1,5 tahun dia menderita penyakit leokimia, apa yang harus saya perbuat agar pacar saya dapat sembuh dari penyakit leokimianya, saya bingung harus berbuat apa, kata dokter dia sudah stadium4, dia sering kali pingsan kalau lagi kambuh, dan selalu cuci darah seminggu 2kali, dia juga sering tambah darah, padahal kan itu gak baik kalau sering tambah darah. dan HB nya pun sulit untuk naik, HB nya selalu anjlok, dan karna itu dia pun untuk berjalan memakai tongkat, dia tidak kuat untuk berjalan, yg dia rasakan hanya lemas. saya kasihan sekali sama dia. tolong kasih solusinya bagaimana, apakah penyakit leokimia dapat disembukan dan dengan cara apa penyakit leokimia dapat disembuhkan, dan bagai mana cara untuk menaikan HB agar HB itu selalu stabil. saya tungu jawabannya ya… terimaksih buat mas once. salam kluarga dari saya.
wasalam…
@Sari
Syukur deeh kalau begitu,,, semoga pencarianmu tercapai karena di malaysia dan singapura proses lumbar puncture tidak perlu pake di rawat segala bahkan sy juga dengar di Rs Kariadi juga bisa langsung pulang hari itu juga setelah suntik.
@Irda
Saya tidak tahu apakah ada obat herbal u mengatasi / mengobati mattanya, dan sy tidak yakin itu karena efek dari cytrodrox.
Kalau boleh tahu berapa hasil lab terahir ? dan berapa dosis cytrodrox selama ini? karena jika anda rutin minum obat limpa tidak akan membesar seperti itu kecuali ada peningkatan fase menjadi crisisblast.
@Ezza
Salam kenal juga mas,,, kalo boleh yahu apa type leukemianya dan selama ini apakah menjalankan pengobatan dokter (kemo) ?
salam kenal,mas.saya ibu dr penderita leukimia jenis ALL HR yg sdh keoterapi 1,5 th ternyata relap dan mengulang dr awal sejak pertengahan januari.anak saya berumur 6th skrng,menjalani kemoterapi di RS Sardjito.dan pernah bareng sebangsal ma Sherpa anak mas Cicut yg sdh alm.sampe detik inipun kami tdk tahu knp bisa relap,pdhal kami selalu mengikuti anjuran dokter selama kemoterapi.pdhal selama ini kami pake umum alias byr sendiri,surat jamkesmas dan jamkesda sangat susah utk kami dptkan di tempat kami tinggal,di Purwokerto.yg ingin sy tanyakan,memang ada jenis leukimia yg hrs cuci darah?kl ada,apa jenisnya?selain transplantasi sumsum tulang belakang,apakah ada cara lain agar leukimia bisa sembuh dg cpt?
@Yudhi
Leukemia tidak menyebabkan cucidarah, kalaupun ada yg cuci darah itu bukan karena leukemia tetapi karena efek buruk dari kemoterapy dimana organ ginjal pasien tidak kuat menerima guyuran obat sitostatika yang bertubi tubi hingga fungsinya menurun tinggal beberapa persen saja dan mengharuskan pasien penderitanya untuk cucidarah secara berkala.
Adapun cara lain untuk sembuh selain menjalankan transplantasi sumsumtulang INSYA’ALLAH ADA ! dan saya juga selalu berharap bahwa pengobatan itu ada meskipun sampai hari ini saya tidak tahu dengan pengobatan seperti apa?
Tes . . Slmat pagi
Asalamualaikum, slmat pagi n salam kenal . . . Mas oce, crita dikit ya . . ., berawal pertengahan bln agustus (puasa), awak trasa lemes, muka pucat, chek hb=4, slanjutnya opname di rsu sragen, setelah tranfusi, saran doktr utk menjalani bmp (belakang), selang 2 minggu leukosit drop (mndpt injk leucogen 2 amp), selang hampir 1 bln hb drop lagi (mendpt injk eprex 4 amp), selang hampir 3 minggu, shock masuk icu dg hb, trombo, leuco drop smua, (tranfusi 3 colf, injk leucogen 3 amp) saran doktr dirujuk di rsup sarjito, selang 5 hr ke rsup sarjito utk menjalani bmp lagi (dada), setelah hasilnya muncul, saya dinyatakan menderita leukemia dan selanjutnya utk pengobatan lewat kemoterapi dgn opname 1,5 bln serta biaya 150-200 jt, dikarenakan belum ada biaya, saya blm menjalani, sementara di rmh minum benalu teh dan air kulit manggis, selanjutnya mau tanya mas, dr kebanyakan kasus diatas penderita leukemia cenderung leucocyt tinggi, kalo yg terjadi pd saya , jenis leukemia apa ya mas? Dan kira2 saya harus memakai obat apa ya? Kalo ada sobat2 yg mengetahuinya, saya mohon sarannya, demikian mas oce, usia sy 47 th, tak jauh dg mas oce, trima kasih, wasalam wr wb
ma’af mas/mba glendoh,klblh tau,memang dr pihak dr sdh memberi tau kl biayanya ttl segitu?soalnya dl waktu pertama anak sy msk,dr2 residence(dr umum yg sdng melajutkan pendidikan mjd dr spesialis anak)juga nakut2in kl biayanya bakal nyampe 200jtan.tp ketika sy lihat protokol,sy hanya berfikir,bgmana caranya anak sy diobati dg nyaman dan sy juga berfikir,biaya segitu kan gak hrs langsung dikasih ke rs begitu aja.ada tahapan2nya.dan setau sy,di rs sardjito juga menerima jamkesmas,jamkesda.malah skrng temen2 lg banyak yg mulai nembusin ke mentri kesehatan.soalnya sdh ada yg berhasil.mereka yg gak punya jamkesmas dan jamkesda,bikin surat ke bupati utk minta dibuatkan surat pengantar buat menkes.prosesnya juga tdk terlalu lama.semoga bisa menjd bahan masukan buat yg bermasalh dg biaya.tktnya,kita gak ngelanjutin pengobatan,datang ke rs hanya kl ngedrop doang,tktnya biayanya malah jauh lebih mahal.terimakasih,ma’af mas oce,sy nyela duluan.hehehe
@Glendoh99
Walaikumsalam Wr Wb
Salam kenal juga mas,,, membaca cerita mas sy jadi sedikit ragu ttg jenis leukemia yg anda idap karena seharusnya anda lebih tahu jenisnya dari pada saya berdasarkan hasil BMP yg anda miliki. Kemudian sy perkirakan dokternya jg binggung karena hanya dalam waktu dua bulan sudah menjalani BMP dua kali, itu artinya pd BMP pertama kemungkinan tidak bisa disimpulkan penyakitnya.
Kemudian umumnya jika memang leukemia, leukosit biasanya akan lebih dari 10.000 bukannya malah kurang bahkan harus berkali kali suntik leukogen dimana fungsinya untuk menambah leukosit. Jadi sepertinya memang tidak bijak jika dokter langsung menyuruh kemo bahkan menyebutkan biayanya, apa yang mau dikemo ? karena belum terbukti itu leukemia atau anemia plastik atau MDS atau lainnya yang gejalanya mirip mirip seperti itu dan biaya pengobatannya memang juga mahal.
Saya sepakat dengan ibu Yudhi bahwa biaya itu bisa diusahakan bahkan kita mempunyai hak yang sama sebagai warga negara jika memang tidak lagi mampu, bisa mengurus jamkesmas/kesda atau apapun yg bisa kita usahakan untuk meringankan biaya, jadi yang terpenting adalah tegakkan dahulu diagnosa sampai jelas apa jenis penyakitnya baru kemudian terserah anda mau diteruskan pengobatan kemana ?
ass..mas oce gmn kbrny saat ini?smg sll dlm lind.allah..amin..2 hr yg llu konds sy sempat mnurun demam slm seminggu dsertai nyeri tulang yg tak trthankn sakitny..kondisi ini mnurun sjak sy brhnti minum obat dokter krn sy cb pngobtan alterntif..tp hasilny malah memperparah keadaan ini..tp skrng sy lnjtkn obt dokter lg..dan alhamdulillah sudah agak mendingan cuma masalahny skrng..g ada selera utk makan..gmn tu ya mas..mhn saran dari mas..
@Husda
Alhamdulillah,,, sy masih baik baik saja karna rahmat Allah dan doa dari sahabat dan teman2 semua.
Biasanya jika beberapa waktu tdk minum hydrea, leukosit meningkat tajam dan perut terasa penuh karena pembengkakan limpa yg semakin membesar sehingga tidak ada nafsu makan karena perut terasa penuh.
Untuk mengatasinya sy biasa mengkonsumsi temulawak dimana selain untuk menambah nafsu makan juga untuk mengecilkan limpa serta melancarkan buang air besar.
Dara membuatnya bisa dilihat : DISINI
Alhamdulillah…Akhirnya saya sangat semangat mlam ini….setelah membaca semuany saya akan berusaha memotivasi ayah saya..
Assalamu’alaykum Wr Wb mas Oce
saya posting contact person yang memberi terapi herbal thd Ibu saya penderita CMML, tanpa maksud promosi, hanya berbagi menyambung ; “Sepotong Asa” yang telah menyembuhkan penderitaan Ibu saya. ( https://www.facebook.com/groups/281162491903104/ )
silahkan hubungi
ERWIN KUTAI
08525042566
081292492215
08190662286
518
Terima kasih dan tetap semangat
Mas Oce, apa kabar?, semoga Mas Oce dan keluarga selalu dalam lindungan Allah SWT. saya ingin tanya pendapat Mas Oce, karena saya khawatir sahabat saya yg mengalami relapse. setelah baru sekitar 2 minggu menyelesaikan kemo konsolidasi, sahabat saya mengalami sesak nafas, sebelumnya dia mengalami cedera otot di dada kanan,dan diharuskan dokter untuk bedrest. tapi sesak nafasnya sepertinya tidak ada kaitannya dengan cedera otot, dan sudah dua hari ini harus bernafas dengan bantuan oksigen. kmrn dokter menyarankan untuk general check up, tapi hasilnya blm keluar, mgkn baru hari ini.
apakah mas Oce pernah mengalami hal serupa?, dan apa ini juga berarti relapse?, kalo iya prognosisnya spt apa ya Mas?
saya khawatir sekali karena saya dengar kalo penderita AML sudah mengalami elapse susah sekali untuk disembuhkan, mohon bantuan doa dari teman-teman semuanya, semoga sahabat saya diberikan kesembuhan, amiiiinnn…
terimakasih
@Arief
Walaikum salam Wr Wb.
Ini Oom Andi yaa ??
Apa kabar Oom dan bunda Yuni ? Semoga oom dan bunda beserta seluruh keluarga ‘Merah Putih selalu dalam lindunganNya, amin.
Oya, bagaimana perkembangan ibunda Yati di Palembang ? Mau doong,,, informasi lengkapnya dibagikan disini agar saya dan teman teman semua bisa merasakan juga kabar bahagia itu syukur sukur bisa juga sembuh seperti beliau, ditunggu kabarnya ya, kalau ada berikut hasil lab terahir ya oom, hehe
Salam buat bundaku yang cantik,,, oce kangen bunda juga kangen sama mie ayam yang kemarin itu,,, hehehe
@Oty
Alhamdulillah,,, saya masih baik baik saja dan kita doakan semoga sahabat kamu cepat membaik dan mendapatkan hadiah dari kegigihannya dalam menjalani pengobatan.
Setahu saya untuk jenis AML yang bertype HR (High Risk) dimana pada kemo konsolidasi kerap diulang atau sebenarnya bukan diulang tetapi ditambah beberapa sesi lagi karena ada sel sel blast yang masih bertahan di sumsum tulang. Sedangkan sesaknafasnya bukan karena gejala langsung dari leukemia tetapi kemungkinan besar karena adanya pembengkakan jantung yang diakibatkan dari efek buruk dari pengobatan.
Sekali lagi,,, tidak ada yang mustahil didunia ini dan kita tidak boleh berhenti untuk terus berharap.
Salam.
dear mas OCE
saya adik mas Andi/mb’ Yun
berikut lab report yg sempat saya upload, hingga kini alhamdulillah relatif stabil – semua dalam ambang batas nilai normal (maaf lab reports akhir belum sempat saya scan)
https://plus.google.com/photos/100630527781023502339/albums/5698519340977224625?banner=pwa&authkey=COicqO-bz_DeYw
Kami mengikuti saran mas Oce dalam menaikkan HB – sebutir sangobion sehari – Terimakasih.
Diatas semua ini, kami yakin seyakinnya, hidup-mati, sehat-sakit, dan lain sebagainya; segala hal hidup kita ada dalam kuasa Allah SWT.
‘in my humble opinion’ -secret theraphy-nya mas Oce tidak diperkenankan dalam agama Islam.
Blog yg mas Oce hadirkan ini amat sangat bermanfaat, semoga mendapat ridho Allah dan menjadi tabungan amal bagi mas Oce.
salam hangat,
Wassalamu’alaykum wr wb.
ps. tinggal telp mas Andi/mb’ Yun, pasti mie ayam-nya disiapin
Malam mas sekedar mau nanya mas,aku hanny kan sampai sek aku msh pakai hydrea tp tangan dan kakiku jd htm kaya kena oli kulitku kering apa iya gt mas.yg aku tanyakan apa benar ada generic dr glivec namanya oliforto ma ksh mas
@Mariam Anita
Betul,,, berbeda dengan penggunaan glivec yang membuat kulit penggunanya menjadi lebih putih namun sangat tipis dan rapuh, kulit pengguna hydrea cenderung menjadi sedikit gelap, kering dan agak kusam namun itu bisa diantisipasi dengan penggunaan pelembab baik untuk wajah maupun tangan dan kaki. Sy sudah hampir 8 tahun menggunakan hydrea namun tidak hitam legam seperti kena oli hanya sedikit kusam saja atau mungkin saya saja yang tidak pernah ngaca kali yaa,,, hehe.
Sy tidak tahu apakah ‘oliforto adalah generiknya glivev juga,,, yg sy tahu dan pernah melihatnya karena dibawain teman dari India ya cuma imatinib dan veenat saja.
ass..mas oce..sht2 ja kan?mg sll dbr kshtn oleh allah.mas,ada kabar baik buat penyintas leukemia ..baru2 ini ada penelitian klo minyak ikan bisa sembuhkan leukemia..cuma sy g tw hrus belinya dmn?mas bs lihat di http://health www. detik.com/minyak ikan bakal menjadi obat manjur untuk leukemia..mdh2n ALLAH SWT slalu membuka jalan bagi kesembuhan kita .. amin ya robbal’alamin
Assalamualaikum wr.wb,
salam kenal mas oce,leukosit saya sempat tinggi diangka 31,lalu saya cek darah n didiagnosa suspek all, saat ini sedang dirawat di rs dijakarta untuk pengujian bmp, saat ini perasaan yang timbul adalah limpa diperut n pangkal paha membengkak ϑαπ terasa keras, di artikel mas oce katanya dengan temulawak bisa mengurangi pembengkakan, selain cara masak, yang dalam tablet bisa ga? Soalnya untuk memasak di rs aga sulit, buat teman2 leukimia tetap semangat aja
assalamu’alaikum semuanya!
aku pingn tanya sebenarnya apasih penyebab leokimia itu ? dokter mengatakan kl leokimia itu penyakit yg tidak ada sebabnya tidak ada obatnya dan tidak bisa disembuhkan.tapi bukankah setiap apa yang terjadi dimuka bumi ini dikarenakan sebab akibat ? apa mungkin penyebabnya adalah pekerja keras yang tidak kenal lelah hingga lupa waktu untuk istirahat demi sebuah impian dan cita2 itu penyebabnya? karena terusterang hal itu yang terjadi pada suami saya sebelum beliau di fonis leokimia. tolong bagi siapapun penderita leokimia yang mungkin sudah tau kira2 apa yang menyebabkan terjadinya penyakit ini agar bisa dijadikan pelajaran yang sangat berharga bagi kita semua dan bagi banyak pembaca. terimakasih……Salam!
Assalamualaikum Mba Sulastri…
sampai hari ini juga sy tidak tahu penyebabnya apa sampai bisa kena leukemia,krn sebelumnya sy merasa biasa2 saja..sy ibu rumah tangga,tidak juga bekerja terlalu capee..hanya menajalankan rutinitas biasa..alhmdulillah org tua jg tidak pernah mengidap penyakit ini..jd sy hanya ikhlas menerima dan menjalani saja semenjak didiagnosa kena Leukemia AML..Insya Alloh sy ingin tetap bisa survive seperti mas Oce..harus tetap semangat!!
terimakasih kami ucapkan kepada ibu sari yang mau memberikan masukannya kepada kami tolong kepada yang lain mungkin ada yang tau? kalautoh bukan penderita mungkin dari ahli kesehatan atau siapapun yang tau terimakasih………..!
Halo mas.. saya kebetulan baru saja kehilangan anak saya yang terkena AML M1 ceritanya dapat mas baca di http://fiksi.kompasiana.com/cerpen/2012/03/22/radit-pengen-pulang-pak/ saat terakhir saya menunggui anak saya. Saya betul-betul merasa down dengan hidup ini mas, karena anak saya yang saya sayangi… demikian singkatnya hidupnya. Saya dengan istri saya sudah begitu hati-hati dalam merawatnya.. akan tetapi ternyata ilmu pengetahuan kedokteran belum dapat dengan tuntas menyelesaikan penyakit leukemia ini ya. Saya tanya kepada dokter Prof. Taryo.. tentang apa penyebabnya.. ternyata beliau juga tidak begitu tahu pasti penyebabnya. Sehingga dengan mudahnya beliau mengatakan… penyakit yang diderita anak bapak adalah karunia dari Tuhan… Saya betul-betul paranoid akhirnya dengan kata “Tuhan” tersebut… konsep Tuhan menjadi tidak bermakna di sini. Saya merawat sendiri hampir 1 bulan 24 jam mengetahui kesakitan yang luar biasa anak saya hingga menghembuskan nafas terakhir di hadapan saya.. mas.. betul-betul tragedi hidup saya yang tidak terbayangkan. Harus bagaimanakah kita dalam menghadapi penyakit ini.. ?…. salah hormat
bpk edi. assalamualaikum wr wb menanggapi apa yang bpk tulis saya juga punya pengalaman serupa. baru kemarin tgl 8 mei 2012 suami sy jg dirawat dirumah sakit karena leokimia tipe cml. sy juga bertanya kpd dokter yang merawat suami saya apasih sebenarnya penyebabnya? beliau jg menjawab bahwa secara ilmu kedokteran memang tidak ada sebabnya,tidak ada obatnya dan tidak bisa disembuhkan. ditambah dengan komentar dokter yang sedikit mencengangkan bahwa penyakit ini adalah penyakit takdir yang mana Tuhan melotre dan kebetulan lot(lotre) yang jatuh berisikan nama suami saya jadi kami tinggal menjalaninya. dan setelah kami renungkan apa yang dikatakan dokter tersbut memang benar adanya bahwa semua sudah dikehendaki dan diatur oleh Tuhan dan kita sebagai manusia hanya berkuasa utk berihtiyar dan berdo’a sementara keputusan akhir tetap berada di tanganNYA .namun saya pribadi yakin bahwa “TUHAN TIDAK AKAN MEMBERIKAN COBAAN MELAINKAN SESUAI DENGAN KEMAMPUAN KITA”
Assalamualaikum
Pak Oce dan pembaca lain.
Kakak saya menderita CML.
pada pemeriksaan darah tanggal 10 Mei 2012 lalu..
jumlah leokositnya 408.050
trombosit 539.000
sementara pada pemeriksaan darah hari ini tanggal 21 Mei 2012
leokosit 61.000
trombosit 941.000
yang ingin saya tanyakan, apakah dari angka tersebut berarti kondisi kakak saya membaik?
dengan kondisi leokosit yg turun drastis tp trombositnya naik.
pertanyaan berikutnya,
Dokter memberikan kakak saya vitamint B12 dan B6.
apakah sebaiknya kakak saya perlu mengkonsumsi sangbion juga?
Terimakasih banyak.
assalamualaikum mbak wulan… salam kenal saya bu sulastri suami saya juga penderita cml dan kami merasa sangat sulit sekali menurunkan lekosit. saya mau nanya dari keterangan mbak wulan kalau leokosit turun sedrastis itu dalam waktu yang singkat emang obat yang digunakan untuk menurunkan lekosit apa tolong bagi infonya dong… terimakasih………
dan mengenai trombosit yang terlalu tinggi itu harus diturunkan karena sangat berbahaya juga suami saya juga mengalaminya bahkan trombosit tertinggi pernah mencapai 1.750.000 rb dan cara kami menurunkannya sesuai dengan saran bang oce dengan buah mahkota dewa yang sudah kering dan direbus tapi kami mengkombinasikannya dengan temulawak dan kunyit direbus bersama utk diminum karena selain trombosit tinggi juga LED tinggi +pembengkakan limpa.dan hasil sekarang trobosit dan LED sudah normal semoga dapat membantu
Assalamu’alaikum om Oche.
Semoga om Oche Selalu diberi kondisi yang baik.
Semoga Allah memberi kesehatan kepada kita semua, kesehatan yang barokah,
Alhamdulillah anak Aina dalam kondisi baik,
lebam kaki karena kecapean naik sepeda. dan main sama kemarin sempat jatuh dari motor,
sudah sekolah seperti biasanya. (persiapan UAS kelas 4)
obat seperti biasa dengan hydrea (2×1)
Ada yang kelupaan …sering teledor check darah.
minggu ini insaAllah
lama nggak mampir di blog om oche ternyata ada forum khusus ini
semoga bermanfaat buat kita semua.
aamiin
@Wulan Agus P
Walaikumsalam Wr Wb. Salam kenal juga mbak wulan.
Begini,,, Mainset yg tertanam dikepala kita tentang kata kata ‘membaik’ itu adalah jika misalkan kita berada pada stadium 3 lalu berubah menjadi stadium 2 itu adalah ‘membaik, sedangkan kebalikannya jika menjadi stadium 4 berarti ‘memburuk.
Nah menjawab pertanyaan pertama kamu menurut saya adalah belum membaik karena pergerakan leukosit dan trombosit dalam masa pengobatan itu adalah hal yang biasa. Saya hanya mencoba realistis dan tidak bermaksud menakut nakuti anda atau siapapun juga karena sebenarnya jumlah leukosit itu mudah untuk dikontrol dengan penggunaan sitostatika begitu juga trombosit yang berlebihan.
Dalam CML tidak dikenal istilah stadium melainkan hanya istilah fase diantaranya adalah fase akselerasi, fase kronik dan fase krisisblast, dan biasanya dalam pengobatan medis,,, dokter hanya mempertahankan kondisi pasien agar tidak sampai naik tingkat sampai fase yang lebih tinggi, dengan cara mengontrol leukosit dengan penggunaan obat obatan sitostatika seperti hydrea dan konco konconya itu.
Jika dilihat dari sisi medis,,, namanya saja adalah kronik atau artinya kira kira adalah ‘semakin lama semakin memburuk’ (tolong koreksi jika saya salah mengartikan) dimana hampir tidak pernah ada pasien CML yang bisa turun fase dari crisisblast menjadi kronik atau dari kronik menjadi akselerasi apalagi menjadi sembuh, kecuali mereka yang menjalani transplantasi sumsum tulang belakang. Namun,,, saya tetap berkeyakinan bahwa semua penyakit itu ada obatnya dan tidak ada yang mustahil bagi Allah jika kita tetap berusaha dan berdoa kepadaNya.
Saya sepakat dengan ibu Sulastri bahwa leukosit itu harus dijaga jangan sampai terlalu banyak dan leukosit atau trombosit yang berlebihan itu juga harus diturunkan, namun perlu diingat juga jangan sampai penurunannya / kenaikannya terjadi terlalu drastis dalam tempo yang cepat karena jika kerap terjadi pergerakan yang drastis dalam waktu yang singkat, maka tubuh juga akan terlalu cepat merespon sehingga ditakutkan akan menyebabkan perubahan fase yang juga terlalu cepat, dan itu sangat tidak diharapkan.
@Aina Zahra
Walaikumsalam Wr Wb
Alhamdulillah saya baik baik saja dan semoga Aina Zahra juga semakin baik dan semakin semangat untuk bersekolah demi hari depan yang lebih baik dan lebih sehat. Maaf ya mas hydreanya belum sampai karena belum ada yang bisa dititipkan untuk membawanya nanti kalo sudah ada akan saya kabarkan atau sy kirimkan langsung ke solo.
Salam kenal Ibu Sulastri, Pak Oce.
Obat yang kakak saya konsumsi hanya obat2an dari dokter, Hydroxyurea Medac, allopurol, vit B6 vit B12 dan ada 2 lagi yang saya lupa namanya.
Kalo yg lainnya, setiap hari kakak mengkonsumsi jus jeruk, air zam zam, dan secara bergantian air temulawak, air jahe, air sarang semut. Dan sekarang mencoba teh benalu.
Gak tau mana yg ngaruh bu, karena kakak saya baru di vonis CML oleh dokter 1 bulan lalu, jadi semua saran2 kami coba. Hehe
Tentunya dengan harapan bisa ‘membaik’.
Tapi kaya yg Pak Oce bilang, dengan obat dokter aja juga udah bisa ngurangin leukositnya ya gitu pak?
Tanggal 10 Mei 2012, kakak saya ada di fase akselerasi, Dan dari tanggal 10 sampai 23 Mei ini berat badannya turun lagi 4 Kg.
Karena dokter bilang gak ada makanan pantangan, jadi pernah satu hari ibu saya bikinin kakak Sop daging sapi (maksudnya biar nambahin protein).
Apa segitu gak bolehnya ya makan daging merah?
Walaupun “dokter hanya berusaha mempertahankan kondisi pasien”, saya juga yakin bahwa gak ada yang gak mungkin buat Allah.
Semoga Allah membukakan jalan kesembuhan untuk kita semua. Amin Allahumma amin.
Terimakasih banyak untuk responnya Pak, bu.
Assalamualaikum Kang Oce..mau tanya niih..kalo penyebab bisa relaps itu apa yaa?sy hanya ingin bisa selalu waspada ajah kang..
mas, saya Nur Ani Kartikawati, saya adalah seorang guru, saya 25 tahun, saya sering pingsan dan dirawat rumah sakit… saya jg mimisan, besok kamis saya akan melakukan BMP, apakah itu sakit???
@Wulan
Daging merah, ikan, susu dan produk turunannya boleh dikonsumsi guna mempertahankan kondisi tubuh terutama untuk mempertahankan berat badan ideal serta asupan protein dan vitamin untuk tubuh yg sangat memerlukannya karena tanpa kita sadari sebenarnya imunitas tubuh penderita sedang berjuang keras guna melindungi diri dan memperbaiki diri dari serangan sel2 leukemia. Keringat malam adalah bukti kuat bahwa dalam tidurpun sebenarnya organ hati dan limpa sedang berjuang keras menjalankan fungsinya.
@Sari
Penyebab relaps sampai saat ini masih belum bisa ditentukan kepastiannya sama persis dengan penyebab leukemia itu sendiri, meskipun banyak hal yang diduga keras penyebabnya tetapi para ahlipun belum berani menyimpulkan penyebab pasti pada seseorang.
@Nur Ani Kartikawati
Saya telah menuliskan tentang BMP ini di salah satu halaman blog ini,,, tidak sakit sama sekali, hanya ketakutan saya saja yang berlebihan sebelum menjalankannya dan setelah selesai sy bergumam, Oooh,,, cuma segitu doang yaa ?
mas, once, terus hasil diketahui berapa hari? hari ini adalah ulang tahn saya , apakah hasilnya bisa -??